Dirk Baron kreeg al op jonge leeftijd dementie

‘Alles wankelde, behalve zijn euthanasiewens’

‘Na zijn dood haalde een collega van Dirk een Franse theoloog aan, die ooit zei: “euthanasie is geen keuze tussen leven en dood, maar een keuze tussen twee manieren van sterven’’’

Foto: Peter de jong

In 2015 kreeg Dirk Baron op 35-jarige leeftijd te horen dat hij de ziekte van Alzheimer had. Al van jongs af aan was hij vastbesloten over wat er moest gebeuren als dit hem zou overkomen: hij wilde euthanasie, voor het te laat was. Op 28 november 2017 overleed Dirk • Dieuwke de Boer

TRAUMATISCH

Dirk overleed op 28 november 2017, op 37-jarige leeftijd. ‘Twee jaar lang leefden we samen toe naar dit moment en toen was het opeens gebeurd. Ik heb dat als traumatisch ervaren. Begrijp me niet verkeerd: ik ben blij dat euthanasie mogelijk is in Nederland, ook voor jonge mensen zoals Dirk. Ook is het goed dat er steeds meer ruimte komt voor de maatschappelijke discussie over euthanasie, bijvoorbeeld bij ernstig psychisch lijden. Maar als iemand die aan de andere kant heeft gestaan, hoop ik dit proces nooit meer mee te maken.’ 

Dieke doelt dan vooral op de laatste twee weken voor Dirks dood. Die waren zo kort en zo heftig dat het voor Dieke voelde alsof ze was ‘uitgecheckt’. Na Dirks overlijden heeft ze deze periode weten te reconstrueren door er met alle betrokkenen over te praten. ‘Ik zou anderen willen adviseren om vooral de tijd te nemen voor de verwerking. Ik heb dat niet voldoende gedaan. Ik kan er prima over praten met jou, met de buurvrouw, met vriendinnen, met een collega of met mijn moeder, maar er zijn weinig mensen die écht begrijpen wat ik heb doorgemaakt.’ 

Het neemt niet weg dat Dieke veel steun kreeg na het overlijden van Dirk. ‘Hij zag het zelf als iets wat gewoon moest gebeuren, maar veel mensen vonden de keuze van Dirk dapper en sterk.’ Minder begripvolle reacties waren er ook, zegt Dieke. ‘Soms kreeg ik de vraag of het al nodig was. Alsof je een huisdier laat inslapen... Inmiddels weet ik dat zo’n vraag voortkomt uit onwetendheid. Je zag aan Dirk niet dat hij ernstig ziek was. Dementie op jonge leeftijd is veel meer dan alleen vergeetachtigheid. Naarmate de dementie vorderde, raakte Dirk steeds meer functies kwijt. De ziekte raakte hem in alles.’ •

TEGENNATUURLIJK

Eind oktober 2017 werd Dirk wilsbekwaam bevonden door de psychiater in het ziekenhuis. Twee weken later zaten Dirk en Dieke bij de huisarts om een datum voor de euthanasie vast te stellen. ‘Een bizar moment’, zegt Dieke daarover. ‘Rationeel stond ik honderd procent achter het besluit van Dirk, maar gevoelsmatig was het een heel ander verhaal. Het was alsof we hem toejuichten naar een finishlijn die de dood heet. Dat voelde zó tegennatuurlijk.’ 

Dirk wilde niet in december overlijden. En ook niet in januari, omdat de kinderen dan jarig zijn. ‘Het leek mij beter om het dan over de wintermaanden heen te tillen. Het was zwaar, maar ik heb lang gedacht dat we het nog wel even zouden volhouden.’ 

Dirk was vastbesloten: de datum voor de euthanasie werd vastgesteld op 28 november 2017. Daarmee bleven er slechts twee weken over om afscheid te nemen. ‘Dirk wist niet goed wat hij met afscheid nemen aan moest, omdat zijn emoties door de dementie enorm waren afgevlakt. Ik besefte dat ik er meer behoefte aan had dan Dirk. We hebben het daarom beperkt gehouden tot de naaste familie- en vriendenkring. Al die tijd heb ik geprobeerd om mezelf eraan te herinneren dat dit zijn proces was. In die zin had ik zijn wensen maar te respecteren. Ik moest mezelf echt wegcijferen.’ 

Maar goed ook, zo bleek later. Dirk doneerde zijn hersenen aan de wetenschap en direct na zijn overlijden zijn ze onderzocht. ‘De neuroloog die ik daarna sprak, vertelde me dat Dirks hersenen zodanig beschadigd waren dat hij het niet veel langer had kunnen volhouden’, zegt Dieke. ‘Dus als we de euthanasie naar het voorjaar hadden getild, was het misschien niet meer mogelijk geweest. Achteraf gezien ben ik ervan overtuigd dat Dirk dit heeft aangevoeld. Na zijn dood haalde een collega van Dirk een theoloog, Jacques Pohier, aan, die ooit zei: “Euthanasie is geen keuze tussen leven en dood, maar een keuze tussen twee manieren van sterven.” Daar heb ik veel aan gehad. Voor Dirk was de dood onvermijdelijk. Euthanasie was voor hem de manier om waardig te kunnen sterven.’

GEEN TWIJFEL 

Direct na de diagnose spraken Dirk en Dieke de huisarts over Dirks euthanasiewens. ‘Dirk wilde zeker weten dat die tot het einde met hem mee wilde gaan. De huisarts wilde dat, maar zei wel: “Als ik op enig moment twijfel, dan doe ik het niet.” Dat was zijn goed recht, vonden wij. De huisarts heeft ook aan ons uitgelegd hoe het proces er voor een arts uitziet. Ik vond dat best heftig en heb daardoor nog meer respect gekregen voor huisartsen of andere artsen die willen meewerken aan euthanasie. Ze zetten best wat op het spel, zeker bij jonge mensen met dementie zoals Dirk of bij mensen met ernstig psychisch lijden’, aldus Dieke. 

In de periode daarna stelde Dirk zijn wilsverklaring op. De huisarts sprak hij regelmatig over hoe het ervoor stond. Die gesprekken voerde Dirk alleen.
De huisarts stelde wel een aantal voorwaarden, vertelt Dieke. Hij wilde dat Dirk vlak voor de euthanasie naar een psychiater in het ziekenhuis zou gaan om zijn wilsbekwaamheid te laten onderzoeken. Ook vroeg de huisarts aan Dirk om een filmpje op te nemen waarin hij verklaart dat hij euthanasie wil en ook weet wat dat inhoudt. ‘Achteraf vond ik dat voor mezelf ook wel fijn’, zegt Dieke daarover. ‘Het herinnert me eraan dat ik niet hoef te twijfelen aan het proces. Dirk wilde dit écht. Daar was ik al wel van overtuigd, maar het is fijn om dat nog een keer terug te kunnen zien. Ook voor de kinderen, nu 9 en 11 jaar, is het prettig om te kunnen begrijpen waarom hun vader dit heeft gewild. Ze hebben het filmpje nog niet gezien. Misschien later, als ze er aan toe zijn.’ 

De vader van Dirk kreeg op dezelfde leeftijd precies dezelfde diagnose. Dirk kon moeilijk omgaan met de ziekte van zijn vader en wilde liever ook niet bij hem op bezoek in het verpleeghuis. ‘Ik leerde Dirk kennen toen ik zestien was’, vertelt zijn vrouw Dieke Broersma (42). ‘In die tijd was er geen enkele aanleiding om te denken dat Dirk ook op jonge leeftijd dementie zou krijgen, maar al in onze eerste gesprekken zei hij: ik wil niet zo eindigen als mijn vader. Zelfs toen de dementie van Dirk vorderde, zijn hersenen steeds meer beschadigd raakten en hij moeite kreeg met dingen benoemen, bleef hij heel duidelijk over zijn euthanasiewens. Alles wankelde, behalve dat.’ 

GESTERKT DOOR STEUN

Dirk werkte jarenlang als journalist bij Omrop Fryslân. Collega’s van de omroep maakten in 2017 een mini-documentaire over hem, die op 21 september 2017 is uitgezonden. Hierin trad Dirk voor het eerst in de openbaarheid over zijn ziekte én over zijn euthanasiewens. Maar de grote vraag voor hem bleef: wanneer? Dieke: ‘In de documentaire zegt Dirk dat hij niet weet wanneer het moment daar is. Zelf geef ik aan dat ik niet eens weet óf we er nog aan toe zullen komen. Ik heb altijd tegen Dirk gezegd: jij voelt dat zelf het best.

Na de uitzending kreeg Dirk ontzettend veel positieve reacties op zijn openheid, waardoor hij zich enorm gesterkt voelde in zijn overtuiging. Daarna raakte alles in een stroomversnelling. Ikzelf en onze families hebben altijd pal achter Dirks besluit gestaan, maar ik zag dat die steun van buiten hem veranderde. Dat wat Dirk eerder niet uit durfde of kon spreken, lukte op dat moment wél: hij wist best waar zijn grenzen lagen en was er eigenlijk wel aan toe. Een paar dagen later zat de SCEN-arts hier op de bank.’

Dirk Baron kreeg al op jonge leeftijd dementie

‘Alles wankelde, behalve zijn euthanasiewens’

TRAUMATISCH

Dirk overleed op 28 november 2017, op 37-jarige leeftijd. ‘Twee jaar lang leefden we samen toe naar dit moment en toen was het opeens gebeurd. Ik heb dat als traumatisch ervaren. Begrijp me niet verkeerd: ik ben blij dat euthanasie mogelijk is in Nederland, ook voor jonge mensen zoals Dirk. Ook is het goed dat er steeds meer ruimte komt voor de maatschappelijke discussie over euthanasie, bijvoorbeeld bij ernstig psychisch lijden. Maar als iemand die aan de andere kant heeft gestaan, hoop ik dit proces nooit meer mee te maken.’ 

Dieke doelt dan vooral op de laatste twee weken voor Dirks dood. Die waren zo kort en zo heftig dat het voor Dieke voelde alsof ze was ‘uitgecheckt’. Na Dirks overlijden heeft ze deze periode weten te reconstrueren door er met alle betrokkenen over te praten. ‘Ik zou anderen willen adviseren om vooral de tijd te nemen voor de verwerking. Ik heb dat niet voldoende gedaan. Ik kan er prima over praten met jou, met de buurvrouw, met vriendinnen, met een collega of met mijn moeder, maar er zijn weinig mensen die écht begrijpen wat ik heb doorgemaakt.’ 

Het neemt niet weg dat Dieke veel steun kreeg na het overlijden van Dirk. ‘Hij zag het zelf als iets wat gewoon moest gebeuren, maar veel mensen vonden de keuze van Dirk dapper en sterk.’ Minder begripvolle reacties waren er ook, zegt Dieke. ‘Soms kreeg ik de vraag of het al nodig was. Alsof je een huisdier laat inslapen... Inmiddels weet ik dat zo’n vraag voortkomt uit onwetendheid. Je zag aan Dirk niet dat hij ernstig ziek was. Dementie op jonge leeftijd is veel meer dan alleen vergeetachtigheid. Naarmate de dementie vorderde, raakte Dirk steeds meer functies kwijt. De ziekte raakte hem in alles.’ •

Foto: Peter de jong

In 2015 kreeg Dirk Baron op 35-jarige leeftijd te horen dat hij de ziekte van Alzheimer had. Al van jongs af aan was hij vastbesloten over wat er moest gebeuren als dit hem zou overkomen: hij wilde euthanasie, voor het te laat was. Op 28 november 2017 overleed Dirk • Dieuwke de Boer

TEGENNATUURLIJK

Eind oktober 2017 werd Dirk wilsbekwaam bevonden door de psychiater in het ziekenhuis. Twee weken later zaten Dirk en Dieke bij de huisarts om een datum voor de euthanasie vast te stellen. ‘Een bizar moment’, zegt Dieke daarover. ‘Rationeel stond ik honderd procent achter het besluit van Dirk, maar gevoelsmatig was het een heel ander verhaal. Het was alsof we hem toejuichten naar een finishlijn die de dood heet. Dat voelde zó tegennatuurlijk.’ 

Dirk wilde niet in december overlijden. En ook niet in januari, omdat de kinderen dan jarig zijn. ‘Het leek mij beter om het dan over de wintermaanden heen te tillen. Het was zwaar, maar ik heb lang gedacht dat we het nog wel even zouden volhouden.’ 

Dirk was vastbesloten: de datum voor de euthanasie werd vastgesteld op 28 november 2017. Daarmee bleven er slechts twee weken over om afscheid te nemen. ‘Dirk wist niet goed wat hij met afscheid nemen aan moest, omdat zijn emoties door de dementie enorm waren afgevlakt. Ik besefte dat ik er meer behoefte aan had dan Dirk. We hebben het daarom beperkt gehouden tot de naaste familie- en vriendenkring. Al die tijd heb ik geprobeerd om mezelf eraan te herinneren dat dit zijn proces was. In die zin had ik zijn wensen maar te respecteren. Ik moest mezelf echt wegcijferen.’ 

Maar goed ook, zo bleek later. Dirk doneerde zijn hersenen aan de wetenschap en direct na zijn overlijden zijn ze onderzocht. ‘De neuroloog die ik daarna sprak, vertelde me dat Dirks hersenen zodanig beschadigd waren dat hij het niet veel langer had kunnen volhouden’, zegt Dieke. ‘Dus als we de euthanasie naar het voorjaar hadden getild, was het misschien niet meer mogelijk geweest. Achteraf gezien ben ik ervan overtuigd dat Dirk dit heeft aangevoeld. Na zijn dood haalde een collega van Dirk een theoloog, Jacques Pohier, aan, die ooit zei: “Euthanasie is geen keuze tussen leven en dood, maar een keuze tussen twee manieren van sterven.” Daar heb ik veel aan gehad. Voor Dirk was de dood onvermijdelijk. Euthanasie was voor hem de manier om waardig te kunnen sterven.’

GEEN TWIJFEL 

Direct na de diagnose spraken Dirk en Dieke de huisarts over Dirks euthanasiewens. ‘Dirk wilde zeker weten dat die tot het einde met hem mee wilde gaan. De huisarts wilde dat, maar zei wel: “Als ik op enig moment twijfel, dan doe ik het niet.” Dat was zijn goed recht, vonden wij. De huisarts heeft ook aan ons uitgelegd hoe het proces er voor een arts uitziet. Ik vond dat best heftig en heb daardoor nog meer respect gekregen voor huisartsen of andere artsen die willen meewerken aan euthanasie. Ze zetten best wat op het spel, zeker bij jonge mensen met dementie zoals Dirk of bij mensen met ernstig psychisch lijden’, aldus Dieke. 

In de periode daarna stelde Dirk zijn wilsverklaring op. De huisarts sprak hij regelmatig over hoe het ervoor stond. Die gesprekken voerde Dirk alleen.
De huisarts stelde wel een aantal voorwaarden, vertelt Dieke. Hij wilde dat Dirk vlak voor de euthanasie naar een psychiater in het ziekenhuis zou gaan om zijn wilsbekwaamheid te laten onderzoeken. Ook vroeg de huisarts aan Dirk om een filmpje op te nemen waarin hij verklaart dat hij euthanasie wil en ook weet wat dat inhoudt. ‘Achteraf vond ik dat voor mezelf ook wel fijn’, zegt Dieke daarover. ‘Het herinnert me eraan dat ik niet hoef te twijfelen aan het proces. Dirk wilde dit écht. Daar was ik al wel van overtuigd, maar het is fijn om dat nog een keer terug te kunnen zien. Ook voor de kinderen, nu 9 en 11 jaar, is het prettig om te kunnen begrijpen waarom hun vader dit heeft gewild. Ze hebben het filmpje nog niet gezien. Misschien later, als ze er aan toe zijn.’ 

De vader van Dirk kreeg op dezelfde leeftijd precies dezelfde diagnose. Dirk kon moeilijk omgaan met de ziekte van zijn vader en wilde liever ook niet bij hem op bezoek in het verpleeghuis. ‘Ik leerde Dirk kennen toen ik zestien was’, vertelt zijn vrouw Dieke Broersma (42). ‘In die tijd was er geen enkele aanleiding om te denken dat Dirk ook op jonge leeftijd dementie zou krijgen, maar al in onze eerste gesprekken zei hij: ik wil niet zo eindigen als mijn vader. Zelfs toen de dementie van Dirk vorderde, zijn hersenen steeds meer beschadigd raakten en hij moeite kreeg met dingen benoemen, bleef hij heel duidelijk over zijn euthanasiewens. Alles wankelde, behalve dat.’ 

GESTERKT DOOR STEUN

Dirk werkte jarenlang als journalist bij Omrop Fryslân. Collega’s van de omroep maakten in 2017 een mini-documentaire over hem, die op 21 september 2017 is uitgezonden. Hierin trad Dirk voor het eerst in de openbaarheid over zijn ziekte én over zijn euthanasiewens. Maar de grote vraag voor hem bleef: wanneer? Dieke: ‘In de documentaire zegt Dirk dat hij niet weet wanneer het moment daar is. Zelf geef ik aan dat ik niet eens weet óf we er nog aan toe zullen komen. Ik heb altijd tegen Dirk gezegd: jij voelt dat zelf het best.

Na de uitzending kreeg Dirk ontzettend veel positieve reacties op zijn openheid, waardoor hij zich enorm gesterkt voelde in zijn overtuiging. Daarna raakte alles in een stroomversnelling. Ikzelf en onze families hebben altijd pal achter Dirks besluit gestaan, maar ik zag dat die steun van buiten hem veranderde. Dat wat Dirk eerder niet uit durfde of kon spreken, lukte op dat moment wél: hij wist best waar zijn grenzen lagen en was er eigenlijk wel aan toe. Een paar dagen later zat de SCEN-arts hier op de bank.’