illustratie: Rhonald Blommestijn
'Zorg dat je tijdig informatie verzamelt en het gesprek erover aangaat met je zorgverleners én je naasten'
Zelf bepalen
Wanneer begin je over de uitschakeling van dit levensreddende apparaatje?
Stoevelaar vertelt dat de toegenomen aandacht voor het levenseinde in het algemeen ook zorgde voor een duidelijke stijgende lijn in hoe vaak de ICD in de laatste levensfase wordt gedeactiveerd, een handeling overigens die in het ziekenhuis moet worden verricht. Toch kan dat nog beter. De richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) roept op om tijdig over het uitzetten van de ICD te praten.
Maar wanneer begin je over de uitschakeling van dit levensreddende apparaatje? In het onderzoek van Stoevelaar gaven ICD-dragers aan dat zorgverleners er best over mogen beginnen, maar dat ze graag zelf willen bepalen wat ze met die informatie doen. Hun naasten denken daar hetzelfde over. ‘Hoe iemand op dit onderwerp reageert, is natuurlijk ook afhankelijk van leeftijd, fysieke conditie en de manier waarop iemand in het leven staat’, zegt Stoevelaar. ‘Zo is nadenken over het levenseinde relevanter voor iemand van 75 jaar dan voor iemand van 40 jaar met een jong gezin.’
Alarmbellen
Zonder shocks
Wat een goed gesprek ook in de weg kan staan is dat sommige dragers denken dat ze zullen overlijden zodra de ICD wordt gedeactiveerd. Het apparaatje redt immers hun leven. Maar dat ligt anders: bij het gros van de dragers grijpt de ICD namelijk nooit in. Bovendien wordt bij deactivatie alleen de shockfunctie uitgeschakeld. Dit heeft verder geen invloed op de zogeheten pacing-functie die voor een normaal hartritme zorgt. De kans dat iemand direct overlijdt aan deactivatie, is dus erg klein. Ook een bijkomende ziekte kan van invloed zijn op het wel of niet uitschakelen van het apparaatje. De drager zal zich dan moeten afvragen of hij de aftakeling, de pijn en het verdriet die een ongeneeslijke ziekte met zich mee kan brengen, verkiest boven een mogelijk snelle en pijnloze dood door een hartritmestoornis.
Goed om te weten is dat de drager in ieder geval op elk moment kan besluiten het apparaatje uit te schakelen. ‘Het deactiveren van een ICD is hetzelfde als het stoppen van elke andere medische behandeling. Het verzoek daartoe moet altijd worden ingewilligd op het moment dat de patiënt daaraan toe is’, zegt Stoevelaar. Zijn advies: zorg dat je tijdig informatie verzamelt en het gesprek erover aangaat met je zorgverleners én je naasten. Dan kom je aan het einde van je leven niet voor ongewenste verrassingen te staan. •
Een ICD is een inwendig apparaatje dat ingrijpt bij gevaarlijke hartritmestoornissen. In eerste instantie probeert een ICD, afkorting voor Implanteerbare Cardioverter Defibrillator, met kleinere elektrische prikkels het normale hartritme te herstellen. Helpt dat niet, dan volgt een grotere shock. Voor dragers – ongeveer 30.000 in Nederland – is het belangrijk om tijdig na te denken over deactivatie, omdat dit apparaatje vredig sterven in de weg kan staan. • Dieuwke de Boer
Advies: praat tijdig over het uitzetten
De NVVC-richtlijn noemt een aantal goede momenten om over deactivatie te beginnen. Dat kan bijvoorbeeld in het gesprek voorafgaand aan de implementatie. Dat klinkt logisch, maar blijkt toch niet altijd een goed moment. Stoevelaar: ‘Patiënten zijn dan vooral druk met praktische zaken. Wanneer is de wond dicht? Wanneer mag ik weer douchen? Wanneer mag ik weer seks hebben met mijn partner? Bovendien is het plaatsen van een ICD een levensreddende ingreep. Het is begrijpelijk dat nadenken over de gevolgen hiervan voor het einde van je leven dan niet zo hoog op je prioriteitenlijstje staat.’
De fase die daarna volgt, tussen de implementatie en het levenseinde, kan soms wel twintig, dertig of veertig jaar duren. Stoevelaar noemt dit de moeilijkste, maar wel de belangrijkste fase voor een gesprek over deactivatie. ‘Voor zorgverleners is het best lastig om dit onderwerp aan te snijden zonder iemand van streek te maken. Bij mij zouden ook alle alarmbellen afgaan als een arts tijdens een controlegesprek vanuit het niets over het uitschakelen van mijn icd zou beginnen. Waarom begint hij daar nu opeens over? Is er soms iets aan de hand waar ik geen weet van heb?’
Stoevelaar geeft dan ook een paar suggesties. ‘Door voorafgaand aan de implementatie te benoemen dat een ICD het sterven soms in de weg kan staan en in follow-up-gesprekken het onderwerp af en toe aan te snijden, bereid je iemand langzaam voor op het daadwerkelijke gesprek.’
Uit onderzoek blijkt dat iets minder dan de helft van de ICDs niet wordt gedeactiveerd in de laatste levensfase. Een gevolg hiervan is dat een kwart van deze dragers in de laatste maand nog een ongewenste shock krijgt, 16 procent in de laatste week en 10 procent zelfs nog op de laatste dag. Een drager voelt zo’n shock, die aanvoelt als een harde slag of stoot midden op de borst, vaak niet aankomen. Dat maakt het een ingrijpende gebeurtenis, zowel voor de drager als voor de naasten. ‘Voor de drager is zo’n shock erg pijnlijk, helemaal als hij of zij nog bij kennis is. Voor de naasten is het heel onprettig om te zien, vooral in de laatste levensfase waarin zij willen dat hun geliefde op een mooie, vredige manier kan overlijden. Het is erg naar als dat op deze manier wordt verstoord’, zegt Rik Stoevelaar. Hij deed promotieonderzoek naar het deactiveren van ICD’s in de laatste levensfase. Hij werkt inmiddels als medisch psycholoog bij het Haga Ziekenhuis en als psycholoog-onderzoeker bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
illustratie: Rhonald Blommestijn
Advies: praat tijdig over het uitzetten
Wat een goed gesprek ook in de weg kan staan is dat sommige dragers denken dat ze zullen overlijden zodra de ICD wordt gedeactiveerd. Het apparaatje redt immers hun leven. Maar dat ligt anders: bij het gros van de dragers grijpt de ICD namelijk nooit in. Bovendien wordt bij deactivatie alleen de shockfunctie uitgeschakeld. Dit heeft verder geen invloed op de zogeheten pacing-functie die voor een normaal hartritme zorgt. De kans dat iemand direct overlijdt aan deactivatie, is dus erg klein. Ook een bijkomende ziekte kan van invloed zijn op het wel of niet uitschakelen van het apparaatje. De drager zal zich dan moeten afvragen of hij de aftakeling, de pijn en het verdriet die een ongeneeslijke ziekte met zich mee kan brengen, verkiest boven een mogelijk snelle en pijnloze dood door een hartritmestoornis.
Goed om te weten is dat de drager in ieder geval op elk moment kan besluiten het apparaatje uit te schakelen. ‘Het deactiveren van een ICD is hetzelfde als het stoppen van elke andere medische behandeling. Het verzoek daartoe moet altijd worden ingewilligd op het moment dat de patiënt daaraan toe is’, zegt Stoevelaar. Zijn advies: zorg dat je tijdig informatie verzamelt en het gesprek erover aangaat met je zorgverleners én je naasten. Dan kom je aan het einde van je leven niet voor ongewenste verrassingen te staan. •
Zonder shocks
De NVVC-richtlijn noemt een aantal goede momenten om over deactivatie te beginnen. Dat kan bijvoorbeeld in het gesprek voorafgaand aan de implementatie. Dat klinkt logisch, maar blijkt toch niet altijd een goed moment. Stoevelaar: ‘Patiënten zijn dan vooral druk met praktische zaken. Wanneer is de wond dicht? Wanneer mag ik weer douchen? Wanneer mag ik weer seks hebben met mijn partner? Bovendien is het plaatsen van een ICD een levensreddende ingreep. Het is begrijpelijk dat nadenken over de gevolgen hiervan voor het einde van je leven dan niet zo hoog op je prioriteitenlijstje staat.’
De fase die daarna volgt, tussen de implementatie en het levenseinde, kan soms wel twintig, dertig of veertig jaar duren. Stoevelaar noemt dit de moeilijkste, maar wel de belangrijkste fase voor een gesprek over deactivatie. ‘Voor zorgverleners is het best lastig om dit onderwerp aan te snijden zonder iemand van streek te maken. Bij mij zouden ook alle alarmbellen afgaan als een arts tijdens een controlegesprek vanuit het niets over het uitschakelen van mijn icd zou beginnen. Waarom begint hij daar nu opeens over? Is er soms iets aan de hand waar ik geen weet van heb?’
Stoevelaar geeft dan ook een paar suggesties. ‘Door voorafgaand aan de implementatie te benoemen dat een ICD het sterven soms in de weg kan staan en in follow-up-gesprekken het onderwerp af en toe aan te snijden, bereid je iemand langzaam voor op het daadwerkelijke gesprek.’
Alarmbellen
Stoevelaar vertelt dat de toegenomen aandacht voor het levenseinde in het algemeen ook zorgde voor een duidelijke stijgende lijn in hoe vaak de ICD in de laatste levensfase wordt gedeactiveerd, een handeling overigens die in het ziekenhuis moet worden verricht. Toch kan dat nog beter. De richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) roept op om tijdig over het uitzetten van de ICD te praten.
Maar wanneer begin je over de uitschakeling van dit levensreddende apparaatje? In het onderzoek van Stoevelaar gaven ICD-dragers aan dat zorgverleners er best over mogen beginnen, maar dat ze graag zelf willen bepalen wat ze met die informatie doen. Hun naasten denken daar hetzelfde over. ‘Hoe iemand op dit onderwerp reageert, is natuurlijk ook afhankelijk van leeftijd, fysieke conditie en de manier waarop iemand in het leven staat’, zegt Stoevelaar. ‘Zo is nadenken over het levenseinde relevanter voor iemand van 75 jaar dan voor iemand van 40 jaar met een jong gezin.’
Zelf bepalen
Een ICD is een inwendig apparaatje dat ingrijpt bij gevaarlijke hartritmestoornissen. In eerste instantie probeert een ICD, afkorting voor Implanteerbare Cardioverter Defibrillator, met kleinere elektrische prikkels het normale hartritme te herstellen. Helpt dat niet, dan volgt een grotere shock. Voor dragers – ongeveer 30.000 in Nederland – is het belangrijk om tijdig na te denken over deactivatie, omdat dit apparaatje vredig sterven in de weg kan staan. • Dieuwke de Boer
Uit onderzoek blijkt dat iets minder dan de helft van de ICDs niet wordt gedeactiveerd in de laatste levensfase. Een gevolg hiervan is dat een kwart van deze dragers in de laatste maand nog een ongewenste shock krijgt, 16 procent in de laatste week en 10 procent zelfs nog op de laatste dag. Een drager voelt zo’n shock, die aanvoelt als een harde slag of stoot midden op de borst, vaak niet aankomen. Dat maakt het een ingrijpende gebeurtenis, zowel voor de drager als voor de naasten. ‘Voor de drager is zo’n shock erg pijnlijk, helemaal als hij of zij nog bij kennis is. Voor de naasten is het heel onprettig om te zien, vooral in de laatste levensfase waarin zij willen dat hun geliefde op een mooie, vredige manier kan overlijden. Het is erg naar als dat op deze manier wordt verstoord’, zegt Rik Stoevelaar. Hij deed promotieonderzoek naar het deactiveren van ICD’s in de laatste levensfase. Hij werkt inmiddels als medisch psycholoog bij het Haga Ziekenhuis en als psycholoog-onderzoeker bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).