Bij de NVVE werken zo’n 140 vrijwilligers. Ze geven presentaties, helpen bij bijeenkomsten, leggen huisbezoeken af en ondersteunen leden bij al hun vragen rond het levenseinde. Om beurten beschrijven vrijwilligers in Relevant een ervaring uit de praktijk. Deze keer: Hans van Amstel - Jonker.

Voor veel mensen is het vanzelfsprekend voor hun naasten te zorgen als die met beperkingen zoals dementie te maken krijgen. Zolang die zorg goed verloopt, zijn ze tevreden, terwijl de last voor de naasten steeds zwaarder wordt. De dementie slurpt geleidelijk alle eigen ruimte van naasten op.

De oplossing? Ik weet het niet. Stoppen met de zorg, in de wetenschap (of soms hoop) dat het snel fout gaat, om daarmee inzicht te geven dat het niet meer gaat? Dat kun je haast niet vragen van naasten. Moet je een brand in de keuken afwachten? Of je moeder een keer onderaan de trap vinden, nadat ze is uitgegleden? Je moet er toch niet aan denken. De patiënt maakt zich vaak geen zorgen (meer). Laatst zei een mevrouw met dementie over die trap tegen mij: ‘Jij glijdt toch ook wel eens uit?’

Curling is een merkwaardige sport. Ik ga het niet spelen. Maar ik hoop ook dat ik geen curlingzorger hoef te worden. Of erger nog: een soort curlingbal, waaromheen mijn naasten zich in het zweet staan te poetsen.  •

Wat mij daarbij opvalt, is dat hoe meer hulp er komt, hoe minder de persoon met dementie in de gaten heeft dat er iets mis is. Die ervaart immers geen grote problemen meer, die worden door het netwerk om hen heen vaak geruisloos opgelost. Laatst vroeg ik aan een mevrouw met flinke dementie hoe het met haar ging. ‘Heel goed’, zei ze. ‘Ik kan nog zelfstandig wonen en kijk eens hoe mooi mijn tuin erbij staat. Ik eet elke dag heerlijk, het staat al voor me klaar. En als ik eens iets vergeet (niet zo vaak hoor) dan roep ik de buurvrouw en zij helpt me uit de brand. Nee, het gaat goed en ik blijf hier wonen tot mijn dood.’ Wat mevrouw er niet bij vertelde, is dat daar achter de schermen een inmiddels flink netwerk voor zorgde. Ik vroeg of ze wel eens nadacht over haar levenseinde. Het antwoord was: ‘Waarom zou ik? Daar ben ik niet mee bezig. Met mij is niks aan de hand. Ik geniet van het leven.’ Toen ik benoemde wie zich allemaal voor haar inzet, werd dat ontkend of gerelativeerd. Mevrouw zag niet hoe die naasten zich inzetten en/of kon zich dat niet meer herinneren door beschadiging van het kortetermijngeheugen.

Hans van Amstel - Jonker

U heeft ze vast weleens gezien: mensen die als sport een afgeplatte bal over het ijs schuiven en dan met een soort bezem de richting van de bal proberen te beïnvloeden. Curling heet dat. Op deze sport is ook het begrip curlingouders gebaseerd. Dat zijn ouders die hun kind willen behoeden voor leed en teleurstellingen en daarom alle aankomende problemen proberen te voorkomen of weg te poetsen. Ik wil er een nieuwe categorie aan toevoegen: curlingzorgers.

Ik kwam daarop na enkele bezoeken die ik als NVVE-consulent afleg bij leden thuis. Regelmatig kom ik bij mensen bij wie dementie een ingrijpende rol speelt; in het leven van het lid en hun partner en kinderen. Vaak zie ik dan dat de partner of de kinderen hun ouders gaan ondersteunen als dementie leidt tot problemen in het dagelijkse leven. Ze regelen een casemanager dementie, een maaltijdendienst, dagbesteding, thuiszorg, mantelzorgers en vrijwilligers. Of ze zijn zelf dagelijks actief in de zorg voor de betrokkene met dementie. Die hulp wordt geleidelijk meer en meer, omdat de zorgvraag alleen maar toeneemt.