‘In het buitenland moet ik het geregeld uitleggen: in onze euthanasiewet is het niet “u vraagt, wij draaien”, aan het verlenen van euthanasie zijn zorgvuldigheidseisen verbonden. “Ondraaglijk en uitzichtloos lijden” zijn de wettelijke kernbegrippen geworden voor de toetsing. Maar wanneer is lijden uitzichtloos en wanneer ondraaglijk? En wie bepaalt dat?

De verhitte politieke en publieke discussies hierover in aanloop naar de wet, kan ik me nog levendig herinneren. Als directeur van de NVVE heb ik destijds een aantal wetsconcepten becommentarieerd. Gaat het om uitzichtloos én ondraaglijk lijden, of is het óf? Met de uitkomst ben ik twintig jaar na dato nog dik tevreden: de patiënt bepaalt wanneer hij ondraaglijk lijdt, de arts beoordeelt de uitzichtloosheid van dat lijden, een SCEN-arts geeft onafhankelijk advies en de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie toetsen of de arts aan de zorgvuldigheidseisen heeft voldaan. In bijna alle gevallen, dat is zo’n zevenduizend keer per jaar, voldoet de wet volledig.

Voltooid leven was op dat moment niet in de euthanasiewet te regelen. Dit was het hoogst haalbare en daar heb ik vrede mee. Net als Els Borst zie ik de legalisering van euthanasie niet als een eindstation, maar als een proces dat moet groeien, zeker wat betreft de heikele punten van voltooid leven, psychisch lijden en dementie.

Van het wetsvoorstel van D66 voor voltooid leven ben ik geen fervent voorstander, omdat ik niet zoveel zie in een levensbegeleider die moet beoordelen of iemand toegang tot een dodelijk middel mag krijgen. Dat is wat een arts nu al doet. Die is ervoor opgeleid, dus laat dat bij de dokter, zou ik zeggen. Wat dementie betreft heeft de Hoge Raad vorig jaar met zijn uitspraak in de casus van de verpleeghuisarts helderheid geschapen en onder meer de stevige rol van de geschreven wilsverklaring bevestigd, dat is bemoedigend.

Het zijn allemaal ingewikkelde casussen, maar ik heb veel vertrouwen in het inschattings- en beoordelingsvermogen van artsen. Goed beschouwd doen zij in hun dagelijkse werk niet anders dan existentiële oordelen vellen, over leven en over dood. Zeker huisartsen, die bij het hele leven van hun patiënten betrokken zijn, van geboorte tot sterven. Ik heb het altijd heel vanzelfsprekend gevonden dat zij dus ook levenseindebegeleiding bieden, alleen moeten we ze wel de tijd geven om in die rol door te groeien. Dat zie je nu gebeuren bij psychiaters, die er steeds meer van doordrongen raken dat hun mogelijkheden tot behandelen eindig kunnen zijn. Maar uiteindelijk bekijk ik de winst van onze wet ook pragmatisch: anders dan andere landen hebben wij er tenminste een, in het buitenland zijn ze stikjaloers op ons.’

‘Bij euthanasie draait het om de samenwerking tussen patiënt en arts: sinds mijn ervaringen als medicus is dat de rode draad gebleven in mijn kijk erop. Dat is wat de wet ook afdwingt. Een schriftelijke wilsverklaring stop je niet in een laatje en dat is het dan, het is geen eenzijdig handelen. Je moet een dokter in je situatie meenemen, dat is een continu proces.

Op zijn beurt moet een dokter luisteren, helpen. Wil of kan hij dat niet, dan heeft hij de morele plicht om door te verwijzen naar een andere arts. Dat is de winst van de wet: ze biedt de patiënt de mogelijkheid om over euthanasie in gesprek te gaan met de arts.

Hoe je dat doet en wat het inhoudt voor alle partijen, daarin heb ik als arts-directeur van de patiëntenorganisatie nvve een brugfunctie willen vervullen. Zowel bij artsen als patiënten benadrukten wij: pak je rol, en we boden daarin begeleiding en voorlichting.

Daar waren flinke stappen in te zetten, zeker in de medische wereld. Voor artsen betekende dit zó’n omschakeling. Stervensbegeleiding was überhaupt nauwelijks in hun opleiding aan bod gekomen, in de praktijk worstelden zij ermee. Euthanasie doe je ook niet zomaar als arts, het heeft grote impact en de uitvoering is complex. Ik vond en vind het belangrijk dat mensen zich daarvan bewust zijn.

Binnen de NVVE heb ik het gezichtspunt van artsen ook vaak willen en moeten uitleggen. Er waren activistische leden die met de komst van de wet dachten dat euthanasie een recht was en dat ik als arts wel even een receptje voor een dodelijk middel kon uitschrijven.

Hoe ingewikkeld de praktijk rond het levenseinde werkelijk is, bleek bijvoorbeeld ook eens tijdens een bijeenkomst over Drion (de rechtsgeleerde die pleitte voor een humaan zelfdodingsmiddel voor ouderen, red.). We hadden NVVE-leden in twee groepen verdeeld: zij die een voltooid-leven-pil wilden en zij die deze moesten verstrekken. Hé, dit is niet zomaar gepiept, zag je deelnemers constateren, er komt zoveel méér kijken bij levenseindehulp, zowel medisch als emotioneel. Ik denk dat ik als directeur, en de NVVE als vereniging, heb bijgedragen aan acceptatie van de wet in de medische wereld. Tot op de dag van vandaag speelt de NVVE een rol in het kweken van wederzijds begrip tussen de betrokken partijen.’

‘Mijn eerste ervaring met euthanasie deed ik op als huisarts in de jaren zeventig. Zo herinner ik me een patiënte – een ongeneeslijk zieke verpleegster – die mij polste of ik haar kon helpen. In het geniep, want formeel beging je als arts een strafbaar feit. Ik zegde toe, omdat het mijn overtuiging is dat artsen er niet zijn om patiënten koste wat kost in leven te houden, maar om hun lijden te verlichten. Ook als dat betekent: hun leven beëindigen. Daarom is het zo’n winst dat onze uiteindelijke euthanasiewet focust op “ondraaglijk en uitzichtloos lijden” en niet rept over termen als “terminaal”, want zijn we dat goed beschouwd niet allemaal?
Het was voor mij van cruciaal belang dat mijn patiënte zélf zou aangeven wanneer haar lijden ondraaglijk werd. Een half jaar lang hebben we daarover intensieve gesprekken gevoerd. Van haar heb ik geleerd hoe de grenzen die je in je wilsverklaring aangeeft, in de praktijk kunnen verschuiven. Dan ben je eenmaal zo ver dat je bijvoorbeeld aan bed gekluisterd raakt, en dan kan het leven toch nog de moeite waard zijn. Dat gebeurde ook bij haar. Ze zei daarover: “Ik had zoveel vertrouwen in jouw toezegging, dat maakte het laatste stuk draaglijk voor mij.”

Zo blijkt de euthanasiewet deze afgelopen twintig jaar ook uit te pakken: patiënten kunnen openlijk praten over hun lijden en artsen kunnen, mits zij de zorgvuldigheidseisen in acht nemen, hulp toezeggen als dat lijden de patiënt te groot wordt. Dat geeft rust en vertrouwen. Soms zelfs zodanig dat zij op een natuurlijke manier sterven.

Heb ik de euthanasie destijds gemeld, zoals eigenlijk had gemoeten? Nee, zo’n dappere dokter was ik niet. Alleen een paar familieleden wisten het en mijn echtgenote en assistente. Euthanasie stond en viel met onderling vertrouwen.’

Als huisarts vertrouwd geraakt met medisch verantwoorde euthanasie, was Rob Jonquière tijdens zijn tijd als NVVE-directeur nauw betrokken bij de legalisering ervan. Sinds hij directeur is van het internationale Right tot Die-netwerk (WFRtDS), wordt hij wereldwijd uitgenodigd om de grote plussen van de Nederlandse wet te belichten. Deze keer doet hij dat voor Relevant. • Teus Lebbing, Els Wiegant