Halil en Mireille kennen elkaar via Mireilles dochter Milou, die vorig jaar euthanasie kreeg wegens psychisch lijden. Halil werkt in de jeugdzorg en leerde daar Milou kennen. Beiden wilden, na haar overlijden, graag iets betekenen voor andere mensen met een persisterende doodswens. De keuze was snel gemaakt toen ze hoorden van de op handen zijnde oprichting van Stichting KEA.

Hoe heeft jullie ervaring met Milou tot deze keuze geleid? 

Mireille: ‘Tijdens haar laatste opname werd aan Milou gevraagd om niet over haar doodswens te praten. Dat zou besmettelijk werken. Ons werd ook afgeraden met haar over haar gedachten aan de dood te praten. Dat zou haar op ideeën kunnen brengen. Terwijl de wens er al jaren was. Wij hoopten door het gesprek juist wel aan te gaan, dat er mogelijk lichtpuntjes zouden ontstaan en misschien ruimte in haar hoofd voor andere opties. Gebeurde dat niet, dan verdiende ze nog steeds maximaal onze steun! Een tijd na haar laatste opname en behandeling had Milou een gesprek met psychiater Menno Oosterhoff. Ze vertelde dat dat de eerste keer was dat een dokter écht naar haar luisterde zonder haar te veroordelen, zonder te zeggen dat ze niet écht dood wilde of dat alles goed zou komen. Ze voelde zich eindelijk serieus genomen, hoewel op dat moment nog helemaal niet duidelijk was of ze wel aan de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet voldeed.’

Halil: ‘Bij onze jeugdzorginstelling hebben we geen euthanasiebeleid. Veel zorginstellingen hebben dat niet. En dat zou wel moeten. Je hoort hulpverleners weleens zeggen dat iemand op zoek is naar aandacht als ze zichzelf verwonden of als ze zeggen dood te willen. Ik moet toegeven dat ik dat zelf ook wel eens gedacht heb. Milou heeft me tot een ander inzicht gebracht. Ik dacht niet meteen: dat is iemand die euthanasie wil, maar ik merkte wel dat het nodig was dat we op een andere manier naar haar zouden gaan luisteren. En juist dat is wat we als buddy’s doen bij KEA. Ik ben uiteindelijk betrokken geweest bij het hele traject van Milou en heb gezien wat het kan betekenen als je echt luistert naar iemand die het leven niet meer kan leven. Het kan er zelfs toe leiden dat een hulpvrager besluit wel weer te willen leven, puur omdat er ruimte was om open over alles te praten met iemand die begrip toont. Maar dat geldt nu eenmaal helaas niet voor iedereen. We hebben momenteel 39 buddytrajecten lopen.’

Wat voor hulp bieden de buddy’s van KEA? 

Mireille: ‘We zijn een luisterend oor voor hulpvragers. Daarmee willen we moeilijke momenten wat dragelijker maken. Zonder oordeel gewoon náást iemand staan. Na het eerste contact koppelen hulpvrager en potentiële buddy onafhankelijk van elkaar hun ervaring terug aan de buddywerkgroep, zodat ze openlijk kunnen vertellen hoe het was. Uiteindelijk is het gevoel van de hulpvrager leidend. Als beide partijen enthousiast zijn, maken we de match. Hoe het contact er verder uitziet bepalen ze onderling. De buddy geeft aan hoeveel tijd hij of zij beschikbaar is en de hulpvrager kan aangeven of de behoefte uitgaat naar mailcontact, telefoongesprekken op vaste tijdstippen, appjes of juist fysiek afspreken. We merken dat hulpvragers vaak alleen zijn in hun lijden. Dat is schrijnend om te zien. Vaak hebben ze nog maar weinig sociale contacten. We horen ook geregeld dat ze hun familie waar mogelijk willen ontlasten en daarom graag gesprekken met een buddy voeren die wat meer op afstand staat.’

Halil: ‘Wij proberen een goede match te maken. Dat is niet altijd makkelijk. Buddy en hulpvrager kijken uiteindelijk zelf of er een persoonlijke klik is. Iemand kan een prima buddy zijn, maar als die klik ontbreekt, gaat het niet werken. Hulpvragers kunnen ook op basis van ervaringen in hun verleden een bepaalde voorkeur qua buddy hebben. We hebben op dit moment meer hulpvragers dan buddy’s. En de meeste hulpvragers vinden live contact prettig, maar we hebben helaas nog niet in alle provincies genoeg vrijwilligers hiervoor. Daarom werken we ook met buddy’s-op-afstand. Het moet natuurlijk wat betreft reistijd haalbaar zijn voor de buddy’s.’ 

Gaat het enkel om gesprekken of kan het om ook andere hulp gaan? 

Mireille: ‘Het overgrote deel van de contacten bestaat uit gesprekken. Maar stel dat een hulpvrager vertelt een aankomend gesprek met de behandelaar spannend te vinden, dan kan een buddy helpen met het op een rijtje zetten van de dingen die de hulpvrager belangrijk vindt. Dat briefje kan dan mee naar de afspraak. Of een buddy gaat mee naar een gesprek. Puur ter ondersteuning, niet als woordvoerder.’ 

Waar ligt de grens in die te bieden hulp? Kan een buddy ook aanwezig zijn bij een eventuele euthanasie?      

Halil: ‘De buddy’s zijn er ter ondersteuning. Er ‘zijn’ is belangrijk. Wij maken tijdens een kennismakingsgesprek met de hulpvrager en met een mogelijke buddy wel altijd duidelijk dat we geen arts of hulpverlener zijn, maar vrijwillige buddy’s. We kunnen niets faciliteren voor hulpvragers die wanhopig zijn of lang wachten op een traject. Hulp bij zelfdoding is immers bij wet verboden. Dat is ook niet het doel van ons buddynetwerk. Het kan natuurlijk gebeuren dat iemand in zijn wanhoop toch een verzoek om hulp doet aan een buddy. Maar de grenzen zijn voor iedereen duidelijk. We zijn niet aanwezig bij de euthanasie, we hebben daar ook nog nooit een verzoek toe gekregen. Soms vraagt een hulpvrager of de buddy naar de uitvaart wil komen. Die beslissing is uiteraard aan de buddy.’

Mireille: ‘Iedere vrijwilliger en hulpvrager krijgt een contactpersoon uit de buddywerkgroep bij wie ze terecht kunnen. Die is er ook om vragen te beantwoorden waar een buddy misschien geen antwoord op heeft. De contactpersonen zijn op hun beurt een luisterend oor voor de vrijwilligers. Het gaat om betrokken vrijwilligers en het leed van de hulpvrager gaat je soms niet in de koude kleren zitten. Als iemand met wie jij lang contact hebt gehad ‘groen licht’ krijgt voor euthanasie, ben je opgelucht voor die persoon. Maar het doet je natuurlijk ook wat. Dat is heel menselijk. We ervaren echter vooral dankbaarheid onder buddy’s dat ze er konden zijn voor iemand die het zo moeilijk heeft.’ 

Veel hulpverleners zijn geneigd naar oplossingen te zoeken in plaats van enkel te luisteren naar iemands verhaal. Geldt dat niet voor jullie vrijwilligers? 

Mireille: ‘Begrijpelijk dat een hulpverlener vanuit zijn hulpverlenershart de patiënt graag wil helpen en geneigd is niet op te geven. Het doel van een hulpverlener is toch mensen helpen, hoop bieden of, zoals veel mensen zeggen, ‘béter maken’. Maar iemand ‘helpen’ kan, in uitzonderlijke gevallen gelukkig, ook betekenen dat je erkent dat iemand het leven niet meer als draaglijk, als leefbaar ervaart. Als een patiënt alles heeft geprobeerd wat in zijn of haar vermogen ligt, betekent ‘helpen’ naast iemand gaan staan. Ook wanneer het perspectief de dood is. Een goede dood in dat geval.’

Halil: ‘Als mensen zich aanmelden om buddy te worden, vraag ik of ze een ‘fixer’ zijn. En of ze begrijpen wat ik daarmee bedoel. Fixers zijn mensen die naar oplossingen zoeken. Die te veel willen helpen. De buddy’s begrijpen allemaal dat hun rol een andere is. De mensen die zich bij ons aanmelden doen dat echt vanuit de wens om naar iemand te luisteren, naast iemand te staan. Veel buddy’s staan zelfs meerdere hulpvragers bij. Ze komen zelf met dat aanbod. We zijn, als gezegd, trots op het netwerk dat we met de buddygroep in ruim een jaar tijd hebben weten op te zetten. KEA organiseert ook lotgenotencontact. Herkenning en steun onderling kan bij hulpvragers voor rust of een minder eenzaam gevoel zorgen. Alles wat we met KEA doen is erop gericht om mensen te steunen die het loodzwaar hebben. En dat werkt. We horen hoe enorm het wordt gewaardeerd door onze hulpvragers. Ze vinden het contact met de buddy’s waardevol en genieten soms echt van de gesprekken. Of die nu over ditjes en datjes gaan, over belangrijke levensvragen of over de dood.’ •