De NVVE kent sinds 2018 een Ledenadviesraad (LAR). Die is met elf leden sparringpartner van het bestuur en vertegenwoordiger van de ruim 177.000 leden. Tijdens de Algemene Ledenvergadering in december treden nieuwe leden aan. LAR-leden van het eerste uur maken plaats voor een nieuwe lichting en nieuw elan. Twee nieuwe LAR-leden stellen zich voor. Wat willen zij bereiken?
Inge Kos (1958):
‘Ik ben sinds begin deze eeuw lid van de NVVE. Praten over de dood was in mijn ouderlijk huis geen taboe. Mijn moeder was ook lid en ik kon met haar goed over het levenseinde spreken. Mijn broer leed aan een hersenziekte en kon niet verder. Het voelde goed om naast hem te kunnen zijn bij zijn euthanasie. Ik ben blij dat ik in een land leef waarin euthanasie mogelijk is. Zelf heb ik pas opnieuw een gesprek gehad met mijn huisarts over mijn wilsverklaringen. Die heb ik sinds 2009. Ik ben net met pensioen, ik was medisch-anatomisch illustrator in het AMC, nu Amsterdam UMC, en lid van de Ondernemingsraad. Ik weet dus wat het is om een achterban te vertegenwoordigen. Ik kan me helemaal vinden in de koers van de NVVE. Er is net een nieuwe beleidsvisie. Praten over het levenseinde moet normaal worden en de mogelijkheden voor een vrijwillig levenseinde ruimer. Het kan voor sommige artsen, maar ook voor naasten, minder beladen worden als euthanasie uit het strafrecht gaat en er geen schouwarts meer nodig is. Als LAR zijn we aan het kijken hoe we meer ledenparticipatie kunnen krijgen. Ik zou het heel mooi vinden als we een online LAR-café kunnen bewerkstelligen. Dat leden bijvoorbeeld een keer per maand in gesprek kunnen met de LAR. Wij kunnen dan ideeën of vragen onder de aandacht brengen bij het bestuur, bureau en collega-vrijwilligers.’
Marleen van Baal (1967):
‘Ik ben al twintig jaar NVVE-lid. Ik nam het lidmaatschap over van mijn toenmalige schoonvader. Met hem kon ik goed praten over het levenseinde; hij was eigenlijk de eerste met wie dat kon. Ik maakte privé en in mijn familie veel verlies mee. Een vriendin beëindigde haar leven toen zij 25 was. Ik stond jaren geleden een vriend bij in zijn euthanasietraject. Hij leed psychisch ondraaglijk. Ik werk onder meer als coach en ben gespecialiseerd in rouw en verdriet. Vanuit mijn praktijk zie ik hoe belangrijk het is dat mensen over de juiste informatie beschikken en goed begeleid worden. Als servicevereniging is en blijft dit een belangrijke taak voor de NVVE. Daarnaast is het zaak met z’n allen de koers uit te zetten naar meer keuzevrijheid van sterven.
Ik heb begrepen dat de oprichting van de LAR een gevolg was van onvrede vanuit leden over het bestuur. In de gesprekken die ik tot nu toe had, merk ik soms nog iets van dat oude zeer. Dat is niet goed. Het is zaak dit snel achter ons te laten en onze blik op de toekomst te richten. De belangrijkste taak van de LAR is wat mij betreft intermediair zijn tussen de leden en het NVVE-bestuur en de NVVE-medewerkers. Wat vinden de leden? Wat wíllen zij? De LAR stelt zich ten doel bij leden op te halen wat er leeft en dat te vertalen naar het bestuur. Bouwen, naar elkaar luisteren en samenwerken zijn de sleutelwoorden. De LAR wil hierin een sterke partner zijn.’ •
Agnes Wolbert is op maandag 13 oktober plotseling overleden. Zij was van 2017 tot 2021 eerst directeur en later voorzitter van de Raad van Bestuur van de NVVE.
Agnes Wolbert (Oldenzaal, 1958) kwam bij de vereniging als een gelouterd lid van de Tweede Kamer. Ruim tien jaar, van 2006 tot 2017, was zij namens de Partij van de Arbeid woordvoerder zorg en medisch-ethische vraagstukken. Bij haar afscheid van de Kamer werd zij benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Bij de NVVE richtte zij onder meer de Levenseinde Academie op, die lezingen en presentaties op maat geeft in het hele land. Ook werkte Agnes Wolbert er hard aan om het vertrouwen tussen leden en directie te herstellen, onder meer met bijeenkomsten die de ledenparticipatie moesten vergroten. Naar buiten toe vertegenwoordigde zij de NVVE met een welhaast vanzelfsprekend gemak, in contacten met de media en met belangrijke ketenpartners als de artsenorganisatie KNMG. Haar Haagse netwerk kwam onder meer van pas bij de samenwerking met D66 bij het opstellen van het initiatiefwetsvoorstel Voltooid Leven. Ze liet de vereniging in 2021 met een gerust hart achter: de financiën waren op orde, het ledenaantal groeide weer, het bureau was geprofessionaliseerd en de rust in de vereniging was teruggekeerd. Agnes Wolbert was getrouwd met Hans Polman. Samen hadden zij drie kinderen en drie kleinkinderen.
De LAR als sterke partner
Agnes Wolbert overleden
Hoe verhoudt palliatieve sedatie zich tot euthanasie? Over deze vraag buigt MAX Ombudsman Jeanine Janssen zich naar aanleiding van het overlijden van haar moeder, vorig jaar. Janssens moeder was ernstig ziek en had een schriftelijk euthanasieverzoek. Ze vond het echter moeilijk de euthanasie in gang te zetten. Janssen: ‘Ik snap dat. Als je nog redelijke momenten hebt, is het een hele drempel om te zeggen dat je over een paar dagen wilt overlijden. Je wil immers zo lang mogelijk bij je dierbaren blijven.’
Omdat de moeder van Janssen het besluit tot euthanasie niet kon nemen, kwam ze in de fase terecht van palliatieve sedatie. Daarbij wordt iemand in slaap gebracht ter verlichting van het lijden. Er zijn protocollen voor hoeveel slaapmiddel een arts op welk moment mag toedienen. ‘Het was niet fijn om te zien’, zegt Janssen. ‘Ondanks de palliatieve sedatie was ze onrustig; er waren stuiptrekkingen en er kwamen lichaamsvloeistoffen vrij. Mijn moeder was een heel verzorgde vrouw, ik weet zeker dat ze dit niet had gewild.’
De MAX Ombudsman vroeg de behandelend arts tevergeefs haar moeder euthanasie te verlenen. Janssen pleit voor meer aandacht voor – zoals zij dat noemt – ‘kwaliteit van sterven’. MAX Ombudsman wil in januari of februari een tv-uitzending maken over dit onderwerp. Mensen die hier ervaring mee hebben, kunnen terecht bij het spreekuur van MAX Ombudsman, elke werkdag tussen 10 en 12 uur op 035-6775511. •
MAX Ombudsman maakt programma over kwaliteit van sterven
De NVVE kent sinds 2018 een Ledenadviesraad (LAR). Die is met elf leden sparringpartner van het bestuur en vertegenwoordiger van de ruim 177.000 leden. Tijdens de Algemene Ledenvergadering in december treden nieuwe leden aan. LAR-leden van het eerste uur maken plaats voor een nieuwe lichting en nieuw elan. Twee nieuwe LAR-leden stellen zich voor. Wat willen zij bereiken?
Inge Kos (1958):
‘Ik ben sinds begin deze eeuw lid van de NVVE. Praten over de dood was in mijn ouderlijk huis geen taboe. Mijn moeder was ook lid en ik kon met haar goed over het levenseinde spreken. Mijn broer leed aan een hersenziekte en kon niet verder. Het voelde goed om naast hem te kunnen zijn bij zijn euthanasie. Ik ben blij dat ik in een land leef waarin euthanasie mogelijk is. Zelf heb ik pas opnieuw een gesprek gehad met mijn huisarts over mijn wilsverklaringen. Die heb ik sinds 2009. Ik ben net met pensioen, ik was medisch-anatomisch illustrator in het AMC, nu Amsterdam UMC, en lid van de Ondernemingsraad. Ik weet dus wat het is om een achterban te vertegenwoordigen. Ik kan me helemaal vinden in de koers van de NVVE. Er is net een nieuwe beleidsvisie. Praten over het levenseinde moet normaal worden en de mogelijkheden voor een vrijwillig levenseinde ruimer. Het kan voor sommige artsen, maar ook voor naasten, minder beladen worden als euthanasie uit het strafrecht gaat en er geen schouwarts meer nodig is. Als LAR zijn we aan het kijken hoe we meer ledenparticipatie kunnen krijgen. Ik zou het heel mooi vinden als we een online LAR-café kunnen bewerkstelligen. Dat leden bijvoorbeeld een keer per maand in gesprek kunnen met de LAR. Wij kunnen dan ideeën of vragen onder de aandacht brengen bij het bestuur, bureau en collega-vrijwilligers.’
Marleen van Baal (1967):
‘Ik ben al twintig jaar NVVE-lid. Ik nam het lidmaatschap over van mijn toenmalige schoonvader. Met hem kon ik goed praten over het levenseinde; hij was eigenlijk de eerste met wie dat kon. Ik maakte privé en in mijn familie veel verlies mee. Een vriendin beëindigde haar leven toen zij 25 was. Ik stond jaren geleden een vriend bij in zijn euthanasietraject. Hij leed psychisch ondraaglijk. Ik werk onder meer als coach en ben gespecialiseerd in rouw en verdriet. Vanuit mijn praktijk zie ik hoe belangrijk het is dat mensen over de juiste informatie beschikken en goed begeleid worden. Als servicevereniging is en blijft dit een belangrijke taak voor de NVVE. Daarnaast is het zaak met z’n allen de koers uit te zetten naar meer keuzevrijheid van sterven.
Ik heb begrepen dat de oprichting van de LAR een gevolg was van onvrede vanuit leden over het bestuur. In de gesprekken die ik tot nu toe had, merk ik soms nog iets van dat oude zeer. Dat is niet goed. Het is zaak dit snel achter ons te laten en onze blik op de toekomst te richten. De belangrijkste taak van de LAR is wat mij betreft intermediair zijn tussen de leden en het NVVE-bestuur en de NVVE-medewerkers. Wat vinden de leden? Wat wíllen zij? De LAR stelt zich ten doel bij leden op te halen wat er leeft en dat te vertalen naar het bestuur. Bouwen, naar elkaar luisteren en samenwerken zijn de sleutelwoorden. De LAR wil hierin een sterke partner zijn.’ •
De LAR als sterke partner
Agnes Wolbert is op maandag 13 oktober plotseling overleden. Zij was van 2017 tot 2021 eerst directeur en later voorzitter van de Raad van Bestuur van de NVVE.
Agnes Wolbert (Oldenzaal, 1958) kwam bij de vereniging als een gelouterd lid van de Tweede Kamer. Ruim tien jaar, van 2006 tot 2017, was zij namens de Partij van de Arbeid woordvoerder zorg en medisch-ethische vraagstukken. Bij haar afscheid van de Kamer werd zij benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Bij de NVVE richtte zij onder meer de Levenseinde Academie op, die lezingen en presentaties op maat geeft in het hele land. Ook werkte Agnes Wolbert er hard aan om het vertrouwen tussen leden en directie te herstellen, onder meer met bijeenkomsten die de ledenparticipatie moesten vergroten. Naar buiten toe vertegenwoordigde zij de NVVE met een welhaast vanzelfsprekend gemak, in contacten met de media en met belangrijke ketenpartners als de artsenorganisatie KNMG. Haar Haagse netwerk kwam onder meer van pas bij de samenwerking met D66 bij het opstellen van het initiatiefwetsvoorstel Voltooid Leven. Ze liet de vereniging in 2021 met een gerust hart achter: de financiën waren op orde, het ledenaantal groeide weer, het bureau was geprofessionaliseerd en de rust in de vereniging was teruggekeerd. Agnes Wolbert was getrouwd met Hans Polman. Samen hadden zij drie kinderen en drie kleinkinderen.
Agnes Wolbert overleden
Hoe verhoudt palliatieve sedatie zich tot euthanasie? Over deze vraag buigt MAX Ombudsman Jeanine Janssen zich naar aanleiding van het overlijden van haar moeder, vorig jaar. Janssens moeder was ernstig ziek en had een schriftelijk euthanasieverzoek. Ze vond het echter moeilijk de euthanasie in gang te zetten. Janssen: ‘Ik snap dat. Als je nog redelijke momenten hebt, is het een hele drempel om te zeggen dat je over een paar dagen wilt overlijden. Je wil immers zo lang mogelijk bij je dierbaren blijven.’
Omdat de moeder van Janssen het besluit tot euthanasie niet kon nemen, kwam ze in de fase terecht van palliatieve sedatie. Daarbij wordt iemand in slaap gebracht ter verlichting van het lijden. Er zijn protocollen voor hoeveel slaapmiddel een arts op welk moment mag toedienen. ‘Het was niet fijn om te zien’, zegt Janssen. ‘Ondanks de palliatieve sedatie was ze onrustig; er waren stuiptrekkingen en er kwamen lichaamsvloeistoffen vrij. Mijn moeder was een heel verzorgde vrouw, ik weet zeker dat ze dit niet had gewild.’
De MAX Ombudsman vroeg de behandelend arts tevergeefs haar moeder euthanasie te verlenen. Janssen pleit voor meer aandacht voor – zoals zij dat noemt – ‘kwaliteit van sterven’. MAX Ombudsman wil in januari of februari een tv-uitzending maken over dit onderwerp. Mensen die hier ervaring mee hebben, kunnen terecht bij het spreekuur van MAX Ombudsman, elke werkdag tussen 10 en 12 uur op 035-6775511. •
MAX Ombudsman maakt programma over kwaliteit van sterven