foto: josje deekens

foto: maurits giesen

foto: bert verhoeff

Iets in ons wil leven. Dat is in de planten en bomen zo, maar ook in ons. Daarom zijn artsen bezig met mensen in leven houden en niet met de kwaliteit van leven. Ik ben een groot voorstander van een wet Voltooid Leven. Dan was ik er nu niet meer geweest en dat was goed geweest. Dat ik me op dit moment iets beter voel en soms kan genieten, verandert daar niets aan. Ik heb een prachtig leven gehad. Ik was ooit priester, ik heb hoogmissen gevierd. Nu gaan mijn vrouw en ik iedere zondag naar een restaurant in een natuurpark om daar onze eigen variant op een hoogmis te vieren met een kop koffie en appeltaart met slagroom. We kijken terug op de week. Ik ben opgevoed met het katholieke geloof. Blijkbaar kunnen overtuigingen in je leven veranderen. Ik ga niet naar de hemel, ik ga terug de aarde in, waar weer nieuw leven uit voortkomt. Dat vind ik mooi. Tot die tijd haal ik uit het leven wat erin zit. Ik heb om de paar maanden een gesprek met mijn huisarts. We hebben het dan over de stapeling van ouderdomsklachten. Dat zou een optie kunnen zijn om euthanasie aan te vragen. Maar na de weigering door specialisten ga ik nu bij mijn huisarts niet opnieuw een verzoek indienen. Ik ervaar dat je echt wanhopig moet zijn voor je kunt besluiten een einde aan je leven te laten maken.’ •

'In 2021 verzocht ik mijn huisarts om euthanasie, waar zij welwillend tegenover stond. Op basis van gesprekken met een aantal  specialisten vond toch ook de huisarts dat het niet kon. Mijn lijden was niet uitzichtloos genoeg. Ik was nog te helder, zag er goed uit en stond rechtop. Oftewel: ik was niet wanhopig genoeg. Dat ben ik op dit moment ook niet meer. Ik probeer te leven. Als de zon schijnt, ga ik graag naar buiten. Een rondje fietsen door de natuur. Dat is mijn uitvlucht. Het is risicovol, want ik heb een aneurysma in mijn buik dat kan scheuren. Prima als dat gebeurt. Op mijn telefoon heb ik een briefje geplakt dat mensen niet 112 moeten bellen, maar mijn vrouw. En dat ik niet gereanimeerd wil worden. Ik heb al een niet-reanimeren-penning sinds 1986. Ik koos daarvoor toen mijn moeder na haar derde reanimatie zei: waarom hebben jullie me niet laten gaan?

Dat aneurysma kreeg ik in 2019. Dan word je onmiddellijk patiënt. Ze wilden me opereren. De arts was boos dat ik dat niet wilde. Ik ging ervan uit dat ik dood zou gaan. Ik heb zes maanden thuis in een ziekenhuisbed gelegen. Ik was er graag in gebleven toen. We hadden de begrafenis geregeld, ik had van iedereen afscheid genomen. Het leven was zwart. Ik lag op bed en het was klaar. Het mocht niet zo zijn.
Mijn specialisten kunnen weinig doen om mijn klachten te verminderen. Sinds een hartinfarct, een openhartoperatie en het gedeeltelijk plaatsen van stents doorbloedt mijn ene been prima, maar het andere niet. De tenen worden nu knalrood en uiteindelijk zullen ze zwart worden. Ik masseer ze goed en smeer wat af om ook dat acceptabel te houden. 

Bij Herman Bruin (86) stapelen de klachten zich op, maar hij krijgt vooralsnog geen euthanasie. Als het tijdens een fietstochtje misgaat, dan is dat maar zo. Tot die tijd haalt hij uit het leven wat erin zit. • Martien Versteegh

Tijdens de millenniumwisseling was ik in Australië. Ik zat in de bus en voelde een stekende pijn in een teen. Het was het eerste symptoom van scoliose, een chronische gewrichtsaandoening waarbij de wervelkolom scheef groeit. Ik kreeg steeds meer pijn. Een neurostimulator maakte het lang enigszins draaglijk. Een paar jaar geleden kreeg ik een hersenbloeding. Sindsdien laat mijn geheugen mij in de steek. Een boek lezen gaat niet meer, lang concentreren lukt niet. Als ik televisie kijk, ben ik morgen vergeten waar het over ging. Ik vroeg mijn huisarts om euthanasie. Ik kan steeds minder, ik heb pijn, loop steeds slechter. Hij is christelijk, hij wil het niet doen. Ik zei tegen hem dat hij mij dan naar een andere arts moest verwijzen. Hij vroeg het aan zijn collega met wie hij een praktijk heeft. Die wilde er ook niet aan. Mijn arts wilde mij wel begeleiden bij versterven, zei hij. Dat zie ik niet zitten, ik ben alleen en zou niet weten hoe dat dan moet. 

Toen zag ik op televisie een item over stoppen met eten en drinken, als alternatief voor euthanasie. Ik vond een hospice waar dat kon. Van de NVVE hoorde ik dat ik met mijn verhaal bij Expertisecentrum Euthanasie kans zou maken. Dat wil ik niet meer, ik maakte al afspraken met het hospice en verder heb ik ook alles al geregeld. Ik wil niet meer terug. •

'Ik heb, vind ik, alles uit het leven gehaald. Leven moet kwaliteit hebben. Mijn huisarts zei tegen mij: misschien is vrijwilligerswerk nog wat? Hij sloeg daarmee de plank mis. Alleen jijzelf kunt bepalen of jouw leven nog kwaliteit heeft. Het mijne heeft dat niet meer. 

Ik ben in maart 1954 in Zeeland geboren, niet lang na de watersnoodramp. Mijn vader zag toen lijken drijven. Dat hoorde ik hem een keer zeggen, maar hij kon er verder niet over praten. Ik voelde al snel dat ik niet in ons gezin paste. Ik ben avontuurlijk, mijn ouders en broer begrepen dat niet. Ik ging al vroeg uit huis. 

Ik heb veel banen gehad, overal in Nederland. Ik was kinderverzorgster in een astmacentrum, verzorgde lichamelijk gehandicapten, was groepsleidster van moeilijk opvoedbare jongens, zat in de thuiszorg, beheerde een pension voor dak- en thuislozen, werkte in een ziekenhuis en was particulier verzorgster van terminale patiënten. Ook werkte ik drie jaar in Suriname voor een mensenrechtenorganisatie voor Indianen. Toen werd ik teruggeroepen; mijn moeder was ziek en had verzorging nodig. Later verzorgde ik ook mijn vader op zijn sterfbed. Vervolgens was ik een tijd de begeleider van een blinde man die regelmatig naar zijn familie op de Antillen ging. Zodra ik op reis kon, ging ik. 

In huisje-boompje-beestje had ik nooit trek. Ik liet mij al vroeg steriliseren, kinderen wilde ik absoluut niet. Een vaste relatie was er nooit. Vrijers genoeg, maar niet voor lang. De tijd was er niet naar dat een man een vrouw volgde. Misschien zou mijn leven anders gelopen zijn als ik nu jong was.

Lia van Maldegem was klaar met het leven. Ze vroeg haar huisarts om euthanasie. Tevergeefs. Toen besloot ze te stoppen met eten en drinken. Zij overleed op 29 december 2023 in een hospice in Bergen op Zoom. Eind november 2023 vertelde zij haar verhaal aan Relevant.  • Rob Edens

'Een jaar of drie geleden was er weer eens reuring rondom Middel X, enkele leden van Coöperatie Laatste Wil werden opgepakt. Al langer fascineerde het me dat het dodelijke poeder verboden is om te verstrekken, maar niet om het in huis te hebben. Wie zijn toch de mensen die het in de kast hebben staan? Ik besloot een portretserie over hen te maken, vorig jaar is die geëxposeerd in Museum Hilversum. Het leek me meteen een mooie manier om te ontdekken hoe je het middel in je bezit krijgt. Ik hoop nog lang gezond te leven, maar heb de laatste jaren twee openhartoperaties ondergaan en krijg steeds meer last van uiteenlopende kwalen. Daardoor ben ik over mijn levenseinde gaan nadenken. Er zijn mensen die beweren dat oud worden leuk is, maar zo ervaar ik het niet per se. Ik wil het bittere eind vermijden. Zo is het voor mij ondenkbaar dat ik niet meer in staat zou zijn om te fotograferen, dat is zo’n wezenlijk onderdeel van wie ik ben. Of dat ik dementie krijg, aangewezen raak op een rolstoel of een verpleeghuis.

Net als de mensen in mijn fotoserie - ik vond hen via een oproep in de nieuwsbrief van de CLW - wil ik mijn dood in eigen hand houden. Tijdens mijn bezoeken aan hen nam ik me voor om niet te opzichtig te vragen waar ze het middel vandaan hadden. Voor je het weet ben je immers medeplichtig aan hulp bij zelfdoding. Maar het grappige was: ze begonnen er allemaal zelf over. Zo kwam ik op het spoor van een man in Castricum, hij bood het aan via zijn website. Ik denk dat ik de laatste ben die het poeder via hem verkregen heeft, want niet lang daarna werd hij gearresteerd en ging zijn website uit de lucht.

Fotograaf Bert Verhoeff (74) maakte een fotoserie over mensen die het zogeheten Middel X in huis hadden gehaald. Nadenkend over zijn eigen levenseinde besloot hij het middel ook aan te schaffen. • Teus Lebbing

Ik vond de aanschaf spannend, maar voelde vooral bevrijding. Nu hoef ik niemand lastig te vallen met mijn dood. Sindsdien bewaar ik het middel in mijn werkkamer in een laatje. Het is alleen met een code te openen, dus het ligt niet voor het grijpen. Bang dat ik het op een slechte dag in een impuls zal pakken, ben ik niet. Beangstigender vind ik de vraag of het spul überhaupt goed is. Die twijfel merkte ik ook bij de mensen die ik portretteerde. Van twee van hen weet ik dat ze inmiddels zijn overleden dankzij het middel. Bij de een ging het van een leien dakje, bij de ander niet. Ze had de gebruiksaanwijzing niet gevolgd, begreep ik. Uiteindelijk heeft ze nog een week geleefd.

Ik ben er open over dat ik het in huis heb. In de eerste plaats natuurlijk naar mijn vrouw en dochter. Vooral mijn dochter schrok wel even, maar ze snapt het ook. Beiden weten bovendien hoeveel mijn kinderen en kleinkinderen me waard zijn en dat ik nooit zomaar uit het leven zou stappen. Maar ik ga niet wanhopig vasthouden aan een leven dat toch ophoudt, waarom zou ik? Als de pijn dagelijks overheerst, is voor mij het moment daar. Tenminste, dat denk ik nu. Want je weet natuurlijk nooit hoe je je grenzen uiteindelijk verschuift.’  •

Dat betekent dat het wetsvoorstel voorlopig nog lang niet op de politieke agenda staat. Voor ouderen die het leven moe zijn en weloverwogen voor de dood willen kiezen, is er dus nog geen uitzicht op een waardig levenseinde. Zij moeten het hebben van hun eigen vindingrijkheid. ‘Heel pijnlijk’, vindt Podt. Uit cijfers van het CBS blijkt dat het aantal zelfdodingen van mensen tussen de 60 en 80 jaar in vijftig jaar tijd is gestegen van 334 in 1970 naar 555 in 2022. Ook procentueel is het aantal zelfdodingen gestegen: van 0,6 procent naar 0,9 procent onder mensen tussen de 60 en 80 jaar. ‘Het is heel lastig om daar iets over te zeggen’, reageert Podt. ‘En om onmiddellijk verband te leggen met voltooid leven. Tegelijkertijd weten we allemaal dat dit soort verbanden er soms wel zijn.’ 

BBB steunde het oorspronkelijke wetsvoorstel Voltooid Leven, maar is in het verkiezingsprogramma plots van mening veranderd. De vraag waarom dat zo is, kan niemand van de partij beantwoorden. Ik word van de ene na de andere BBB’er gestuurd, maar krijg nergens antwoord. Rosanne Herzberger, belast met medische ethiek bij Nieuw Sociaal Contract, reageert niet op de vraag waarom in het verkiezingsprogramma van haar partij staat dat NSC tegen de wet Voltooid Leven is.  Mail en andere verzoeken worden genegeerd. Alleen Fleur Agema (PVV) klimt in de pen. ‘Medisch ethische kwesties zijn bij ons vrije kwesties. Dat betekent dat we verdeeld stemmen’, schrijft ze in een mail.

‘Als het aan mij lag, zouden we het wetsvoorstel morgen al bespreken’, vertelt Anne-Marijke Podt. ‘Maar het is verstandiger om alles stap voor stap en heel zorgvuldig te doen. We hebben hier jaren werk in zitten en we gaan er natuurlijk alles aan doen om zoveel mogelijk partijen mee te krijgen. Dat lijkt iets ingewikkelder te worden met de Tweede Kamer die we sinds november hebben.’ Daarom laat Podt het wetsvoorstel eerst toetsen door de Autoriteit Persoonsgegevens en heeft ze het plan om samen met GroenLinks-PvdA en VVD een zogeheten rondetafel te organiseren over voltooid leven. ‘Ik heb bijna een jaar gehad om juristen, medisch ethici, artsen, de NVVE en allerlei andere mensen te spreken over dit onderwerp. Dat gun ik andere Kamerleden ook. En ik hoop dat we Kamerleden die twijfelen op deze manier kunnen helpen om goed geïnformeerd aan de slag te gaan met de behandeling van de wet.’

Kristalheldere cijfers. D66 diende in 2020 na jaren discussie en overleg een initiatiefwetsvoorstel in om mensen van 75 jaar en ouder hulp bij zelfdoding te verlenen als zij vinden dat hun leven voltooid is. Maar de partij werd ‘teruggefloten’ door de Raad van State. Die concludeerde dat de zorgvuldigheidseisen in het voorstel niet konden waarborgen dat mensen zeker zijn van hun zaak, of hun doodswens coherent en stabiel is en niet voortkomt uit oplosbare problemen. D66 keerde terug naar de tekentafel en kwam eind vorig jaar met een nieuw initiatiefwetsvoorstel.

In het nieuwe wetsvoorstel is alle kritiek verwerkt. Zo is er nu sprake van een termijn van zes maanden waarin minimaal drie gesprekken moeten worden gevoerd met een levenseinde-begeleider. Ook moet deze begeleider door de huisarts op de hoogte worden gebracht van de medische situatie van de oudere die zijn of haar leven voltooid vindt. Serieuze aanpassingen.

En toch is in Den Haag het aangepaste wetsvoorstel nog geen gespreks-onderwerp. De Haagse politiek wordt al maanden gedomineerd door andere zaken. Zoals de vraag of PVV, BBB, NSC en VVD samen tot een kabinet zouden kunnen komen en wat er in het regeerakkoord zou staan. De Kamerleden die medisch-ethische kwesties in hun portefeuille hebben, hullen zich in stilzwijgen of houden zich anderszins op de vlakte als hun gevraagd wordt hoe ze tegen het aangepaste wetsvoorstel aankijken.

Uit de meest recente cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek blijkt dat bijna 55 procent van alle Nederlanders vindt dat mensen die levensmoe zijn euthanasie zouden moeten kunnen krijgen. Dankzij het Perspectief-onderzoek van Els van Wijngaarden dat vier jaar geleden op verzoek van het ministerie van VWS werd gedaan, weten we dat 0,95 procent van alle 55-plussers een langdurige en weloverwogen doodswens heeft zonder ziek te zijn. Dan gaat het dus over dik 50.000 mensen. Veertig procent van alle mensen tussen de 64 jaar en 85-plus vindt bovendien dat er een zelfdodingspil beschikbaar moet komen voor ouderen die niet meer willen leven zonder dat zij ernstig ziek zijn, zo bleek al in 2013 uit onderzoek in Huisarts en Wetenschap.

Opgetogen presenteerde Anne-Marijke Podt (D66) in november vorig jaar het aangepaste wetsvoorstel Voltooid Leven. Maar de Haagse prioriteiten liggen inmiddels anders. Wat rest is geduld en vindingrijkheid, zo blijkt uit drie persoonlijke ontboezemingen. • Marloes Elings