Walter nagel: ‘Ze hadden een grote vrijheid van handelen en konden daarmee in een duidelijke behoefte van leden voorzien.
Achteraf prijs ik hun inzet en moed’
STERVEN IN EIGEN REGIE
Bij de NVVE komen tevens vragen binnen van mensen die hun leven in eigen regie, dus zonder de hulp van een arts, willen beëindigen. Het is belangrijk dat NVVE-medewerkers weten tot hoever ze kunnen gaan in hun advisering en ondersteuning aan leden, want hulp bij zelfdoding is immers strafbaar. Ondersteuning aan de vrijwilligers zelf is daarom een blijvend punt van aandacht voor de NVVE; om leden van een juist en juridisch veilig advies te voorzien én om vrijwilligers te beschermen tegen mogelijk strafrechtelijke vervolging. •
PROFESSIONALISERING VRIJWILLIGERS
Sinds het van kracht worden van de euthanasiewet in 2002 zijn er voortdurend ontwikkelingen geweest die ertoe leidden dat hogere eisen worden gesteld aan de kennis en vaardigheden van de vrijwilligers. Dankzij de open normen in de Nederlandse euthanasiewet is er veel discussie over wat wel en niet kan binnen de wetgeving; iets wat de ontwerpers overigens ook beoogden. Voorstanders van euthanasie spreken over ‘het benutten van de ruimte die de wet biedt’, tegenstanders over ‘het uithollen van de wet’. Zo kwam artsenorganisatie KNMG in 2012 met de term ‘stapeling van ouderdomsklachten’ als geldige reden voor een euthanasieverzoek. Het was haar reactie op de actiegroep Uit Vrije Wil, die pleitte voor de mogelijkheid van euthanasie bij een voltooid leven. Deze optie vraagt om een heldere uitleg aan leden die dit overwegen. Ook komt er langzaamaan helderheid in de complexe materie van euthanasie bij dementie en (heel schaars) bij psychisch lijden.
De bijscholing van de vrijwilligers is heel breed. Het betreft inhoudelijke zaken, zoals: hoe herken je laaggeletterdheid bij mensen die hun schriftelijke wilsverklaringen gaan opstellen, hoe verloopt een natuurlijk stervensproces en hoe gaat dat bij iemand die stopt met eten en drinken, wat zijn de kansen en risico’s bij reanimeren? Het gaat ook om presentatietechnieken, zoals het geven van een professionele lezing voor een groep. Ook is er scholing over bijvoorbeeld de gevolgen van jurisprudentie, zoals de uitspraak tegen verpleeghuisarts Marinou Arends die een wilsonbekwame vrouw met dementie euthanasie gaf. Meestal worden voor de bijscholingen medewerkers van het bureau ingezet of externe deskundigen uitgenodigd, soms duidt de juridisch medewerker van de NVVE de actuele ontwikkelingen. Vrijwilligers hebben ook geregeld functioneringsgesprekken.
150 TOT 200 LEZINGEN PER JAAR
De Presentatiedienst werd in 2019 uitgebreid met de Levenseinde Academie. Deze biedt specifiek lezingen voor mensen die in de zorg werken of studeren. Het aantal verzoeken voor lezingen loopt steeds verder op, naar zo’n 150 tot 200 per jaar. Daarnaast organiseert de NVVE voor niet-leden iedere maand een themabijeenkomst ergens in het land. Vrijwilligers zijn er aanwezig om vragen te beantwoorden.
OVERIGE VRIJWILLIGERS
De NVVE heeft ook een aantal specifieke vrijwilligers(groepen). Zo wordt de Raad van Bestuur, die de leiding over het NVVE-bureau heeft, gecontroleerd door de Raad van Toezicht (RvT). Daarin zitten uitsluitend onbezoldigde leden. Ook zijn er de Commissie van Beroep, de Medische Adviesraad, de Verpleegkundige Adviesraad, de werkgroep politiek en de NVVE Jongeren; allemaal vrijwilligers. Op het bureau in Amsterdam verricht een groep vrijwilligers hand-en-spandiensten en de vrijwilligers van de LAR, de Ledenadviesraad, voorzien het bestuur gevraagd en ongevraagd van advies. Sommige auteurs voor Relevant, zoals die van dit artikel, zijn eveneens (onbetaalde) vrijwilligers.
VAN LHD NAAR LOD
Ook de naam Ledenhulpdienst (LHD) wijzigde, het werd: Ledenondersteuningsdienst (LOD). Dat was noodzakelijk omdat er onder andere door jurisprudentie meer duidelijkheid ontstond over wat wettelijk gezien nu precies geoorloofd was. Het woord ‘hulp’ kon te hoge verwachtingen wekken. In 1999 verstrekte het hoofd van de LOD iemand op verzoek informatie over zelfdoding en verleende morele steun. Zij werd vervolgd. Na een enerverende rechtsgang werd in 2003 vastgesteld dat er geen sprake was van strafbare hulp. Mede op basis van deze uitspraak kristalliseerden de regels waaraan LOD-vrijwilligers zich moesten houden, zich steeds verder uit. In 2012 telde de LOD 48 vrijwilligers, zij namen 2186 vragen van leden in behandeling. Eind 2012 had de NVVE 140.000 leden.
SPREEKUURLOCATIES
De LOD kreeg in 2014 de meer passende naam Adviescentrum, de vrijwilligers werden consulenten. Vier betaalde coördinatoren sturen de inmiddels 93 consulenten aan. De invoering in 2013 van het spreekuur wilsverklaringen (inmiddels op 55 locaties en geheel verzorgd door vrijwilligers) is meteen een groot succes. Het spreekuur oogst nog steeds veel lof.
INZET EN MOED
Volgens Walter Nagel (overleden in maart van dit jaar), voormalig bestuurslid en daarna jarenlang vrijwilliger bij de LHD en het Sprekerskader (zie hieronder), wist het NVVE-bestuur in die tijd niet goed hoever de ondersteuning van de LHD-vrijwilligers reikte. ‘Gelukkig maar’, zei hij eens. ‘Ze hadden een grote vrijheid van handelen en konden daarmee in een duidelijke behoefte van leden voorzien. Achteraf prijs ik hun inzet en moed.’ Walter beschouwde het als zijn missie om mensen te leren nadenken over hun levenseinde en hen erop wijzen dat ze zelf beslissingen mogen nemen en die tijdig op schrift moeten stellen. Daarmee vatte hij het credo van alle vrijwilligers samen.
SPREKERSKADER EN PRESENTATIEDIENST
Al enkele jaren na de oprichting begonnen vrijwilligers naar aanleiding van verzoeken uit het land spreekbeurten te geven over het gedachtengoed van de NVVE. Zij vormden het Sprekerskader. Korte tijd daarna ontstond hieruit de Presentatiedienst: NVVE-vrijwilligers die informatie gaven tijdens bijeenkomsten als beurzen, studiedagen en symposia. In 2009 werden de twee onderdelen samengevoegd, sindsdien wordt alleen nog de naam Presentatiedienst gebruikt.
TWEEDE KAMERVRAGEN
In november 2001 verscheen het boek Sterfwerk van Boudewijn Chabot, over mensen die in eigen regie waren overleden. Een van de beschreven casussen leidde tot Tweede Kamervragen van de SGP. Het was een casus uit 1994 waarbij NVVE-vrijwilliger Betty Radema (in mei 2022 overleden) betrokken was. De casus geeft een goed beeld van de reikwijdte van de ondersteuning die NVVE-vrijwilligers destijds – nu niet meer – soms aan leden gaven.
Een vrouw van begin negentig vond haar leven voltooid en vroeg om euthanasie. Zij leed aan wat we nu een stapeling van ouderdomsklachten noemen. De huisarts had begrip voor haar situatie maar durfde niet te helpen. De vrouw wendde zich tot de NVVE en Betty werd haar adviseur. In onderling overleg tussen de vrouw, de huisarts en Betty werden afspraken gemaakt over voorbereiding, moment van overlijden en de gang van zaken erna. De huisarts schreef periodiek het (later uit de handel genomen) slaapmiddel Vesperax voor, de vrouw spaarde dat op. Op het tijdstip van de zelfdoding zou de huisarts bereikbaar zijn voor het geval zich complicaties voordeden. De zelfdoding vond plaats in de verzorgingsflat waar de vrouw woonde. Betty was aanwezig toen de vrouw de Vesperax fijnmaalde en met vla mengde. Een kwartier na het innemen viel de vrouw in slaap en anderhalf uur later trad de dood in. Betty bleef bij haar tot het overlijden en verliet het gebouw onopgemerkt via de achterdeur. De volgende ochtend werd de vrouw, zoals afgesproken, gevonden door een neef die haar zogenaamd voor een uitstapje kwam ophalen.
De huisarts werd gebeld en noteerde een hartstilstand als doodsoorzaak van een natuurlijk overlijden. Het zou nog acht jaar duren voordat euthanasie wettelijk geregeld was. De Kamervragen leidden niet tot een justitieel onderzoek.
BETER OP DE HOOGTE
In de jaren tachtig en negentig hadden veel artsen nog maar weinig kennis over euthanasie, laat staan ervaring ermee. De vrijwilligers van de LHD waren meestal beter op de hoogte. Zij gaven leden informatie over de wegen die naar de dood leiden en begeleidden hen soms tot aan het moment van sterven. Vaak werd de gang van zaken rond het overlijden, bijvoorbeeld wie de overledene zou vinden, ook met de naasten en huisarts besproken. Zo nodig adviseerden de vrijwilligers over effectieve zelfdodingsmedicatie. Vrijwilliger Herbert Cohen fungeerde daarbij lange tijd als vertrouwensarts, met zijn adviezen heeft hij veel betekend voor
NVVE-leden.
LEDENHULPDIENST (LHD)
Tot 1981 werd al het werk van de NVVE door vrijwilligers gedaan. In dat jaar werd de eerste beroepskracht aangesteld. Deze nam de hulpvragen van leden in ontvangst en verdeelde die onder de vrijwilligers. Slechts 230 vragen van leden waren er vanaf het ontstaan tot 1981 binnengekomen. En dat gebeurde niet spontaan, de leden moesten uitdrukkelijk attent gemaakt worden op de mogelijkheid om de hulp van de NVVE in te roepen rond hun levenseindekeuzes. Gedurende de volgende jaren groeide het aantal hulpvragen geleidelijk en werden meer vrijwilligers aangetrokken. Enkele jaren later werd de Ledenhulpdienst (LHD) opgericht. In 1991 trad de eerste directeur van de NVVE aan. Er waren toen 60.000 leden. In 1992 telde de LHD veertig vrijwilligers, opgeleid en aangestuurd door een beroepskracht.
De allereerste NVVE-vrijwilligers waren Klazien Sybrandy en haar (latere) man Jaap Alberda. Als dorpsgenoten van Truus Postma begon het echtpaar in 1973 een handtekeningenactie om te protesteren tegen de strafrechtelijke vervolging van de huisarts. In reactie op het vonnis, een week voorwaardelijke gevangenisstraf, richtten Klazien en Jaap de NVVE op als actiegroep om euthanasie in Nederland legaal te maken. Dat lukte uiteindelijk in 2002.
Wat begon met een handjevol enthousiaste pioniers, is vijftig jaar later uitgegroeid tot een groep van zo’n 150 gedreven vrijwilligers, gecoördineerd door een bureau met ruim dertig beroepskrachten.
Hans van Amstel-Jonker en Jaap van Riemsdijk
De motor van de NVVE: gedreven vrijwilligers
VAN LHD NAAR LOD
Ook de naam Ledenhulpdienst (LHD) wijzigde, het werd: Ledenondersteuningsdienst (LOD). Dat was noodzakelijk omdat er onder andere door jurisprudentie meer duidelijkheid ontstond over wat wettelijk gezien nu precies geoorloofd was. Het woord ‘hulp’ kon te hoge verwachtingen wekken. In 1999 verstrekte het hoofd van de LOD iemand op verzoek informatie over zelfdoding en verleende morele steun. Zij werd vervolgd. Na een enerverende rechtsgang werd in 2003 vastgesteld dat er geen sprake was van strafbare hulp. Mede op basis van deze uitspraak kristalliseerden de regels waaraan LOD-vrijwilligers zich moesten houden, zich steeds verder uit. In 2012 telde de LOD 48 vrijwilligers, zij namen 2186 vragen van leden in behandeling. Eind 2012 had de NVVE 140.000 leden.
SPREEKUURLOCATIES
De LOD kreeg in 2014 de meer passende naam Adviescentrum, de vrijwilligers werden consulenten. Vier betaalde coördinatoren sturen de inmiddels 93 consulenten aan. De invoering in 2013 van het spreekuur wilsverklaringen (inmiddels op 55 locaties en geheel verzorgd door vrijwilligers) is meteen een groot succes. Het spreekuur oogst nog steeds veel lof.
STERVEN IN EIGEN REGIE
Bij de NVVE komen tevens vragen binnen van mensen die hun leven in eigen regie, dus zonder de hulp van een arts, willen beëindigen. Het is belangrijk dat NVVE-medewerkers weten tot hoever ze kunnen gaan in hun advisering en ondersteuning aan leden, want hulp bij zelfdoding is immers strafbaar. Ondersteuning aan de vrijwilligers zelf is daarom een blijvend punt van aandacht voor de NVVE; om leden van een juist en juridisch veilig advies te voorzien én om vrijwilligers te beschermen tegen mogelijk strafrechtelijke vervolging. •
PROFESSIONALISERING VRIJWILLIGERS
Sinds het van kracht worden van de euthanasiewet in 2002 zijn er voortdurend ontwikkelingen geweest die ertoe leidden dat hogere eisen worden gesteld aan de kennis en vaardigheden van de vrijwilligers. Dankzij de open normen in de Nederlandse euthanasiewet is er veel discussie over wat wel en niet kan binnen de wetgeving; iets wat de ontwerpers overigens ook beoogden. Voorstanders van euthanasie spreken over ‘het benutten van de ruimte die de wet biedt’, tegenstanders over ‘het uithollen van de wet’. Zo kwam artsenorganisatie KNMG in 2012 met de term ‘stapeling van ouderdomsklachten’ als geldige reden voor een euthanasieverzoek. Het was haar reactie op de actiegroep Uit Vrije Wil, die pleitte voor de mogelijkheid van euthanasie bij een voltooid leven. Deze optie vraagt om een heldere uitleg aan leden die dit overwegen. Ook komt er langzaamaan helderheid in de complexe materie van euthanasie bij dementie en (heel schaars) bij psychisch lijden.
De bijscholing van de vrijwilligers is heel breed. Het betreft inhoudelijke zaken, zoals: hoe herken je laaggeletterdheid bij mensen die hun schriftelijke wilsverklaringen gaan opstellen, hoe verloopt een natuurlijk stervensproces en hoe gaat dat bij iemand die stopt met eten en drinken, wat zijn de kansen en risico’s bij reanimeren? Het gaat ook om presentatietechnieken, zoals het geven van een professionele lezing voor een groep. Ook is er scholing over bijvoorbeeld de gevolgen van jurisprudentie, zoals de uitspraak tegen verpleeghuisarts Marinou Arends die een wilsonbekwame vrouw met dementie euthanasie gaf. Meestal worden voor de bijscholingen medewerkers van het bureau ingezet of externe deskundigen uitgenodigd, soms duidt de juridisch medewerker van de NVVE de actuele ontwikkelingen. Vrijwilligers hebben ook geregeld functioneringsgesprekken.
150 TOT 200 LEZINGEN PER JAAR
De Presentatiedienst werd in 2019 uitgebreid met de Levenseinde Academie. Deze biedt specifiek lezingen voor mensen die in de zorg werken of studeren. Het aantal verzoeken voor lezingen loopt steeds verder op, naar zo’n 150 tot 200 per jaar. Daarnaast organiseert de NVVE voor niet-leden iedere maand een themabijeenkomst ergens in het land. Vrijwilligers zijn er aanwezig om vragen te beantwoorden.
OVERIGE VRIJWILLIGERS
De NVVE heeft ook een aantal specifieke vrijwilligers(groepen). Zo wordt de Raad van Bestuur, die de leiding over het NVVE-bureau heeft, gecontroleerd door de Raad van Toezicht (RvT). Daarin zitten uitsluitend onbezoldigde leden. Ook zijn er de Commissie van Beroep, de Medische Adviesraad, de Verpleegkundige Adviesraad, de werkgroep politiek en de NVVE Jongeren; allemaal vrijwilligers. Op het bureau in Amsterdam verricht een groep vrijwilligers hand-en-spandiensten en de vrijwilligers van de LAR, de Ledenadviesraad, voorzien het bestuur gevraagd en ongevraagd van advies. Sommige auteurs voor Relevant, zoals die van dit artikel, zijn eveneens (onbetaalde) vrijwilligers.
INZET EN MOED
Volgens Walter Nagel (overleden in maart van dit jaar), voormalig bestuurslid en daarna jarenlang vrijwilliger bij de LHD en het Sprekerskader (zie hieronder), wist het NVVE-bestuur in die tijd niet goed hoever de ondersteuning van de LHD-vrijwilligers reikte. ‘Gelukkig maar’, zei hij eens. ‘Ze hadden een grote vrijheid van handelen en konden daarmee in een duidelijke behoefte van leden voorzien. Achteraf prijs ik hun inzet en moed.’ Walter beschouwde het als zijn missie om mensen te leren nadenken over hun levenseinde en hen erop wijzen dat ze zelf beslissingen mogen nemen en die tijdig op schrift moeten stellen. Daarmee vatte hij het credo van alle vrijwilligers samen.
SPREKERSKADER EN PRESENTATIEDIENST
Al enkele jaren na de oprichting begonnen vrijwilligers naar aanleiding van verzoeken uit het land spreekbeurten te geven over het gedachtengoed van de NVVE. Zij vormden het Sprekerskader. Korte tijd daarna ontstond hieruit de Presentatiedienst: NVVE-vrijwilligers die informatie gaven tijdens bijeenkomsten als beurzen, studiedagen en symposia. In 2009 werden de twee onderdelen samengevoegd, sindsdien wordt alleen nog de naam Presentatiedienst gebruikt.
TWEEDE KAMERVRAGEN
In november 2001 verscheen het boek Sterfwerk van Boudewijn Chabot, over mensen die in eigen regie waren overleden. Een van de beschreven casussen leidde tot Tweede Kamervragen van de SGP. Het was een casus uit 1994 waarbij NVVE-vrijwilliger Betty Radema (in mei 2022 overleden) betrokken was. De casus geeft een goed beeld van de reikwijdte van de ondersteuning die NVVE-vrijwilligers destijds – nu niet meer – soms aan leden gaven.
Een vrouw van begin negentig vond haar leven voltooid en vroeg om euthanasie. Zij leed aan wat we nu een stapeling van ouderdomsklachten noemen. De huisarts had begrip voor haar situatie maar durfde niet te helpen. De vrouw wendde zich tot de NVVE en Betty werd haar adviseur. In onderling overleg tussen de vrouw, de huisarts en Betty werden afspraken gemaakt over voorbereiding, moment van overlijden en de gang van zaken erna. De huisarts schreef periodiek het (later uit de handel genomen) slaapmiddel Vesperax voor, de vrouw spaarde dat op. Op het tijdstip van de zelfdoding zou de huisarts bereikbaar zijn voor het geval zich complicaties voordeden. De zelfdoding vond plaats in de verzorgingsflat waar de vrouw woonde. Betty was aanwezig toen de vrouw de Vesperax fijnmaalde en met vla mengde. Een kwartier na het innemen viel de vrouw in slaap en anderhalf uur later trad de dood in. Betty bleef bij haar tot het overlijden en verliet het gebouw onopgemerkt via de achterdeur. De volgende ochtend werd de vrouw, zoals afgesproken, gevonden door een neef die haar zogenaamd voor een uitstapje kwam ophalen.
De huisarts werd gebeld en noteerde een hartstilstand als doodsoorzaak van een natuurlijk overlijden. Het zou nog acht jaar duren voordat euthanasie wettelijk geregeld was. De Kamervragen leidden niet tot een justitieel onderzoek.
BETER OP DE HOOGTE
In de jaren tachtig en negentig hadden veel artsen nog maar weinig kennis over euthanasie, laat staan ervaring ermee. De vrijwilligers van de LHD waren meestal beter op de hoogte. Zij gaven leden informatie over de wegen die naar de dood leiden en begeleidden hen soms tot aan het moment van sterven. Vaak werd de gang van zaken rond het overlijden, bijvoorbeeld wie de overledene zou vinden, ook met de naasten en huisarts besproken. Zo nodig adviseerden de vrijwilligers over effectieve zelfdodingsmedicatie. Vrijwilliger Herbert Cohen fungeerde daarbij lange tijd als vertrouwensarts, met zijn adviezen heeft hij veel betekend voor
NVVE-leden.
De allereerste NVVE-vrijwilligers waren Klazien Sybrandy en haar (latere) man Jaap Alberda. Als dorpsgenoten van Truus Postma begon het echtpaar in 1973 een handtekeningenactie om te protesteren tegen de strafrechtelijke vervolging van de huisarts. In reactie op het vonnis, een week voorwaardelijke gevangenisstraf, richtten Klazien en Jaap de NVVE op als actiegroep om euthanasie in Nederland legaal te maken. Dat lukte uiteindelijk in 2002.
LEDENHULPDIENST (LHD)
Tot 1981 werd al het werk van de NVVE door vrijwilligers gedaan. In dat jaar werd de eerste beroepskracht aangesteld. Deze nam de hulpvragen van leden in ontvangst en verdeelde die onder de vrijwilligers. Slechts 230 vragen van leden waren er vanaf het ontstaan tot 1981 binnengekomen. En dat gebeurde niet spontaan, de leden moesten uitdrukkelijk attent gemaakt worden op de mogelijkheid om de hulp van de NVVE in te roepen rond hun levenseindekeuzes. Gedurende de volgende jaren groeide het aantal hulpvragen geleidelijk en werden meer vrijwilligers aangetrokken. Enkele jaren later werd de Ledenhulpdienst (LHD) opgericht. In 1991 trad de eerste directeur van de NVVE aan. Er waren toen 60.000 leden. In 1992 telde de LHD veertig vrijwilligers, opgeleid en aangestuurd door een beroepskracht.
Wat begon met een handjevol enthousiaste pioniers, is vijftig jaar later uitgegroeid tot een groep van zo’n 150 gedreven vrijwilligers, gecoördineerd door een bureau met ruim dertig beroepskrachten.
Hans van Amstel-Jonker en
Jaap van Riemsdijk
De motor van de NVVE: gedreven vrijwilligers
