FOTO: JOSJE DEEKENS

‘Mijn moeder is altijd angstig geweest. Als kind zorgde ik eigenlijk altijd al op een bepaalde manier voor haar. Mijn vader was niet in beeld. Het duurt dan even voor je merkt dat er echt iets verandert’ 

VERWARD

Vlak na het moment dat Ati haar dochter smeekt om haar te helpen, hebben ze een gesprek met de Eerst Verantwoordelijke Verzorgende (EVV’er). Ati is dan erg verward. Mirjam: ‘Ik begrijp dus wel dat het ingewikkeld is. Dat vind ik zelf ook. Ook omdat ze mij wel nog altijd herkent. Maar als ze dan wekenlang heel depressief is, heb ik toch het gevoel dat ik er meer werk van moet maken, moet kijken of er andere mogelijkheden zijn. En dan klaart ze ineens weer op en vind ik het weer moeilijker over die vraag na te denken. Hoe weet je nu wat het moment is dat het voor haar écht mooi geweest is? Ik wil graag doen wat goed voor haar is.’ 

Mirjam probeert er niet al te veel mee bezig te zijn, aangezien ze ook weet dat er waarschijnlijk weinig meer aan te doen is. ‘Het is wat het is. Ik wil graag in het moment leven en probeer mooie momenten met haar te hebben.’ En dat lukt soms ook. Toch zou Mirjam graag wat meer steun ontvangen voor haar moeder. ‘Dat we het niet eens over de mogelijkheid van euthanasie kunnen hebben, vind ik toch wel moeilijk te verteren.’ •

Ati voelt zich volledig lamgeslagen door de diagnose, vraagt zich af waar ze het aan heeft verdiend. Ze heeft toch altijd goed voor anderen gezorgd? ‘Mijn moeder is erg bang voor de dood. Als iemand in haar omgeving overleed, was ze daar enorm door van slag. Toch wist ze er ook vaak iets moois van te maken, bijvoorbeeld door het schrijven van een gedicht.’ 

Ziekte en de dood waren geen onderwerpen die ze ontweken. ‘Mijn moeder zei bijvoorbeeld weleens over iemand dat ze zo niet wilde worden, dat het voor haar dan niet meer zou hoeven. Als ze er in haar hoofd niet meer is, niemand meer herkent, niets meer zelf kan en zichzelf vervuilt. Dat vindt ze mensonterend en dan wil ze euthanasie. Maar als ik dan voorstelde een gesprek met de huisarts in te plannen, krabbelde ze terug.’ 

Zoals dat gaat met deze ziekte, gaat Ati langzaam achteruit. Het ziekteverloop is grillig. ‘Ze ging slechter eten, vervuilde een beetje. Ook liet ze het fornuis een keer aanstaan. Het was niet meer veilig haar thuis te laten wonen. Dat begreep ze zelf ook, al wilde ze eigenlijk niet naar een verpleeghuis.’ 

Dat is wel het moment waarop ze dingen gaan regelen. ‘Ze liet een levenstestament opstellen en machtigde mij voor haar bankrekeningen. Maar euthanasie is dan nog niet geregeld. Dit keer wilde ze wel met de huisarts praten. Ze liet haar goed weten waar haar grenzen lagen.’ Voor ze dat document kan tekenen, komt ze echter ten val, breekt haar arm en komt in de crisisopvang terecht. Het is dan januari 2023. Van daaruit gaat ze naar het verpleeghuis. ‘Vanaf dat moment was de huisarts niet meer betrokken. Een schriftelijke verklaring was er nog niet. En de specialist vindt haar nog te goed om het gesprek erover aan te gaan.’ 

Het begon met leuke poppetjes in de tuin. Mirjam Kohl: ‘Mijn moeder ontwaarde een “bosvolk” dat uit een zwam in haar tuin was gekomen. In het begin was dat wel grappig, fantasierijk. Maar ze zag die poppetjes steeds vaker en ze had het er met iedereen over. Bovendien werd ze er op een gegeven moment bang voor. Het werd grimmig. Dan deed ze de gordijnen dicht om ze maar niet te hoeven zien en zelf niet gezien te worden. Ook raakte ze soms gedesoriënteerd als we gingen winkelen.’ 

Dat was al eerder reden tot zorg voor Mirjam, maar een bezoek aan de huisarts een aantal jaar eerder leverde geen diagnose op. ‘Mijn moeder is altijd angstig geweest. Als kind zorgde ik eigenlijk altijd al op een bepaalde manier voor haar. Mijn vader was niet in beeld. Het duurt dan even voor je merkt dat er echt iets verandert.’ 

De combinatie van de waanbeelden, de desoriëntatie en het steeds minder goed zijn met het bedienen van alledaagse apparaten, zoals de vaste telefoon of de afstandsbediening, doet Mirjam toch besluiten weer naar de huisarts te gaan en aan te dringen op een bezoek aan een geriater. Daar krijgt Ati de diagnose Lewy body dementie (LBD), een vorm van dementie die gepaard gaat met hallucinaties en verschijnselen van de ziekte van Parkinson. Dat is inmiddels ruim drie jaar geleden.

Mirjams moeder Ati heeft dementie. Zij smeekt haar dochter om haar te helpen euthanasie te krijgen. Maar volledig consistent is Ati’s wens niet. En een wilsverklaring is er evenmin. Mirjam begrijpt dus wel dat het moeilijk is. Maar dat mag toch geen reden zijn voor de specialist ouderengeneeskunde om überhaupt niet over euthanasie te willen praten? •  Martien Versteegh