Kunstproject van Maartje
Maartje Martisan (haar artiestennaam), die de gevolgen heeft ondervonden van een moeder met een trauma, vindt het van levensbelang om dat trauma niet aan haar eigen kinderen door te geven. Hoe om te gaan met deze ‘intergenerationele problematiek’, zoals dat in haar vaktaal heet, is dan ook het thema van haar afstudeerproject voor de fotoacademie. Vorig jaar zomer rondde ze die met succes af. Het project Neverending end bestaat uit foto’s, video- en audio-opnames van haar en haar moeder. Ze is bezig met exposities, ontwikkelt een kunstboek en maakt een documentaire. Ook wil ze lezingen geven om de discussie aan te zwengelen over het leven met het trauma van een ouder, over het verwerken ervan en over de ethische discussie rond onder andere therapieweigering en zelfdoding. ‘In de therapieën die ik zelf jarenlang heb gehad, ging het altijd over míjn moeilijke gedrag. Maar ik had mijn moeders trauma helemaal geïnternaliseerd. Pas toen ik zag dat het bij haar lag en niet bij mij, kon ik gezond worden. Dat systemisch denken wil ik de geestelijke gezondheidszorg graag meegeven.’
Meer over Maartjes werk op disconnect.nu.
Pegasos in Bazel
Pegasos Swiss Association is in 2019 opgericht door Ruedi Habegger. Samen met een team hielp hij in 2018 de 104-jarige Australische wetenschapper David Goodall aan een waardig, zelfgekozen levenseinde. De Zwitserse wet staat hulp bij zelfdoding toe, ook voor buitenlanders. De enige wettelijke vereisten zijn dat degene die de hulp verleent dat niet uit eigenbelang mag doen en dat de persoon die wil sterven wilsbekwaam is. Zwitserland kent diverse voluntary assisted dying (VAD)-organisaties. Pegasos staat op het standpunt dat elke wilsbekwame volwassene het recht heeft om te sterven op de manier en het tijdstip dat hij dat wenst. Aanvragen worden beoordeeld door onder meer een arts of een psychiater. Iemand hoeft niet (ongeneeslijk) ziek te zijn. Ook bij psychische klachten is de hulp van Pegasos onder voorwaarden mogelijk.
Lia de Rijke (73) gaat naar Zwitserland, haar allerlaatste reis
foto's: Frank
KASPLANTJES
Als ze thee heeft gezet zijgt ze neer in haar comfortabele stoel en vertelt over haar leven. Dat laat zich samenvatten als: een akelige jeugd, een vader voor wie ze bang was, een moeder door wie ze zich niet beschermd wist en een huwelijk waarin ze zich verwaarloosd, alleen en onbegrepen voelde.
In haar jongere jaren werkt Lia als kleuterleidster en later met mensen met een verstandelijke beperking. Ze kan goed leren en begint op haar 41ste – inmiddels dertien jaar getrouwd en tien jaar moeder – aan een studie maatschappelijk werk. In die tijd loopt ze stage in een verpleeghuis. Wat ze daar meemaakt, motiveert haar om lid te worden van de NVVE en een niet-reanimerenpenning aan te schaffen. ‘Ik zag mensen die na een hart- of herseninfarct gereanimeerd waren en daarna verder moesten leven als kasplantjes. Ik dacht: dat gaat mij niet gebeuren.’
Lia de Rijke uit het Brabantse Malden overleed dit voorjaar in Zwitserland. Ze was 73 jaar oud. Op haar eigen verzoek werd ze bij haar zelfdoding geholpen door Pegasos, de organisatie voor voluntary assisted dying (VAD) in Bazel. Haar dochter Maartje (42) begeleidde haar in de maanden, dagen en uren voorafgaand aan haar dood. Een tweeluik. • Els Wiegant
SAMEN OP REIS
Als ook de Zwitserse psychiater het sein op groen heeft gezet, is de tijd gekomen om zaken af te ronden (‘ik heb alle abonnementen opgezegd en een lijstje met telefoonnummers voor Maartje gemaakt’) en afscheid te nemen. Van haar schoonzoon en kleinkinderen, van haar ex-man, van de juwelier waar ze vaak iets kocht en van ‘de leuke meiden’ van de kledingboetiek waar ze altijd een tussenstop maakte als ze boodschappen ging doen.
Lia is heel blij dat ze het proces van de afgelopen maanden samen met haar dochter heeft kunnen doorlopen. ‘We hebben samen veel gehuild en gelachen, we hebben ontzettend veel gepraat en ik heb haar dingen verteld die ik niet eerder had verteld. Ik denk dat we nog nooit zo close zijn geweest als nu.’
Desondanks kijkt ze uit naar de reis ‘naar het hiernamaals’. Gevraagd wat ze zich daarbij voorstelt, breekt haar stem, voor het eerst in het dan al ruim twee uur durende gesprek. ‘Oh’, verzucht ze met een snik, ‘het is daar zo mooi. Een heel andere wereld, liefdevol en zonder oorlog. Een wereld waarin ik niet meer ziek ben, niet meer moe. Waar ik me ’s ochtends niet meer hoef af te vragen: hoe kom ik de dag vandaag nou weer door? In die wereld zal ik mijn aller-aller-grootste liefde terugvinden. Ik geloof heilig in een leven na de dood. Ik ben hier heel rustig onder, het is goed zo.’
NETJES AFRONDEN
Haar zoektocht brengt haar op de heliummethode, waarbij je jezelf – met een zak over je hoofd – helium toedient en daardoor snel en pijnloos kunt sterven. Dochter Maartje schrikt daar erg van en Lia zelf stapt uiteindelijk ook van het idee af. Ze vindt een zelfdoding te gruwelijk, voor zichzelf en voor haar dochter. ‘Ik wil het leven netjes afronden’, zegt ze stellig.
Als ze op internet verder struint naar een manier om dat te bewerkstelligen, stuit ze op Pegasos (zie kader). Aanvankelijk houden de kosten (ruim 10.000 euro) haar tegen, maar naarmate ze zich er meer in verdiept, wordt deze optie toch de beste. In de maanden erna vult ze alle online aanvraagformulieren in. Voor de kerst is haar aanvraag klaar. Na een aantal weken krijgt ze via de mail contact met de Nederlandssprekende consulent Theodore en wordt een datum vastgesteld: 16 mei 2023.
Een kleine drie weken daarvoor heeft Lia een Zoom-gesprek met een aan Pegasos verbonden psychiater. Hij heeft nog enkele vragen bij het wilsbekwaamheidsonderzoek dat Lia, op verzoek van Maartje, heeft ondergaan. De Nederlandse psychiater die dat uitvoerde adviseert weliswaar een therapie, maar ziet geen tekenen van wilsonbekwaamheid.
In de coronatijd begint langzaam maar zeker het idee post te vatten dat ze ‘eruit wil stappen’, vertelt Lia. ‘Ik heb er heel lang over nagedacht. Ik moet mijn dochter en kleindochters, waar ik stapelgek op ben, achterlaten en dat is niet niks. Maar op een gegeven moment dacht ik ook: ik moet afwegen wat voor mij het zwaarste weegt en dat is toch mijn chronische ziekte, dat ik altijd moe ben, dat ik niks meer kan.’
Nadat ze haar besluit aan haar dochter heeft verteld, gaat Lia op zoek naar methoden om zelf een einde aan haar leven te maken. Gesprekken met haar huisarts en later met een andere huisarts leiden namelijk niet tot de door haar gewenste uitkomst. Ook een telefoontje met Expertisecentrum Euthanasie stelt haar teleur. ‘Ze hadden een wachtlijst van ruim een jaar en dan nog zou het onzeker zijn of ze me konden helpen. Ik zou misschien ook nog onderzoeken, therapieën en behandelingen moeten ondergaan die ik al eens had gedaan. Ik ben 73, daar heb ik helemaal geen zin meer in.’
ZES DAGEN PER WEEK TV
De tweede operatie is eveneens geslaagd, er zijn geen uitzaaiingen en Lia hoeft geen stoma. Wel heeft ze pech met een hechting die losgaat, griep, morfine waar ze niet tegen kan. ‘Het was één doffe ellende’, verzucht ze. Bij de organisatie waar ze in dienst is, gaat ze eerder aan het werk dan goed voor haar voelt. ‘Toen ging het helemaal fout, ik kreeg een burn-out. Ik was zó vreselijk moe, als ik opstond, was ik al moe’, herinnert ze zich.
Bij een onderzoek in het Radboudziekenhuis scoort ze hoog op alle symptomen van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Ze wordt afgekeurd en krijgt een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Die eerste jaren redt ze het nog wel, vertelt ze. ‘Samen met Maartje kocht ik een autootje en ging er dan af en toe op uit, naar de markt in Nijmegen ofzo. Daarna was ik weer heel moe, maar dat ging toen nog.’
In de loop der jaren verslechtert haar situatie. Ze krijgt er reuma bij, last van longemfyseem en incontinentie. ‘Nu kan ik niks meer. Op bezoek bij Maartje en mijn drie kleindochters in Amersfoort lukt niet meer. Eén dag in de week doe ik boodschappen, af en toe draai ik een wasje en dagelijks warm ik eten op voor mezelf. Sociale contacten, buiten die met mijn dochter, heb ik niet meer. Mensen vinden het blijkbaar heel vervelend als je chronisch ziek bent. Of ze denken dat je wel moe zult zijn en vragen je maar niet meer. Dus zit ik zes dagen per week in deze stoel en kijk tv, dat is het dan.’
WEGGESTOPT
Tijdens haar studie moet ze haar privéleven onder de loep nemen. ‘Een betere therapie kun je niet hebben’, concludeert ze. ‘Ik had mijn ervaringen en gevoelens tot dan toe heel erg weggestopt. Mijn jeugd, maar ook hoe alleen ik me had gevoeld tijdens de vette postnatale depressie die ik na de bevalling van Maartje had gekregen. Mijn omgeving vond dat allemaal flauwekul: je hebt een man, een huis en een gezond kind, wat zit je moeilijk te doen? En ik voelde me schuldig: als je een baby krijgt, moet je blij zij en ik was alleen maar depressief.’
De inzichten leiden ertoe dat Lia besluit om te gaan scheiden. Alleen met haar dochter vervolgt ze haar leven, met een bijstandsuitkering en later met een inkomen uit diverse banen. Ze is er zichtbaar trots op dat ze daar altijd van rond heeft kunnen komen. ‘Zelfs het geld voor Zwitserland heb ik bij elkaar gescharreld.’
In 2000 beginnen haar ernstige lichamelijke klachten. Ze is vaak ontzettend moe en heeft last van haar buik. Onderzoeken leveren geen medische verklaring op. In 2003 wordt ze ’s nachts wakker met zo’n heftige buikpijn dat ze met spoed wordt opgenomen. In het ziekenhuis blijkt ze ‘een knetter van een blindedarmontsteking’ te hebben. ‘Zelfs mijn eierstok was ontstoken. Daar had ik dus al drie jaar mee rondgelopen.’
Na de operatie voelt Lia zich als herboren. Maar dan krijgt ze te horen dat er kankercellen in de verwijderde blindedarm zijn gevonden en dat een tweede operatie nodig is om te controleren of er geen uitzaaiingen zijn. ‘Die chirurg zegt: “Mocht het uitgezaaid zijn, dan gooien we er een chemootje tegenaan.” Toen heb ik geantwoord: “Ik wil geen chemo, geen bestralingen en ik ga er ook niet met jou over in discussie. Punt.”’
BEZIG MET DE DOOD
Omdat ze al jaren in die ‘acceptatiemodus’ zat, kon Maartje zich er relatief snel bij neerleggen toen haar moeder vertelde dat ze dood wilde. ‘Ik zag het niet aankomen en ik wilde niet dat ze doodging want dan zou ik haar heel erg missen. Maar ik snápte het wel en ik wist dat ik haar niet op andere gedachten kon brengen. Al haar hele leven was ze bezig met de dood. Toen ik klein was, zei ze soms: “Dat liedje moet op mijn begrafenis worden gedraaid.” Ik heb er vaak over nagedacht, en nog steeds: als je zes dagen per week in je stoel zit, je voelt dat je weinig betekenis hebt voor jezelf, voor anderen en voor de maatschappij, dan is dat heftig.’
De gedachte aan een mogelijke zelfdoding met helium noemt Maartje wél traumatisch. Die dreiging spoorde haar aan om haar moeder in contact te brengen met een psychiater die kon beoordelen of zij wilsbekwaam was. ‘Mijn moeder had een heel scenario in haar hoofd en wilde dat ik bij haar zelfdoding zou zijn. Iemand die wilsbekwaam is, mag naar mijn idee zelf over haar leven beslissen. Maar als zij niet wilsbekwaam zou zijn geweest, dan had ik haar moeten beschermen, ook volgens de wet. Dan had ze, eventueel onder dwang, opgenomen moeten worden. Ik had mezelf niet in de spiegel kunnen kijken als dat zo was geweest, en ik was ook wel bang voor de politie en de gevangenis. Daar heb ik nachten wakker van gelegen.’
Dat ze enige twijfel had bij de wilsbekwaamheid van haar moeder kwam doordat Lia via een medium in contact was gekomen met de geest van een man op wie ze vroeger verliefd was geweest en die was overleden. ‘Mijn moeder is een heel eigen wereldje gaan creëren met die man, in haar huis, met de varkentjes om haar heen. Dat was fijn en vreedzaam voor haar, maar ik heb me op een gegeven moment wel afgevraagd: is zij richting een psychose aan het gaan of is dit de manier waarop zij zichzelf beschermt vanuit het trauma dat ze heeft opgelopen?
De psychiater heeft bevestigd dat het dat laatste was, dat ze geen psychose had. Toen was het voor mij oké.’
Maartje kijkt tevreden op de ervaring met Pegasos terug. Haar moeder kon vredig in haar armen inslapen. Haar as is in Zwitserland achtergebleven en zal door Pegasos-medewerker Theodore op een mooie plek worden verstrooid. •
Maartje is (relatie- en gezins-)- therapeut en pedagoge en was jarenlang werkzaam in de psychiatrische zorg. Die professionele achtergrond klinkt door in hoe ze praat en denkt over de ervaringen met haar moeder. Een kernwoord daarin is: acceptatie.
‘Ik heb altijd gevoeld dat mijn moeder van mij hield en ik van haar, maar als kind was het hard werken met haar. Zij had een trauma uit haar jeugd, voelde zich alleen en niet gezien, niet erkend. Ze is vaak in therapie gegaan, maar haakte altijd weer af. Ze had bijna iedereen van zich afgestoten en dat was voor mij als kind heel ingewikkeld. In het begin heb ik geprobeerd dat te veranderen, maar op den duur besefte ik dat ik geen invloed had op haar, alleen op mezelf. De kern van alle therapie die ik zelf had gehad, was: om een gezond leven te leiden, moest ik haar accepteren, inclusief haar ongezonde deel. Toen ik dat ben gaan doen, was dat beter voor mij én voor de relatie met haar. Zij voelde zich begrepen toen ik niet meer oordeelde en vooral nieuwsgierige vragen stelde.’
Het is begin mei 2023. Nog twee weken en dan zal Lia er niet meer zijn. Het is moeilijk voor te stellen op deze vrolijke lentedag. Lia zelf wekt ook allesbehalve een terminale indruk. Eigentijds gekleed, sieraden in haar oren en om haar vingers en de lippen rood gestift opent ze de deur.
Haar woonkamer en keuken worden bevolkt door honderden varkens en biggetjes, van uiteenlopende materialen en formaten. ‘Ze noemen me Miss Piggy’, lacht ze om haar uit de hand gelopen hobby. Ze heeft gezorgd dat haar collectie na haar dood naar een collega-verzamelaar gaat. ‘Ik ben een regeltrut. Toen ik als 10-jarig meisje ontdekte dat ik niet op mijn ouders kon vertrouwen, heb ik gedacht: ik heb niemand nodig, nu ga ik het zelf doen. Vanaf dat moment heb ik altijd de regie in eigen hand willen houden.’
Kunstproject van Maartje
Maartje Martisan (haar artiestennaam), die de gevolgen heeft ondervonden van een moeder met een trauma, vindt het van levensbelang om dat trauma niet aan haar eigen kinderen door te geven. Hoe om te gaan met deze ‘intergenerationele problematiek’, zoals dat in haar vaktaal heet, is dan ook het thema van haar afstudeerproject voor de fotoacademie. Vorig jaar zomer rondde ze die met succes af. Het project Neverending end bestaat uit foto’s, video- en audio-opnames van haar en haar moeder. Ze is bezig met exposities, ontwikkelt een kunstboek en maakt een documentaire. Ook wil ze lezingen geven om de discussie aan te zwengelen over het leven met het trauma van een ouder, over het verwerken ervan en over de ethische discussie rond onder andere therapieweigering en zelfdoding. ‘In de therapieën die ik zelf jarenlang heb gehad, ging het altijd over míjn moeilijke gedrag. Maar ik had mijn moeders trauma helemaal geïnternaliseerd. Pas toen ik zag dat het bij haar lag en niet bij mij, kon ik gezond worden. Dat systemisch denken wil ik de geestelijke gezondheidszorg graag meegeven.’
Meer over Maartjes werk op disconnect.nu.
Pegasos in Bazel
Pegasos Swiss Association is in 2019 opgericht door Ruedi Habegger. Samen met een team hielp hij in 2018 de 104-jarige Australische wetenschapper David Goodall aan een waardig, zelfgekozen levenseinde. De Zwitserse wet staat hulp bij zelfdoding toe, ook voor buitenlanders. De enige wettelijke vereisten zijn dat degene die de hulp verleent dat niet uit eigenbelang mag doen en dat de persoon die wil sterven wilsbekwaam is. Zwitserland kent diverse voluntary assisted dying (VAD)-organisaties. Pegasos staat op het standpunt dat elke wilsbekwame volwassene het recht heeft om te sterven op de manier en het tijdstip dat hij dat wenst. Aanvragen worden beoordeeld door onder meer een arts of een psychiater. Iemand hoeft niet (ongeneeslijk) ziek te zijn. Ook bij psychische klachten is de hulp van Pegasos onder voorwaarden mogelijk.
BEZIG MET DE DOOD
Omdat ze al jaren in die ‘acceptatiemodus’ zat, kon Maartje zich er relatief snel bij neerleggen toen haar moeder vertelde dat ze dood wilde. ‘Ik zag het niet aankomen en ik wilde niet dat ze doodging want dan zou ik haar heel erg missen. Maar ik snápte het wel en ik wist dat ik haar niet op andere gedachten kon brengen. Al haar hele leven was ze bezig met de dood. Toen ik klein was, zei ze soms: “Dat liedje moet op mijn begrafenis worden gedraaid.” Ik heb er vaak over nagedacht, en nog steeds: als je zes dagen per week in je stoel zit, je voelt dat je weinig betekenis hebt voor jezelf, voor anderen en voor de maatschappij, dan is dat heftig.’
De gedachte aan een mogelijke zelfdoding met helium noemt Maartje wél traumatisch. Die dreiging spoorde haar aan om haar moeder in contact te brengen met een psychiater die kon beoordelen of zij wilsbekwaam was. ‘Mijn moeder had een heel scenario in haar hoofd en wilde dat ik bij haar zelfdoding zou zijn. Iemand die wilsbekwaam is, mag naar mijn idee zelf over haar leven beslissen. Maar als zij niet wilsbekwaam zou zijn geweest, dan had ik haar moeten beschermen, ook volgens de wet. Dan had ze, eventueel onder dwang, opgenomen moeten worden. Ik had mezelf niet in de spiegel kunnen kijken als dat zo was geweest, en ik was ook wel bang voor de politie en de gevangenis. Daar heb ik nachten wakker van gelegen.’
Dat ze enige twijfel had bij de wilsbekwaamheid van haar moeder kwam doordat Lia via een medium in contact was gekomen met de geest van een man op wie ze vroeger verliefd was geweest en die was overleden. ‘Mijn moeder is een heel eigen wereldje gaan creëren met die man, in haar huis, met de varkentjes om haar heen. Dat was fijn en vreedzaam voor haar, maar ik heb me op een gegeven moment wel afgevraagd: is zij richting een psychose aan het gaan of is dit de manier waarop zij zichzelf beschermt vanuit het trauma dat ze heeft opgelopen?
De psychiater heeft bevestigd dat het dat laatste was, dat ze geen psychose had. Toen was het voor mij oké.’
Maartje kijkt tevreden op de ervaring met Pegasos terug. Haar moeder kon vredig in haar armen inslapen. Haar as is in Zwitserland achtergebleven en zal door Pegasos-medewerker Theodore op een mooie plek worden verstrooid. •
Maartje is (relatie- en gezins-)- therapeut en pedagoge en was jarenlang werkzaam in de psychiatrische zorg. Die professionele achtergrond klinkt door in hoe ze praat en denkt over de ervaringen met haar moeder. Een kernwoord daarin is: acceptatie.
‘Ik heb altijd gevoeld dat mijn moeder van mij hield en ik van haar, maar als kind was het hard werken met haar. Zij had een trauma uit haar jeugd, voelde zich alleen en niet gezien, niet erkend. Ze is vaak in therapie gegaan, maar haakte altijd weer af. Ze had bijna iedereen van zich afgestoten en dat was voor mij als kind heel ingewikkeld. In het begin heb ik geprobeerd dat te veranderen, maar op den duur besefte ik dat ik geen invloed had op haar, alleen op mezelf. De kern van alle therapie die ik zelf had gehad, was: om een gezond leven te leiden, moest ik haar accepteren, inclusief haar ongezonde deel. Toen ik dat ben gaan doen, was dat beter voor mij én voor de relatie met haar. Zij voelde zich begrepen toen ik niet meer oordeelde en vooral nieuwsgierige vragen stelde.’
SAMEN OP REIS
Als ook de Zwitserse psychiater het sein op groen heeft gezet, is de tijd gekomen om zaken af te ronden (‘ik heb alle abonnementen opgezegd en een lijstje met telefoonnummers voor Maartje gemaakt’) en afscheid te nemen. Van haar schoonzoon en kleinkinderen, van haar ex-man, van de juwelier waar ze vaak iets kocht en van ‘de leuke meiden’ van de kledingboetiek waar ze altijd een tussenstop maakte als ze boodschappen ging doen.
Lia is heel blij dat ze het proces van de afgelopen maanden samen met haar dochter heeft kunnen doorlopen. ‘We hebben samen veel gehuild en gelachen, we hebben ontzettend veel gepraat en ik heb haar dingen verteld die ik niet eerder had verteld. Ik denk dat we nog nooit zo close zijn geweest als nu.’
Desondanks kijkt ze uit naar de reis ‘naar het hiernamaals’. Gevraagd wat ze zich daarbij voorstelt, breekt haar stem, voor het eerst in het dan al ruim twee uur durende gesprek. ‘Oh’, verzucht ze met een snik, ‘het is daar zo mooi. Een heel andere wereld, liefdevol en zonder oorlog. Een wereld waarin ik niet meer ziek ben, niet meer moe. Waar ik me ’s ochtends niet meer hoef af te vragen: hoe kom ik de dag vandaag nou weer door? In die wereld zal ik mijn aller-aller-grootste liefde terugvinden. Ik geloof heilig in een leven na de dood. Ik ben hier heel rustig onder, het is goed zo.’
NETJES AFRONDEN
Haar zoektocht brengt haar op de heliummethode, waarbij je jezelf – met een zak over je hoofd – helium toedient en daardoor snel en pijnloos kunt sterven. Dochter Maartje schrikt daar erg van en Lia zelf stapt uiteindelijk ook van het idee af. Ze vindt een zelfdoding te gruwelijk, voor zichzelf en voor haar dochter. ‘Ik wil het leven netjes afronden’, zegt ze stellig.
Als ze op internet verder struint naar een manier om dat te bewerkstelligen, stuit ze op Pegasos (zie kader). Aanvankelijk houden de kosten (ruim 10.000 euro) haar tegen, maar naarmate ze zich er meer in verdiept, wordt deze optie toch de beste. In de maanden erna vult ze alle online aanvraagformulieren in. Voor de kerst is haar aanvraag klaar. Na een aantal weken krijgt ze via de mail contact met de Nederlandssprekende consulent Theodore en wordt een datum vastgesteld: 16 mei 2023.
Een kleine drie weken daarvoor heeft Lia een Zoom-gesprek met een aan Pegasos verbonden psychiater. Hij heeft nog enkele vragen bij het wilsbekwaam-heidsonderzoek dat Lia, op verzoek van Maartje, heeft ondergaan. De Nederlandse psychiater die dat uitvoerde adviseert weliswaar een therapie, maar ziet geen tekenen van wilsonbekwaam-heid.
In de coronatijd begint langzaam maar zeker het idee post te vatten dat ze ‘eruit wil stappen’, vertelt Lia. ‘Ik heb er heel lang over nagedacht. Ik moet mijn dochter en kleindochters, waar ik stapelgek op ben, achterlaten en dat is niet niks. Maar op een gegeven moment dacht ik ook: ik moet afwegen wat voor mij het zwaarste weegt en dat is toch mijn chronische ziekte, dat ik altijd moe ben, dat ik niks meer kan.’
Nadat ze haar besluit aan haar dochter heeft verteld, gaat Lia op zoek naar methoden om zelf een einde aan haar leven te maken. Gesprekken met haar huisarts en later met een andere huisarts leiden namelijk niet tot de door haar gewenste uitkomst. Ook een telefoontje met Expertisecentrum Euthanasie stelt haar teleur. ‘Ze hadden een wachtlijst van ruim een jaar en dan nog zou het onzeker zijn of ze me konden helpen. Ik zou misschien ook nog onderzoeken, therapieën en behandelingen moeten ondergaan die ik al eens had gedaan. Ik ben 73, daar heb ik helemaal geen zin meer in.’
ZES DAGEN PER WEEK TV
De tweede operatie is eveneens geslaagd, er zijn geen uitzaaiingen en Lia hoeft geen stoma. Wel heeft ze pech met een hechting die losgaat, griep, morfine waar ze niet tegen kan. ‘Het was één doffe ellende’, verzucht ze. Bij de organisatie waar ze in dienst is, gaat ze eerder aan het werk dan goed voor haar voelt. ‘Toen ging het helemaal fout, ik kreeg een burn-out. Ik was zó vreselijk moe, als ik opstond, was ik al moe’, herinnert ze zich.
Bij een onderzoek in het Radboudziekenhuis scoort ze hoog op alle symptomen van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Ze wordt afgekeurd en krijgt een arbeidsonge-schiktheidsuitkering. Die eerste jaren redt ze het nog wel, vertelt ze. ‘Samen met Maartje kocht ik een autootje en ging er dan af en toe op uit, naar de markt in Nijmegen ofzo. Daarna was ik weer heel moe, maar dat ging toen nog.’
In de loop der jaren verslechtert haar situatie. Ze krijgt er reuma bij, last van longemfyseem en incontinentie. ‘Nu kan ik niks meer. Op bezoek bij Maartje en mijn drie kleindochters in Amersfoort lukt niet meer. Eén dag in de week doe ik boodschappen, af en toe draai ik een wasje en dagelijks warm ik eten op voor mezelf. Sociale contacten, buiten die met mijn dochter, heb ik niet meer. Mensen vinden het blijkbaar heel vervelend als je chronisch ziek bent. Of ze denken dat je wel moe zult zijn en vragen je maar niet meer. Dus zit ik zes dagen per week in deze stoel en kijk tv, dat is het dan.’
Lia de Rijke (73) gaat naar Zwitserland, haar allerlaatste reis
WEGGESTOPT
Tijdens haar studie moet ze haar privéleven onder de loep nemen. ‘Een betere therapie kun je niet hebben’, concludeert ze. ‘Ik had mijn ervaringen en gevoelens tot dan toe heel erg weggestopt. Mijn jeugd, maar ook hoe alleen ik me had gevoeld tijdens de vette postnatale depressie die ik na de bevalling van Maartje had gekregen. Mijn omgeving vond dat allemaal flauwekul: je hebt een man, een huis en een gezond kind, wat zit je moeilijk te doen? En ik voelde me schuldig: als je een baby krijgt, moet je blij zij en ik was alleen maar depressief.’
De inzichten leiden ertoe dat Lia besluit om te gaan scheiden. Alleen met haar dochter vervolgt ze haar leven, met een bijstandsuitkering en later met een inkomen uit diverse banen. Ze is er zichtbaar trots op dat ze daar altijd van rond heeft kunnen komen. ‘Zelfs het geld voor Zwitserland heb ik bij elkaar gescharreld.’
In 2000 beginnen haar ernstige lichamelijke klachten. Ze is vaak ontzettend moe en heeft last van haar buik. Onderzoeken leveren geen medische verklaring op. In 2003 wordt ze ’s nachts wakker met zo’n heftige buikpijn dat ze met spoed wordt opgenomen. In het ziekenhuis blijkt ze ‘een knetter van een blindedarmontsteking’ te hebben. ‘Zelfs mijn eierstok was ontstoken. Daar had ik dus al drie jaar mee rondgelopen.’
Na de operatie voelt Lia zich als herboren. Maar dan krijgt ze te horen dat er kankercellen in de verwijderde blindedarm zijn gevonden en dat een tweede operatie nodig is om te controleren of er geen uitzaaiingen zijn. ‘Die chirurg zegt: “Mocht het uitgezaaid zijn, dan gooien we er een chemootje tegenaan.” Toen heb ik geantwoord: “Ik wil geen chemo, geen bestralingen en ik ga er ook niet met jou over in discussie. Punt.”’
KASPLANTJES
Als ze thee heeft gezet zijgt ze neer in haar comfortabele stoel en vertelt over haar leven. Dat laat zich samenvatten als: een akelige jeugd, een vader voor wie ze bang was, een moeder door wie ze zich niet beschermd wist en een huwelijk waarin ze zich verwaarloosd, alleen en onbegrepen voelde.
In haar jongere jaren werkt Lia als kleuterleidster en later met mensen met een verstandelijke beperking. Ze kan goed leren en begint op haar 41ste – inmiddels dertien jaar getrouwd en tien jaar moeder – aan een studie maatschappelijk werk. In die tijd loopt ze stage in een verpleeghuis. Wat ze daar meemaakt, motiveert haar om lid te worden van de NVVE en een niet-reanimerenpenning aan te schaffen. ‘Ik zag mensen die na een hart- of herseninfarct gereanimeerd waren en daarna verder moesten leven als kasplantjes. Ik dacht: dat gaat mij niet gebeuren.’
Het is begin mei 2023. Nog twee weken en dan zal Lia er niet meer zijn. Het is moeilijk voor te stellen op deze vrolijke lentedag. Lia zelf wekt ook allesbehalve een terminale indruk. Eigentijds gekleed, sieraden in haar oren en om haar vingers en de lippen rood gestift opent ze de deur.
Haar woonkamer en keuken worden bevolkt door honderden varkens en biggetjes, van uiteenlopende materialen en formaten. ‘Ze noemen me Miss Piggy’, lacht ze om haar uit de hand gelopen hobby. Ze heeft gezorgd dat haar collectie na haar dood naar een collega-verzamelaar gaat. ‘Ik ben een regeltrut. Toen ik als 10-jarig meisje ontdekte dat ik niet op mijn ouders kon vertrouwen, heb ik gedacht: ik heb niemand nodig, nu ga ik het zelf doen. Vanaf dat moment heb ik altijd de regie in eigen hand willen houden.’
Lia de Rijke uit het Brabantse Malden overleed dit voorjaar in Zwitserland. Ze was 73 jaar oud. Op haar eigen verzoek werd ze bij haar zelfdoding geholpen door Pegasos, de organisatie voor voluntary assisted dying (VAD) in Bazel. Haar dochter Maartje (42) begeleidde haar in de maanden, dagen en uren voorafgaand aan haar dood. Een tweeluik. • Els Wiegant