Samira Laaboudi geeft als vrijwilliger voorlichting over palliatieve zorg en het levenseinde aan eerste, tweede en derde generatie migranten. Ook vanavond, in een buurthuis in het zuiden van het land. ‘In het begin leek me dat makkelijk, praten over de dood met mensen die dezelfde culturele achtergrond hebben als ik’, zegt Samira. Maar dat viel tegen. ‘Niet iedereen houdt – net als ik – van praten en al helemaal niet over de dood. Ik had eigenlijk wel verwacht dat men nieuwsgierig zou zijn naar onderwerpen die daarmee te maken hebben, zoals donorschap, wils-verklaringen, testamenten, palliatieve sedatie en euthanasie. Tijdens mijn allereerste voorlichtingsbijeenkomst ging dat ook heel goed, maar de tweede keer werd ik weggestuurd. “Daar heb je die vrouw van de dood weer”, werd er gezegd.’ In haar voorlichtings-bijeenkomsten probeert Samira dan ook niet al te directe bewoordingen te gebruiken, zoals ‘sterven’ of ‘doodgaan’, omdat de dood in veel migranten-gemeenschappen een groot taboe is. 

Samira vertelt dat de Marokkaanse gemeenschap verdeeld is: waar de derde generatie een grote behoefte heeft aan kennis en informatie, willen de eerste en tweede generatie er liever niks van weten. ‘Uit schaamte, angst of misschien ook wel uit trots: zij zorgen zelf voor hun ouderen, daar hebben ze geen mensen van buitenaf voor nodig. Iemand zei weleens tegen me: “Alles ligt in Gods handen, dus wat kom je ons eigenlijk vertellen?”. De vraag is dus: hoe ga je om met de kwetsbare of ernstig zieke ouderen die liever dood zouden willen?’

In Nederland hebben ze dat recht, aldus Samira. Maar de kennis over rechten en plichten ontbreekt vaak, merkt ze. En je kunt niet praten over iets waar je geen kennis van hebt, of geen ervaring mee hebt. Het gevolg is dat mensen van Marokkaanse afkomst (te) laat aan de bel trekken voor zorg en ondersteuning in de laatste levensfase. ‘Degene om wie het gaat, wordt daar vaak ook niet bij betrokken. Meestal nemen de kinderen een besluit, uit bescherming van hun vader of moeder.’ 

Dat leidt weleens tot frictie met zorgprofessionals, omdat samen beslissen in het Nederlandse zorgsysteem hoog in het vaandel staat. ‘Een arts wil de wens of mening graag van de patiënt zélf horen. Die neemt niet zomaar van de kinderen of andere familieleden aan dat hij moet doorbehandelen, terwijl de patiënt zelf misschien wel te moe is en liever wil stoppen met de behandeling.’ Samira benadrukt in haar voorlichting dan ook hoe belangrijk het is om daar samen het gesprek over te voeren. ‘Ik vertel dat palliatieve zorg juist sámen met familie wordt afgestemd en niet de plaats inneemt van de familie. Want in veel migrantengezinnen is de zorgtaak van familieleden erg belangrijk.’

STAPSGEWIJZE AANPAK

Hoe weet Samira dan een ingang te vinden bij een gemeenschap die liever niet over dit soort zware onderwerpen praat? ‘Ik breng alles heel voorzichtig’, zegt ze. ‘Eerst probeer ik het vertrouwen van de aanwezigen te winnen, bijvoor-beeld door mijn eigen ervaringen te delen. Vervolgens geef ik veel feitelijke uitleg over begrippen die vaak onbekend zijn bij deze doelgroep. Zo wordt een hospice soms verward met een verpleeghuis. Ook wordt het weleens ‘het huis van de dood’ genoemd. Daar breng je je pap of mam écht niet naartoe. Je verzorgt hen thuis, tot het bittere eind.’ 

Over dat laatste gesproken: respijtzorg – tijdelijke hulp om de mantelzorger een adempauze te geven – blijkt ook een onbekend begrip, dat bovendien nogal gevoelig ligt. Hulp van buiten wordt moeilijk geaccepteerd, ook als het eigenlijk niet haalbaar of verantwoord is om een dierbare thuis te verzorgen. Het gevolg? Overbelaste mantelzorgers. ‘Zij lijden enorm onder die druk, maar weten vaak niet dat er palliatieve zorg beschikbaar is om hun dierbare meer comfort te bieden in de laatste levensfase. En om hen als mantelzorgers te ontlasten. Daarom leg ik tijdens voorlichtingsbijeenkomsten niet alleen uit wat palliatieve zorg is, maar vertel ik ook meer over waar je terechtkunt om het te regelen en hoe het wordt bekostigd. Met name dat laatste is belangrijk, omdat mensen bang zijn dat het ze veel geld zal kosten.’ 

Samira zegt dat ze zich altijd voldaan voelt na de bijeenkomsten, omdat er meestal vier of vijf deelnemers naar haar toe komen met vragen. Zo vragen mantelzorgers bijvoorbeeld of ze hulp kunnen krijgen bij het regelen van zorg. ‘Voor mij is dat een signaal dat mijn voorzichtige, stapsgewijze aanpak werkt. De voorlichtingen hebben veel deelnemers geholpen: na de bijeen-komsten zijn velen thuis in gesprek gegaan over de laatste levensfase.’

Samira vertelt dat er tijdens voorlich-tingsbijeen­komsten vooral vragen worden gesteld over pijnbestrijding, palliatieve sedatie, euthanasie en de verschillen daartussen. ‘De meeste moslims staan pijnbestrijding wel toe. Ook staan ze open voor palliatieve sedatie, hoewel niet iedereen weet dat daarbij iemands bewustzijn wordt verlaagd om het lijden te verlichten. En de wens van de patiënt zelf is eigenlijk altijd dat ze alert genoeg zijn om de shahada uit te spreken, de geloofsgetuigenis. Mensen zijn ons vaak heel erg dankbaar dat we dit duidelijk uitleggen.’ 

Ook helpt het om vertrouwde gezichten of zogenaamde sleutelfiguren uit te nodigen, zoals een imam of een islamitisch geestelijk verzorger. Die kan bijvoorbeeld uitleggen wat wel en niet is toegestaan binnen de islam. Euthanasie is haram, maar pijnbestrijding en comfortzorg zijn wel toegestaan. Daarnaast kan het helpen om verhalen, citaten of voorbeelden uit de islam over zorg, rust, overgave en het levenseinde te gebruiken.

In haar missie om de laatste levensfase en de dood meer bespreekbaar te maken, richt Samira zich vooral op de vrouwen binnen de Marokkaanse gemeenschap. ‘Zij zijn de motoren binnen een gezin en kunnen het gesprek hierover op gang brengen. Ik adviseer ze om eens samen met het gezin aan de keukentafel te gaan zitten en te bespreken wat ze zouden willen als ze ernstig ziek worden of komen te overlijden. Welke behandelingen wil je nog ondergaan en wie moet je behandelen? Wil je pijnbestrijding? Door wie wil je verzorgd worden? Wil je het liefst thuis overlijden of bijvoorbeeld in een hospice? En waar wil je het liefst begraven worden, in het land van herkomst of op een moslimbegraafplaats in Nederland?’ 

HANDEN IN HET HAAR

Ook vanavond bestaat haar publiek uit vrouwen, die inmiddels langzaam komen binnendruppelen in het buurthuis. Samira zegt dat ze hier vooral komen voor een avondje gezelligheid, maar ze weten ook dat er deze keer nog iets anders op het programma staat: voorlichting over palliatieve zorg en het levenseinde. ‘Dood is dood’, merkt iemand droogjes op als ze hoort dat het daar vandaag over gaat. Samira weet het gesprek er toch voorzichtig naar toe te leiden, hoewel het voornamelijk gaat over waar iedereen het liefst begraven wil worden. Samira: ‘Meestal is het antwoord: “daar hebben we nog niet over nagedacht”, of “dat lossen de kinderen wel op”. Maar ik maak geregeld mee dat de kinderen na het overlijden van hun vader of moeder met de handen in het haar zitten omdat ze totaal niet weten wat ze moeten doen. Het liefst schreeuwen ze om hulp, maar ze weten óf niet waar ze die moeten vinden óf ze zijn bang voor de reactie van anderen.’ 

Deze avond zijn de meningen verdeeld. De een wil koste wat kost terug naar Marokko, de ander wil in Nederland begraven worden omdat haar kinderen het graf dan kunnen bezoeken. Er volgt een levendige en soms ook emotionele discussie. Tegen het einde van de avond hebben de aanwezigen toch een klein verzoekje aan Samira: ‘Zullen we volgende week weer iets gezelligs doen?’ •