Ernst Johan Kuipers (Meppel, 14 december 1959) is sinds 10 januari 2022 minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in het kabinet-Rutte IV. Van 2000-2012 was hij hoogleraar gastro-enterologie en van 2013 tot januari 2022 bestuursvoorzitter van het Erasmus MC. Kuipers was een van de voortrekkers van het bevolkingsonderzoek naar darmkanker, dat in 2014 begon. Tijdens de coronacrisis kwam hij veelvuldig in het nieuws als voorzitter van het Landelijk Netwerk Acute Zorg. Hij zorgde ook voor de landelijke spreiding van COVID-19-patiënten over de ziekenhuisbedden. Aan het eind van de kabinetsformatie vroeg D66 Kuipers om minister te worden, daarna werd hij lid van de partij. Kuipers is getrouwd en heeft vier zonen.

D66 sleutelt aan een nieuw wetsvoorstel Voltooid Leven en wil dat nog dit jaar indienen. Hoe kijkt u daar tegenaan vanuit uw positie als minister? 

‘Ik moet eerst kijken naar wat eraan gesleuteld wordt, zoals u het noemt. En dan daar een oordeel over vormen. Daar kan ik niet op vooruitlopen. Wat ik wel wil zeggen is dat we het gesprek moeten aangaan over de vraag hoe we de zorgkwaliteit verbeteren tegen de achtergrond van “we kunnen steeds meer”. Er komen steeds meer mensen met een combinatie van chronische aandoeningen en een sterk verminderde kwaliteit van leven. Dat betekent dat je het gesprek daarover moet voeren. Niet van: is het ‘t allemaal nog wel waard? Maar tijdig met mensen bespreken wat er gaat gebeuren. Ik heb in mijn nabije omgeving gezien dat iemand voor een ogenschijnlijk kleine orthopedische ingreep kwam, maar aan wie niet werd verteld dat hij daarna zes weken niet kon lopen. Van het een kwam het ander, hij kon nooit meer lopen. Dat had aan de voorkant een veel beter gesprek moeten zijn. De arts had moeten zeggen: “Ik kan deze operatie wel bij u doen en die duurt misschien een uur. Maar realiseert u zich wel dat er een reële kans is dat u daarna nooit meer kunt lopen?” Dat gesprek is er niet geweest.’ •

Heeft u in uw tijd bij Erasmus MC zelf verzoeken om euthanasie meegemaakt?

‘Ja. Als zoiets gebeurt, dan gebeurt het in de kliniek en ik zat in een functie als afdelingshoofd. Dan krijg jij een euthanasieverzoek ook niet, maar is de chef de clinique primair verantwoordelijk, zeg maar: de behandelend arts. Maar ik was zeker wel bereid om een euthanasie uit te voeren. U benoemt dat specialisten weinig euthanasie uitvoeren, maar dat komt ook doordat, wanneer patiënten in een palliatieve setting komen, zij meestal worden ontslagen en naar huis gaan, of naar een verpleeghuis of hospice. ‘

Een specialist kan natuurlijk ook bij mensen thuis een euthanasie uitvoeren, dat kan ook de huisarts ontlasten.

‘Ja, op zich kan dat. Covid heeft veel verandering gebracht. Met videobellen, op afstand monitoren. Het ziekenhuis, de medisch specialisten en verpleegkundig specialisten hebben meer een verlengde arm gekregen richting een thuissituatie of soms zelfs ook naar een verpleeghuissituatie. Ik was laatst bij een wijkkliniek in Amsterdam, een gemeenschappelijk initiatief van een ouderenzorgaanbieder, de verzekeraar en het ziekenhuis. Daar komen patiënten, bijvoorbeeld met chronisch hartfalen, die voorheen in een ziekenhuis lagen. Nu verblijven ze in een wijkkliniek waarbij een internist ouderengeneeskunde de handelingen uitvoert die voorheen in het ziekenhuis plaatsvonden. Dus er is een beweging gaande waarbij je je kunt voorstellen dat je op enig moment als medisch specialist ook betrokken bent bij de laatste levensfase van een patiënt. Mijn rol daarin is beperkt tot het benoemen en bediscussiëren dat het voldoende in de opleidingen zit. Ik bespreek het met organisaties zoals de Federatie Medisch Specialisten, de Landelijke Huisartsen Vereniging of het Nederlands Huisartsen Genootschap. Het is niet aan mij om dit binnen een regio te arrangeren. Moet ik niet doen.’

Zou de ontwikkeling dat mensen wel langer leven maar chronisch ziek zijn de oorzaak kunnen vormen van de toename van het aantal overlijdens na palliatieve sedatie? Inmiddels is dat 26 procent van alle overlijdens in Nederland. Is dat iets waarover u zich zorgen maakt?

‘Ja, sorry, het spijt me wel, maar u wilt dat ik me overal zorgen over maak…’

Nou, dit en het tekort aan huisartsen, de enorme wachtlijst voor mensen met een psychiatrische aandoening, een minister mag zich daar toch wel zorgen over maken?

‘Ja, ik heb psychiatrie genoemd als een zorgpunt, en daar ook over gezegd dat we nadrukkelijk in gesprek zijn met de GGZ (geestelijke gezondheidszorg, red.). Kun je de expertise binnen de beroepsgroep vergroten? Hoe kun je dat doen? Dat hoeft echt niet bij iedere professional, maar kan ook per regio heel gericht zijn. Wat palliatieve sedatie betreft, is het zaak dat er tijdig met de patiënt en met familieleden in gesprek wordt gegaan over kwaliteit van leven. Zodat zowel individuele burgers als behandelaars in gezamenlijkheid durven te kiezen voor de meest optimale optie. Ook de setting waarin dat gebeurt, hè? Hoe doe je dat? Dat gesprek kunnen voeren moet nadrukkelijk onderdeel zijn van de opleiding voor medisch specialist en verpleegkundige.’

Toch heeft u ook gewaarschuwd dat we er alert op moeten zijn dat de euthanasiewet niet bedreigd wordt. Aan welke bedreigingen moeten we dan denken? 

‘Je moet continu blijven monitoren of het draagvlak groot blijft en of beschikbaarheid en bereikbaarheid ook groot blijven. De wijze waarop mensen tegen bepaalde dingen aankijken, kan veranderen. Sowieso belangrijk is in dat kader dat we in de opleiding tot huisarts en specialist aandacht geven aan euthanasie. Als blijkt dat dat toch ergens tekortschiet, dan moeten we daarover in gesprek met de betreffende beroepsverenigingen en opleiders. Daarnaast moeten we bekijken of er een tekort aan toegankelijkheid is voor specifieke groepen, zoals bij psychiatrische aandoeningen. Een deel van het probleem is dat daarin te veel verwezen wordt naar het expertisecentrum en dat er nog te weinig kennis en bereidheid is onder psychiaters. Geen onwil, maar te weinig vertrouwdheid met het onderwerp. Dat is een van de zaken waar de geestelijke gezondheidszorg in samenwerking met onder andere het expertisecentrum aan werkt.’

Dat zou je ook voor andere specialismen kunnen bedenken. Medisch specialisten voeren zelden een euthanasie uit. Uit cijfers van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie blijkt dat zij jaarlijks slechts 3 à 4 procent van alle uitvoeringen voor hun rekening nemen. Moet daar niet meer aandacht voor komen?

‘Ik herken dat niet uit mijn eigen praktijk in het Erasmus MC. Toen ik elf jaar geleden als specialist stopte, was euthanasie in mijn ziekenhuis zeer wel ingevoerd. Maar als je kijkt naar de ontwikkelingen binnen bijvoorbeeld de cardiologie, daar is de sterfte na het acute myocardinfarct (hartinfarct, red.) sterk gedaald en is het aantal overlijdens van mensen met chronisch hartfalen omhooggegaan. Chronisch hartfalen kan op een bepaald moment leiden tot zeer ernstig invaliderend lijden en herhaalde ziekenhuisopnames. Ik kan me voorstellen dat dat ook leidt tot andere discussies en andere vragen ten aanzien van levensbeëindiging en uitzichtloos lijden.’

ZEER ZORGVULDIG PROCES

Recente cijfers laten zien dat het aantal gevallen van euthanasie stijgt, maar dat die steeds minder vaak door huisartsen worden uitgevoerd. Er zijn ook steeds meer waarnemers die geen euthanasie verlenen. Daardoor worden minder complexe zaken doorverwezen naar Expertisecentrum Euthanasie. 

Wordt de druk op huisartsen niet te hoog?

‘Ik herken dat niet. Euthanasie heeft al heel erg lang een nadrukkelijke plek gevonden in de Nederlandse maatschappij. Het draagvlak onder de bevolking, maar ook onder huisartsen, is hoog. We hebben een expertisecentrum zodat artsen en patiënten laagdrempelig contact kunnen zoeken. Het feit dat mensen dat doen, geeft aan dat het expertisecentrum werkt. Er is inderdaad de afgelopen jaren geleidelijk procentueel een lichte daling van de betrokkenheid van de huisarts geweest. Mocht die daling echt doorzetten, dan is dat een beweging die we verder moeten monitoren en waar we zo nodig op moeten acteren. Wat mij verheugt, is dat telkens weer blijkt dat we wat euthanasie betreft een zeer zorgvuldig proces hebben. Het aantal onzorgvuldigheden is buitengewoon klein en in twintig jaar tijd is slechts één keer een arts strafrechtelijk vervolgd. We mogen blij en trots zijn dat euthanasie hier zo’n brede basis heeft, al zo lang.’

EEN EENVOUDIG GESPREK

Zo’n gesprek tussen arts, patiënt en naasten vraagt vaardigheden die niet iedereen bezit. In het vorige nummer van Relevant vertelde Bas Bekkers, cardioloog en voorzitter van de projectgroep palliatieve zorg van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, dat hij en zijn collega’s het veel te weinig hebben over de kwaliteit van leven in de laatste levensfase. Bekkers toen: ‘Ontwikkelingen van nieuwe medicijnen en technieken vinden veel medisch specialisten vaak interessanter en makkelijker te bespreken dan het voeren van gesprekken over een kwalitatief goed levenseinde. Dat vinden ze ongemakkelijk.’

Kuipers erkent dat er meer aandacht moet komen in de opleiding van specialisten en huisartsen om dit soort gesprekken goed te kunnen voeren. Maar er moet meer gebeuren. ‘We hebben dit onderwerp ingebed in het Integraal Zorgakkoord. En we zetten het Zorginstituut, patiëntenverenigingen en partijen als medisch specialistenverenigingen aan tafel om te praten over de vraag wat voor type gesprek je dan moet hebben. En nee, zo’n gesprek tussen behandelaar, patiënt en naasten is niet eenvoudig. Maar die gesprekken moeten wél gevoerd worden, omdat er steeds meer mensen komen met een sterk verminderde kwaliteit van leven.’

'Nee’, glimlacht hij charmant, ‘ik ga niets zeggen over hoe en of ik dat zelf heb geregeld.’ We hebben het over de laatste levensfase en over de nieuwste trend in ouderenzorgland, de advance care planning. De minister juicht het toe dat artsen met patiënten en naasten steeds vaker spreken over wel of niet behandelen en over hoe een patiënt de laatste levensfase voor zich ziet. Niet om de zorgkosten te drukken, benadrukt hij. ‘Geld is niet het grote probleem, dat is op dit moment de beschikbaarheid van mensen om de zorg uit te voeren.’ De minister vindt de gesprekken vooral belangrijk omdat doorbehandelen geen garantie is voor levenskwaliteit.

‘Het is natuurlijk fantastisch dat de diagnostiek en de behandeling van aandoeningen zijn verbeterd. In de afgelopen 25 jaar is onze levensverwachting met vijf jaar toegenomen. Maar als je kijkt naar hoeveel gezonde levensjaren we erbij hebben gekregen, dan is dat – afhankelijk van welke studie je erbij pakt – heel gering, nul of zelfs negatief. Dat betekent dat we vooral langer leven mét chronische aandoeningen. En voor mensen op hogere leeftijd betekent dat vaak niet een of twee, maar veel meer aandoeningen. Dat heeft een serieuze impact op de kwaliteit van leven.’

Kuipers noemt als voorbeeld kwetsbare ouderen die hun heup breken. Hij vindt het belangrijk dat de discussie met de patiënt en zijn naasten wordt aangegaan of die gebroken heup moet worden geopereerd. ‘Ik wil de orthopeden of chirurgen niks tekortdoen, maar vaak wordt gekeken naar de foto en wordt gezegd: o, kapot, dus opereren. Het is afhankelijk van een patiënt wat op een bepaald moment de beste behandeling is. Dat hebben we in het Integraal Zorgakkoord (de afspraken die zijn gemaakt om de zorg toegankelijk en betaalbaar te houden, red.) proberen te vatten in de term passende zorg. Dus niet dat wij als ministerie zeggen: deze behandeling zit wel in het pakket en deze vergoeden we niet. Maar dat we binnen de mogelijkheden kijken welke behandeling bij welke patiënt het beste past, wat de beste kwaliteit van leven biedt.’