Steeds vaker wordt in Nederland euthanasie verleend aan mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS). In 2012 overleden 90 van de destijds 496 ALS-patiënten na euthanasie (18%). In 2020 was dat aantal toegenomen tot 131 (25%). Verhoudingsgewijs, zeggen onderzoekers, krijgen ALS-patiënten daarmee vaker euthanasie dan patiënten met kanker en patiënten met neurologische ziekten in het algemeen. De onderzoekers baseren zich op de jaarlijkse rapportages van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE’s). In de periode 2012-2020 stierven in totaal naar schatting 4130 mensen aan ALS, van wie 1014 na euthanasie. •
De NVVE steunt het plan van de CLW voor een Proeftuin Laatste Wil, een wetenschappelijk experiment waarbij minstens tienduizend vrijwilligers een zelfdodingsmiddel ter beschikking krijgen en tien jaar lang worden gevolgd. De CLW presenteerde het plan vorige maand. Wel stelt de NVVE als voorwaarde dat uitgifte van stervensmiddelen zorgvuldig en veilig gebeurt. Binnen de huidige wetgeving is een Proeftuin Laatste Wil illegaal. Het Openbaar Ministerie wil er niet aan meewerken. Vandaar dat de CLW de politiek oproept het experiment te steunen. •
Het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het LUMC is in september gestart met het door de NVVE gefinancierde onderzoek ‘Verschuivende grenzen en waarde(n)volle wilsverklaringen’. Het onderzoek gaat over wensen, grenzen en waarden rondom het levenseinde. De resultaten helpen mensen bij het opstellen van waardevolle wilsverklaringen en zorgverleners hebben er baat bij voor het begeleiden van patiënten. Lezers van Relevant kunnen hieraan bijdragen door een vragenlijst in te vullen. Iedereen van 18 jaar en ouder kan meedoen. Het duurt 10 tot 20 minuten.
Op www.waardevollewilsverklaringen.nl staat meer over het onderzoek en daar staat ook de vragenlijst. •
ZORGVERZEKERAARS
Maar alle plannen staan nog in de kinderschoenen, waarschuwt hij. Zo moeten de onderhandelingen met de zorgverzekeraars over de vergoedingen van dit werk nog beginnen. Er zijn nog geen statuten en huishoudelijke reglementen. Bovendien hebben de acht nog geen idee hoe zij ervoor kunnen zorgen dat hun initiatief juridisch stevig staat. ‘Want stel dat de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie een van onze uitvoeringen als onzorgvuldig bestempelt, dan moeten we voldoende verzekerd zijn om juridische rugdekking te krijgen.’
Op de opmerking dat je als ondernemer altijd een rechtsbijstandsverzekering moet hebben, reageert Van Schooten heel verbaasd. ‘Je stelt goede vragen. En je hoort het: daar heb ik nog geen uitsluitende antwoorden op.’ Hij benadrukt dat de coöperatie, in de zomer nog maatschap geheten omdat zo’n organisatiestructuur sneller kon worden geregistreerd, nog in oprichting is en dat de initiatiefnemers alle mogelijkheden onderzoeken. ‘Wij zijn nog volop in beweging. Dankzij alle publiciteit melden zich steeds meer huisartsen bij ons die als zzp’er mee willen doen. Dat is heel bemoedigend. Want wij willen echt heel graag een rol kunnen spelen in de uitvoering van euthanasie.’ •
Acht artsen hebben een coöperatie opgericht om collega’s te adviseren over euthanasie of op verzoek een euthanasietraject over te nemen. Ze hopen voor het einde van dit jaar van start te gaan, vertelt Harry van Schooten, een van de initiatiefnemers.
Alle acht werkten tot voor kort als zzp’er voor Expertisecentrum Euthanasie (EE). Vanwege de wet deregulering beoordeling arbeidsrelatie (DBA) wilde het expertisecentrum de artsen in loondienst nemen, maar daar had niemand van dit achttal oren naar. Allemaal wilden zij als freelancer blijven werken. Dus was het einde oefening. Volgens een woordvoerder van het expertisecentrum had het vertrek van de artsen geen gevolgen voor de wachtlijsten. ‘We hebben andere artsen aangenomen die nu 8 tot 24 uur per week bij ons in dienst zijn.’
Van Schooten werkte meer dan vier jaar voor EE. Hij voerde ruim 75 keer euthanasie uit. Hij hoopt dat zijn coöperatie Euthanasie Zorg tegemoet kan komen aan de toenemende vraag naar euthanasie. Ook kan het een antwoord zijn op het feit dat het aandeel van huisartsen bij de uitvoering van euthanasie afneemt. ‘Wij kunnen de euthanasie uitvoeren of andere huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde bijstaan en adviseren als zij zich onzeker voelen als een patiënt een euthanasiewens heeft.’
Op de vraag of Van Schooten en zijn kompanen precies hetzelfde gaan doen als EE antwoordt hij bevestigend. ‘Wij hebben hetzelfde doel en dezelfde visie en gaan ook volgens dezelfde zorgvuldigheids- en kwaliteitseisen werken. We gaan niet opnieuw het wiel uitvinden. Ons initiatief is bedoeld als aanvulling, zodat er meer artsen beschikbaar komen voor de toenemende vraag naar euthanasie.’
De coöperatie hoopt dat er een landelijk telefoonnummer voor huisartsen komt die worstelen met een euthanasieverzoek. Zij kunnen vervolgens in contact komen met collega’s die hen adviseren of die zelfs het euthanasietraject kunnen overnemen en uitvoeren. Er bestaat sinds kort een soort van netwerk voor huisartsen die deze hulp zou moeten kunnen organiseren - via een zogeheten beveiligde Siilo-groep van het Netwerk Euthanasiezorg - maar dat werkt nog niet optimaal. ‘Wij onderzoeken daarom of wij zo’n landelijk telefoonnummer kunnen opzetten’, vertelt Van Schooten.
Vaker euthanasie voor ALS-patiënten
NVVE STEUNT PLAN PROEFTUIN CLW
Meedoen aan onderzoek over wilsverklaringen
ARTSENCOÖPERATIE WIL ROL IN
UITVOERING VAN EUTHANASIE
Steeds vaker wordt in Nederland euthanasie verleend aan mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS). In 2012 overleden 90 van de destijds 496 ALS-patiënten na euthanasie (18%). In 2020 was dat aantal toegenomen tot 131 (25%). Verhoudingsgewijs, zeggen onderzoekers, krijgen ALS-patiënten daarmee vaker euthanasie dan patiënten met kanker en patiënten met neurologische ziekten in het algemeen. De onderzoekers baseren zich op de jaarlijkse rapportages van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE’s). In de periode 2012-2020 stierven in totaal naar schatting 4130 mensen aan ALS, van wie 1014 na euthanasie. •
Vaker euthanasie voor
ALS-patiënten
De NVVE steunt het plan van de CLW voor een Proeftuin Laatste Wil, een wetenschappelijk experiment waarbij minstens tienduizend vrijwilligers een zelfdodingsmiddel ter beschikking krijgen en tien jaar lang worden gevolgd. De CLW presenteerde het plan vorige maand. Wel stelt de NVVE als voorwaarde dat uitgifte van stervensmiddelen zorgvuldig en veilig gebeurt. Binnen de huidige wetgeving is een Proeftuin Laatste Wil illegaal. Het Openbaar Ministerie wil er niet aan meewerken. Vandaar dat de CLW de politiek oproept het experiment te steunen. •
NVVE STEUNT PLAN PROEFTUIN CLW
Het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het LUMC is in september gestart met het door de NVVE gefinancierde onderzoek ‘Verschuivende grenzen en waarde(n)volle wilsverklaringen’. Het onderzoek gaat over wensen, grenzen en waarden rondom het levenseinde. De resultaten helpen mensen bij het opstellen van waardevolle wilsverklaringen en zorgverleners hebben er baat bij voor het begeleiden van patiënten. Lezers van Relevant kunnen hieraan bijdragen door een vragenlijst in te vullen. Iedereen van 18 jaar en ouder kan meedoen. Het duurt 10 tot 20 minuten.
Op www.waardevollewilsverklaringen.nl staat meer over het onderzoek en daar staat ook de vragenlijst. •
Meedoen aan onderzoek over wilsverklaringen
ZORGVERZEKERAARS
Maar alle plannen staan nog in de kinderschoenen, waarschuwt hij. Zo moeten de onderhandelingen met de zorgverzekeraars over de vergoedingen van dit werk nog beginnen. Er zijn nog geen statuten en huishoudelijke reglementen. Bovendien hebben de acht nog geen idee hoe zij ervoor kunnen zorgen dat hun initiatief juridisch stevig staat. ‘Want stel dat de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie een van onze uitvoeringen als onzorgvuldig bestempelt, dan moeten we voldoende verzekerd zijn om juridische rugdekking te krijgen.’
Op de opmerking dat je als ondernemer altijd een rechtsbijstandsverzekering moet hebben, reageert Van Schooten heel verbaasd. ‘Je stelt goede vragen. En je hoort het: daar heb ik nog geen uitsluitende antwoorden op.’ Hij benadrukt dat de coöperatie, in de zomer nog maatschap geheten omdat zo’n organisatiestructuur sneller kon worden geregistreerd, nog in oprichting is en dat de initiatiefnemers alle mogelijkheden onderzoeken. ‘Wij zijn nog volop in beweging. Dankzij alle publiciteit melden zich steeds meer huisartsen bij ons die als zzp’er mee willen doen. Dat is heel bemoedigend. Want wij willen echt heel graag een rol kunnen spelen in de uitvoering van euthanasie.’ •
Acht artsen hebben een coöperatie opgericht om collega’s te adviseren over euthanasie of op verzoek een euthanasietraject over te nemen. Ze hopen voor het einde van dit jaar van start te gaan, vertelt Harry van Schooten, een van de initiatiefnemers.
Alle acht werkten tot voor kort als zzp’er voor Expertisecentrum Euthanasie (EE). Vanwege de wet deregulering beoordeling arbeidsrelatie (DBA) wilde het expertisecentrum de artsen in loondienst nemen, maar daar had niemand van dit achttal oren naar. Allemaal wilden zij als freelancer blijven werken. Dus was het einde oefening. Volgens een woordvoerder van het expertisecentrum had het vertrek van de artsen geen gevolgen voor de wachtlijsten. ‘We hebben andere artsen aangenomen die nu 8 tot 24 uur per week bij ons in dienst zijn.’
Van Schooten werkte meer dan vier jaar voor EE. Hij voerde ruim 75 keer euthanasie uit. Hij hoopt dat zijn coöperatie Euthanasie Zorg tegemoet kan komen aan de toenemende vraag naar euthanasie. Ook kan het een antwoord zijn op het feit dat het aandeel van huisartsen bij de uitvoering van euthanasie afneemt. ‘Wij kunnen de euthanasie uitvoeren of andere huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde bijstaan en adviseren als zij zich onzeker voelen als een patiënt een euthanasiewens heeft.’
Op de vraag of Van Schooten en zijn kompanen precies hetzelfde gaan doen als EE antwoordt hij bevestigend. ‘Wij hebben hetzelfde doel en dezelfde visie en gaan ook volgens dezelfde zorgvuldigheids- en kwaliteitseisen werken. We gaan niet opnieuw het wiel uitvinden. Ons initiatief is bedoeld als aanvulling, zodat er meer artsen beschikbaar komen voor de toenemende vraag naar euthanasie.’
De coöperatie hoopt dat er een landelijk telefoonnummer voor huisartsen komt die worstelen met een euthanasieverzoek. Zij kunnen vervolgens in contact komen met collega’s die hen adviseren of die zelfs het euthanasietraject kunnen overnemen en uitvoeren. Er bestaat sinds kort een soort van netwerk voor huisartsen die deze hulp zou moeten kunnen organiseren - via een zogeheten beveiligde Siilo-groep van het Netwerk Euthanasiezorg - maar dat werkt nog niet optimaal. ‘Wij onderzoeken daarom of wij zo’n landelijk telefoonnummer kunnen opzetten’, vertelt Van Schooten.
ARTSENCOÖPERATIEWIL ROL IN
UITVOERING VAN EUTHANASIE