De aandacht voor en bewustwording over palliatieve zorg nam de laatste jaren enorm toe. Dat is goed nieuws, maar over de emotionele impact van het verlenen ervan is weinig bekend. Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) onderzochten de ervaren emotionele impact – zowel positief als negatief – van het verlenen van palliatieve zorg in verpleeghuizen. Heftige situaties, zoals getuige zijn van het lijden van bewoners, kunnen veel invloed hebben op de ervaren emotionele impact. De omgang tussen zorgprofessionals en bewoners speelt ook mee: wie een hechte band heeft met een bewoner zal meer moeite hebben met zijn of haar overlijden. Dankbaarheid van bewoners en naasten kan die impact juist weer verzachten. Daarnaast speelt mee hoe je kijkt naar de zorg die je verleent: geeft het je voldoening, of voel je je juist ontoereikend? Zorgprofessionals hebben verschillende strategieën om hiermee om te gaan, zoals het aannemen van een bepaalde houding ten opzichte van de dood en hun werk, en het opdoen van ervaring. De onderzoekers adviseren zorginstellingen te investeren in betere scholing op zowel praktisch als sociaal-emotioneel vlak en meer mogelijkheden te creëren voor het delen van ervaringen met collega’s.
Het verlenen van palliatieve zorg gebeurt niet alleen in verpleeghuizen. Casemanager Lies Orthmann ondersteunt mensen met dementie en hun naasten in de thuissituatie. ‘Bij dementie is er rouw en verdriet op alle fronten, zowel bij degene die het heeft als bij de naasten. Ik mag hen daarin ondersteunen. Mensen vragen me wel eens of ik daar nooit klaar mee ben. Maar ik vind het juist erg waardevol dat ik op die moeilijke, intieme momenten iets voor hen kan betekenen.’ Alleen luisteren is soms al voldoende. ‘Als iemand zich boos, somber of verdrietig voelt, dan valideer ik die gevoelens door te benadrukken dat elke emotie er mag zijn.’ Veel zorgprofessionals hebben de neiging om te snel in de hulpverlenersrol te schieten, bijvoorbeeld door met een voorstel voor activiteiten te komen om de gedachten te verzetten. Die oplossingsgerichte houding kan soms averechts werken, denkt Lies. ‘Je bevindt je nu eenmaal in een proces waarin niet alles op te lossen is’, zegt ze. Volgens haar draait alles om het aanvoelen wat iemand op dat moment nodig heeft: een fingerspitzengefühl, zoals ze dat noemt. En niet iedere zorgprofessional heeft dat.
SOMS IS ROUW OOK MOOI
Als Lies merkt dat iets haar persoonlijk raakt, bespreekt ze dat meestal even met een collega. Haar werk mee naar huis nemen gebeurt bijna nooit, op een paar uitzonderingen na. Zoals het eerste euthanasietraject dat ze meemaakte of het overlijden van een jonge vrouw die een enorme doodsstrijd had geleverd. ‘Het raakte me om haar zo te zien vechten tegen de dood, terwijl ik zelf machteloos stond’, zegt Lies. Wel wil ze benadrukken dat de emotionele impact van haar werk ook positief kan zijn. ‘Het verwondert me hoe mooi rouw en verdriet soms kunnen zijn. Denk bijvoorbeeld aan de ruimte die een euthanasietraject geeft om het afscheid helemaal naar eigen wens vorm te geven. Dat biedt troost aan alle betrokkenen.’ •
Het verlenen van zorg in de laatste levensfase kan een grote emotionele impact hebben op zorgprofessionals. Lies Orthmann en Gineke Driessen vertellen over hoe zij dit beleven. ‘Het raakte me om haar zo te zien vechten tegen de dood, terwijl ik zelf machteloos stond.’ • Dieuwke de Boer
Laatste levensfase van patiënt heeft grote emotionele impact op professionals
BED IS óók zorg
SCHRIL CONTRAST
Gineke Driessen is palliatievezorgverpleegkundige. Zij besloot zich hierin te specialiseren nadat ze als verpleegkundige nachtdiensten had gedraaid in een woon-zorgcentrum. In tegenstelling tot veel van haar collega’s zat zij geregeld te waken aan het bed van stervende bewoners. Wat weerhield haar collega’s? ‘Moeite met de dood was het niet. Naast iemands bed zitten was geen zorg, ze moesten druk in de weer zijn. Maar waken is net zo goed zorg als iemand eten en drinken geven. Het biedt de stervende een gevoel van nabijheid. Als ik aan anderen vertel dat ik palliatievezorgverpleegkundige ben, dan is de reactie meestal: Oh, dat is heel zwaar!. Ik vind dat het zwaar wordt gemaakt. De dood is onderdeel van het leven. Het is een schril contrast: we vieren feest als iemand geboren wordt, maar hebben te weinig respect voor het stervensproces.’
Wie met kwetsbare ouderen werkt, krijgt onvermijdelijk met de dood te maken. Toch is daar in de dagelijkse zorgpraktijk niet voldoende aandacht voor. Gineke: ‘Wij bieden scholing aan wijkteams, met name over zingeving in de laatste levensfase. Veel zorgprofessionals vinden nadenken en praten over de dood lastig. Ik merk dat er veel emoties bij loskomen. Ik kan toch niet gaan huilen in het bijzijn van een cliënt?, hoor ik dan. Maar je mag die tranen best eens laten gaan. Je bent een mens, geen robot.’ Lies herkent dit. ‘Ik voel de tranen wel eens opwellen als ik met een cliënt in gesprek ben. Soms herken je iets uit je eigen leven in het verhaal van een ander, waardoor je die gebeurtenis opnieuw beleeft. Ik zeg dan dat het me raakt.’
Op dit moment begeleidt Lies een vrouw met dementie op jonge leeftijd, die waarschijnlijk binnenkort overlijdt. ‘Ze maakt alles bewust mee, maar is geen prater. Ik begeleid haar al zo’n zeven jaar en ze deelt veel in vertrouwen. Dat doet me wat als mens. Ik ga meerdere keren per maand bij haar langs. Dat kan ik niet echt uitleggen op mijn werk, maar ze geeft aan het niet bij anderen kwijt te kunnen. Ze is erg bang voor de dood. In de gesprekken die we voeren, bied ik vooral een luisterend oor en vraag ik waar haar angsten zitten. Vanwege haar angst voor pijn liet ik bijvoorbeeld de huisarts langskomen om te vertellen wat hij kan doen om het haar zo comfortabel mogelijk te maken. Weten dat ik in de laatste levensfase van waarde heb kunnen zijn, maakt het afscheid voor mij straks draaglijker. Al is ze een cliënt, ik ga haar zeker missen!’
Laatste levensfase van patiënt heeft grote emotionele impact op professionals
SOMS IS ROUW OOK MOOI
Als Lies merkt dat iets haar persoonlijk raakt, bespreekt ze dat meestal even met een collega. Haar werk mee naar huis nemen gebeurt bijna nooit, op een paar uitzonderingen na. Zoals het eerste euthanasietraject dat ze meemaakte of het overlijden van een jonge vrouw die een enorme doodsstrijd had geleverd. ‘Het raakte me om haar zo te zien vechten tegen de dood, terwijl ik zelf machteloos stond’, zegt Lies. Wel wil ze benadrukken dat de emotionele impact van haar werk ook positief kan zijn. ‘Het verwondert me hoe mooi rouw en verdriet soms kunnen zijn. Denk bijvoorbeeld aan de ruimte die een euthanasietraject geeft om het afscheid helemaal naar eigen wens vorm te geven. Dat biedt troost aan alle betrokkenen.’ •
SCHRIL CONTRAST
Gineke Driessen is palliatievezorg-verpleegkundige. Zij besloot zich hierin te specialiseren nadat ze als verpleeg-kundige nachtdiensten had gedraaid in een woon-zorgcentrum. In tegenstelling tot veel van haar collega’s zat zij geregeld te waken aan het bed van stervende bewoners. Wat weerhield haar collega’s? ‘Moeite met de dood was het niet. Naast iemands bed zitten was geen zorg, ze moesten druk in de weer zijn. Maar waken is net zo goed zorg als iemand eten en drinken geven. Het biedt de stervende een gevoel van nabijheid. Als ik aan anderen vertel dat ik palliatievezorg-verpleegkundige ben, dan is de reactie meestal: Oh, dat is heel zwaar!. Ik vind dat het zwaar wordt gemaakt. De dood is onderdeel van het leven. Het is een schril contrast: we vieren feest als iemand geboren wordt, maar hebben te weinig respect voor het stervensproces.’
Wie met kwetsbare ouderen werkt, krijgt onvermijdelijk met de dood te maken. Toch is daar in de dagelijkse zorgpraktijk niet voldoende aandacht voor. Gineke: ‘Wij bieden scholing aan wijkteams, met name over zingeving in de laatste levensfase. Veel zorgprofessionals vinden nadenken en praten over de dood lastig. Ik merk dat er veel emoties bij loskomen. Ik kan toch niet gaan huilen in het bijzijn van een cliënt?, hoor ik dan. Maar je mag die tranen best eens laten gaan. Je bent een mens, geen robot.’ Lies herkent dit. ‘Ik voel de tranen wel eens opwellen als ik met een cliënt in gesprek ben. Soms herken je iets uit je eigen leven in het verhaal van een ander, waardoor je die gebeurtenis opnieuw beleeft. Ik zeg dan dat het me raakt.’
Op dit moment begeleidt Lies een vrouw met dementie op jonge leeftijd, die waarschijnlijk binnenkort overlijdt. ‘Ze maakt alles bewust mee, maar is geen prater. Ik begeleid haar al zo’n zeven jaar en ze deelt veel in vertrouwen. Dat doet me wat als mens. Ik ga meerdere keren per maand bij haar langs. Dat kan ik niet echt uitleggen op mijn werk, maar ze geeft aan het niet bij anderen kwijt te kunnen. Ze is erg bang voor de dood. In de gesprekken die we voeren, bied ik vooral een luisterend oor en vraag ik waar haar angsten zitten. Vanwege haar angst voor pijn liet ik bijvoorbeeld de huisarts langskomen om te vertellen wat hij kan doen om het haar zo comfortabel mogelijk te maken. Weten dat ik in de laatste levensfase van waarde heb kunnen zijn, maakt het afscheid voor mij straks draaglijker. Al is ze een cliënt, ik ga haar zeker missen!’
De aandacht voor en bewustwording over palliatieve zorg nam de laatste jaren enorm toe. Dat is goed nieuws, maar over de emotionele impact van het verlenen ervan is weinig bekend. Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) onderzochten de ervaren emotionele impact – zowel positief als negatief – van het verlenen van palliatieve zorg in verpleeghuizen. Heftige situaties, zoals getuige zijn van het lijden van bewoners, kunnen veel invloed hebben op de ervaren emotionele impact. De omgang tussen zorgprofessionals en bewoners speelt ook mee: wie een hechte band heeft met een bewoner zal meer moeite hebben met zijn of haar overlijden. Dankbaarheid van bewoners en naasten kan die impact juist weer verzachten. Daarnaast speelt mee hoe je kijkt naar de zorg die je verleent: geeft het je voldoening, of voel je je juist ontoereikend? Zorgprofessionals hebben verschillende strategieën om hiermee om te gaan, zoals het aannemen van een bepaalde houding ten opzichte van de dood en hun werk, en het opdoen van ervaring. De onderzoekers adviseren zorginstellingen te investeren in betere scholing op zowel praktisch als sociaal-emotioneel vlak en meer mogelijkheden te creëren voor het delen van ervaringen met collega’s.
Het verlenen van palliatieve zorg gebeurt niet alleen in verpleeghuizen. Casemanager Lies Orthmann ondersteunt mensen met dementie en hun naasten in de thuissituatie. ‘Bij dementie is er rouw en verdriet op alle fronten, zowel bij degene die het heeft als bij de naasten. Ik mag hen daarin ondersteunen. Mensen vragen me wel eens of ik daar nooit klaar mee ben. Maar ik vind het juist erg waardevol dat ik op die moeilijke, intieme momenten iets voor hen kan betekenen.’ Alleen luisteren is soms al voldoende. ‘Als iemand zich boos, somber of verdrietig voelt, dan valideer ik die gevoelens door te benadrukken dat elke emotie er mag zijn.’ Veel zorgprofessionals hebben de neiging om te snel in de hulpverlenersrol te schieten, bijvoorbeeld door met een voorstel voor activiteiten te komen om de gedachten te verzetten. Die oplossingsgerichte houding kan soms averechts werken, denkt Lies. ‘Je bevindt je nu eenmaal in een proces waarin niet alles op te lossen is’, zegt ze. Volgens haar draait alles om het aanvoelen wat iemand op dat moment nodig heeft: een fingerspitzengefühl, zoals ze dat noemt. En niet iedere zorgprofessional heeft dat.
Het verlenen van zorg in de laatste levensfase kan een grote emotionele impact hebben op zorgprofessionals. Lies Orthmann en Gineke Driessen vertellen over hoe zij dit beleven. ‘Het raakte me om haar zo te zien vechten tegen de dood, terwijl ik zelf machteloos stond.’ •
Dieuwke de Boer
