‘Eigen regie is voor mij geen wens, maar noodzaak’

‘Uit rouw groeit verbondenheid, uit verlies ontstaat betekenis en in elk gemis schuilt een uitnodiging tot menselijkheid’ 

FOTO'S: frank ruiter

Bent u bang voor de dood?

‘Nee, voor mij hoort de dood bij het leven zoals adem bij een lichaam. Ik denk en spreek eigenlijk nooit over ‘de dood’, het woord klinkt voor mij als een harde grens, terwijl ik het levenseinde als een overgang zie; een doorgang, die we niet volledig kunnen begrijpen. Ik geloof erin dat in het onbekende iets nieuws wordt geboren. Uit rouw groeit verbondenheid, uit verlies ontstaat betekenis en in elk gemis schuilt een uitnodiging tot menselijkheid. Ik heb geen angst om te sterven, wel vrees ik het eventuele lijden dat daaraan voorafgaat. Wanneer het voor mij afloopt, dan weet ik zeker dat de pijn van afscheid voor mijn dierbaren zwaar zal drukken, maar in die pijn huist ook hoop. De hoop dat liefde verder reikt dan het zichtbare. Wie rouwt, heeft liefgehad en wie liefheeft leeft voort, in verhalen, gebaren, in de zachte schaduw van de herinnering.’ •

Wat deed deze beperking met u?

‘Mijn voet is gelukkig aardig hersteld, maar de ervaring heeft me wel bevestigd in mijn geloof dat een goed leven zijn voltooiing vindt in een afloop die past bij wie je bent. Een einde dat je niet overkomt, maar dat je mag omarmen wanneer het leven voor jou klaar is. Ook ons sterven verdient zeggenschap, warmte en nabijheid, vind ik. Ik heb mensen zien overlijden die geen afscheid mochten nemen; geen hand, geen woord, geen eigen moment. Dat doet iets met je ziel. Daarom hoop ik dat ik zelf een moment kan kiezen, in liefde en waardigheid. En als dat moment komt, wil ik ruimte voelen om te zeggen: ik heb het leven geleefd, ik ben moe en voldaan, het is goed zo. Al moet ik bekennen dat ik ook enig ongemak voel, nu ik dit uitspreek. In Nederland kunnen we het ons veroorloven om het over onze levenseindewensen te hebben. Mensen in oorlog hebben die keuze niet, voor hen is een waardig einde niet aan de orde. Dat maakt ook nu weer dat ik een ultieme plicht voel aan hun lot. De vrijheden die we hier hebben, onze democratische waarden, zijn niet vanzelfsprekend. Ze zijn bevochten en verworven. Op vele plekken in de wereld zien we hoe snel ze ook weer afgenomen kunnen worden. Daarom moeten we de keuzevrijheid in ons land niet alleen koesteren, maar er vooral heel hard voor blijven strijden, in ieder geval door onze mond te roeren en ons als gelijkgestemden te verbinden.’

Bent u bezig met uw levenseinde?

‘Ja, dat vind ik ook bij regie over mijn leven horen, dat ik de verantwoordelijkheid durf te dragen om te kiezen voor een waardig einde wanneer het moeilijk wordt. En dat die keuze dan wordt gerespecteerd, niet omdat ik de dood verkies boven het leven, maar omdat ik ook in mijn sterven mens wil zijn, volwaardig, gezien, geloofd. Ik heb dierbaren verloren op manieren die te pijnlijk waren om te bevatten, sommigen abrupt, anderen in stilte weggegumd. Over mijn eigen levenseinde wil ik nadenken in een fase waarin ik vitaal genoeg ben om te weten hoe ik het wil organiseren. Daarom ben ik rond mijn vijftigste al naar mijn huisarts gegaan om mijn wensen en grenzen te bespreken. Een belangrijke grens voor mij is dat ik niet afhankelijk wil zijn. Een voorproef kreeg ik drie jaar geleden. Door een complexe voetbreuk en diverse operaties kon ik zes maanden letterlijk niet op eigen benen staan. Het schudde mijn leven erg overhoop; ik kon geen kant op en voelde me als het ware weer gevangen.’

Hoe is het nu met uw brandstof, in deze tijden van dreiging en oorlogen?

‘Ik vind de maatschappelijke ontwikkelingen moeilijk te verdragen. Wij bekijken hier van een veilige afstand hoe de oorlogen komen en gaan, maar ik weet uit eigen ervaring: als je in zo’n gebied zit, dan is er geen ontsnappen aan, dan zit het lijden in je. Ik maak me natuurlijk grote zorgen om mijn familie, vrienden en alle andere mensen die ik in Iran heb achtergelaten. Ik ben altijd een optimistisch mens geweest, vol daadkracht, maar ik merk dat mijn incasseringsvermogen over de ellende in de wereld afneemt, ik ben eerder uit balans. Laatst reed ik met mijn oudste zoon naar huis, we waren naar een uitvaart van een bekende geweest. Ik vroeg hem: snap je hoe jaloers ik soms kan zijn op mensen die overleden zijn? Dan is het bewerkelijke leven dat zoveel geeft, maar ook veel vraagt, afgelopen. Daar kan ik weleens naar verlangen, terwijl ik ook nog steeds de mooie kanten zie en de drive voel om iets positiefs bij te dragen. Die tegenstrijdige bewegingen zitten nu eenmaal in mij. Mijn man is beter in leven van dag tot dag, hij is een levensgenieter. Maar ik gun mezelf geen luie stoel, ik voel altijd de druk om van waarde te zijn.’

Heeft u zich sinds uw vlucht naar Nederland ooit echt vrij kunnen voelen?

‘Terugkijkend, kwam ik hier met een koffertje vol hoop en verwachtingen, maar ook met verantwoordelijkheid en ballast op de schouders. Ik droeg de stem van anderen en voelde de plicht om me in te zetten voor gelijkwaardigheid, voor een rechtvaardige maatschappij. Schuldgevoel is misschien wel de rode draad in mijn leven. Anders dan heel veel lotgenoten heb ik als overlever nieuwe kansen gekregen, vrije keuzes. Voor mij voelt het leven daardoor als een leengoed dat ik heb gekregen, een kostbaar bezit dat ik niet zomaar mag verkwanselen. Want waarom leef ik wel en anderen niet? Mijn ervaringen, herinneringen en verantwoordelijkheid draag ik met me mee. Ze geven me brandstof, vuur, passie. Sinds ik voet zette op Nederlandse bodem heb ik alle studies, banen en rollen aangepakt die me na aan het hart liggen, wijzer maken en waarmee ik iets voor anderen kan betekenen. Op die manier heb ik iets van mijn leven kunnen maken en mijn waardigheid teruggekregen.’

Als van oorsprong Iraanse, weet Mardjan Seighali hoe het is om niets te zeggen te hebben. Over hoe je leeft, met wie je deelt, wat je wel en niet wenst. Daarom koestert ze de keuzevrijheid die ze op haar 26ste in Nederland leerde kennen, inclusief het vrijwillig levenseinde. ‘Ik ben rond mijn vijftigste al naar mijn huisarts gegaan om mijn wensen en grenzen te bespreken.’  •
Teus Lebbing

Vanwege uw verzet tegen het Iraanse bewind leefde u vanaf uw zeventiende anderhalf jaar in gevangenschap. Hoe heeft deze ervaring u gevormd?

In de Iraanse cel werd alles bepaald: wanneer ik at, sliep, sprak, zelfs mijn gedachten moesten stil blijven. Mijn lot lag in handen van beulen en martelaars. Maar ook na mijn vrijlating was ik met handen en voeten gebonden aan strikte voorwaarden. Ik mocht niet meedoen aan het openbare leven, niet studeren of werken en ik moest verplicht trouwen. De jaren van onderdrukking leerden me hoe essentieel het is om als mens gehoord te worden in je keuzes. Niet alleen in de grote beslissingen, maar ook in het alledaagse: hoe je leeft, waar je grenzen liggen. Regie over mijn leven is sindsdien geen wens meer, maar noodzaak. Het is voor mij de kern van mens-zijn. Het vermogen om je eigen pad te kiezen, zelfs als dat pad vol obstakels ligt, is een vorm van innerlijke vrijheid die niemand je mag ontnemen.’

Mardjan Seighali (1964) ontvluchtte in 1990 de onderdrukking van de Islamitische Republiek Iran. Met haar twee jonge kinderen en haar eerder gevluchte man Rasoul bouwde ze in Nederland een leven op, dat ze onvermoeibaar wijdt aan het verbinden van mensen in de strijd om rechtvaardigheid en gelijke kansen. Dat doet ze onder meer als voorzitter, bestuurder en adviseur voor uiteenlopende maatschappelijke organisaties. Na de ontvangst van de Comeniusprijs voor haar ‘betrokkenheid, wilskracht en inspirerend leiderschap’ in 2019 werd ze dit jaar geridderd vanwege haar jarenlange inzet voor vluchtelingen, minderheden en kansengelijkheid. Over haar eigen zoektocht naar vrijheid schreef ze samen met journalist Job Hulsman het aangrijpende boek Tot op de dag (2021, Ambo|Anthos).

Mardjan Seighali (1964) ontvluchtte in 1990 de onderdrukking van de Islamitische Republiek Iran. Met haar twee jonge kinderen en haar eerder gevluchte man Rasoul bouwde ze in Nederland een leven op, dat ze onvermoeibaar wijdt aan het verbinden van mensen in de strijd om rechtvaardigheid en gelijke kansen. Dat doet ze onder meer als voorzitter, bestuurder en adviseur voor uiteenlopende maatschappelijke organisaties. Na de ontvangst van de Comeniusprijs voor haar ‘betrokkenheid, wilskracht en inspirerend leiderschap’ in 2019 werd ze dit jaar geridderd vanwege haar jarenlange inzet voor vluchtelingen, minderheden en kansengelijkheid. Over haar eigen zoektocht naar vrijheid schreef ze samen met journalist Job Hulsman het aangrijpende boek Tot op de dag (2021, Ambo|Anthos).

‘Uit rouw groeit verbondenheid, uit verlies ontstaat betekenis en in elk gemis schuilt een uitnodiging tot menselijkheid’ 

Vanwege uw verzet tegen het Iraanse bewind leefde u vanaf uw zeventiende anderhalf jaar in gevangenschap. Hoe heeft deze ervaring u gevormd?

‘In de Iraanse cel werd alles bepaald: wanneer ik at, sliep, sprak, zelfs mijn gedachten moesten stil blijven. Mijn lot lag in handen van beulen en martelaars. Maar ook na mijn vrijlating was ik met handen en voeten gebonden aan strikte voorwaarden. Ik mocht niet meedoen aan het openbare leven, niet studeren of werken en ik moest verplicht trouwen. De jaren van onderdrukking leerden me hoe essentieel het is om als mens gehoord te worden in je keuzes. Niet alleen in de grote beslissingen, maar ook in het alledaagse: hoe je leeft, waar je grenzen liggen. Regie over mijn leven is sindsdien geen wens meer, maar noodzaak. Het is voor mij de kern van mens-zijn. Het vermogen om je eigen pad te kiezen, zelfs als dat pad vol obstakels ligt, is een vorm van innerlijke vrijheid die niemand je mag ontnemen.’

Heeft u zich sinds uw vlucht naar Nederland ooit echt vrij kunnen voelen?

‘Terugkijkend, kwam ik hier met een koffertje vol hoop en verwachtingen, maar ook met verantwoordelijkheid en ballast op de schouders. Ik droeg de stem van anderen en voelde de plicht om me in te zetten voor gelijkwaardig-heid, voor een rechtvaardige maatschappij. Schuldgevoel is misschien wel de rode draad in mijn leven. Anders dan heel veel lotgenoten heb ik als overlever nieuwe kansen gekregen, vrije keuzes. Voor mij voelt het leven daardoor als een leengoed dat ik heb gekregen, een kostbaar bezit dat ik niet zomaar mag verkwanselen. Want waarom leef ik wel en anderen niet? Mijn ervaringen, herinneringen en verantwoordelijkheid draag ik met me mee. Ze geven me brandstof, vuur, passie. Sinds ik voet zette op Neder-landse bodem heb ik alle studies, banen en rollen aangepakt die me na aan het hart liggen, wijzer maken en waarmee ik iets voor anderen kan betekenen. Op die manier heb ik iets van mijn leven kunnen maken en mijn waardigheid teruggekregen.’

Hoe is het nu met uw brandstof, in deze tijden van dreiging en oorlogen?

‘Ik vind de maatschappelijke ontwikkelingen moeilijk te verdragen. Wij bekijken hier van een veilige afstand hoe de oorlogen komen en gaan, maar ik weet uit eigen ervaring: als je in zo’n gebied zit, dan is er geen ontsnappen aan, dan zit het lijden in je. Ik maak me natuurlijk grote zorgen om mijn familie, vrienden en alle andere mensen die ik in Iran heb achtergelaten. Ik ben altijd een optimistisch mens geweest, vol daadkracht, maar ik merk dat mijn incasseringsvermogen over de ellende in de wereld afneemt, ik ben eerder uit balans. Laatst reed ik met mijn oudste zoon naar huis, we waren naar een uitvaart van een bekende geweest. Ik vroeg hem: snap je hoe jaloers ik soms kan zijn op mensen die overleden zijn? Dan is het bewerkelijke leven dat zoveel geeft, maar ook veel vraagt, afgelopen. Daar kan ik weleens naar verlangen, terwijl ik ook nog steeds de mooie kanten zie en de drive voel om iets positiefs bij te dragen. Die tegenstrijdige bewegingen zitten nu eenmaal in mij. Mijn man is beter in leven van dag tot dag, hij is een levensgenieter. Maar ik gun mezelf geen luie stoel, ik voel altijd de druk om van waarde te zijn.’

Bent u bezig met uw levenseinde?

‘Ja, dat vind ik ook bij regie over mijn leven horen, dat ik de verantwoordelijkheid durf te dragen om te kiezen voor een waardig einde wanneer het moeilijk wordt. En dat die keuze dan wordt gerespecteerd, niet omdat ik de dood verkies boven het leven, maar omdat ik ook in mijn sterven mens wil zijn, volwaardig, gezien, geloofd. Ik heb dierbaren verloren op manieren die te pijnlijk waren om te bevatten, sommigen abrupt, anderen in stilte weggegumd. Over mijn eigen levenseinde wil ik nadenken in een fase waarin ik vitaal genoeg ben om te weten hoe ik het wil organiseren. Daarom ben ik rond mijn vijftigste al naar mijn huisarts gegaan om mijn wensen en grenzen te bespreken. Een belangrijke grens voor mij is dat ik niet afhankelijk wil zijn. Een voorproef kreeg ik drie jaar geleden. Door een complexe voetbreuk en diverse operaties kon ik zes maanden letterlijk niet op eigen benen staan. Het schudde mijn leven erg overhoop; ik kon geen kant op en voelde me als het ware weer gevangen.’

Wat deed deze beperking met u?

‘Mijn voet is gelukkig aardig hersteld, maar de ervaring heeft me wel bevestigd in mijn geloof dat een goed leven zijn voltooiing vindt in een afloop die past bij wie je bent. Een einde dat je niet overkomt, maar dat je mag omarmen wanneer het leven voor jou klaar is. Ook ons sterven verdient zeggenschap, warmte en nabijheid, vind ik. Ik heb mensen zien overlijden die geen afscheid mochten nemen; geen hand, geen woord, geen eigen moment. Dat doet iets met je ziel. Daarom hoop ik dat ik zelf een moment kan kiezen, in liefde en waardigheid. En als dat moment komt, wil ik ruimte voelen om te zeggen: ik heb het leven geleefd, ik ben moe en voldaan, het is goed zo. Al moet ik bekennen dat ik ook enig ongemak voel, nu ik dit uitspreek. In Nederland kunnen we het ons veroorloven om het over onze levenseindewensen te hebben. Mensen in oorlog hebben die keuze niet, voor hen is een waardig einde niet aan de orde. Dat maakt ook nu weer dat ik een ultieme plicht voel aan hun lot. De vrijheden die we hier hebben, onze democratische waarden, zijn niet vanzelfsprekend. Ze zijn bevochten en verworven. Op vele plekken in de wereld zien we hoe snel ze ook weer afgenomen kunnen worden. Daarom moeten we de keuzevrijheid in ons land niet alleen koesteren, maar er vooral heel hard voor blijven strijden, in ieder geval door onze mond te roeren en ons als gelijkgestemden te verbinden.’

Bent u bang voor de dood?

‘Nee, voor mij hoort de dood bij het leven zoals adem bij een lichaam. Ik denk en spreek eigenlijk nooit over ‘de dood’, het woord klinkt voor mij als een harde grens, terwijl ik het levenseinde als een overgang zie; een doorgang, die we niet volledig kunnen begrijpen. Ik geloof erin dat in het onbekende iets nieuws wordt geboren. Uit rouw groeit verbondenheid, uit verlies ontstaat betekenis en in elk gemis schuilt een uitnodiging tot menselijkheid. Ik heb geen angst om te sterven, wel vrees ik het eventuele lijden dat daaraan voorafgaat. Wanneer het voor mij afloopt, dan weet ik zeker dat de pijn van afscheid voor mijn dierbaren zwaar zal drukken, maar in die pijn huist ook hoop. De hoop dat liefde verder reikt dan het zichtbare. Wie rouwt, heeft liefgehad en wie liefheeft leeft voort, in verhalen, gebaren, in de zachte schaduw van de herinnering.’ •

Als van oorsprong Iraanse, weet Mardjan Seighali hoe het is om niets te zeggen te hebben. Over hoe je leeft, met wie je deelt, wat je wel en niet wenst. Daarom koestert ze de keuzevrijheid die ze op haar 26ste in Nederland leerde kennen, inclusief het vrijwillig levenseinde. ‘Ik ben rond mijn vijftigste al naar mijn huisarts gegaan om mijn wensen en grenzen te bespreken.’  •
Teus Lebbing

FOTO'S: frank ruiter

‘Eigen regie is voor mij geen wens, maar noodzaak’