Euthanasie bij wilsonbekwaamheid kán, maar is ingewikkeld
Hoe stel je vast dat iemand ondraaglijk lijdt als de persoon in kwestie het niet meer zelf kan zeggen? Specialist ouderengeneeskunde Marcel Gigengack was niet betrokken bij de euthanasie van Chris Steenvoorden, maar heeft als SCEN-arts wel ervaring met euthanasie bij wilsonbekwaamheid. Hij zegt dat een arts in zo’n geval niet anders kan dan afgaan op indirecte uitingen. ‘Is iemand boos, afwerend, rusteloos, wordt er gehuild of geknepen, hoe is de mimiek in iemands gezicht? Dat kunnen allemaal uitingen van ondraaglijk lijden zijn.’
Als een arts in zo’n situatie wordt geconfronteerd met een euthanasieverzoek én er is een wilsverklaring, dan wordt er zeker niet meteen overgegaan tot euthanasie, zegt Gigengack. ‘Je kijkt dan eerst of het lijden te verlichten is door medicijnen of andere behandelingen, bijvoorbeeld muziektherapie. Dat is niet anders dan wat je doet bij een wilsbekwame patiënt. Als alles is geprobeerd en de uitingen van ondraaglijk lijden zijn er nog steeds en consistent, dan kan de procedure verder worden vervolgd.’ Over het specifieke geval van Chris Steenvoorden kan Gigengack niets zeggen, maar in algemene zin wil hij wel kwijt dat hij een periode van vijf maanden om tot het oordeel ‘ondraaglijk lijden’ te komen best lang vindt.
Gigengack benadrukt dat artsen alléén kijken naar het al dan niet lijden van de persoon in kwestie. Hij ziet in zijn praktijk nogal eens dat het vooral naasten zijn die veel moeite hebben met de wilsonbekwaamheid van hun dierbare, terwijl die nog wel geniet van bijvoorbeeld muziek of een maaltijd. ‘Het botst dan; toen hun geliefde wilsbekwaam was heeft die gezegd dit nooit te willen. Maar eenmaal toch daar, wordt er niet zichtbaar geleden. Voor naasten is dat heel naar, maar euthanasie kan in zo’n situatie simpelweg niet.’
Gigengack pleit, juist ter voorkoming van dit soort akelige situaties, voor nóg meer aandacht voor het onderwerp euthanasie bij dementie. Hij ziet dit wel op gang komen, maar het gaat langzaam. Vooral huisartsen hebben hier een belangrijke rol in, vindt de specialist ouderengeneeskunde. ‘Bij dementie is er sprake van een discrepantie: al naar gelang de ziekte vordert, wordt de beleving van de ziekte minder. Alleen als mensen daarvan doordrongen zijn, kunnen ze tijdig beslissingen nemen.’ •
‘Chris was ervan overtuigd alles tot in de puntjes geregeld te hebben. Zijn euthanasie-verzoek lag bij de huisarts, hij had bevestigd er nog steeds zo over te denken en ik wist wanneer hij niet meer verder zou willen’
FOTO:JOSJE DEEKENS
Eefke kan zich niet aan de indruk onttrekken dat artsen bang zijn op de vingers getikt te worden. ‘Chris was zo onrustig dat een infuus aanbrengen voor de euthanasie nooit zou lukken. Daarom werd gekozen voor het drankje. Ik wilde dat aan Chris geven, want eten en drinken deed hij nog volop. De arts schrok, want dat zou betekenen dat ík hulp bij zelfdoding zou geven gaf en dat is verboden. Alleen een arts mag dat. Zó ingewikkeld is het allemaal.’
Uiteindelijk duurde het ruim vijf maanden tot Chris euthanasie kreeg; de aanvraag werd 8 oktober 2024 gedaan en op 11 maart 2025 overleed Chris op 75-jarige leeftijd. •
Ten einde raad besloot Eefke namens Chris euthanasie aan te vragen. De verpleeghuisarts, een jonge vrouw, schrok zichtbaar en zei ‘ik ken uw man nog maar zo kort’. Eefke schakelde direct door naar Expertisecentrum Euthanasie (EE). Net als over de zorginstelling is Eefke vol lof over EE, zij voelde zich steeds bijzonder goed geholpen. Toch is er bij haar verbazing over wat er allemaal moet gebeuren voordat vastgesteld kan worden dat iemand ondraaglijk lijdt. Eefke schetst de werkwijze: ‘Een jurist beoordeelt of de wilsverklaring voldoet aan de eisen. Mensen in de naaste omgeving wordt gevraagd een stukje te schrijven waaruit het ondraaglijk lijden blijkt. Een arts en verpleegkundige van EE komen op verschillende momenten onaangekondigd langs. De zorginstelling moet dag en nacht rapporteren. Als EE tot de overtuiging is gekomen dat er sprake is van ondraaglijk lijden, moet een onafhankelijk geriater tot dezelfde slotsom komen. Daarna kijkt een onafhankelijke SCEN-arts, gespecialiseerd in ouderengeneeskunde, of aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. Dan is er nog een beoordeling door een multidisciplinair team van EE. En achteraf gaat zo’n euthanasiemelding als die van Chris langs alle vijf de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie.’
GEDWONGEN OPNAME
Uiteindelijk kwam het tot een gedwongen opname. Eefke was gesloopt; een indringend gesprek met een zoon uit haar eerste huwelijk deed haar inzien dat het zo echt niet langer kon. De casemanager werd gebeld, de huisarts schakelde de crisisdienst in en uiteindelijk moesten politie en ambulance eraan te pas komen. Chris keek vanuit de huiskamer toe en telde de auto’s die aan kwamen rijden in de straat in de keurige Hilversumse wijk om hem te komen halen.
Eefke: ‘De zorginstelling waar Chris woonde, haalde echt alles uit de kast om het hem zo comfortabel mogelijk te maken. Meer medicijnen, andere medicijnen, minder medicijnen, meer prikkels, minder prikkels, persoonlijke begeleiding, lichamelijke arbeid – niets hielp. Het ging alleen maar slechter en slechter. Hij was rusteloos, sliep nooit, trok behang van de muur, stopte planten in de wasmachine, verrichte nutteloze arbeid door meubels van de ene kamer naar de andere te verplaatsen en prullenbakken op te stapelen. Hij wist het nog als hij moest plassen, maar niet wáár. Daardoor deed hij het bijvoorbeeld in de keukenkastjes. Hij probeerde ook steeds te ontsnappen. Het was echt verschrikkelijk.’
Gelukkig voor Chris en Eefke was er zo’n wilsverklaring. Voor het echtpaar startte het nadenken over het levenseinde toen Eefke in 2010 borstkanker kreeg. Eefke stelde haar wilsverklaringen op in 2016. Chris zei aanvankelijk heel stoer dat hij wel voor een vrachtwagen zou springen als het eenmaal zover was, maar in 2018 was hij ook zover. Hij gaf aan niet meer te willen leven als hij 24 uur per dag zorg nodig had, niet meer goed kon communiceren, familie niet meer zou herkennen of als hij bang of agressief zou worden. In 2023 bevestigde hij nog altijd achter zijn wilsverklaring te staan. Eefke: ‘Chris was ervan overtuigd alles tot in de puntjes geregeld te hebben. Zijn euthanasieverzoek lag bij de huisarts, hij had bevestigd er nog steeds zo over te denken en ik wist wanneer hij niet meer verder zou willen.’
De invloed van alzheimer liet zich meer en meer gelden. Chris dacht nog te kunnen koken, terwijl hij dat al maanden niet meer deed. Hij wist niet dat Eefke hem elke dag aankleedde. Toen zij een keer van een avondje uit thuis kwam, stond Chris midden op straat in zijn kamerjas op haar te wachten met een biljartkeu in zijn hand. Drie dagen dagbesteding bood enige tijd soelaas, maar toen hobbytuinier Chris in de tuin bomen begon om te zagen die op het huis van de buren dreigden te vallen, de ramen dicht schilderde en geen seconde van de dag meer alleen kon zijn, was het einde in zicht.
Het ging zoals het vaak gaat met mensen met dementie: Chris vond zijn ziekte best meevallen. Eefke: ‘Hij zei weleens: ik ga wel achteruit, hé? Maar voor euthanasie was het nog te vroeg, vond hij. Chris had een zus die met Lewy body dementie in een verpleeghuis woonde. Met haar was nog een normaal gesprek mogelijk. Chris dacht dat het bij hem ook zo zou gaan, dat ik wel voor hem kon zorgen en dat hij nog een prima leven kon hebben. Als je in zo’n situatie zit, schuif je de grenzen op. Voor je het weet, is het te laat.’
Eefke wil om twee redenen haar verhaal graag vertellen. Eén: om inzichtelijk te maken hoe ingewikkeld euthanasie is in geval van wilsonbekwaamheid. En twee: dat je dat maar beter vóór kunt zijn. Hóe ingewikkeld euthanasie bij wilsonbekwaamheid is, blijkt ook uit de cijfers: in 2024 kregen volgens opgaaf van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie ‘slechts’ zes mensen euthanasie die niet meer zelf konden zeggen dat te willen. Dát euthanasie in die situatie mogelijk is, is bevestigd door de Hoge Raad in de zaak van verpleeghuisarts Marinou Arends. Zij verleende in 2016 euthanasie aan een wilsonbekwame patiënte omdat zij ervan overtuigd was dat die ondraaglijk leed. De Hoge Raad bepaalde uiteindelijk in 2020 dat de wilsverklaring van de vrouw terecht was gevolgd en dat de arts in dit geval niet ook nog een mondelinge bevestiging hoefde te verkrijgen.
Eefke en Chris Steenvoorden dachten het allemaal uitstekend geregeld te hebben. Alles stond op papier, wensen en grenzen waren met elkaar en met de huisarts besproken. Toen Chris alzheimer kreeg, liep het toch anders. • Rob Edens
‘Voor je het weet, is het te laat’
FOTO': JOSJE DEEKENS
Hoe stel je vast dat iemand ondraaglijk lijdt als de persoon in kwestie het niet meer zelf kan zeggen? Specialist ouderengeneeskunde Marcel Gigengack was niet betrokken bij de euthanasie van Chris Steenvoorden, maar heeft als SCEN-arts wel ervaring met euthanasie bij wilsonbekwaamheid. Hij zegt dat een arts in zo’n geval niet anders kan dan afgaan op indirecte uitingen. ‘Is iemand boos, afwerend, rusteloos, wordt er gehuild of geknepen, hoe is de mimiek in iemands gezicht? Dat kunnen allemaal uitingen van ondraaglijk lijden zijn.’
Als een arts in zo’n situatie wordt geconfronteerd met een euthanasieverzoek én er is een wilsverklaring, dan wordt er zeker niet meteen overgegaan tot euthanasie, zegt Gigengack. ‘Je kijkt dan eerst of het lijden te verlichten is door medicijnen of andere behandelingen, bijvoorbeeld muziektherapie. Dat is niet anders dan wat je doet bij een wilsbekwame patiënt. Als alles is geprobeerd en de uitingen van ondraaglijk lijden zijn er nog steeds en consistent, dan kan de procedure verder worden vervolgd.’ Over het specifieke geval van Chris Steenvoorden kan Gigengack niets zeggen, maar in algemene zin wil hij wel kwijt dat hij een periode van vijf maanden om tot het oordeel ‘ondraaglijk lijden’ te komen best lang vindt.
Gigengack benadrukt dat artsen alléén kijken naar het al dan niet lijden van de persoon in kwestie. Hij ziet in zijn praktijk nogal eens dat het vooral naasten zijn die veel moeite hebben met de wilsonbekwaamheid van hun dierbare, terwijl die nog wel geniet van bijvoorbeeld muziek of een maaltijd. ‘Het botst dan; toen hun geliefde wilsbekwaam was heeft die gezegd dit nooit te willen. Maar eenmaal toch daar, wordt er niet zichtbaar geleden. Voor naasten is dat heel naar, maar euthanasie kan in zo’n situatie simpelweg niet.’
Gigengack pleit, juist ter voorkoming van dit soort akelige situaties, voor nóg meer aandacht voor het onderwerp euthanasie bij dementie. Hij ziet dit wel op gang komen, maar het gaat langzaam. Vooral huisartsen hebben hier een belangrijke rol in, vindt de specialist ouderengeneeskunde. ‘Bij dementie is er sprake van een discrepantie: al naar gelang de ziekte vordert, wordt de beleving van de ziekte minder. Alleen als mensen daarvan doordrongen zijn, kunnen ze tijdig beslissingen nemen.’ •
Eefke en Chris Steenvoorden dachten het allemaal uitstekend geregeld te hebben. Alles stond op papier, wensen en grenzen waren met elkaar en met de huisarts besproken. Toen Chris alzheimer kreeg, liep het toch anders. • Rob Edens
Het ging zoals het vaak gaat met mensen met dementie: Chris vond zijn ziekte best meevallen. Eefke: ‘Hij zei weleens: ik ga wel achteruit, hé? Maar voor euthanasie was het nog te vroeg, vond hij. Chris had een zus die met Lewy body dementie in een verpleeghuis woonde. Met haar was nog een normaal gesprek mogelijk. Chris dacht dat het bij hem ook zo zou gaan, dat ik wel voor hem kon zorgen en dat hij nog een prima leven kon hebben. Als je in zo’n situatie zit, schuif je de grenzen op. Voor je het weet, is het te laat.’
Eefke wil om twee redenen haar verhaal graag vertellen. Eén: om inzichtelijk te maken hoe ingewikkeld euthanasie is in geval van wilsonbekwaamheid. En twee: dat je dat maar beter vóór kunt zijn. Hóe ingewikkeld euthanasie bij wilson-bekwaamheid is, blijkt ook uit de cijfers: in 2024 kregen volgens opgaaf van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie ‘slechts’ zes mensen euthanasie die niet meer zelf konden zeggen dat te willen. Dát euthanasie in die situatie mogelijk is, is bevestigd door de Hoge Raad in de zaak van verpleeg-huisarts Marinou Arends. Zij verleende in 2016 euthanasie aan een wilsonbekwame patiënte omdat zij ervan overtuigd was dat die ondraaglijk leed. De Hoge Raad bepaalde uiteindelijk in 2020 dat de wilsverklaring van de vrouw terecht was gevolgd en dat de arts in dit geval niet ook nog een mondelinge bevestiging hoefde te verkrijgen.
Gelukkig voor Chris en Eefke was er zo’n wilsverklaring. Voor het echtpaar startte het nadenken over het levenseinde toen Eefke in 2010 borstkanker kreeg. Eefke stelde haar wilsverklaringen op in 2016. Chris zei aanvankelijk heel stoer dat hij wel voor een vrachtwagen zou springen als het eenmaal zover was, maar in 2018 was hij ook zover. Hij gaf aan niet meer te willen leven als hij 24 uur per dag zorg nodig had, niet meer goed kon communiceren, familie niet meer zou herkennen of als hij bang of agressief zou worden. In 2023 bevestigde hij nog altijd achter zijn wilsverklaring te staan. Eefke: ‘Chris was ervan overtuigd alles tot in de puntjes geregeld te hebben. Zijn euthanasieverzoek lag bij de huisarts, hij had bevestigd er nog steeds zo over te denken en ik wist wanneer hij niet meer verder zou willen.’
De invloed van alzheimer liet zich meer en meer gelden. Chris dacht nog te kunnen koken, terwijl hij dat al maanden niet meer deed. Hij wist niet dat Eefke hem elke dag aankleedde. Toen zij een keer van een avondje uit thuis kwam, stond Chris midden op straat in zijn kamerjas op haar te wachten met een biljartkeu in zijn hand. Drie dagen dagbesteding bood enige tijd soelaas, maar toen hobbytuinier Chris in de tuin bomen begon om te zagen die op het huis van de buren dreigden te vallen, de ramen dicht schilderde en geen seconde van de dag meer alleen kon zijn, was het einde in zicht.
GEDWONGEN OPNAME
Uiteindelijk kwam het tot een gedwongen opname. Eefke was gesloopt; een indringend gesprek met een zoon uit haar eerste huwelijk deed haar inzien dat het zo echt niet langer kon. De casemanager werd gebeld, de huisarts schakelde de crisisdienst in en uiteindelijk moesten politie en ambulance eraan te pas komen. Chris keek vanuit de huiskamer toe en telde de auto’s die aan kwamen rijden in de straat in de keurige Hilversumse wijk om hem te komen halen.
Eefke: ‘De zorginstelling waar Chris woonde, haalde echt alles uit de kast om het hem zo comfortabel mogelijk te maken. Meer medicijnen, andere medicijnen, minder medicijnen, meer prikkels, minder prikkels, persoonlijke begeleiding, lichamelijke arbeid – niets hielp. Het ging alleen maar slechter en slechter. Hij was rusteloos, sliep nooit, trok behang van de muur, stopte planten in de wasmachine, verrichte nutteloze arbeid door meubels van de ene kamer naar de andere te verplaatsen en prullenbakken op te stapelen. Hij wist het nog als hij moest plassen, maar niet wáár. Daardoor deed hij het bijvoorbeeld in de keukenkastjes. Hij probeerde ook steeds te ontsnappen. Het was echt verschrikkelijk.’
Ten einde raad besloot Eefke namens Chris euthanasie aan te vragen. De verpleeghuisarts, een jonge vrouw, schrok zichtbaar en zei ‘ik ken uw man nog maar zo kort’. Eefke schakelde direct door naar Expertisecentrum Euthanasie (EE). Net als over de zorginstelling is Eefke vol lof over EE, zij voelde zich steeds bijzonder goed geholpen. Toch is er bij haar verbazing over wat er allemaal moet gebeuren voordat vastgesteld kan worden dat iemand ondraaglijk lijdt. Eefke schetst de werkwijze: ‘Een jurist beoordeelt of de wilsverklaring voldoet aan de eisen. Mensen in de naaste omgeving wordt gevraagd een stukje te schrijven waaruit het ondraaglijk lijden blijkt. Een arts en verpleegkundige van EE komen op verschillende momenten onaangekondigd langs. De zorginstelling moet dag en nacht rapporteren. Als EE tot de overtuiging is gekomen dat er sprake is van ondraaglijk lijden, moet een onafhankelijk geriater tot dezelfde slotsom komen. Daarna kijkt een onafhankelijke SCEN-arts, gespeciali-seerd in ouderengeneeskunde, of aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. Dan is er nog een beoordeling door een multi-disciplinair team van EE. En achteraf gaat zo’n euthanasiemelding als die van Chris langs alle vijf de Regionale Toetsings-commissies Euthanasie.’
Eefke kan zich niet aan de indruk onttrekken dat artsen bang zijn op de vingers getikt te worden. ‘Chris was zo onrustig dat een infuus aanbrengen voor de euthanasie nooit zou lukken. Daarom werd gekozen voor het drankje. Ik wilde dat aan Chris geven, want eten en drinken deed hij nog volop. De arts schrok, want dat zou betekenen dat ík hulp bij zelfdoding zou geven gaf en dat is verboden. Alleen een arts mag dat. Zó ingewikkeld is het allemaal.’
Uiteindelijk duurde het ruim vijf maanden tot Chris euthanasie kreeg; de aanvraag werd 8 oktober 2024 gedaan en op 11 maart 2025 overleed Chris op 75-jarige leeftijd. •
‘Voor je het weet, is het te laat’
Euthanasie bij wilsonbekwaamheid kán,
maar is ingewikkeld
