Fransien van ter Beek bestuursvoorzitter NVVE
'Jullie bij de NVVE hechten veel te veel waarde aan de wilsverklaring. Er worden verwachtingen mee gewekt die in de praktijk niet waargemaakt kunnen worden.’
Dit wordt mij, vooral vanuit professionele hoek, weleens voor de voeten geworpen. Maar van NVVE-leden horen wij ook soms dat zij denken dat met een wilsverklaring alles keurig geregeld is. Dat het een garantie is op euthanasie. Dat er vanaf het moment dat de wilsverklaring op papier staat rustig achterover geleund kan worden. ‘Ik heb precies opgeschreven hoe ik het wil hebben in mijn wilsverklaring. Een hele geruststelling’, horen wij dan.
Maar zo is het - inderdaad - niet. De wilsverklaring is geen toverstaf die alles in werking zet. Dit benadrukken wij steeds in onze voorlichting, maar de misverstanden zijn helaas hardnekkig.
Hoe zit het wél? De NVVE ziet de wilsverklaring als een waardevol hulpmiddel, als een praatdocument, als een instrument om na te denken over het levenseinde. Wanneer heeft het leven voor jou geen kwaliteit meer? Stel dat je ziek wordt, wat wil je dan nog wel en wat niet meer? Als je het zelf niet meer kunt zeggen, wie mag dan medische beslissingen voor jou nemen? Wat is voor jou een waardige manier van sterven?
Een euthanasieverzoek, een niet-reanimerenverklaring, een behandelverbod, een medische volmacht - voor al deze wilsverklaringen is het noodzakelijk dat je in de toekomst kijkt en antwoorden formuleert. Vervolgens is het zaak de wilsverklaring te bespreken met je naasten en je dokter. Daarmee is het werk nog niet klaar, want gedachten over het eigen levenseinde kunnen in de loop van de tijd veranderen. Keer daarom regelmatig terug naar je verklaring. Even lezen. Aanpassen als je anders bent gaan denken. En opnieuw bespreken. Of bevestig je gedachten als die nog steeds zo zijn.
Ik hoor u denken: waarom zou ik al die moeite doen als ik gewoon nog kan zeggen wat ik wil? Strikt genomen klopt dat. Ook zonder wilsverklaring kun je euthanasie krijgen. Of weigeren nog behandelingen te ondergaan. Dat neemt niet weg dat het voor een arts waardevol is eerder te hebben gehoord hoe je erover denkt. De arts zou immers kunnen denken dat je in een opwelling iets zegt.
De wilsverklaring krijgt wél juridische waarde als je zelf niet meer kunt aangeven wat je wilt. Het is geen garantie dat je euthanasie krijgt, want er moet duidelijk sprake zijn van ondraaglijk lijden. Maar als iemand wilsonbekwaam is of z’n euthanasiewens niet meer zelf kan uitspreken, bijvoorbeeld door gevorderde dementie, dan is euthanasie alleen mogelijk mét een schriftelijke wilsverklaring. Anders gezegd: zonder wilsverklaring is euthanasie bij gevorderde dementie uitgesloten, ook als klip en klaar is dat je ondraaglijk lijdt.
De wilsverklaring is kortom niet heilig. Het is wel het startpunt van nadenken, praten, opschrijven, bewustwording, regie. Zéér aanbevolen, zonder daarbij garanties af te kunnen geven. •
'Jullie bij de NVVE hechten veel te veel waarde aan de wilsverklaring. Er worden verwachtingen mee gewekt die in de praktijk niet waargemaakt kunnen worden.’
Dit wordt mij, vooral vanuit professionele hoek, weleens voor de voeten geworpen. Maar van NVVE-leden horen wij ook soms dat zij denken dat met een wilsverklaring alles keurig geregeld is. Dat het een garantie is op euthanasie. Dat er vanaf het moment dat de wilsverklaring op papier staat rustig achterover geleund kan worden. ‘Ik heb precies opgeschreven hoe ik het wil hebben in mijn wils-verklaring. Een hele geruststelling’, horen wij dan.
Maar zo is het - inderdaad - niet. De wilsverklaring is geen toverstaf die alles in werking zet. Dit benadrukken wij steeds in onze voorlichting, maar de misverstanden zijn helaas hardnekkig.
Hoe zit het wél? De NVVE ziet de wilsverklaring als een waardevol hulpmiddel, als een praatdocument, als een instrument om na te denken over het levenseinde. Wanneer heeft het leven voor jou geen kwaliteit meer? Stel dat je ziek wordt, wat wil je dan nog wel en wat niet meer? Als je het zelf niet meer kunt zeggen, wie mag dan medische beslissingen voor jou nemen? Wat is voor jou een waardige manier van sterven?
Een euthanasieverzoek, een niet-reanimerenverklaring, een behandel-verbod, een medische volmacht - voor al deze wilsverklaringen is het noodzakelijk dat je in de toekomst kijkt en antwoorden formuleert. Vervolgens is het zaak de wilsverklaring te bespreken met je naasten en je dokter. Daarmee is het werk nog niet klaar, want gedachten over het eigen levenseinde kunnen in de loop van de tijd veranderen. Keer daarom regelmatig terug naar je verklaring. Even lezen. Aanpassen als je anders bent gaan denken. En opnieuw bespreken. Of bevestig je gedachten als die nog steeds zo zijn.
Ik hoor u denken: waarom zou ik al die moeite doen als ik gewoon nog kan zeggen wat ik wil? Strikt genomen klopt dat. Ook zonder wilsverklaring kun je euthanasie krijgen. Of weigeren nog behandelingen te ondergaan. Dat neemt niet weg dat het voor een arts waardevol is eerder te hebben gehoord hoe je erover denkt. De arts zou immers kunnen denken dat je in een opwelling iets zegt.
De wilsverklaring krijgt wél juridische waarde als je zelf niet meer kunt aangeven wat je wilt. Het is geen garantie dat je euthanasie krijgt, want er moet duidelijk sprake zijn van ondraaglijk lijden. Maar als iemand wilsonbekwaam is of z’n euthanasiewens niet meer zelf kan uitspreken, bijvoorbeeld door gevorderde dementie, dan is euthanasie alleen mogelijk mét een schriftelijke wils-verklaring. Anders gezegd: zonder wilsverklaring is euthanasie bij gevorderde dementie uitgesloten, ook als klip en klaar is dat je ondraaglijk lijdt.
De wilsverklaring is kortom niet heilig. Het is wel het startpunt van nadenken, praten, opschrijven, bewustwording, regie. Zéér aanbevolen, zonder daarbij garanties af te kunnen geven. •
Fransien van ter Beek bestuursvoorzitter NVVE