foto: VINCENT BOON
‘Doe de dingen die je fijn vindt samen met de mensen die belangrijk voor je zijn. Laat ze onderdeel zijn van je traject, omdat dit ze helpt om straks weer verder te gaan. Doe alles in verbinding, dat is mooier voor iedereen’
Iline mocht zelf aanwezig zijn bij de euthanasie van vier mensen die meededen aan haar onderzoek. Het waren bijzondere ervaringen, ook al voelde ze zich als buitenstaander soms wat ongemakkelijk. ‘Je bent toch aanwezig bij een van de meest intieme momenten in een mensenleven’, zegt ze daarover. Ze vertelt over een man die tientallen jaren geleden al had besloten dat hij niet ouder dan 80 wilde worden. Zijn verzoek om euthanasie werd afgewezen, tot hij de diagnose beginnende dementie kreeg. ‘Het klinkt natuurlijk gek, maar hij was zo blij met die diagnose! Op de dag van de euthanasie was ik samen met zijn kinderen, kleinkinderen en ex-vrouw bij hem thuis. En eigenlijk was het heel gezellig. Het voelde als een gewone zondagmiddag bij opa. De een zat op het balkon, de ander las een boek op de bank, er werden ongepaste grappen gemaakt. Iedereen deed zijn eigen ding. Na het overlijden dronken we champagne om op hem te proosten. Hij had eindelijk gekregen wat hij al die tijd zo graag wilde.’
Iline kwam in haar onderzoek een rijkdom aan rituelen tegen, maar benadrukt dat dit waarschijnlijk uitzonderingen zijn in Nederland. ‘Ook de artsen met wie ik sprak, gaven aan dat er over het algemeen weinig wordt gedaan op de dag van een euthanasie. Soms is er een kopje koffie of een glaasje wijn, maar dat is het dan wel. Het is vaak een heel sobere, nuchtere gebeurtenis.’ En dat blijkt niet altijd helpend voor de achterblijvers. Ilines advies voor mensen die in een euthanasietraject zitten is dan ook: ‘Doe de dingen die je fijn vindt samen met de mensen die belangrijk voor je zijn. Laat ze onderdeel zijn van je traject, omdat dit ze helpt om straks weer verder te gaan. Doe alles in verbinding, dat is mooier voor iedereen.’ •
ZACHTERE ROUW
Verbinding is de rode draad in de bijzondere gesprekken die Iline voerde. ‘De meeste mensen deden nog veel samen met anderen in de periode voor het overlijden. Je bent samen verdrietig en kunt elkaar troost bieden, terwijl de persoon die gaat overlijden er nog is. Dat is een unieke situatie.’ Die onderlinge verbinding zorgt ook voor een zachtere rouw, merkte Iline in gesprekken met nabestaanden. ‘Op de dag van de euthanasie is vaak alleen de inner circle aanwezig: de meest naaste familie en misschien een paar goede vrienden. Vaak zie je dat iedereen nog een laatste verbinding maakt met de persoon die gaat overlijden, bijvoorbeeld door gezamenlijke herinneringen op te halen’, vertelt Iline. Ze omschrijft deze inner circle als een wiel: ‘Alle aanwezigen zijn via een spaak verbonden met degene die gaat overlijden, maar ook met elkaar. Na het overlijden van hun dierbare hebben zij veel steun aan elkaar, omdat ze hetzelfde hebben meegemaakt. Ze hoeven elkaar niet uit te leggen wat ze voelen. De mensen die er die dag niet bij waren, gaan dat nooit begrijpen.’
'VEEL PLEZIER DAAR'
Hoe worden de laatste uren voor een euthanasie beleefd? ‘Meestal wordt er nog wat gegeten en gedronken en worden er gezamenlijke herinneringen opgehaald of fotoboeken doorgebladerd’, vertelt Iline. Dit laatste gebeurde vrijwel alleen bij mensen die euthanasie kregen vanwege lichamelijk lijden, wellicht omdat mensen met psychisch lijden al zoveel hebben gesproken over wat er in hun leven is gebeurd. Soms neemt degene die gaat overlijden in de laatste uren nog de regie over waar anderen moeten zitten of staan of over wat er nog tegen ze gezegd moet worden als ze doodgaan. ‘Een jonge vrouw aan wie euthanasie was verleend vanwege psychisch lijden, was daar bijvoorbeeld heel duidelijk in. Tegen haar moesten we zeggen: “Veel plezier daar, ga maar lekker spelen”. Een van haar therapeuten had dat eens tegen haar gezegd en dat vond ze zo’n mooie uitspraak.’ Maar ruimte voor spontaniteit is er ook. Iline: ‘Een dochter zei vlak voor de euthanasie van haar vader opeens tegen hem: “Weet je nog dat je vroeger altijd stukken van Satie speelde op de piano?” Ze besloot de muziek op te zetten, die uiteindelijk bleef doorspelen tot na de dood van haar vader. Dat zorgde voor een heel rustige sfeer. Zoiets ontstaat op dat moment heel spontaan, maar vaak zie je dat dit achteraf heel veel betekenis krijgt. Voor de nabestaanden kan dit tot ritueel gedrag leiden waar ze vele jaren na de dood van hun dierbare nog troost uit halen. Elke keer als ze de pianomuziek van Satie hoort, zal deze dochter waarschijnlijk aan haar vader denken.’
Hoe nemen mensen die een zelfgekozen levenseinde krijgen afscheid van hun dierbaren? En wat helpt nabestaanden om met het verdriet om te gaan? Onderzoeker Iline Ceelen volgde 21 mensen voor en tijdens hun euthanasie en sprak met naasten over hoe zij betekenis geven aan een zelfgekozen dood. • Dieuwke de Boer
SCHULD EN SYMBOLIEK
Toch waren de mensen die euthanasie kregen vanwege ondraaglijk en uitzichtloos psychisch lijden minder in zichzelf gekeerd dan de anderen. Iline: ‘Dat zij zoveel voor hun naasten willen doen, kan te maken hebben met hoe er over euthanasie bij psychisch lijden wordt gedacht’, zegt Iline. Volgens haar hebben media daar een cruciale rol in. Iline noemt twee Nederlandse voorbeelden van euthanasie bij psychisch lijden die onlangs het internationale nieuws haalden: Zoraya ter Beek en Jolanda Fun. ‘In beide gevallen werd dit beschreven als een keuze – physically healthy, but still decides to die, is een beschrijving die ik me herinner – terwijl er voor hen geen alternatief meer was. Je kunt dat alleen omschrijven als een keuze als je zelf nooit hebt meegemaakt hoe het voelt om de hel in je te dragen. Mag je dan alleen doodgaan als je lichaam je in de steek laat?’ Iline denkt dat deze framing tot schuldgevoelens zou kunnen leiden. Ze vroeg dat ook aan de vijf mensen die ze volgde in haar onderzoek. ‘Hoewel zij niet expliciet toegaven zich schuldig te voelen, zei een van hen bijvoorbeeld: ‘’ik doe mijn naasten al zoveel pijn, dus dan is dit het minste dat ik kan doen’’.’
En als je weet dat je bijvoorbeeld op 19 maart om 10 uur ’s ochtends gaat overlijden, dan kun je je laatste maanden en je eigen afscheid tot in de puntjes regelen. Ook hier zag Iline een verschil tussen de twee groepen. Ze laat voorbeelden zien van rouwkaarten en persoonlijke cadeautjes, gemaakt door mensen met psychisch lijden die inmiddels overleden zijn. Ze staan vol symbolen die verwijzen naar dingen die belangrijk waren voor de overledenen: een bootje op het water, een boomhut, een veer. Iline: ‘Met deze cadeautjes en kaarten wordt nog heel veel gezegd, ook over hoe de overledene herinnerd wil worden. Die symboliek is minder aanwezig bij mensen met lichamelijk lijden. Hun rouwkaarten zijn over het algemeen klassieker, met af en toe een gedicht of een tekening. Hier kan de leeftijd van de deelnemers met lichamelijk lijden zeker ook een invloed op hebben gehad.’
Rituelen kunnen troost bieden in tijden van verlies. Maar welke rituelen zien we bij mensen die euthanasie meemaken? En hoe kunnen die rituelen worden gebruikt om troost te bieden aan de nabestaanden? Iline, onderzoeker bij de faculteit vergelijkende Religiewetenschappen aan de Radboud Universiteit, wil eerst een misverstand uit de wereld helpen: ‘Bij rituelen denken mensen al snel aan iets religieus, maar ritueel handelen is niks anders dan betekenisvol handelen. Zo is een fotoshoot op zich geen ritueel. Een fotoshoot krijgt pas betekenis als je die organiseert omdat iemand binnenkort gaat overlijden.’
Iline sprak met 21 mensen die in een euthanasietraject zitten of zaten en 18 naasten. Ook interviewde ze 31 nabestaanden over wat hen heeft geholpen bij de rouw. Uit haar observaties blijkt dat er rondom euthanasie bij psychisch lijden ander ritueel gedrag plaatsvindt dan rondom euthanasie bij lichamelijk lijden. Iline volgde vijf mensen met psychische problemen tijdens het traject richting hun euthanasie. ‘Zij vertelden me dat ze alles netjes wilden achterlaten voor hun naasten en deden dan ook veel voor hen. Ze kochten cadeaus, maakten herinneringsboxen, zetten samen met vrienden of familie een tatoeage, gaven afscheidsfeestjes en organiseerden fotoshoots. Dat zag ik niet bij mensen die euthanasie kregen vanwege het lijden aan een lichamelijke aandoening.’ Dit zou door het leeftijdsverschil kunnen komen: de mensen die euthanasie kregen vanwege ondraaglijk en uitzichtloos lichamelijk lijden waren over het algemeen een stuk ouder dan die met psychische problemen. Met uitzondering van een 22-jarige jongen met leukemie. ‘Maar hij was juist heel erg in zichzelf gekeerd, omdat hij rouwde om het leven dat hij niet kon leven,’ vertelt Iline. Die introspectie hadden meer mensen, ongeacht lichamelijk of psychisch lijden. Sommigen schreven in de laatste maanden van hun leven nog een boek. ‘Ook dit is een soort ritueel om alle gebeurtenissen te verwerken, omdat het vaak met veel structuur wordt gedaan’, zegt Iline daarover.
‘Doe de dingen die je fijn vindt samen met de mensen die belangrijk voor je zijn. Laat ze onderdeel zijn van je traject, omdat dit ze helpt om straks weer verder te gaan. Doe alles in verbinding, dat is mooier voor iedereen’
FOTO’S: VINCENT BOON
Rituelen kunnen troost bieden in tijden van verlies. Maar welke rituelen zien we bij mensen die euthanasie meemaken? En hoe kunnen die rituelen worden gebruikt om troost te bieden aan de nabestaanden? Iline, onderzoeker bij de faculteit vergelijkende Religie-wetenschappen aan de Radboud Universiteit, wil eerst een misverstand uit de wereld helpen: ‘Bij rituelen denken mensen al snel aan iets religieus, maar ritueel handelen is niks anders dan betekenisvol handelen. Zo is een fotoshoot op zich geen ritueel. Een fotoshoot krijgt pas betekenis als je die organiseert omdat iemand binnenkort gaat overlijden.’
Iline sprak met 21 mensen die in een euthanasietraject zitten of zaten en 18 naasten. Ook interviewde ze 31 nabestaanden over wat hen heeft geholpen bij de rouw. Uit haar observaties blijkt dat er rondom euthanasie bij psychisch lijden ander ritueel gedrag plaatsvindt dan rondom euthanasie bij lichamelijk lijden. Iline volgde vijf mensen met psychische problemen tijdens het traject richting hun euthanasie. ‘Zij vertelden me dat ze alles netjes wilden achterlaten voor hun naasten en deden dan ook veel voor hen. Ze kochten cadeaus, maakten herinneringsboxen, zetten samen met vrienden of familie een tatoeage, gaven afscheidsfeestjes en organiseerden fotoshoots. Dat zag ik niet bij mensen die euthanasie kregen vanwege het lijden aan een lichamelijke aandoening.’ Dit zou door het leeftijdsverschil kunnen komen: de mensen die euthanasie kregen vanwege ondraaglijk en uitzichtloos lichamelijk lijden waren over het algemeen een stuk ouder dan die met psychische problemen. Met uitzondering van een 22-jarige jongen met leukemie. ‘Maar hij was juist heel erg in zichzelf gekeerd, omdat hij rouwde om het leven dat hij niet kon leven,’ vertelt Iline. Die introspectie hadden meer mensen, ongeacht lichamelijk of psychisch lijden. Sommigen schreven in de laatste maanden van hun leven nog een boek. ‘Ook dit is een soort ritueel om alle gebeurtenissen te verwerken, omdat het vaak met veel structuur wordt gedaan’, zegt Iline daarover.
SCHULD EN SYMBOLIEK
Toch waren de mensen die euthanasie kregen vanwege ondraaglijk en uitzichtloos psychisch lijden minder in zichzelf gekeerd dan de anderen. Iline: ‘Dat zij zoveel voor hun naasten willen doen, kan te maken hebben met hoe er over euthanasie bij psychisch lijden wordt gedacht’, zegt Iline. Volgens haar hebben media daar een cruciale rol in. Iline noemt twee Nederlandse voorbeelden van euthanasie bij psychisch lijden die onlangs het internationale nieuws haalden: Zoraya ter Beek en Jolanda Fun. ‘In beide gevallen werd dit beschreven als een keuze – physically healthy, but still decides to die, is een beschrijving die ik me herinner – terwijl er voor hen geen alternatief meer was. Je kunt dat alleen omschrijven als een keuze als je zelf nooit hebt meegemaakt hoe het voelt om de hel in je te dragen. Mag je dan alleen doodgaan als je lichaam je in de steek laat?’ Iline denkt dat deze framing tot schuldgevoelens zou kunnen leiden. Ze vroeg dat ook aan de vijf mensen die ze volgde in haar onderzoek. ‘Hoewel zij niet expliciet toegaven zich schuldig te voelen, zei een van hen bijvoorbeeld: ‘’ik doe mijn naasten al zoveel pijn, dus dan is dit het minste dat ik kan doen’’.’
En als je weet dat je bijvoorbeeld op 19 maart om 10 uur ’s ochtends gaat overlijden, dan kun je je laatste maanden en je eigen afscheid tot in de puntjes regelen. Ook hier zag Iline een verschil tussen de twee groepen. Ze laat voorbeelden zien van rouwkaarten en persoonlijke cadeautjes, gemaakt door mensen met psychisch lijden die inmiddels overleden zijn. Ze staan vol symbolen die verwijzen naar dingen die belangrijk waren voor de overledenen: een bootje op het water, een boomhut, een veer. Iline: ‘Met deze cadeautjes en kaarten wordt nog heel veel gezegd, ook over hoe de overledene herinnerd wil worden. Die symboliek is minder aanwezig bij mensen met lichamelijk lijden. Hun rouwkaarten zijn over het algemeen klassieker, met af en toe een gedicht of een tekening. Hier kan de leeftijd van de deelnemers met lichamelijk lijden zeker ook een invloed op hebben gehad.’
'VEEL PLEZIER DAAR'
Hoe worden de laatste uren voor een euthanasie beleefd? ‘Meestal wordt er nog wat gegeten en gedronken en worden er gezamenlijke herinneringen opgehaald of fotoboeken doorgebladerd’, vertelt Iline. Dit laatste gebeurde vrijwel alleen bij mensen die euthanasie kregen vanwege lichamelijk lijden, wellicht omdat mensen met psychisch lijden al zoveel hebben gesproken over wat er in hun leven is gebeurd. Soms neemt degene die gaat overlijden in de laatste uren nog de regie over waar anderen moeten zitten of staan of over wat er nog tegen ze gezegd moet worden als ze doodgaan. ‘Een jonge vrouw aan wie euthanasie was verleend vanwege psychisch lijden, was daar bijvoorbeeld heel duidelijk in. Tegen haar moesten we zeggen: “Veel plezier daar, ga maar lekker spelen”. Een van haar therapeuten had dat eens tegen haar gezegd en dat vond ze zo’n mooie uitspraak.’ Maar ruimte voor spontaniteit is er ook. Iline: ‘Een dochter zei vlak voor de euthanasie van haar vader opeens tegen hem: “Weet je nog dat je vroeger altijd stukken van Satie speelde op de piano?” Ze besloot de muziek op te zetten, die uiteindelijk bleef doorspelen tot na de dood van haar vader. Dat zorgde voor een heel rustige sfeer. Zoiets ontstaat op dat moment heel spontaan, maar vaak zie je dat dit achteraf heel veel betekenis krijgt. Voor de nabestaanden kan dit tot ritueel gedrag leiden waar ze vele jaren na de dood van hun dierbare nog troost uit halen. Elke keer als ze de pianomuziek van Satie hoort, zal deze dochter waarschijnlijk aan haar vader denken.’
ZACHTERE ROUW
Verbinding is de rode draad in de bijzondere gesprekken die Iline voerde. ‘De meeste mensen deden nog veel samen met anderen in de periode voor het overlijden. Je bent samen verdrietig en kunt elkaar troost bieden, terwijl de persoon die gaat overlijden er nog is. Dat is een unieke situatie.’ Die onderlinge verbinding zorgt ook voor een zachtere rouw, merkte Iline in gesprekken met nabestaanden. ‘Op de dag van de euthanasie is vaak alleen de inner circle aanwezig: de meest naaste familie en misschien een paar goede vrienden. Vaak zie je dat iedereen nog een laatste verbinding maakt met de persoon die gaat overlijden, bijvoorbeeld door gezamenlijke herinneringen op te halen’, vertelt Iline. Ze omschrijft deze inner circle als een wiel: ‘Alle aanwezigen zijn via een spaak verbonden met degene die gaat overlijden, maar ook met elkaar. Na het overlijden van hun dierbare hebben zij veel steun aan elkaar, omdat ze hetzelfde hebben meegemaakt. Ze hoeven elkaar niet uit te leggen wat ze voelen. De mensen die er die dag niet bij waren, gaan dat nooit begrijpen.’
Iline mocht zelf aanwezig zijn bij de euthanasie van vier mensen die meededen aan haar onderzoek. Het waren bijzondere ervaringen, ook al voelde ze zich als buitenstaander soms wat ongemakkelijk. ‘Je bent toch aanwezig bij een van de meest intieme momenten in een mensenleven’, zegt ze daarover. Ze vertelt over een man die tientallen jaren geleden al had besloten dat hij niet ouder dan 80 wilde worden. Zijn verzoek om euthanasie werd afgewezen, tot hij de diagnose beginnende dementie kreeg. ‘Het klinkt natuurlijk gek, maar hij was zo blij met die diagnose! Op de dag van de euthanasie was ik samen met zijn kinderen, kleinkinderen en ex-vrouw bij hem thuis. En eigenlijk was het heel gezellig. Het voelde als een gewone zondagmiddag bij opa. De een zat op het balkon, de ander las een boek op de bank, er werden ongepaste grappen gemaakt. Iedereen deed zijn eigen ding. Na het overlijden dronken we champagne om op hem te proosten. Hij had eindelijk gekregen wat hij al die tijd zo graag wilde.’
Iline kwam in haar onderzoek een rijkdom aan rituelen tegen, maar benadrukt dat dit waarschijnlijk uitzonderingen zijn in Nederland. ‘Ook de artsen met wie ik sprak, gaven aan dat er over het algemeen weinig wordt gedaan op de dag van een euthanasie. Soms is er een kopje koffie of een glaasje wijn, maar dat is het dan wel. Het is vaak een heel sobere, nuchtere gebeurtenis.’ En dat blijkt niet altijd helpend voor de achterblijvers. Ilines advies voor mensen die in een euthanasietraject zitten is dan ook: ‘Doe de dingen die je fijn vindt samen met de mensen die belangrijk voor je zijn. Laat ze onderdeel zijn van je traject, omdat dit ze helpt om straks weer verder te gaan. Doe alles in verbinding, dat is mooier voor iedereen.’ •
foto: VINCENT BOON
Hoe nemen mensen die een zelfgekozen levenseinde krijgen afscheid van hun dierbaren? En wat helpt nabestaanden om met het verdriet om te gaan? Onderzoeker Iline Ceelen volgde 21 mensen voor en tijdens hun euthanasie en sprak met naasten over hoe zij betekenis geven aan een zelfgekozen dood. • Dieuwke de Boer