Schreef ik in mijn vorige column nog dat de NVVE zich met meer routes naar een waardige dood bezighoudt dan alleen euthanasie, staat deze hele Relevant vol met verhalen over... euthanasie!

Dat heeft een goede reden. Op 1 april is het precies twintig jaar geleden dat de Nederlandse euthanasiewet in werking trad. Een heuglijk feit, waar we als NVVE dit jaar uitgebreid bij stilstaan. Want we zijn er trots op dat Nederland – in vergelijking met de meeste andere landen – zo’n ruime euthanasiewet heeft. Dat is een verworvenheid die we moeten beschermen. Trots zijn we ook op de zorgvuldigheid en transparantie: euthanasie hoeft niet meer stiekem, er zijn heldere professionele richtlijnen, minstens twee artsen zijn erbij betrokken en elke euthanasie wordt gemeld en getoetst. En natuurlijk zijn we trots dat de nvve deze wet (mede) tot stand heeft gebracht en de meest deskundige raadgever is voor iedereen met vragen, twijfels en angsten rondom het levenseinde.

Alle reden voor een verjaardagsfeestje dus. Of niet? Want er mag op papier nog zo’n mooie wet zijn, in de uitvoeringspraktijk gaat het lang niet altijd goed. Zo is er nog veel discussie over het begrip ‘actueel lijden’ en komt het helaas al te vaak voor dat iemand wel aan de eisen voldoet, maar toch geen euthanasie krijgt. In de praktijk wordt hooguit een derde van de euthanasie-verzoeken ingewilligd. Ongeveer vier op de honderd mensen die jaarlijks in Nederland sterven, overlijden door euthanasie. In verreweg de meeste gevallen gaat het om terminale kankerpatiënten.

Het Expertisecentrum Euthanasie, dat tien jaar geleden als Levenseindekliniek door de NVVE is opgericht (opnieuw trots!), vormt een baken van hoop voor patiënten die niet bij hun eigen arts terechtkunnen en heeft zich ontwikkeld tot een krachtige en onafhankelijke zorgorganisatie en kenniscentrum. Maar, door de grote toestroom zijn er lange wachtlijsten, vooral voor de complexere hulpvragen zoals euthanasie bij dementie, stapeling van ouderdomsklachten en psychiatrie. Huisartsen vinden deze verzoeken veelal te ingewikkeld, ondanks de begeleiding die het Expertisecentrum biedt.

Daarnaast biedt de euthanasiewet niet de oplossing voor al onze wensen. Zo is er van echte zelfbeschikking over het levenseinde nog geen sprake. Waardig sterven in eigen regie is gemedicaliseerd, we zijn afhankelijk van de ‘barmhartigheid’ van dokters. En wat als mensen geen medische problemen hebben, maar hun leven voltooid achten? Is er dan een waardig laatstewilmiddel beschikbaar (‘autonome route’) en kunnen zij hulp bij zelfdoding (‘hulpverlenersroute’) krijgen? Nee, dat is allemaal nog niet geregeld.

Maar dat is wat mij betreft geen reden om de verjaardag van de wet niet te vieren. De euthanasiewet heeft ons afgelopen twintig jaar veel gebracht en zal dat in de toekomst hopelijk blijven doen. De NVVE zet zich in voor het beschermen van de euthanasiewet en het verbeteren van de uitvoeringspraktijk. We maken ons sterk om in de toekomst ook de autonome route en de hulpverlenersroute goed te regelen. Náást de medische route. In het nieuwe regeerakkoord zijn geen blokkades op dit punt opgenomen, dus we gaan ervoor! 

Fransien van ter Beek - bestuursvoorzitter NVVE