ONTZORGEN

‘Tot de huisarts op vrijdagochtend langskwam en zag: nu gaat het hard. Ze vond het niet meer verantwoord dat ik voor hem zorgde en regelde een ziekenhuisbed voor Jan in de woonkamer en er kwamen ambulancemedewerkers die hem naar beneden konden tillen. Ook werd er een morfinepompje en een katheter voor hem georganiseerd. Ik stond ervan versteld hoeveel hulpdiensten er zijn die je op zo’n moment kunnen ontzorgen. Het deed Jan goed, hij lag er comfortabel bij, zo voor het raam.’ 

‘Nog diezelfde avond werd hij onrustiger en kreeg extra morfine toegediend door de huisarts. Daarna snurkte hij volop. Ik was zo blij dat hij geen pijn leed en een goede nachtrust kon hebben. Twee van onze kinderen bleven logeren, ik ging op de bank dicht bij hem liggen. Zou ik in slaap vallen?, dacht ik nog. Totdat ik een uur later wakker werd van de stilte. Er klonk geen gesnurk meer en Jan verroerde zich niet. Ik legde mijn hand op zijn hoofd en voelde: hij is ingeslapen.’

‘Nog steeds vind ik het ongelooflijk hoe snel en pijnloos het is gegaan. Precies zoals hij het zich zo vurig wenste. Hoezeer we hem ook missen, als gezin kunnen we niet anders dan in zijn keuze berusten. Dit was het beste voor Jan. We zijn verdrietig en trots dat hij heeft doorgezet en zijn blij dat we hem tot op het laatst hebben kunnen ondersteunen. Met hulp van de huisarts, die professionele toewijding was een zegen voor ons. Volgens mij mag daar veel meer aandacht voor komen in de medische wereld: in de eerste plaats voor BSTED als route naar het levenseinde, maar óók voor de onmisbare betrokkenheid van een huisarts daarin.’ •

‘Als dit écht is wat hij wil, dan gaan we het goed doen’, besloot Det Copic-de Jong (73) na eenzame pogingen van haar man Jan (76) om te stoppen met eten en drinken. Zeven dagen later, op 23 juli dit jaar, sliep hij vredig in. Met steun van zijn gezin en – uiteindelijk – van de huisarts. • Teus Lebbing

‘Zondagmorgen 16 juli is hij begonnen. Jan lag in zijn eigen bed. Maandag zag ik zijn vastberadenheid en wist: dit keer gaat hij doorzetten. “Weet je het heel zeker?”, vroeg ik nog voor de zekerheid, “want dan ga ik naar de huisarts. Zodra je kracht verliest, hebben we haar ondersteuning nodig.” Na zijn bevestiging ben ik met het KNMG-handboek onder mijn arm naar de huisarts gegaan. In het groen had ik gearceerd wat haar te doen stond. Ze reageerde opgelucht, ze wist inmiddels hoe Jan worstelde met zijn doodswens. Het was nu immers Jan die de beslissing nam, waarmee zij als huisarts de rol kreeg van ondersteuner in plaats van verantwoordelijke. Nog diezelfde middag kwam ze bij Jan langs en vanaf toen twee keer per dag. Om te checken of hij pijn had, om hem comfort te bieden en om ons als gezin bij te staan.’ 

'Ik voelde: er moet iets gebeuren. Als dit is wat Jan wil, dan gaan we het nu goed doen, zodat we er vrede mee kunnen hebben'

‘Vanaf het moment dat Jan begreep dat de huisarts hem zou steunen, zag ik een last van zijn schouders vallen. Alsof hij voelde dat hij eindelijk mocht gaan. Er was geen strijd, geen onzekerheid meer. Het klinkt gek om te zeggen, maar daarna ging het van een leien dakje. Niet één keer heeft hij om een druppel water gevraagd. Hij was sowieso een type dat sterk in zijn schoenen stond en dat bleek ook nu: hij wilde dit echt. Met de steun van de huisarts kwam er ook een soort berusting bij mijzelf en de kinderen. We zouden dit gaan volbrengen met elkaar en Jan het vredige heengaan bieden waar hij zo naar verlangde.’ 

‘De kinderen waren veel thuis. Jan lag een groot deel van de dag filmpjes in zijn hoofd af te draaien, zei hij. Waarschijnlijk was hij op die manier afscheid van zijn leven aan het nemen, zijn hele voorkomen was zo sereen. Daarnaast was er ook droefheid natuurlijk, we praatten over van alles maar huilden ook veel. Met mijn ervaring als verpleegkundige verzorgde ik hem waar ik kon. Ik zag hem inleveren op conditie, hij werd zwakker, maar hij was nog niet aan het sterven.’

ONVERTEERBAAR

‘In mei van dit jaar zei hij: “Ik wil dit leven niet meer. Ik moet gaan bedenken hoe ik er een eind aan kan maken.” Ik schrok, maar snapte het ook. Hij was de wereld zo anders gaan bekijken, was er zelfs bang voor. Tot overmaat van ramp bemerkte hij dat hij zijn empathische vermogen verloor. Voor Jan, die zo mentaal was ingesteld, was dat onverteerbaar. Hij voelde zich machteloos. Als poging om het heft in eigen hand te nemen, legde hij op een dag uit het niets een matras in de woonkamer en zei: “Daar ga ik op liggen, ik eet en drink niet meer.” Ik reageerde: “Dat kan niet, dit is geen manier.” Maar hij zette door. Tot hij te veel dorst kreeg, toen hield hij ermee op. Een paar weken later deed hij een hernieuwde poging, maar ook die strandde.’

‘Jan wilde zo graag gaan. Zijn radeloosheid en doodswens ontgingen de kinderen ook niet meer, wat natuurlijk veel verdriet en onrust binnen het gezin veroorzaakte. Ik voelde: er moet iets gebeuren. Als dit is wat Jan wil, dan gaan we het nu goed doen, zodat we er vrede mee kunnen hebben. Op internet vond ik een lijvig handboek van de artsenfederatie KNMG met daarin een leidraad voor artsen over bewust stoppen met eten en drinken (BSTED). Nauwkeurig worden daarin de stappen en aandachtspunten uitgelegd. Over hoe je de patiënt comfort biedt, bijvoorbeeld, en wat je moet doen als er een delier optreedt. Ik heb er samen met de kinderen over gesproken, zonder Jan. Vier kinderen, vier meningen, maar uiteindelijk is hij het gewoon gaan doen. En gaandeweg zijn ze – met gemengde gevoelens – in zijn nabijheid gebleven.’

GEEN GARANTIE

‘Jan en ik hebben samen zijn wilsverklaring en behandelverbod opgesteld. Dat vond hij een rustige gedachte, zei hij. Al bleef ik benadrukken dat dat niet betekende dat hij ook daadwerkelijk euthanasie zou krijgen als hij daar om vroeg. Nooit had ik kunnen denken dat dat ook zo voor hem zou uitpakken.’

‘Toen Jan ook fysiek begon te kwakkelen moest hij in korte tijd achter elkaar geopereerd worden. Eerst aan zijn blaas en daarna aan zijn ogen. Jan kwam er goed doorheen, maar zijn verstand bleef hem parten spelen. Met de dag werd hij somberder. Dingen waar hij vroeger veel plezier aan beleefde, vond hij niks meer. Hij werd bang om naar buiten te gaan en kwam ook niet meer boven op zijn geliefde zolder. Eigenlijk zat hij alleen nog maar op de bank als een zielig hoopje mens.’ 

‘We vermoedden dat hij leed aan de ziekte van Alzheimer. Als man van de exacte wetenschap wilde Jan graag bevestiging via een hersenscan. Maar de huisarts vond het daar te vroeg voor. Ze verwees hem door naar een geriater, waarna Jan belandde op een wachtlijst van meer dan drie maanden. Jan was diep teleurgesteld, hij voelde zich niet gesteund. Maar ondanks diverse pogingen kwamen ze niet nader tot elkaar. Ook niet toen hij haar zijn wilsverklaring overhandigde.’

'Jan en ik zijn 54 jaar lang een twee-eenheid geweest. We vulden elkaar goed aan: Jan was de verstandelijke bètaman en docent techniek in hart en nieren. Ik ben meer de praktische en zorgzame, wat me goed van pas is gekomen in mijn werk als verpleegkundige. Jan was een typische autodidact. Hij bleef zijn hele leven studeren, ook na zijn pensioen deed hij niets liever dan boven op zolder in de boeken duiken. Tussendoor waren we veel in de natuur te vinden, wandelend of fietsend. Ik had mijn hobby’s en was ook buitenshuis actief, we gaven elkaar de vrijheid. Daarnaast hebben we samen altijd volop genoten van ons gezinsleven met vier kinderen en inmiddels elf kleinkinderen.’

‘Tot er een jaar of twee geleden iets begon te veranderen aan Jan. Hij werd afstandelijker, kon zich moeilijk concentreren en weinig leek hem te beroeren. Jan voelde ook dat er iets met hem gaande was. Op een dag zei hij: “Misschien wordt het tijd dat ik ook eens lid word van de NVVE.” Ik was dat allang. Als verpleegkundige in de terminale zorg had ik zoveel patiënten zien worstelen met hun dood en te veel voorbeelden gezien van sterfbedden zoals ik het niet wilde. Ik dacht: het moet toch mogelijk zijn voor een mens om over je eigen dood te beslissen? Voor mij voelde het fijn om in ieder geval aangesloten te zijn bij een vereniging die keuzes bij het levenseinde net zo belangrijk vindt als ik.’