FOTO'S: JOSJE DEEKENS
BLOEMEN
De twee worden gewaarschuwd dat ze een bewoner moeten helpen met medicatie. Aan de grote tafel in de huiskamer schuift vrijwilliger Eljen Schoemaker (69) aan. We hebben het over de discussie die er in huis is geweest of er wel of geen bloemen mogen staan in de kamer van iemand die bewust niet meer eet en drinkt. Er was namelijk bedacht dat mensen het water uit de vaas zouden kunnen drinken. ‘Tja, zo wanhopig kunnen mensen worden. Maar waarom zou je geen bloemen neerzetten? Er is ook een kraan in de kamer, en een douche. Als mensen echt willen, is overal water te vinden.’
Schoemaker vertelt dat de verpleegkundigen alle vrijwilligers goed begeleiden bij bewoners die stoppen met eten en drinken. ‘Zij maken ons heel bewust om alles wat met eten en drinken te maken heeft uit de buurt te houden. Dus geen kraan open te zetten. Of de deur open te laten waardoor je etensgeuren uit de woonkeuken kunt ruiken.’ Ze zegt dat ze ‘ongelofelijk veel respect heeft’ voor mensen die sterven door te stoppen met eten en drinken. ‘Zij houden regie over hun eigen levenseinde en belasten niemand anders. Zij hebben geen arts nodig die hun dood moet bewerkstellingen en die de verantwoordelijkheid van een euthanasie op zich moeten nemen. Dat vind ik bewonderenswaardig.’
Ze vertelt dat ze regelmatig in gesprek was met de oudere heer die voor BSTED koos. ‘Ik zag hem toen hij net binnenkwam en een paar dagen later vroeg ik hoe het met hem ging. Hij zei toen: “Ik merk dingen aan mijn lichaam die ik voorheen niet doorhad. En ik weet dat de weg die mij nog te wachten staat zwaarder zal worden. Maar ik sta nog steeds achter mijn keus en heb het vertrouwen dat jullie mij bijstaan zodat ik het kan volhouden.”’ Trots: ‘En zo is het gegaan. Precies zoals hij het zelf had gewild.’ •
Ze vertellen over een oudere dame die haar heup brak en niet meer behandeld wilde worden. En over een oudere man die zijn leven voltooid vond. Beiden benadrukken meermaals het uitvoerige stappenplan dat door algemeen coördinator De Haan wordt ingezet voordat mensen überhaupt in het Jacobshospice terechtkunnen. Nuijen: ‘Als mensen hier een plek krijgen, adviseren wij om thuis al minder te gaan eten, maar niet te stoppen met drinken. Daar kun je heel naar van worden. Dat gebeurt pas in het hospice onder medische begeleiding.’
Mostert vertelt dat ze het mentaal zwaarder vindt om een bewoner te helpen die stopt met eten en drinken dan een bewoner die terminaal is. Ze verhaalt over de oudere man die zijn leven voltooid vond. ‘Ik vond dat moeilijk. Hij was nog zo vitaal en stond midden in het leven. Ik vond dat gewoon zonde. Dat heb ik nooit tegen hem gezegd, maar daar had ik het zelf wel moeilijk mee.’ Haar collega Nuijen begrijpt wat Mostert bedoelt, maar staat er anders in. ‘Hij wilde echt niet meer. Hij zag iedereen om zich heen wegvallen. Hij was klaar met het leven. Ik vond het juist mooi om te zien dat hij een enorme wilskracht had. Ik heb hem vaak gedoucht en dan hield hij zijn lippen strak op elkaar. Nog geen druppeltje water slikte hij door. Hij wist precies wat hij aan het doen was. Dat was indrukwekkend.’
STAPPENPLAN
Potentiële gasten worden daarom thuis bezocht door algemeen coördinator Mascha de Haan voor een gesprek waarbij ook de eigen huisarts en de naasten aanwezig moeten zijn. ‘De huisarts kent de patiënt en zijn of haar historie en het is belangrijk dat naasten ook worden meegenomen in het traject.’ In zo’n gesprek wordt flink doorgevraagd en het hele stappenplan van stoppen met eten en drinken wordt uitgebreid uitgelegd. Als er twijfels zijn bij de huisarts, de algemeen coördinator of bij de persoon die zegt te willen stoppen met eten en drinken gaat de opname niet door. ‘Deze manier van sterven luistert heel nauw en vraagt maatwerk’, vertelt Koster. ‘Je kunt enorme dorst krijgen, je kunt verward raken en het vergt veel doorzettingsvermogen. Dat is echt niet voor iedereen weggelegd.’
Verpleegkundige Anja Nuijen tikt een code in van de deur naar de ruimte waar de verpleegkundigen werken. ‘Hier bewaren we alle medicatie.’ Lachend: ‘Als je hier drie keer diep ademhaalt, word je vanzelf rustig.’ Haar collega Ada Mostert zit aan de telefoon. De twee werken sinds een jaar in het Jacobshospice en maakten hier voor het eerst kennis met mensen die willen sterven door te stoppen met eten en drinken. Mostert: ‘Het bleken mensen die daar al jaren mee bezig waren en ook hun familie in dat traject hadden meegenomen. Zeker geen types die dit twee weken ervoor hadden bedacht.’
In het zonnige kantoor van Angela Koster vertelt de coördinator dat het Jacobshospice alleen mensen opneemt die een levensverwachting hebben van minder dan drie maanden.
Een tijdspanne die standaard is, omdat verzekeraars slechts drie maanden hospicezorg vergoeden. ‘Mensen die stoppen met eten en drinken kunnen we opnemen als we een kamer vrij hebben. Want over het algemeen overlijden zij binnen een paar weken. Maar dat betekent niet dat wij een eindstation zijn voor iedereen die dat maar wil.’ Serieus: ‘Stoppen met eten en drinken is echt een hele stap. Er is niets romantisch aan. Er gebeurt heel veel in een lichaam als je niet meer eet en drinkt. Mensen moeten goed weten waar ze aan beginnen.’
WELOVERWOGEN
De 74-jarige Lenneke Ruijs heeft als vrijwilliger geen last van dat soort twijfels. ‘Over het algemeen is stoppen met eten en drinken een heel weloverwogen besluit. De eerste keer dat ik het meemaakte, op een hospiceafdeling in een verpleeghuis, had ik een prachtig gesprek met de mevrouw die voor BSTED koos. Ze wilde geen euthanasie omdat ze dan de regie uit handen moest geven en afhankelijk zou zijn van artsen. Bovendien wilde ze op een natuurlijke manier overlijden. En dat gebeurt als je niet meer eet of drinkt’, vertelt Ruijs. Nadenkend: ‘Ik vond het dapper van die mevrouw. Haar wens tot zelfbeschikking kwam echt van binnenuit. Ik had geen enkele moeite met haar keus.’
De discussie over BSTED wordt sinds een tijdje in veel hospices gevoerd. Dat komt omdat deze methode van sterven steeds vaker in het nieuws is. Zo publiceerde de NVVE in 2022 een brochure over dit onderwerp en herzag artsenfederatie KNMG begin dit jaar de richtlijn uit 2014. Het belang van een goede voorbereiding wordt nu veel meer benadrukt, de leeftijdsgrens van 60 jaar is losgelaten en de zorg voor wilsonbekwame patiënten is herschreven. Daarnaast maken huisartsen het bewust afzien van eten en drinken ook steeds vaker bespreekbaar. Jaarlijks sterven nu ongeveer zevenhonderd mensen door deze methode. De verwachting is dat meer mensen hun leven gaan beëindigen door bewust te stoppen met eten en drinken.
Uit onderzoek van actualiteitenprogramma Nieuwsuur blijkt dat hospices steeds vaker aanvragen krijgen voor dit zelfgekozen levenseinde. De hulpvragen komen veelal van oudere mensen die hun leven als voltooid beschouwen en niet afhankelijk willen worden van zorg, maar geen levensbedreigende ziekte hebben. Euthanasie is voor hen daarom geen optie. Een ruime meerderheid van hospices liet aan Nieuwsuur weten deze mensen op te nemen. Zij overlijden meestal binnen een à twee weken als zij onder medische begeleiding in het hospice stoppen met eten en drinken.
In de ruime vergaderkamer die uitzicht biedt op een prachtige binnentuin schuift vrijwilligster Elly van Eeuwijk aan. Ze is al twaalf jaar verbonden aan het Jacobshospice. Het voormalige hoofd van de juridische afdeling op een ministerie is van het pragmatische soort. ‘Je moet hier heel snel van iemand kunnen houden, maar ook in staat zijn om heel snel weer afscheid te nemen.’ Van Eeuwijk moet nog wennen aan gasten die willen overlijden door middel van BSTED. ‘Wij zijn gewend om aan mensen te vragen: kan ik iets voor je doen? Wil je iets eten of drinken? Dat kun je mensen die afzien van eten en drinken niet aanbieden. Wat bied je dan nog wel? Daar moeten we nog mee leren omgaan.’
Daarnaast worstelt Van Eeuwijk (68) met het aspect dat mensen die door BSTED willen sterven zélf voor de dood kiezen. ‘Ik ben in dit hospice gekomen om als vrijwilliger mensen terzijde te staan die niet lang meer te leven hebben omdat zij niet meer te genezen zijn. Voor hen is de dood iets wat hun overkomt. Dat geldt niet voor mensen die bewust stoppen met eten en drinken. Die kiezen zelf voor de dood. Eerlijk gezegd weet ik nog niet helemaal wat ik daarvan vind. Het geeft mij vooral hersenspinsels. Stel dat iemand terugkomt op zijn of haar besluit. Hoe moet dat dan? En wat gebeurt er als iemand een psychiatrische achtergrond heeft? Wat doet stoppen met eten en drinken met het gedrag van zo’n man of vrouw? Daar ben ik niet aan gewend en ook niet voor opgeleid.’
In een statig 19de-eeuws pand in het Haagse Regentessekwartier zetelt het voormalig katholieke Jacobshospice. Een smalle gang komt uit op een lichte hal waaraan twee kantoortjes, een grote vergaderruimte annex huiskamer en een enorme woonkeuken grenzen. In de keuken bereidt een vrijwilliger de lunch voor en aan tafel zitten drie tijdelijke bewoners. Het hospice heeft ruimte voor zes gastbewoners en begeleidde het afgelopen jaar in korte tijd twee mensen die wilden sterven door af te zien van eten en drinken. Sindsdien is BSTED in huis een onderwerp van gesprek en discussie.
‘Sommigen van onze negentig vrijwilligers twijfelen of we mensen moeten opnemen die op deze manier willen sterven’, vertelt coördinator Angela Koster. ‘Want er komt een gezond iemand binnenlopen, terwijl er ook mensen op de wachtlijst staan die terminaal zijn. Ik snap die twijfel. Daarom proberen we onze vrijwilligers mee te nemen in ons beleid en hebben we bijvoorbeeld een bijeenkomst georganiseerd over BSTED. Zodat iedereen de mogelijkheid krijgt om meer te weten te komen over deze manier van doodgaan. Als er nieuwe vragen zijn, nemen wij als coördinatoren daar de tijd voor.’
In veel hospices wordt hard gewerkt aan nieuw beleid over Bewust Stoppen met Eten en Drinken (BSTED) nu de artsenfederatie KNMG de regels heeft versoepeld. ‘Afzien van eten en drinken vraagt enorme wilskracht’, stelt Angela Koster van het Haagse Jacobshospice. ‘Dus ik verwacht geen stormloop.’ • Marloes Elings
Medewerkers verdeeld over hulp bij stoppen met eten en drinken
In de ruime vergaderkamer die uitzicht biedt op een prachtige binnentuin schuift vrijwilligster Elly van Eeuwijk aan. Ze is al twaalf jaar verbonden aan het Jacobshospice. Het voormalige hoofd van de juridische afdeling op een ministerie is van het pragmatische soort. ‘Je moet hier heel snel van iemand kunnen houden, maar ook in staat zijn om heel snel weer afscheid te nemen.’ Van Eeuwijk moet nog wennen aan gasten die willen overlijden door middel van BSTED. ‘Wij zijn gewend om aan mensen te vragen: kan ik iets voor je doen? Wil je iets eten of drinken? Dat kun je mensen die afzien van eten en drinken niet aanbieden. Wat bied je dan nog wel? Daar moeten we nog mee leren omgaan.’
Daarnaast worstelt Van Eeuwijk (68) met het aspect dat mensen die door BSTED willen sterven zélf voor de dood kiezen. ‘Ik ben in dit hospice gekomen om als vrijwilliger mensen terzijde te staan die niet lang meer te leven hebben omdat zij niet meer te genezen zijn. Voor hen is de dood iets wat hun overkomt. Dat geldt niet voor mensen die bewust stoppen met eten en drinken. Die kiezen zelf voor de dood. Eerlijk gezegd weet ik nog niet helemaal wat ik daarvan vind. Het geeft mij vooral hersenspinsels. Stel dat iemand terugkomt op zijn of haar besluit. Hoe moet dat dan? En wat gebeurt er als iemand een psychiatrische achtergrond heeft? Wat doet stoppen met eten en drinken met het gedrag van zo’n man of vrouw? Daar ben ik niet aan gewend en ook niet voor opgeleid.’
FOTO'S: JOSJE DEEKENS
BLOEMEN
De twee worden gewaarschuwd dat ze een bewoner moeten helpen met medicatie. Aan de grote tafel in de huiskamer schuift vrijwilliger Eljen Schoemaker (69) aan. We hebben het over de discussie die er in huis is geweest of er wel of geen bloemen mogen staan in de kamer van iemand die bewust niet meer eet en drinkt. Er was namelijk bedacht dat mensen het water uit de vaas zouden kunnen drinken. ‘Tja, zo wanhopig kunnen mensen worden. Maar waarom zou je geen bloemen neerzetten? Er is ook een kraan in de kamer, en een douche. Als mensen echt willen, is overal water te vinden.’
Schoemaker vertelt dat de verpleeg-kundigen alle vrijwilligers goed begeleiden bij bewoners die stoppen met eten en drinken. ‘Zij maken ons heel bewust om alles wat met eten en drinken te maken heeft uit de buurt te houden. Dus geen kraan open te zetten. Of de deur open te laten waardoor je etensgeuren uit de woonkeuken kunt ruiken.’ Ze zegt dat ze ‘ongelofelijk veel respect heeft’ voor mensen die sterven door te stoppen met eten en drinken. ‘Zij houden regie over hun eigen levenseinde en belasten niemand anders. Zij hebben geen arts nodig die hun dood moet bewerkstellingen en die de verantwoorde-lijkheid van een euthanasie op zich moeten nemen. Dat vind ik bewonderens-waardig.’
Ze vertelt dat ze regelmatig in gesprek was met de oudere heer die voor BSTED koos. ‘Ik zag hem toen hij net binnenkwam en een paar dagen later vroeg ik hoe het met hem ging. Hij zei toen: “Ik merk dingen aan mijn lichaam die ik voorheen niet doorhad. En ik weet dat de weg die mij nog te wachten staat zwaarder zal worden. Maar ik sta nog steeds achter mijn keus en heb het vertrouwen dat jullie mij bijstaan zodat ik het kan volhouden.”’ Trots: ‘En zo is het gegaan. Precies zoals hij het zelf had gewild.’ •
Ze vertellen over een oudere dame die haar heup brak en niet meer behandeld wilde worden. En over een oudere man die zijn leven voltooid vond. Beiden benadrukken meermaals het uitvoerige stappenplan dat door algemeen coördinator De Haan wordt ingezet voordat mensen überhaupt in het Jacobshospice terechtkunnen. Nuijen: ‘Als mensen hier een plek krijgen, adviseren wij om thuis al minder te gaan eten, maar niet te stoppen met drinken. Daar kun je heel naar van worden. Dat gebeurt pas in het hospice onder medische begeleiding.’
Mostert vertelt dat ze het mentaal zwaarder vindt om een bewoner te helpen die stopt met eten en drinken dan een bewoner die terminaal is. Ze verhaalt over de oudere man die zijn leven voltooid vond. ‘Ik vond dat moeilijk. Hij was nog zo vitaal en stond midden in het leven. Ik vond dat gewoon zonde. Dat heb ik nooit tegen hem gezegd, maar daar had ik het zelf wel moeilijk mee.’ Haar collega Nuijen begrijpt wat Mostert bedoelt, maar staat er anders in. ‘Hij wilde echt niet meer. Hij zag iedereen om zich heen wegvallen. Hij was klaar met het leven. Ik vond het juist mooi om te zien dat hij een enorme wilskracht had. Ik heb hem vaak gedoucht en dan hield hij zijn lippen strak op elkaar. Nog geen druppeltje water slikte hij door. Hij wist precies wat hij aan het doen was. Dat was indrukwekkend.’
STAPPENPLAN
Potentiële gasten worden daarom thuis bezocht door algemeen coördinator Mascha de Haan voor een gesprek waarbij ook de eigen huisarts en de naasten aanwezig moeten zijn. ‘De huisarts kent de patiënt en zijn of haar historie en het is belangrijk dat naasten ook worden meegenomen in het traject.’ In zo’n gesprek wordt flink doorgevraagd en het hele stappenplan van stoppen met eten en drinken wordt uitgebreid uitgelegd. Als er twijfels zijn bij de huisarts, de algemeen coördinator of bij de persoon die zegt te willen stoppen met eten en drinken gaat de opname niet door. ‘Deze manier van sterven luistert heel nauw en vraagt maatwerk’, vertelt Koster. ‘Je kunt enorme dorst krijgen, je kunt verward raken en het vergt veel doorzettingsvermogen. Dat is echt niet voor iedereen weggelegd.’
Verpleegkundige Anja Nuijen tikt een code in van de deur naar de ruimte waar de verpleegkundigen werken. ‘Hier bewaren we alle medicatie.’ Lachend: ‘Als je hier drie keer diep ademhaalt, word je vanzelf rustig.’ Haar collega Ada Mostert zit aan de telefoon. De twee werken sinds een jaar in het Jacobshospice en maakten hier voor het eerst kennis met mensen die willen sterven door te stoppen met eten en drinken. Mostert: ‘Het bleken mensen die daar al jaren mee bezig waren en ook hun familie in dat traject hadden meegenomen. Zeker geen types die dit twee weken ervoor hadden bedacht.’
In het zonnige kantoor van Angela Koster vertelt de coördinator dat het Jacobshospice alleen mensen opneemt die een levensverwachting hebben van minder dan drie maanden.
Een tijdspanne die standaard is, omdat verzekeraars slechts drie maanden hospicezorg vergoeden. ‘Mensen die stoppen met eten en drinken kunnen we opnemen als we een kamer vrij hebben. Want over het algemeen overlijden zij binnen een paar weken. Maar dat betekent niet dat wij een eindstation zijn voor iedereen die dat maar wil.’ Serieus: ‘Stoppen met eten en drinken is echt een hele stap. Er is niets romantisch aan. Er gebeurt heel veel in een lichaam als je niet meer eet en drinkt. Mensen moeten goed weten waar ze aan beginnen.’
WELOVERWOGEN
De 74-jarige Lenneke Ruijs heeft als vrijwilliger geen last van dat soort twijfels. ‘Over het algemeen is stoppen met eten en drinken een heel weloverwogen besluit. De eerste keer dat ik het meemaakte, op een hospiceafdeling in een verpleeghuis, had ik een prachtig gesprek met de mevrouw die voor BSTED koos. Ze wilde geen euthanasie omdat ze dan de regie uit handen moest geven en afhankelijk zou zijn van artsen. Bovendien wilde ze op een natuurlijke manier overlijden. En dat gebeurt als je niet meer eet of drinkt’, vertelt Ruijs. Nadenkend: ‘Ik vond het dapper van die mevrouw. Haar wens tot zelfbeschikking kwam echt van binnenuit. Ik had geen enkele moeite met haar keus.’
De discussie over BSTED wordt sinds een tijdje in veel hospices gevoerd. Dat komt omdat deze methode van sterven steeds vaker in het nieuws is. Zo publiceerde de NVVE in 2022 een brochure over dit onderwerp en herzag artsenfederatie KNMG begin dit jaar de richtlijn uit 2014. Het belang van een goede voorbereiding wordt nu veel meer benadrukt, de leeftijdsgrens van 60 jaar is losgelaten en de zorg voor wilsonbekwame patiënten is herschreven. Daarnaast maken huisartsen het bewust afzien van eten en drinken ook steeds vaker bespreekbaar. Jaarlijks sterven nu ongeveer zevenhonderd mensen door deze methode. De verwachting is dat meer mensen hun leven gaan beëindigen door bewust te stoppen met eten en drinken.
Uit onderzoek van actualiteiten-programma Nieuwsuur blijkt dat hospices steeds vaker aanvragen krijgen voor dit zelfgekozen levenseinde. De hulpvragen komen veelal van oudere mensen die hun leven als voltooid beschouwen en niet afhankelijk willen worden van zorg, maar geen levensbedreigende ziekte hebben. Euthanasie is voor hen daarom geen optie. Een ruime meerderheid van hospices liet aan Nieuwsuur weten deze mensen op te nemen. Zij overlijden meestal binnen een à twee weken als zij onder medische begeleiding in het hospice stoppen met eten en drinken.
In een statig 19de-eeuws pand in het Haagse Regentessekwartier zetelt het voormalig katholieke Jacobshospice. Een smalle gang komt uit op een lichte hal waaraan twee kantoortjes, een grote vergaderruimte annex huiskamer en een enorme woonkeuken grenzen. In de keuken bereidt een vrijwilliger de lunch voor en aan tafel zitten drie tijdelijke bewoners. Het hospice heeft ruimte voor zes gastbewoners en begeleidde het afgelopen jaar in korte tijd twee mensen die wilden sterven door af te zien van eten en drinken. Sindsdien is BSTED in huis een onderwerp van gesprek en discussie.
‘Sommigen van onze negentig vrijwilligers twijfelen of we mensen moeten opnemen die op deze manier willen sterven’, vertelt coördinator Angela Koster. ‘Want er komt een gezond iemand binnenlopen, terwijl er ook mensen op de wachtlijst staan die terminaal zijn. Ik snap die twijfel. Daarom proberen we onze vrijwilligers mee te nemen in ons beleid en hebben we bijvoorbeeld een bijeenkomst georganiseerd over BSTED. Zodat iedereen de mogelijkheid krijgt om meer te weten te komen over deze manier van doodgaan. Als er nieuwe vragen zijn, nemen wij als coördinatoren daar de tijd voor.’
In veel hospices wordt hard gewerkt aan nieuw beleid over Bewust Stoppen met Eten en Drinken (BSTED) nu de artsenfederatie KNMG de regels heeft versoepeld. ‘Afzien van eten en drinken vraagt enorme wilskracht’, stelt Angela Koster van het Haagse Jacobshospice. ‘Dus ik verwacht geen stormloop.’ • Marloes Elings
Medewerkers verdeeld over hulp bij stoppen met eten en drinken