FOTO: JAMIE VAN DEN HEUVEL
Via NPODoc is de documentaireserie Een Goede Dood nog hier terug te kijken
ZIE OOK: is het mogelijk regie te houden bij dementie?
‘Ik vond geen aansluiting. Ik ben nooit echt gepest, maar voelde me wel altijd genegeerd, totaal niet op m’n gemak'
COMFORTABEL
Beiden vinden het gek dat levensverlengende acties doodnormaal zijn in de zorg, maar levensbeëindigende ingrepen niet. Thomas: ‘Ik vind dat in het verpleeghuis het gesprek moet worden gevoerd over de toekomst van de patiënt. Is het doel om iemand fit en in leven te houden? Of is het doel om iemand zo comfortabel mogelijk naar het einde te begeleiden? Ik vind dat euthanasie ook bij dat laatste doel hoort. Want als je levensverlengende maatregelen neemt als arts, moet je ook de verantwoordelijkheid nemen om levensbeëindigende ingrepen te doen. Ik vind dat dat bij het vak hoort.’ Tegenwerpingen dat euthanasie geen recht is, vindt Thomas onzin. ‘Als euthanasie niet mogelijk is omdat iemand wilsonbekwaam is en de naasten niets te vertellen hebben, dan besluit een arts impliciet iemand zo lang mogelijk in leven te houden. Dat vind ik pas erg.’
‘Wie bepaalt wanneer iemand ondraaglijk lijdt?’, vraagt Van der Zanden. ‘Dat is toch iets wat de familie ziet? Wat vrienden zien? Die kennen de persoon toch het best? Die weten toch hoe iemand denkt?’ Zij kan er met haar hoofd niet bij dat de euthanasiewetgeving daarin niet voorziet en is de wanhoop nabij. ‘Als euthanasie niet kan omdat er niets op papier staat en familie en vrienden daar niets over te vertellen hebben, kun je het lijden dan niet verlichten door mensen met wat extra morfine een waardig einde geven?’
‘Natuurlijk hadden Jan en ik iets op papier moeten zetten. Maar er gebeurde zoveel in ons leven dat we dat steeds voor ons uit hebben geschoven. Ik weet dat we het hadden moeten regelen en inderdaad, dat hebben we niet gedaan. Maar dat betekent toch niet dat er nu helemaal niets meer mogelijk is? Waarom werkt het bij euthanasie niet net zoals bij het donorcodicil?’ Ze doelt op de donorwet die in 2020 werd ingevoerd. Als je 18 jaar of ouder bent en niets vastlegt in het donorregister, word je automatisch als donor geregistreerd. ‘Waarom zou je euthanasie niet op die manier kunnen regelen?’
Geëmotioneerd: ‘Als Jan doodgaat, kan ik daarmee leven. Als ik in het verpleeghuis kom en al die mensen zie die vroeger allemaal een rol in de maatschappij hadden en nu met luiers om rondlopen, dan vraag ik mij af waarom dat moet. Wat voegt zulk drama nog aan hun levens toe?’ Thomas: ‘Daarom is het belangrijk dat bij de huisarts en in het verpleeghuis betere en scherpere gesprekken worden gevoerd, zodat je met z’n allen niet de grens passeert die niemand had willen passeren. Dat vraagt dat een arts actie onderneemt en geen levensverlengende ingrepen faciliteert. Als hij of zij dan wegens privéredenen geen euthanasie wil verlenen, zorg dan dat er een collega is die dat wel wil doen. Dat is nu eenmaal je verantwoordelijkheid als arts.’ •
KAMERCOMMISSIE
Anneke van der Zanden knikt instemmend. Eind vorig jaar schreef zij een brief aan de Vaste Kamercommissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport waarin zij de commissieleden oproept om de euthanasiewet te veranderen zodat familieleden een euthanasieverzoek kunnen indienen als een naaste dat zelf niet meer kan. Op mijn opmerking dat dit heel bewust buiten de wet is gehouden om misbruik te voorkomen, reageert ze fel. ‘Nu lijden de goeden onder de kwaden. Ik weet zeker dat mijn huisarts zou zeggen dat ik uit pure liefde een euthanasieverzoek voor Jan zou doen. Die inschatting zullen de casemanager dementie, familie en vrienden ook maken. Iedereen vindt dat Jan niet naar het verpleeghuis had gemoeten. Dit is gewoon afschuwelijk. Niet alleen voor Jan, maar voor iedereen.’
Van der Zanden verwacht geen politieke reactie op haar brief. Zij richt haar hoop liever op de geriater van haar man. ‘Misschien kom ik met hem een stapje verder.’ Thomas spoort haar aan om het gesprek aan te gaan over wat er wel en niet moet gebeuren met haar man. ‘Mijn moeder kon op een gegeven moment niet meer eten en kreeg eiwitrijke drankjes om op gewicht en vitaal te blijven, wat in feite haar dood uitstelde. Achteraf weet ik niet of dat nou zo verstandig is geweest.’ Van der Zanden knikt. ‘En of alle medicijnen die Jan krijgt echt nodig zijn. Daar moet ik ook over gaan nadenken.’ Even later vertelt ze over de pacemaker die haar man kreeg vlak nadat de dementie was gediagnosticeerd. ‘Jan werd halsoverkop geopereerd. Maar waarom? Dat heb ik die cardioloog later ook gevraagd. Die had toch in zijn dossier kunnen zien dat hij al ziek was?’
Thomas en Van der Zanden komen te spreken over noodzakelijke en niet noodzakelijke medische ingrepen en over haperende communicatie tussen verschillende specialisten, zorgteams en artsen. ‘Het zou fijn zijn dat als een dossier van de huisarts aan de geriater wordt overgedragen. De specialist ouderengeneeskunde checkt dan hoe iemand in het leven stond, of iemand bijvoorbeeld altijd tot het gaatje doorbehandeld wilde worden of daar heel anders over dacht. Dan kan daarnaar worden gehandeld’, oppert Thomas. ‘Dat kan ook de familie vertellen’, vult Van der Zanden aan. ‘Of bij vrienden worden nagevraagd.’
REGIE
Cyriel Thomas kijkt vol medeleven naar Anneke. Zijn moeder Marij is in 2023 op 88-jarige leeftijd in een Limburgs verpleeghuis overleden. Haar laatste jaren zijn nauwgezet vastgelegd door documentairemaker Elena Lindemans en gebruikt voor de serie Een Goede Dood, vorig jaar uitgezonden door BNNVARA. ‘Mijn moeder had mij gevraagd de regie over haar leven te nemen en ik wist dat haar levenseinde pittig zou worden. Door Elena werd ik scherp gehouden. Zij belde met enige regelmaat om te vragen hoe het met mijn moeder ging. Die telefoontjes hielpen mij om de regie te pakken en scherp te blijven.’
In het begin van de documentaire woont zijn moeder nog in haar eigen huis. Met veel thuiszorg, mantelzorg, een casemanager dementie en een liefdevolle huisarts wordt zo lang mogelijk geprobeerd haar zelfstandig thuis te laten wonen. Regelmatig wordt het gesprek over haar wilsverklaring gevoerd. Daarin staat heel duidelijk dat ze nooit naar een verpleeghuis wil en dat zij, als zij dementie krijgt, euthanasie wil. Maar keer op keer vindt Marij Thomas het nog te vroeg om dood te gaan. ‘Zover kijk ik niet vooruit. Moet je ook niet doen. Waarom zou ik er van tevoren mee bezig zijn’, zegt ze in de documentaire.
‘Mijn moeder maakte op een gegeven moment een opmerking die heel erg bij mij is blijven hangen’, zegt Cyriel Thomas. ‘Ze zei: ‘’Ik heb moeite met afscheid nemen.’’ Daardoor schoof ze de beslissing keer op keer vooruit. Door de alzheimer werd alles nog onduidelijker.’ Marij Thomas wordt uiteindelijk opgenomen in een verpleeghuis, omdat ze thuis een gevaar voor zichzelf en de omgeving is geworden. In het begin is ze heel gelukkig. ‘Maar dat veranderde gestaag. Uit de verslagen van de verzorgenden werd steeds duidelijker dat zij leed. Er waren bijvoorbeeld drie man nodig om haar uit bed te krijgen. Ze had veel angsten, raakte geregeld in paniek en kon op een gegeven moment niets meer zelf.’
‘Haar vroegere huisarts was bereid eventueel euthanasie uit te voeren in het verpleeghuis. Dat is ook besproken in een zorgoverleg, maar omdat mijn moeder zover heen was, vond men euthanasie geen optie meer’, vertelt Cyriel Thomas. ‘Achteraf gezien hadden we veel beter moeten vastleggen wat mijn moeder ondraaglijk vond. Hadden we het gesprek uitvoeriger moeten voeren over wanneer zij euthanasie zou willen en beter moeten bespreken hoe zij haar levenseinde voor zich zag. Zij had mij aangewezen om haar zaken te behartigen als zij dat zelf niet meer kon. Voor mijn gevoel heb ik dat niet goed kunnen doen. Ik heb er niet voor kunnen zorgen dat zij thuis kon sterven.’
In het NVVE-kantoor in Amsterdam ontmoeten de twee elkaar voor het eerst. Van der Zanden is per fiets, trein en tram uit Poeldijk gekomen en Thomas na een kort fietstochtje vanaf zijn Amsterdamse woonboot. Op het eerste gezicht zijn hun verhalen onvergelijkbaar. De moeder van Thomas had een wilsverklaring, eentje die regelmatig met haar werd besproken. De man van Van der Zanden had tot hij ziek werd helemaal niets geregeld. Geen wilsverklaring. Geen behandelverbod. Niets.
Wat zij gemeen hebben is dat de moeder van Thomas en de man van Van der Zanden door dementie in een verpleeghuis terechtkwamen. Iets wat beiden nooit hadden gewild. ‘Ik had mijn moeder het laatste driekwart jaar van haar leven graag willen besparen’, vertelt Cyriel Thomas. ‘Ik hoop dat de euthanasiewet verandert, zodat naasten een euthanasieverzoek kunnen doen als er geen wilsverklaring is en de persoon in kwestie zelf niets meer kan regelen’, zegt Anneke van der Zanden.
De man van Anneke, de 73-jarige Jan, is net drie weken geleden verhuisd naar een gesloten afdeling in een verpleeghuis. In 2021 kreeg hij de diagnose frontotemporale dementie. ‘Ik heb Jan zo lang mogelijk thuisgehouden omdat ik hem niet kwijt wilde en hij altijd heeft gezegd dat hij nooit naar een verpleeghuis wilde. Samen met vrienden en familie hebben we vier jaar lang geprobeerd hem een zo leuk mogelijk leven te geven. Daarbij ben ik ver over mijn eigen grenzen heen gegaan. Jan begrijpt helemaal niets meer, kan niet praten en bevuilt zichzelf. Het is echt heel erg. En nog erger: ik weet zeker dat hij dit nooit zou hebben gewild. Hij heeft al drie keer het codeslot van de muur van zijn afdeling getrokken.’
‘Laat bij dementie de naasten beslissen’
In de ogen van Cyriel Thomas is euthanasie een recht. Lotgenoot Anneke van der Zanden gaat nog verder: zij vindt dat familie een euthanasieverzoek moet kunnen indienen voor een naaste en wil dezelfde regels voor euthanasie als die voor het donorcodicil gelden. • Marloes Elings
FOTO: JAMIE VAN DEN HEUVEL
Via NPODoc is de documentaireserie Een Goede Dood nog hier terug te kijken
ZIE OOK: is het mogelijk regie te houden bij dementie?
In de ogen van Cyriel Thomas is euthanasie een recht. Lotgenoot Anneke van der Zanden gaat nog verder: zij vindt dat familie een euthanasieverzoek moet kunnen indienen voor een naaste en wil dezelfde regels voor euthanasie als die voor het donorcodicil gelden. • Marloes Elings
KAMERCOMMISSIE
Anneke van der Zanden knikt instemmend. Eind vorig jaar schreef zij een brief aan de Vaste Kamercommissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport waarin zij de commissieleden oproept om de euthanasiewet te veranderen zodat familieleden een euthanasieverzoek kunnen indienen als een naaste dat zelf niet meer kan. Op mijn opmerking dat dit heel bewust buiten de wet is gehouden om misbruik te voorkomen, reageert ze fel. ‘Nu lijden de goeden onder de kwaden. Ik weet zeker dat mijn huisarts zou zeggen dat ik uit pure liefde een euthanasieverzoek voor Jan zou doen. Die inschatting zullen de casemanager dementie, familie en vrienden ook maken. Iedereen vindt dat Jan niet naar het verpleeghuis had gemoeten. Dit is gewoon afschuwelijk. Niet alleen voor Jan, maar voor iedereen.’
Van der Zanden verwacht geen politieke reactie op haar brief. Zij richt haar hoop liever op de geriater van haar man. ‘Misschien kom ik met hem een stapje verder.’ Thomas spoort haar aan om het gesprek aan te gaan over wat er wel en niet moet gebeuren met haar man. ‘Mijn moeder kon op een gegeven moment niet meer eten en kreeg eiwitrijke drankjes om op gewicht en vitaal te blijven, wat in feite haar dood uitstelde. Achteraf weet ik niet of dat nou zo verstandig is geweest.’ Van der Zanden knikt. ‘En of alle medicijnen die Jan krijgt echt nodig zijn. Daar moet ik ook over gaan nadenken.’ Even later vertelt ze over de pacemaker die haar man kreeg vlak nadat de dementie was gediagnosticeerd. ‘Jan werd halsoverkop geopereerd. Maar waarom? Dat heb ik die cardioloog later ook gevraagd. Die had toch in zijn dossier kunnen zien dat hij al ziek was?’
Thomas en Van der Zanden komen te spreken over noodzakelijke en niet noodzakelijke medische ingrepen en over haperende communicatie tussen verschillende specialisten, zorgteams en artsen. ‘Het zou fijn zijn dat als een dossier van de huisarts aan de geriater wordt overgedragen. De specialist ouderengeneeskunde checkt dan hoe iemand in het leven stond, of iemand bijvoorbeeld altijd tot het gaatje doorbehandeld wilde worden of daar heel anders over dacht. Dan kan daarnaar worden gehandeld’, oppert Thomas. ‘Dat kan ook de familie vertellen’, vult Van der Zanden aan. ‘Of bij vrienden worden nagevraagd.’
COMFORTABEL
Beiden vinden het gek dat levensverlengende acties doodnormaal zijn in de zorg, maar levensbeëindigende ingrepen niet. Thomas: ‘Ik vind dat in het verpleeghuis het gesprek moet worden gevoerd over de toekomst van de patiënt. Is het doel om iemand fit en in leven te houden? Of is het doel om iemand zo comfortabel mogelijk naar het einde te begeleiden? Ik vind dat euthanasie ook bij dat laatste doel hoort. Want als je levensverlengende maatregelen neemt als arts, moet je ook de verantwoorde-lijkheid nemen om levensbeëindigende ingrepen te doen. Ik vind dat dat bij het vak hoort.’ Tegenwerpingen dat euthanasie geen recht is, vindt Thomas onzin. ‘Als euthanasie niet mogelijk is omdat iemand wilsonbekwaam is en de naasten niets te vertellen hebben, dan besluit een arts impliciet iemand zo lang mogelijk in leven te houden. Dat vind ik pas erg.’
‘Wie bepaalt wanneer iemand ondraaglijk lijdt?’, vraagt Van der Zanden. ‘Dat is toch iets wat de familie ziet? Wat vrienden zien? Die kennen de persoon toch het best? Die weten toch hoe iemand denkt?’ Zij kan er met haar hoofd niet bij dat de euthanasiewetgeving daarin niet voorziet en is de wanhoop nabij. ‘Als euthanasie niet kan omdat er niets op papier staat en familie en vrienden daar niets over te vertellen hebben, kun je het lijden dan niet verlichten door mensen met wat extra morfine een waardig einde geven?’
‘Natuurlijk hadden Jan en ik iets op papier moeten zetten. Maar er gebeurde zoveel in ons leven dat we dat steeds voor ons uit hebben geschoven. Ik weet dat we het hadden moeten regelen en inderdaad, dat hebben we niet gedaan. Maar dat betekent toch niet dat er nu helemaal niets meer mogelijk is? Waarom werkt het bij euthanasie niet net zoals bij het donorcodicil?’ Ze doelt op de donorwet die in 2020 werd ingevoerd. Als je 18 jaar of ouder bent en niets vastlegt in het donorregister, word je automatisch als donor geregistreerd. ‘Waarom zou je euthanasie niet op die manier kunnen regelen?’
Geëmotioneerd: ‘Als Jan doodgaat, kan ik daarmee leven. Als ik in het verpleeghuis kom en al die mensen zie die vroeger allemaal een rol in de maatschappij hadden en nu met luiers om rondlopen, dan vraag ik mij af waarom dat moet. Wat voegt zulk drama nog aan hun levens toe?’ Thomas: ‘Daarom is het belangrijk dat bij de huisarts en in het verpleeghuis betere en scherpere gesprekken worden gevoerd, zodat je met z’n allen niet de grens passeert die niemand had willen passeren. Dat vraagt dat een arts actie onderneemt en geen levensverlengende ingrepen faciliteert. Als hij of zij dan wegens privéredenen geen euthanasie wil verlenen, zorg dan dat er een collega is die dat wel wil doen. Dat is nu eenmaal je verantwoordelijkheid als arts.’ •
REGIE
Cyriel Thomas kijkt vol medeleven naar Anneke. Zijn moeder Marij is in 2023 op 88-jarige leeftijd in een Limburgs verpleeghuis overleden. Haar laatste jaren zijn nauwgezet vastgelegd door documentairemaker Elena Lindemans en gebruikt voor de serie Een Goede Dood, vorig jaar uitgezonden door BNNVARA. ‘Mijn moeder had mij gevraagd de regie over haar leven te nemen en ik wist dat haar levenseinde pittig zou worden. Door Elena werd ik scherp gehouden. Zij belde met enige regelmaat om te vragen hoe het met mijn moeder ging. Die telefoontjes hielpen mij om de regie te pakken en scherp te blijven.’
In het begin van de documentaire woont zijn moeder nog in haar eigen huis. Met veel thuiszorg, mantelzorg, een casemanager dementie en een liefdevolle huisarts wordt zo lang mogelijk geprobeerd haar zelfstandig thuis te laten wonen. Regelmatig wordt het gesprek over haar wilsverklaring gevoerd. Daarin staat heel duidelijk dat ze nooit naar een verpleeghuis wil en dat zij, als zij dementie krijgt, euthanasie wil. Maar keer op keer vindt Marij Thomas het nog te vroeg om dood te gaan. ‘Zover kijk ik niet vooruit. Moet je ook niet doen. Waarom zou ik er van tevoren mee bezig zijn’, zegt ze in de documentaire.
‘Mijn moeder maakte op een gegeven moment een opmerking die heel erg bij mij is blijven hangen’, zegt Cyriel Thomas. ‘Ze zei: ‘’Ik heb moeite met afscheid nemen.’’ Daardoor schoof ze de beslissing keer op keer vooruit. Door de alzheimer werd alles nog onduidelijker.’ Marij Thomas wordt uiteindelijk opgenomen in een verpleeghuis, omdat ze thuis een gevaar voor zichzelf en de omgeving is geworden. In het begin is ze heel gelukkig. ‘Maar dat veranderde gestaag. Uit de verslagen van de verzorgenden werd steeds duidelijker dat zij leed. Er waren bijvoorbeeld drie man nodig om haar uit bed te krijgen. Ze had veel angsten, raakte geregeld in paniek en kon op een gegeven moment niets meer zelf.’
‘Haar vroegere huisarts was bereid eventueel euthanasie uit te voeren in het verpleeghuis. Dat is ook besproken in een zorgoverleg, maar omdat mijn moeder zover heen was, vond men euthanasie geen optie meer’, vertelt Cyriel Thomas. ‘Achteraf gezien hadden we veel beter moeten vastleggen wat mijn moeder ondraaglijk vond. Hadden we het gesprek uitvoeriger moeten voeren over wanneer zij euthanasie zou willen en beter moeten bespreken hoe zij haar levenseinde voor zich zag. Zij had mij aangewezen om haar zaken te behartigen als zij dat zelf niet meer kon. Voor mijn gevoel heb ik dat niet goed kunnen doen. Ik heb er niet voor kunnen zorgen dat zij thuis kon sterven.’
In het NVVE-kantoor in Amsterdam ontmoeten de twee elkaar voor het eerst. Van der Zanden is per fiets, trein en tram uit Poeldijk gekomen en Thomas na een kort fietstochtje vanaf zijn Amsterdamse woonboot. Op het eerste gezicht zijn hun verhalen onvergelijkbaar. De moeder van Thomas had een wilsverklaring, eentje die regelmatig met haar werd besproken. De man van Van der Zanden had tot hij ziek werd helemaal niets geregeld. Geen wilsverklaring. Geen behandelverbod. Niets.
Wat zij gemeen hebben is dat de moeder van Thomas en de man van Van der Zanden door dementie in een verpleeghuis terechtkwamen. Iets wat beiden nooit hadden gewild. ‘Ik had mijn moeder het laatste driekwart jaar van haar leven graag willen besparen’, vertelt Cyriel Thomas. ‘Ik hoop dat de euthanasiewet verandert, zodat naasten een euthanasieverzoek kunnen doen als er geen wilsverklaring is en de persoon in kwestie zelf niets meer kan regelen’, zegt Anneke van der Zanden.
De man van Anneke, de 73-jarige Jan, is net drie weken geleden verhuisd naar een gesloten afdeling in een verpleeghuis. In 2021 kreeg hij de diagnose fronto-temporale dementie. ‘Ik heb Jan zo lang mogelijk thuisgehouden omdat ik hem niet kwijt wilde en hij altijd heeft gezegd dat hij nooit naar een verpleeghuis wilde. Samen met vrienden en familie hebben we vier jaar lang geprobeerd hem een zo leuk mogelijk leven te geven. Daarbij ben ik ver over mijn eigen grenzen heen gegaan. Jan begrijpt helemaal niets meer, kan niet praten en bevuilt zichzelf. Het is echt heel erg. En nog erger: ik weet zeker dat hij dit nooit zou hebben gewild. Hij heeft al drie keer het codeslot van de muur van zijn afdeling getrokken.’
‘Laat bij dementie de naasten beslissen’
