'De dood zou niet iets moeten zijn om verlegen over te zijn of je ongemakkelijk over te voelen, want het is een integraal onderdeel van het leven en het enige dat we als vanzelfsprekend kunnen beschouwen’
Hoe kwam je belangstelling voor het levenseinde tot stand?
‘Mijn vader, Ton Kuhlman, kreeg euthanasie op 11 april 2002, tien dagen nadat de euthanasiewet in Nederland in werking trad. Bij hem werd in 1999 een hersentumor vastgesteld die niet operabel bleek te zijn. De tumor drukte op zenuwen en veroorzaakte verlamming in zijn gezicht en hevige pijn. Na de bestraling ging mijn vader gestaag achteruit, hij verloor kracht in zijn armen en benen, had evenwichtsklachten en heftige hoofdpijn. Rond de jaarwisseling 2001-2002 was hij erg ziek en volledig bedlegerig. Hij bleef maar zeggen: “Ik kan het niet meer aan, het is te moeilijk, ik ben er klaar mee, ik wil gewoon niet meer.” Mijn vader leed ondraaglijk, ook al kreeg hij morfine en andere pijnstillers. Hij had de vurige droom om waardig te sterven. Hij zei tegen ons: “Dit is geen leven, gewoon een hel op aarde, ik zou dit mijn ergste vijanden niet toewensen”.’
Nederland is een gidsland als het gaat om euthanasie en het valt op dat ook op diverse andere plekken in de wereld het juist Nederlanders zijn die zich sterk maken voor wet- en regelgeving. Zo nam de Nederlandse Ingrid Kuhlman (54) haar persoonlijke ervaringen mee naar IJsland, waar ze nu voorzitter is van de vereniging die strijdt voor het zelfgekozen levenseinde. •
Dick Bosscher
Wat hopen jullie te bereiken?
‘Dat er binnen niet al te lange tijd wetgeving wordt ingevoerd. Ik denk en hoop dat het de komende jaren een van de belangrijke onderwerpen op de agenda van het maatschappelijk debat zal zijn hier in IJsland. In IJsland wordt niet veel gepraat over de laatste levensfase en de dood, we lopen er graag in een boogje omheen. Vroeger stierven mensen thuis en was iedereen dichter bij de dood, maar nu is de dood zo ver van ons bed. De dood zou niet iets moeten zijn om verlegen over te zijn of je ongemakkelijk over te voelen, want het is een integraal onderdeel van het leven en het enige dat we als vanzelfsprekend kunnen beschouwen.’
Word je daarbij geïnspireerd door de Nederlandse situatie?
‘De Nederlandse situatie vormt zeker een bron van inspiratie en is toonaangevend voor de rest van de wereld. Ik heb geen enkele twijfel dat de inzet van Nederland voor wereldwijde acceptatie van waardig sterven invloed heeft. Alleen hoop ik dat het in IJsland niet zoals in Nederland dertig jaar duurt voor we wetgeving hebben.’ •
Hoe is het zelfgekozen levenseinde geregeld in IJsland?
‘Helaas zijn euthanasie en hulp bij zelfdoding nog steeds verboden in IJsland. Mensen met een terminale ziekte mogen wel een behandeling weigeren. Volgens een onderzoek dat vorig jaar september werd gedaan, is 76,2% van de IJslanders voorstander van een zelfgekozen levenseinde, terwijl slechts 6,6% er tegen is. De steun van artsen nam sinds 2010 toe van 18% naar 54% en de steun van verpleegkundigen steeg van 20% naar 71% in dezelfde periode. Hoewel dit verheugend is, zien we de wil van de bevolking niet terug in het IJslandse parlement. Parlementsleden, een enkeling uitgezonderd, tonen tot nu toe nog niet veel interesse om het zelfgekozen levenseinde te bespreken.’
Hoe staat de Right to die vereniging in IJsland ervoor?
‘De IJslandse vereniging heet Lífsvirðing, wat “respect voor het leven” betekent. De organisatie is in 2017 opgericht tijdens een bezoek van toenmalig NVVE-directeur Rob Jonquière en telt op dit moment 200 leden. Dat klinkt misschien niet veel, maar in verhouding tot de bevolking van IJsland van 370.000 mensen is het redelijk. Het doel van onze vereniging is in de eerste plaats het bevorderen van een open, constructief en breed debat over een vrijwillig levenseinde. We leggen de nadruk op zelfbeschikking en autonomie en willen dat iedereen de regie kan hebben over zijn lichaam, leven en dood. In de tweede plaats willen we wetgeving die ertoe leidt dat een zelfgekozen levenseinde een humane optie wordt voor mensen die daar bewust voor kiezen. In de derde plaats geven we voorlichting, houden bijeenkomsten en conferenties en zijn we in goed contact met andere landen.’
‘Nadat op 1 april 2002 de euthanasiewet in werking trad, besloot mijn vader een euthanasieverzoek in te dienen bij de huisarts. Het was een heel vreemd maar ook mooi moment. Mijn vader wilde de regie over zijn leven en levenseinde in eigen handen houden en stierf in zijn eigen omgeving op de manier die hij zelf koos. Hij sliep in, omringd door zijn dierbaren, en had de kans om waardig uit het leven te stappen. Natuurlijk, een dierbare verliezen is het laatste wat je wilt. Maar als er geen hoop op herstel is, geen levenskwaliteit en alleen maar ondraaglijk lijden, wil je dat het levenseinde zo pijnloos en waardig mogelijk is. In een geciviliseerde samenleving zou iedereen naar mijn mening de vrijheid moeten hebben om eigen keuzes te maken, ook als die levenskeuze de dood is.’
In 1991 studeerde Ingrid Kuhlman Scandinavische taal- en letterkunde aan de Universiteit van Amsterdam met Zweeds als hoofdtaal. Ze wilde graag naar Zweden voor een jaar en wist dat onderwijsorganisatie Nuffic beurzen beschikbaar stelde. Maar veel medische studenten bleken voorrang te krijgen. ‘Toen kreeg ik een telefoontje van het Nuffic met de vraag of ik naar IJsland zou willen met een beurs. Waarom niet?, dacht ik en vertrok in 1991, toen 23 jaar, om daar IJslands te leren aan de Universiteit van IJsland.’ Al gauw leerde ze psychologiestudent Eyþór kennen en een jaar later werd zoon Gunnar geboren. Dochter Íris Aníta kwam in 1994. Sinds 2002 runnen Ingrid en Eyþór hun eigen bedrijf in training & consultancy.
Hoe is het zelfgekozen levenseinde geregeld in IJsland?
‘Helaas zijn euthanasie en hulp bij zelfdoding nog steeds verboden in IJsland. Mensen met een terminale ziekte mogen wel een behandeling weigeren. Volgens een onderzoek dat vorig jaar september werd gedaan, is 76,2% van de IJslanders voorstander van een zelfgekozen levenseinde, terwijl slechts 6,6% er tegen is. De steun van artsen nam sinds 2010 toe van 18% naar 54% en de steun van verpleegkundigen steeg van 20% naar 71% in dezelfde periode. Hoewel dit verheugend is, zien we de wil van de bevolking niet terug in het IJslandse parlement. Parlementsleden, een enkeling uitgezonderd, tonen tot nu toe nog niet veel interesse om het zelfgekozen levenseinde te bespreken.’
Wat hopen jullie te bereiken?
‘Dat er binnen niet al te lange tijd wetgeving wordt ingevoerd. Ik denk en hoop dat het de komende jaren een van de belangrijke onderwerpen op de agenda van het maatschappelijk debat zal zijn hier in IJsland. In IJsland wordt niet veel gepraat over de laatste levensfase en de dood, we lopen er graag in een boogje omheen. Vroeger stierven mensen thuis en was iedereen dichter bij de dood, maar nu is de dood zo ver van ons bed. De dood zou niet iets moeten zijn om verlegen over te zijn of je ongemakkelijk over te voelen, want het is een integraal onderdeel van het leven en het enige dat we als vanzelfsprekend kunnen beschouwen.’
Word je daarbij geïnspireerd door de Nederlandse situatie?
‘De Nederlandse situatie vormt zeker een bron van inspiratie en is toonaangevend voor de rest van de wereld. Ik heb geen enkele twijfel dat de inzet van Nederland voor wereldwijde acceptatie van waardig sterven invloed heeft. Alleen hoop ik dat het in IJsland niet zoals in Nederland dertig jaar duurt voor we wetgeving hebben.’ •
Hoe staat de Right to die vereniging in IJsland ervoor?
‘De IJslandse vereniging heet Lífsvirðing, wat “respect voor het leven” betekent. De organisatie is in 2017 opgericht tijdens een bezoek van toenmalig NVVE-directeur Rob Jonquière en telt op dit moment 200 leden. Dat klinkt misschien niet veel, maar in verhouding tot de bevolking van IJsland van 370.000 mensen is het redelijk. Het doel van onze vereniging is in de eerste plaats het bevorderen van een open, constructief en breed debat over een vrijwillig levenseinde. We leggen de nadruk op zelfbeschikking en autonomie en willen dat iedereen de regie kan hebben over zijn lichaam, leven en dood. In de tweede plaats willen we wetgeving die ertoe leidt dat een zelfgekozen levenseinde een humane optie wordt voor mensen die daar bewust voor kiezen. In de derde plaats geven we voorlichting, houden bijeenkomsten en conferenties en zijn we in goed contact met andere landen.’
'De dood zou niet iets moeten zijn om verlegen over te zijn of je ongemakkelijk over te voelen, want het is een integraal onderdeel van het leven en het enige dat we als vanzelfsprekend kunnen beschouwen’
‘Nadat op 1 april 2002 de euthanasiewet in werking trad, besloot mijn vader een euthanasieverzoek in te dienen bij de huisarts. Het was een heel vreemd maar ook mooi moment. Mijn vader wilde de regie over zijn leven en levenseinde in eigen handen houden en stierf in zijn eigen omgeving op de manier die hij zelf koos. Hij sliep in, omringd door zijn dierbaren, en had de kans om waardig uit het leven te stappen. Natuurlijk, een dierbare verliezen is het laatste wat je wilt. Maar als er geen hoop op herstel is, geen levenskwaliteit en alleen maar ondraaglijk lijden, wil je dat het levenseinde zo pijnloos en waardig mogelijk is. In een geciviliseerde samenleving zou iedereen naar mijn mening de vrijheid moeten hebben om eigen keuzes te maken, ook als die levenskeuze de dood is.’
Hoe kwam je belangstelling voor het levenseinde tot stand?
‘Mijn vader, Ton Kuhlman, kreeg euthanasie op 11 april 2002, tien dagen nadat de euthanasiewet in Nederland in werking trad. Bij hem werd in 1999 een hersentumor vastgesteld die niet operabel bleek te zijn. De tumor drukte op zenuwen en veroorzaakte verlamming in zijn gezicht en hevige pijn. Na de bestraling ging mijn vader gestaag achteruit, hij verloor kracht in zijn armen en benen, had evenwichtsklachten en heftige hoofdpijn. Rond de jaarwisseling 2001-2002 was hij erg ziek en volledig bedlegerig. Hij bleef maar zeggen: “Ik kan het niet meer aan, het is te moeilijk, ik ben er klaar mee, ik wil gewoon niet meer.” Mijn vader leed ondraaglijk, ook al kreeg hij morfine en andere pijnstillers. Hij had de vurige droom om waardig te sterven. Hij zei tegen ons: “Dit is geen leven, gewoon een hel op aarde, ik zou dit mijn ergste vijanden niet toewensen”.’
In 1991 studeerde Ingrid Kuhlman Scandinavische taal- en letterkunde aan de Universiteit van Amsterdam met Zweeds als hoofdtaal. Ze wilde graag naar Zweden voor een jaar en wist dat onderwijsorganisatie Nuffic beurzen beschikbaar stelde. Maar veel medische studenten bleken voorrang te krijgen. ‘Toen kreeg ik een telefoontje van het Nuffic met de vraag of ik naar IJsland zou willen met een beurs. Waarom niet?, dacht ik en vertrok in 1991, toen 23 jaar, om daar IJslands te leren aan de Universiteit van IJsland.’ Al gauw leerde ze psychologiestudent Eyþór kennen en een jaar later werd zoon Gunnar geboren. Dochter Íris Aníta kwam in 1994. Sinds 2002 runnen Ingrid en Eyþór hun eigen bedrijf in training & consultancy.
Nederland is een gidsland als het gaat om euthanasie en het valt op dat ook op diverse andere plekken in de wereld het juist Neder-landers zijn die zich sterk maken voor wet- en regelgeving. Zo nam de Nederlandse Ingrid Kuhlman (54) haar persoonlijke ervaringen mee naar IJsland, waar ze nu voorzitter is van de vereniging die strijdt voor het zelfgekozen levenseinde. •
Dick Bosscher
