Kernbegrippen zijn voor Klazien vrijwillig en weloverwogen kiezen. Tegenstanders mogen deze vrijheid niet blokkeren, uit hoeveel zorg en diepgewortelde levens- of geloofsovertuiging hun verzet ook komt.

VEEL GEBRACHT, MAAR VRAAGT NOG VEEL

Ruim zeventig jaar werken aan humanisering van het zelfgewilde levenseinde heeft veel gebracht, maar vraagt ook nog veel. Gezien de praktijk, die jaar in jaar uit als zorgvuldig wordt bestempeld, kan zowel euthanasie als hulp bij zelfdoding uit het Wetboek van Strafrecht – justitie heeft bij het gewenste levenseinde niets te zoeken. Op korte termijn past een meer bepalende rol voor de hulpvrager, een meer dienstbare voor de arts of hulpverlener en meer ruimte voor de schriftelijke wilsverklaring. En last but not least rehabilitatie van het punt waarvoor Klazien Alberda zich sterk maakte: ontsluiting van de autonome route, allereerst voor oude mensen (voorstel Drion), en hierin passende ruimte creëren voor hulp door naasten. 

De agenda voor de toekomst staat.   •

BEPALENDE POSITIE

Dit brengt ons bij de vraag waar we nu staan. Zijn de oorspronkelijke idealen gerealiseerd? Deels wel. Er is een euthanasiewet en er is een praktijk die gaandeweg de ruimte benut die de wet biedt. Voor ‘knelgroepen’, zoals mensen met dementie, psychiatrische aandoeningen en wat voltooid leven heet, is enige ruimte gekomen. 

Tegelijk doet de praktijk nog lang geen recht aan de oorspronkelijke bedoelingen en wat door de jaren heen aan gewenste persoonlijke vrijheidsbehoeften helder is geworden. De ruimte voor genoemde knelgroepen groeit maar langzaam. Het wetsvoorstel Voltooid leven kent strenge eisen en staat dus ver van meer vrijheid. Niet-artsen en naasten hebben nog altijd geen rol en de autonome route naar de dood is alleen maar moeilijker geworden. Ook voor oude mensen: het voorstel van Drion staat weliswaar, maar is nog altijd goeddeels bewegingsloos. 

Het cruciale punt is dat de arts, of – zoals in het wetsvoorstel Voltooid leven – de hulpverlener, een bepalende positie heeft. In individuele situaties krijgt de stem van de persoon in kwestie soms wel het zwaarste gewicht, maar dit is geen gemeengoed en regelgeving blijft daar ver vandaan. Al jaren is er een roep om verandering hierin, zowel vanuit de bevolking als de NVVE, De Einder, levenseindeconsulenten, destijds de SVL en de Coöperatie Laatste Wil, die in 2013 vanuit een werkgroep van de NVVE werd opgericht juist met het doel de autonome route te realiseren. Gevestigde politiek bedient zich opnieuw van uitstelmanoeuvres en regeringspartijen zijn horig aan coalitiedwang door de ChristenUnie. Hiernaast is de rechtspraak, anders dan zeventig jaar terug en enkele tientallen jaren daarna, politiek opportunistisch: richting artsen zijn de uitspraken welwillend, richting normale lekenhulp meedogenloos. Voor het Openbaar Ministerie geldt onder leiding van de conservatieve Rinus Otte hetzelfde. 

GEEN TOEVALSTREFFER

Haar boek bevat veel brieven en ervaringen die illustreren hoe noodzakelijk een regeling voor euthanasie is. Kernbegrippen zijn voor Klazien vrijwillig en weloverwogen kiezen. Tegenstanders mogen deze vrijheid niet blokkeren, uit hoeveel zorg en diepgewortelde levens- of geloofsovertuiging hun verzet ook komt. De ziel van de ander is de ziel van de ander. Voor artsen moet in geval van een principieel nee een verwijsplicht komen. Weigering mag geen hulp blokkeren, meent zij. En dan stellig: hulp mag niet berusten op een toevalstreffer, ‘maar moet een recht worden van wie daar gebruik van wil maken’.  

De stervensfase is voor Klazien geen criterium. Naast ernstige ziekte noemt zij ouderdom als grondslag. Over dementie is ze niet consequent: in de eerste helft van haar boek schrijft ze dat deze groep mensen niet voor euthanasie in aanmerking komt, ook niet als ze een wilsverklaring hebben. Anders zouden anderen over de kwaliteit van hun leven moeten beslissen. Verderop schrijft zij dat die hulp wel moet kunnen. 

Jonge kinderen sluit zij uit, omdat die niet om de dood kunnen vragen. Met het voorbeeld van een 3-jarig kind dat onbeschrijflijk uitzichtloos lijdt, erkent zij wel het schrijnende van deze situaties. Later vertelde ze mij dat haar terughoudendheid vooral uit tact voortkwam én dat zij gaandeweg inzichten heeft bijgesteld. Met Els Borst was zij van mening dat ook euthanasie op grond van een wilsverklaring moet kunnen en dat Drion gelijk had met zijn pleidooi dat oude mensen over een dodelijk middel moeten kunnen beschikken.

Voor Klazien en haar medestanders was de grondslag van de vrijheid tot sterven relatief eenvoudig: euthanasie moet kunnen als iemand dat vraagt in een situatie van ernstig uitzichtloos lijden. De geschiedenis leert dat oorspronkelijke, onversneden motieven vaak worden overwoekerd door allerlei maskerende bijdragen. Dat lot trof ook het euthanasiedebat. Dertig jaar lang sleepte het voort, in allerlei herhalingen van zetten. Commissies, debatten, hoorzittingen, bezinning en dat alles steeds weer tekenden – naast geraffineerde vertragingstactieken van vooral het ministerie van Justitie – de gang naar de euthanasiewet. 

VOLKSZIEL

Toen kwam de daad van mevrouw Postma en de strafrechtelijke vervolging. De volksziel bleek rijp voor de strijd voor vrijheid van sterven. De lokale handtekeningactie die Klazien Sybrandy, later Alberda, en haar man op touw zette, kreeg overweldigende bijval en leidde tot de oprichting van de NVVE. Klazien werd het gezicht van de strijd. Ze kreeg vele duizenden reacties. Haar huis in Vinkega werd een toevluchtsoord voor mensen in nood, die graag over middelen wilden beschikken. Lang niet al deze mensen waren doodziek, een aantal kende uit bittere ervaring de praktijk die Jan-Hendrik van den Berg schetste en wilde uit voorzorg over een middel beschikken, of weten hoe ze eraan konden komen. 

In 1984 richtte Klazien het Besluithuis op. Dat was geen uitgiftepunt voor dodelijke middelen, maar een vrijplaats voor gesprekken met een open eind. Velen vonden daar gehoor en begrip, waarmee ze verder konden; een equivalent zijn de levenseindecounselors, eerder ook binnen De Einder en Stichting Vrijwillig Leven (SVL). 

In datzelfde jaar verscheen haar boek Zorg jij dat ik niet meer wakker word? De titel zet enigszins op het verkeerde been, want zij bepleit het zelf ter hand kunnen nemen van het eigen sterven. Zowel in beslissing als in uitvoering. Zoveel mogelijk zelf doen, is haar parool. Voor wie dat niet meer kan, zouden artsen en – als het niet anders kan – ‘leken’ ruimte moeten hebben om de gevraagde hulp te verlenen. 

OVERWELDIGENDE BIJVAL

Dit verhaal bleef nagenoeg onopgemerkt. Tien jaar later was dat anders. Toen publiceerde Van den Berg zijn roemruchte kleine boekje Medische macht en medische ethiek. In 49 indringende bladzijden schetst de zenuwarts de in zijn ogen erbarmelijke praktijk van de gangbaar geworden geneeskunde, die met toegenomen medische macht – waar het maar kan – inzet op behandelen en in leven houden. Hier tegenover stelt hij een ethiek van laten of doen sterven waar het leven ernstig gehavend is of gaat worden. In het laatste hoofdstuk schrijft Van den Berg over de gebrekkige ouderdom. Daar pleit hij ervoor om bij een uitgehold bestaan – dat in zijn woorden ‘niemand wil, niet voor zichzelf, niet voor anderen’ – het laten en doen sterven als heel gewoon te zien. Dit dient volgens hem de nieuwe ethiek te zijn. Het boekje bereikte ongekende oplages, bracht een schok in de geneeskunde teweeg en werd in de zorg verplichte literatuur. 

OPZIENBARENDE WOORDEN

In 1952 veroordeelde de rechtbank Utrecht een arts die zijn ernstig lijdende broer de dood bezorgde, tot een jaar voorwaardelijke gevangenisstraf. In datzelfde jaar stelden 2500 artsen, filosofen, theologen en juristen uit diverse westerse landen een petitie op. Daarin vroegen ze de Verenigde Naties om de rechten van de mens uit te breiden met het recht op euthanasie in geval van ongeneeslijke ziekte; de petitie werd overigens niet in behandeling genomen. 

In 1959 publiceerde psychiater en hoogleraar Jan-Hendrik van den Berg Het menselijk lichaam, over de veranderde kijk op het lichaam en de consequenties daarvan voor geneeskunde en ethiek. In het eerste hoofdstuk, ‘Gewetensconflict van een huisarts’, schetst de zenuwarts het bezoek van een 70-jarige landbouwer – ‘eenvoudig van aard, maar gekenmerkt door energie en belangstelling’ – aan zijn huisarts. De man heeft soms bloed bij zijn urine, verder voelt hij zich goed. De huisarts vindt bij onderzoek een vergrote rechternier. Vrijwel zeker kanker, zegt hij. Opname in het ziekenhuis kan uitsluitsel geven en inzicht in de behandelmogelijkheden. De man weert dit beslist af. Niets doen reduceert de kans op genezing tot bijna nul, legt de huisarts uit. Al snel wordt duidelijk dat de man juist hierom geen opname en behandeling wil. De huisarts zegt weinig. Hij had, aldus Van den Berg, met allerlei argumenten kunnen aandringen op opname en behandeling, maar deed dat niet. Hij zweeg. Om daarna te zeggen dat hij de wens van zijn patiënt respecteerde en hem begeleiding thuis aan te bieden, wat de man dankbaar aanvaardde. 

Van den Berg stelt zich vierkant achter de huisarts op en schrijft de voor die tijd opzienbarende woorden: ‘Wie 70 jaar oud is, heeft het recht te sterven. Misschien moet ik zeggen: iedereen, hoe oud hij is, heeft het recht te sterven. Maar wie op 70-jarige leeftijd terugziet op een rijk en werkzaam leven, en ontdekt te lijden aan een dodelijke kwaal, die mag zonder voorbehoud besluiten: het is genoeg. (…) Hij mag denken: zo komt blijkbaar mijn einde, waarom zou ik weerstand bieden?’ Drion avant la lettre. 

Beslissende ontwikkelingen in de geschiedenis zijn vaak afhankelijk van ogenschijnlijke toevalligheden. Wat zou er rond euthanasie zijn gebeurd als de dodelijke injectie die Truus Postma op 19 oktober 1971 aan haar uitzichtloos lijdende moeder gaf, nooit aan het licht was gekomen? Strikt genomen zullen we dat nooit weten, want ‘als’ bestaat niet. Toch is het niet gewaagd om te veronderstellen dat de situatie niet veel anders zou zijn geweest dan zij nu is. De daad van mevrouw Postma was weliswaar de directe aanleiding voor de actie om tot een euthanasieregeling te komen, maar de geest was al uit de fles aan het ontsnappen.

Wat als een steunactie aan huisarts Truus Postma begon, groeide uit tot de grote vereniging die de NVVE al jaren is. In dit jubileumjaar blikt redacteur Hans van Dam, al sinds 1985 bij de NVVE betrokken, terug op de kern van de inzet toen, de resultaten nu en neemt hij een kijkje in de agenda van de toekomst.