LEEFTIJD 32
WOONPLAATS EPE
Werk heeft een nagelstudio aan huis en is vrijwilliger in de zorg
PRIVÉ RELATIE
LID VAN DE NVVE ongeveer drie jaar

TEKST: TEUS LEBBING  |  FOTO’S: MAURITS GIESEN

WERELD VOL PRIKKELS
‘Op het oog heb ik tot mijn vijfentwintigste een “normaal” leven geleid. Mijn opleidingen doorliep ik soepel en ook sociaal draaide ik mee. Met mijn diploma’s op zak ging ik fulltime aan het werk, net als mijn leeftijdsgenoten. De toekomst lachte me tegemoet, zou je zeggen. Maar ik liep totaal vast. Niet langer lukte het me om mee te draaien in een wereld vol prikkels die ik niet behappen kan en met sociale normen die ik niet snap.’

OP WILSKRACHT
‘Sinds jong ben ik bedreven geraakt in het “doen alsof”. Maar vanbinnen heb ik nooit gevoeld dat ik ergens bij hoorde, alles wat ik ondernam deed ik op wilskracht. Prikkels, emoties, ze kwamen zo hard binnen, maar wat moest ik ermee? Als ik me terugtrok om op adem te komen, was ik volgens de omgeving “niet gezellig”. Dus dan vermande ik me maar weer. Tot op mijn vijfentwintigste tegelijkertijd mijn relatie op de klippen liep en mijn dierbare opa overleed. In één klap ging het lichtje uit, ik kon letterlijk niks meer.’ 

GEEN FILTER
‘Ik belandde in het ggz-circuit, waar ik telkens een nieuwe diagnose kreeg, variërend van borderline en ADHD tot chronisch depressief. Ik herkende me er niet altijd in, maar ja, hoe weerleg je zo’n label? Er kwam wel rust toen rond mijn dertigste autisme werd vastgesteld. Dat is wie ik ben, besefte ik: ik mis het filter waarmee ik geluiden en indrukken kan verwerken. Dáárdoor kost het leven me zo buitensporig veel energie.’

DAGELIJKSE STRIJD
‘Ik begrijp mezelf nu beter, maar al dat toneelspelen om mee te kunnen draaien heeft zijn tol geëist. Mijn lichaam is op, nu al. Ik ben 32, maar voel me 70. Van nature ben ik een enthousiaste aanpakker, ik probeer er echt het beste van te maken. Zo heb ik een nagelstudiootje aan huis en ik doe vrijwilligerswerk op een zorgboerderij. Ook haal ik ontzettend veel plezier en steun uit mijn huisdieren, ze zijn er altijd voor mij. Maar ik moet mijn dagen zo nauwkeurig plannen om het te kunnen behappen. Na een inspanning van een uur moet ik een dag herstellen, zo werkt dat bij mij. En om de haverklap lig ik in het ziekenhuis met allerlei kwalen. Elke dag is een strijd.’

TE JONG
‘Hoe ga ik dit leven volhouden? Dat vraag ik me al zo lang af. Sinds mijn twaalfde denk ik veel over de dood en verlang ernaar in periodes dat mijn depressies heviger zijn. Mijn ouders vinden het lastig als ik dat zeg en dat begrijp ik ook, sowieso praat die generatie moeilijker over dit onderwerp. Maar het valt me op dat ook de ggz en de reguliere zorg er weinig voor openstaan. Als ik bij een ziekenhuisopname benadruk dat ik niet gereanimeerd wil worden, hoor ik eigenlijk altijd: joh, voor zo’n beslissing ben je nog veel te jong. Alsof mijn doodswens er niet mag zijn.’

ZELF BEPALEN
‘Maar ik ben vastbesloten: ik wil wel zelf bepalen wanneer het genoeg is geweest. Sinds een half jaar heb ik een relatie; hij weet dat ik mijn beste beentje voorzet, maar ook dat ik hooguit een jaar vooruitkijk. Hij ziet de strijd die ik elke dag moet leveren. Als mijn leven nog zwaarder wordt, bijvoorbeeld door meer fysieke klachten, dan is het voor mij klaar. Ik ben lid geworden van de NVVE en heb mijn wilsverklaring opgesteld. Aankloppen bij Expertise-centrum Euthanasie is voor mij geen optie vanwege het langdurige  traject zonder garanties. Voor mij is Middel X de oplossing; ik heb me verdiept in de route, ik weet hoe ik handelen moet. Al zal ik dat nooit onaangekondigd en in een opwelling doen. Zo ben ik niet. Als ik mijn grens heb bereikt, wil ik – ook voor mijn dierbaren – bewust, in overleg en vredig sterven.’ •