‘Niet alleen een specialist ouderengeneeskunde, maar ook het team dat verantwoordelijk is voor de dagelijkse zorg heeft wat mij betreft de taak om regelmatig aan bewoners te vragen hoe zij over het levenseinde denken’
UIT DE TABOESFEER
In de meeste gevallen duurt palliatieve sedatie maximaal enkele dagen. Doorgaans slapen mensen tijdens hun sedatie vredig, tot aan een rustig overlijden. ‘Familieleden waken vaak over hun naaste. Zij ervaren dit over het algemeen als een mooie en zinvolle periode van afscheid nemen, bezinning, overdenking en verwerking’, zegt Smit. Maar soms verloopt het proces minder soepel, bijvoorbeeld omdat er sprake is van onrust of een moeizame ademhaling. Dit kan een enorme impact hebben op de familie. ‘Als het stervensproces bij hen leidt tot een trauma, ernstig schuldgevoel of angst voor de eigen dood of die van andere naasten, waarom zouden we dan niet overgaan op actieve levensbeëindiging? Ik beschouw dat als noodzakelijk medisch handelen. Helaas zijn we zover nog niet’, zegt Smit daarover. Haar boodschap: gun de stervende, maar ook de naasten een waardig stervensproces. ‘Het is hoog tijd om de kwaliteit van sterven uit de taboesfeer te halen, zodat dit belangrijke onderdeel van palliatieve zorg de aandacht krijgt die het verdient.’•
BEHANDELBELEID
Wensen en gedachten over het levenseinde kunnen altijd veranderen. Smit vertelt dat er op de Reigershoeve tot nu toe vier bewoners waren met een actieve euthanasiewens die aanvankelijk nog wilsbekwaam werden geacht. ‘Twee van hen zagen uiteindelijk toch af van euthanasie omdat het leven op de Reigershoeve hen nog voldoening gaf. Daarom bespreken we het behandelbeleid elk halfjaar met de familie en - waar mogelijk - met de bewoner. Zo geven we hen de kans om dit beleid bij te stellen wanneer iemand achteruitgaat en de kwaliteit van leven in het geding komt’, zegt Smit. Mocht iemand plotseling ziek worden - bijvoorbeeld door een longontsteking, hartfalen, kanker, een heupfractuur, algehele zwakte of weigering van eten en drinken - dan kan er in overleg voor worden gekozen om de medische behandeling te staken en over te gaan op een comfortbeleid. Meestal is dat palliatieve sedatie, uiteraard onder de voorwaarde dat de levensverwachting nog hooguit enkele weken is.
Het inzetten hiervan vergt lef van de arts, zegt Smit. Haar ervaring is dat artsen dat lef geregeld niet hebben. Tot op zekere hoogte heeft ze daar begrip voor, want het is niet niks. ‘Maar ik heb te vaak meegemaakt dat behandelend artsen te lang aangaven niks te kunnen doen omdat ze het leven van een cliënt niet zomaar mogen beëindigen. Dat gebeurt hier natuurlijk ook niet zomaar, maar onze huidige arts ziet wel eerder in wanneer palliatieve sedatie een optie zou zijn en durft die optie ook ter sprake te brengen.’
STEM VAN DE NAASTE
Wat het bij de Reigershoeve extra ingewikkeld maakt is dat alle bewoners een vorm van dementie hebben. Toch moet je proberen het onderwerp bespreekbaar te maken, vindt Smit. ‘We bestempelen mensen met dementie te snel als wilsonbekwaam. Ten onrechte, want vaak zie je dat ze er in hun eigen woorden en op hun eigen manier best iets over kunnen en willen zeggen. Dat moet serieus meewegen in het bepalen van het behandelbeleid, onder andere op het gebied van wel of niet reanimeren, wel of geen antibiotica toedienen, wel of geen ziekenhuisopname, et cetera.’
Ook de familie krijgt hier een steeds grotere stem in, merkt Smit. Ze vindt dat een goede zaak. ‘Familieleden kennen hun naaste als geen ander. Bovendien is mijn ervaring dat zij er alles aan doen om te handelen volgens de wensen van hun naaste. In de gesprekken die wij daarover met familieleden voeren, hopen we met elkaar grenzen te kunnen benoemen. En dat we, wanneer die grenzen worden overschreden, samen kunnen bepalen of en welke stappen we moeten ondernemen’, aldus Smit.
STRUCTURELE AANPAK
Veel Nederlanders praten niet graag over het eigen overlijden. Hoe breng je het gesprek daarover dan op gang? Smit: ‘Onze specialist ouderengeneeskunde gaat na een eerste kennismaking met nieuwe bewoners een gesprek aan over het levenseinde. Ook zijn er bijeenkomsten voor familieleden waarin we het over waardig sterven hebben. Wat verstaan de naasten daar eigenlijk onder?’
De Reigershoeve moedigt bezoekers van de ontmoetingsplek, die veelal nog thuis wonen, daarnaast aan om met hun naasten over de laatste levensfase te praten en afspraken of wensen daarover vast te leggen. Het zijn kleine stappen in de goede richting, maar Smit vindt dat gesprekken over het levenseinde structureler moeten worden gevoerd. ‘Niet alleen een specialist ouderengeneeskunde, maar ook het team dat verantwoordelijk is voor de dagelijkse zorg heeft wat mij betreft de taak om regelmatig aan bewoners te vragen hoe zij over het levenseinde denken.’
Inmiddels zijn er gesprekshulpen en brochures ontwikkeld om de drempel voor die gesprekken te verlagen, maar die vindt Smit vaak te algemeen en te voorzichtig ingestoken. Zo gaat het meestal niet over het sterven zelf, maar meer over de fase die daaraan voorafgaat. De boodschap van Smit is dan ook: hoe specifieker je wensen en behoeften vastlegt over de stervensfase, hoe beter je daaraan tegemoet kunt komen als het eenmaal zover is.
De bloemen staan vol in bloei, de kippen scharrelen gemoedelijk door de moestuin en hier en daar maken bewoners, bezoekers en medewerkers een praatje. Het is niet moeilijk je voor te stellen dat de wachtlijst voor een woning op de Reigershoeve lang is. De woonzorgboerderij biedt plaats aan 27 mensen met dementie die intensieve verzorging nodig hebben en onvermijdelijk hun levenseinde naderen omdat ze niet meer beter worden.
Daarmee biedt De Reigershoeve per definitie palliatieve zorg. Het doel is om de kwaliteit van leven in de laatste fase zo goed mogelijk te houden door tegemoet te komen aan lichamelijke, sociale, psychische en spirituele behoeften. Ook de ondersteuning van naasten is een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg. ‘De bewoners van de Reigershoeve brengen hun laatste levensfase bij ons door, maar toch wordt er vaak pas in een te laat stadium over sterven gesproken’, vindt Dieneke Smit, bestuurder van de Reigershoeve. ‘We zijn als verpleeghuissector erg gericht op de kwaliteit van leven. Hoe kunnen we, ondanks de beperkingen, nog het meeste uit het leven halen? Dat is natuurlijk een prachtig streven, maar we moeten mensen ook de kans geven om na te denken en te praten over de kwaliteit van sterven.’
Palliatieve zorg in het verpleeghuis richt zich op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Maar hoe zit het met de kwaliteit van sterven? Daar is te weinig aandacht voor, vindt Dieneke Smit, bestuurder van woonzorgboerderij de Reigershoeve in Heemskerk. • Dieuwke de Boer
Waardig sterven in het verpleeghuis vereist lef
UIT DE TABOESFEER
In de meeste gevallen duurt palliatieve sedatie maximaal enkele dagen. Doorgaans slapen mensen tijdens hun sedatie vredig, tot aan een rustig overlijden. ‘Familieleden waken vaak over hun naaste. Zij ervaren dit over het algemeen als een mooie en zinvolle periode van afscheid nemen, bezinning, overdenking en verwerking’, zegt Smit. Maar soms verloopt het proces minder soepel, bijvoorbeeld omdat er sprake is van onrust of een moeizame ademhaling. Dit kan een enorme impact hebben op de familie. ‘Als het stervensproces bij hen leidt tot een trauma, ernstig schuldgevoel of angst voor de eigen dood of die van andere naasten, waarom zouden we dan niet overgaan op actieve levensbeëindiging? Ik beschouw dat als noodzakelijk medisch handelen. Helaas zijn we zover nog niet’, zegt Smit daarover. Haar boodschap: gun de stervende, maar ook de naasten een waardig stervensproces. ‘Het is hoog tijd om de kwaliteit van sterven uit de taboesfeer te halen, zodat dit belangrijke onderdeel van palliatieve zorg de aandacht krijgt die het verdient.’•
BEHANDELBELEID
Wensen en gedachten over het levenseinde kunnen altijd veranderen. Smit vertelt dat er op de Reigershoeve tot nu toe vier bewoners waren met een actieve euthanasiewens die aanvankelijk nog wilsbekwaam werden geacht. ‘Twee van hen zagen uiteindelijk toch af van euthanasie omdat het leven op de Reigershoeve hen nog voldoening gaf. Daarom bespreken we het behandelbeleid elk halfjaar met de familie en - waar mogelijk - met de bewoner. Zo geven we hen de kans om dit beleid bij te stellen wanneer iemand achteruitgaat en de kwaliteit van leven in het geding komt’, zegt Smit. Mocht iemand plotseling ziek worden - bijvoorbeeld door een longontsteking, hartfalen, kanker, een heupfractuur, algehele zwakte of weigering van eten en drinken - dan kan er in overleg voor worden gekozen om de medische behandeling te staken en over te gaan op een comfortbeleid. Meestal is dat palliatieve sedatie, uiteraard onder de voorwaarde dat de levensverwachting nog hooguit enkele weken is.
Het inzetten hiervan vergt lef van de arts, zegt Smit. Haar ervaring is dat artsen dat lef geregeld niet hebben. Tot op zekere hoogte heeft ze daar begrip voor, want het is niet niks. ‘Maar ik heb te vaak meegemaakt dat behandelend artsen te lang aangaven niks te kunnen doen omdat ze het leven van een cliënt niet zomaar mogen beëindigen. Dat gebeurt hier natuurlijk ook niet zomaar, maar onze huidige arts ziet wel eerder in wanneer palliatieve sedatie een optie zou zijn en durft die optie ook ter sprake te brengen.’
STEM VAN DE NAASTE
Wat het bij de Reigershoeve extra ingewikkeld maakt is dat alle bewoners een vorm van dementie hebben. Toch moet je proberen het onderwerp bespreekbaar te maken, vindt Smit. ‘We bestempelen mensen met dementie te snel als wilsonbekwaam. Ten onrechte, want vaak zie je dat ze er in hun eigen woorden en op hun eigen manier best iets over kunnen en willen zeggen. Dat moet serieus meewegen in het bepalen van het behandelbeleid, onder andere op het gebied van wel of niet reanimeren, wel of geen antibiotica toedienen, wel of geen ziekenhuisopname, et cetera.’
Ook de familie krijgt hier een steeds grotere stem in, merkt Smit. Ze vindt dat een goede zaak. ‘Familieleden kennen hun naaste als geen ander. Bovendien is mijn ervaring dat zij er alles aan doen om te handelen volgens de wensen van hun naaste. In de gesprekken die wij daarover met familieleden voeren, hopen we met elkaar grenzen te kunnen benoemen. En dat we, wanneer die grenzen worden overschreden, samen kunnen bepalen of en welke stappen we moeten ondernemen’, aldus Smit.
STRUCTURELE AANPAK
Veel Nederlanders praten niet graag over het eigen overlijden. Hoe breng je het gesprek daarover dan op gang? Smit: ‘Onze specialist ouderengeneeskunde gaat na een eerste kennismaking met nieuwe bewoners een gesprek aan over het levenseinde. Ook zijn er bijeenkomsten voor familieleden waarin we het over waardig sterven hebben. Wat verstaan de naasten daar eigenlijk onder?’
De Reigershoeve moedigt bezoekers van de ontmoetingsplek, die veelal nog thuis wonen, daarnaast aan om met hun naasten over de laatste levensfase te praten en afspraken of wensen daarover vast te leggen. Het zijn kleine stappen in de goede richting, maar Smit vindt dat gesprekken over het levenseinde structureler moeten worden gevoerd. ‘Niet alleen een specialist ouderengeneeskunde, maar ook het team dat verantwoordelijk is voor de dagelijkse zorg heeft wat mij betreft de taak om regelmatig aan bewoners te vragen hoe zij over het levenseinde denken.’
Inmiddels zijn er gesprekshulpen en brochures ontwikkeld om de drempel voor die gesprekken te verlagen, maar die vindt Smit vaak te algemeen en te voorzichtig ingestoken. Zo gaat het meestal niet over het sterven zelf, maar meer over de fase die daaraan voorafgaat. De boodschap van Smit is dan ook: hoe specifieker je wensen en behoeften vastlegt over de stervensfase, hoe beter je daaraan tegemoet kunt komen als het eenmaal zover is.
De bloemen staan vol in bloei, de kippen scharrelen gemoedelijk door de moestuin en hier en daar maken bewoners, bezoekers en medewerkers een praatje. Het is niet moeilijk je voor te stellen dat de wachtlijst voor een woning op de Reigershoeve lang is. De woonzorgboerderij biedt plaats aan 27 mensen met dementie die intensieve verzorging nodig hebben en onvermijdelijk hun levenseinde naderen omdat ze niet meer beter worden.
Daarmee biedt De Reigershoeve per definitie palliatieve zorg. Het doel is om de kwaliteit van leven in de laatste fase zo goed mogelijk te houden door tegemoet te komen aan lichamelijke, sociale, psychische en spirituele behoeften. Ook de ondersteuning van naasten is een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg. ‘De bewoners van de Reigershoeve brengen hun laatste levensfase bij ons door, maar toch wordt er vaak pas in een te laat stadium over sterven gesproken’, vindt Dieneke Smit, bestuurder van de Reigershoeve. ‘We zijn als verpleeghuissector erg gericht op de kwaliteit van leven. Hoe kunnen we, ondanks de beperkingen, nog het meeste uit het leven halen? Dat is natuurlijk een prachtig streven, maar we moeten mensen ook de kans geven om na te denken en te praten over de kwaliteit van sterven.’
Palliatieve zorg in het verpleeghuis richt zich op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Maar hoe zit het met de kwaliteit van sterven? Daar is te weinig aandacht voor, vindt Dieneke Smit, bestuurder van woonzorgboerderij de Reigershoeve in Heemskerk. • Dieuwke de Boer
Waardig sterven in het verpleeghuis vereist lef
