In de ggz blijft een euthanasieverzoek een lastig onderwerp
verdient duidelijkheid’
IK WIL DOOD MÓGEN
‘Ik wil dood. Ik wil al mijn halve leven dood. En ik wil niet gewoon dood kunnen – zelfmoord is geen onbekend thema in mijn leven, maar ik wil dood mógen. Dat ik dood wil, betekent niet dat ik de hele dag in een hoekje van de bank zit te huilen, wachtend tot het eindelijk zover is. Nee, ik word ’s ochtends wakker en zal, net als iedereen, mijn bed uit moeten komen. Mijn tanden poetsen, haren borstelen, kat eten geven, theezetten, ontbijt maken, medicatie innemen. Ik wil dood, maar dat betekent niet dat ik niets doe. Ik doe de dingen “desondanks”. Op dagen dat dit redelijk oké, soepel, op de automatische piloot gaat, mijn hoofd rustig en niet al te donker is en mijn plannen voor de dag behapbaar zijn, vraag ik me wel eens af: waarom wil ik eigenlijk dood? Of wil ik eigenlijk wel dood? Het antwoord is altijd ja. Mijn doodswens gaat niet over een dag, een ochtend, een moment, het gaat over structureel geen waarde hechten aan leven. Ik ga door omdat ik moet, omdat ik weer wakker ben geworden; ik ga door omdat dit van mij wordt verwacht. Als ik dat niet doe, zal er vroeg of laat iemand ingrijpen. Iemand zal de controle over mijn leven overnemen, mij dwingen allerlei therapieën te ondergaan om me beter te maken. Het kost me eindeloos veel moeite, maar ik kan voor mezelf zorgen. Op momenten dat dat te lastig wordt, vraag ik - ook met moeite - extra hulp. Soms betekent dat een opname, maar altijd vrijwillig, waarbij ik dus de meeste van mijn vrijheden houd. Ik werk liever mee aan mijn leven leiden (hoewel “lijden” hier eigenlijk meer van toepassing is) dan dat ik de controle kwijtraak. 2 februari 2023 Ik zie geen behandelopties meer. Dit zullen voor de meeste mensen vreselijke woorden zijn. Voor mij kwamen ze als een opluchting. Vandaag heb ik een belangrijk gesprek met mijn psychiater, een oud-persoonlijk begeleider en mijn moeder. “Ik zal er niet omheen draaien; we zijn hier om te praten over de euthanasiewens van Natasja.” Zo begint mijn geweldige psychiater de sessie. Ja, waarom zouden we er nog omheen draaien? Het is niet de eerste keer dat we hierover praten, verre van. Het is sinds 2019 al geregeld onderwerp van gesprek geweest, dus na ruim drie jaar is het geen nieuws. Toch is het anders vandaag. Waar mijn doodswens al mijn halve leven speelt en we het er ook al een aantal jaar over hebben, gaan we het vandaag hebben over hoe dit er daadwerkelijk uit gaat zien. Op Bevrijdingsdag heb ik me aangemeld bij Expertisecentrum Euthanasie’. •
(Uit het nog te verschijnen boek
Laat me gaan als de bomen bloeien - Natasja wil niet meer leven, laatmegaanalsdebomenbloeien.nl)
FOTO'S: RENE TEN BROEKE
EIGEN ROL BETER BEPALEN
In de ruimtes buiten de zaal wordt na afloop van alle lezingen druk gediscussieerd. ‘Ik heb twee patiënten die niet meer willen leven’, vertelt een psychiater. ‘Maar ze willen ook niet dood. Hoe moet ik daarmee omgaan?’ Een ander valt haar bij: ‘In hoeverre weet je zeker dat een patiënt niet meer geholpen kan worden? Sommige ziektebeelden zijn zo ingewikkeld. Hoe weet je dan of je een euthanasiewens serieus moet nemen?’ Sisco van Veen kijkt tevreden rond. ‘Ik hoop dat mijn collega’s na vandaag hun standpunt over hun eigen rol bij euthanasie beter kunnen bepalen. Zodat ze het fundamentele antwoord op de vraag of zij een psychiatrisch patiënt met een euthanasiewens helpen, niet voor zich uit schuiven. En nee, ze hoeven geen euthanasie te verlenen. Natuurlijk niet. Maar als ze hun patiënt geen duidelijkheid geven, kan het heel erg misgaan. De patiënt verdient die duidelijkheid.' •
Op het toneel vertelt verpleegkundige Monique Kammeraat hoe de praktijk eruitziet. Zij werkt voor Expertisecentrum Euthanasie. Ze legt uit dat een consulent van EE psychiaters kan bijstaan. Dat 55 procent van alle mensen met psychiatrische problemen al meer dan tien jaar wordt behandeld. Dat meer dan 80 procent van alle patiënten meerdere psychiatrische diagnoses heeft. Een dame uit de zaal vraagt hoe wilsbekwaam een psychiatrisch patiënt is als die onder curatele staat. ‘Dat heeft niets met wilsbekwaamheid over een euthanasieverzoek te maken’, vertelt Kammeraat. ‘We kijken naar het verzoek, het behandeldossier, regelen een second opinion en toetsen het aan de euthanasiewet.’
Uit de zaal komt de vraag wat psychiaters kunnen leren van huisartsen. Want zij zijn degenen die het vaakst euthanasie verrichten; ruim 80 procent van alle uitvoeringen wordt gedaan door de huisarts. En of de NVvP iets kan leren van het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG). Sisco van Veen reageert kort en bondig. ‘Helaas. Het NHG werkt nergens aan mee, want zij hebben hun eigen richtlijnen en hun eigen beroepsgroep.’
Even later neemt bijzonder hoogleraar psychotrauma Geert Smid het woord. Hij vertelt dat nabestaanden van psychiatrische patiënten aanzienlijk minder rouwklachten hebben na euthanasie dan na suïcide. ‘Dat komt doordat ze goed afscheid konden nemen, wisten dat hun naaste niet had geleden en op het moment zelf vergezeld werden door professionals.’ Smid vindt dat artsen en psychiaters zich van die kennis bewust moeten zijn. Uit de zaal komt de vraag wat er gebeurt met mensen wier verzoek wordt afgewezen. ‘Kiezen zij dan voor suïcide?’ Van Veen reageert meteen: ‘De meesten niet. Maar zo’n 16 procent wel. Ik vind dat wij ons als psychiaters daartoe moeten verhouden.’
SLECHTE MEETINSTRUMENTEN
In de pauze zegt psychiater Patricia Dashorst dat het in de psychiatrie heel lastig is om te kunnen concluderen of een behandeling effectief is. ‘Psychiatrische behandelingen werken niet zo snel. Daar moet je de tijd voor nemen. En we hebben slechte meetinstrumenten. Dus het is lastig om te weten wat wel en niet goed werkt.’ Zelf heeft ze nog nooit te maken gehad met een euthanasieverzoek. In haar opleiding heeft ze er niets over geleerd. ‘Mijn opleider zei altijd: wij zijn er om mensen in leven te houden. Niet om ze naar het einde te begeleiden.’
Dertig jaar later lijkt er nog maar weinig veranderd. Er is heel weinig aandacht voor de rol van psychiaters bij euthanasie tijdens de opleiding. Het platform Euthanasie en Psychiatrie, een ledengroep van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), poogt daarom te bereiken dat euthanasie een vast onderdeel van het curriculum van de opleiding tot psychiater wordt.
Dashorst zou er best voor voelen om second opinions uit te voeren bij euthanasieverzoeken, noodzakelijk bij verzoeken van mensen die psychisch lijden. Ook aan dat soort artsen is een groot gebrek. ‘Maar heb ik daar genoeg bagage voor? Ik ben vooral gespecialiseerd in trauma’s. En je beslist wel over het leven van iemand anders.’ Sisco van Veen vindt dat zijn beroepsgroep geen keus heeft. ‘We moeten die handschoen oppakken, het wordt anders ondoenlijk als wij geen mensen leveren.’
Op het toneel in Orpheus speelt theatergroep Foolcolor Johan mag dood, een stuk gebaseerd op een waargebeurd verhaal over een man die zijn psychische leed niet langer aankon en euthanasie wilde. Een wens die na een lange weg ook werd ingewilligd. De zaal is na afloop muisstil. Van Veen gaat in gesprek met ervaringsdeskundige Floor van Wiele. Zij herkent veel in het verhaal van Johan. ‘Mijn zusje heeft ook allerlei behandelingen moeten ondergaan voor haar verzoek kon worden ingewilligd. Maar die mochten allemaal niet baten. Vorig jaar kreeg ze eindelijk euthanasie.’
In de zaal ontstaat discussie over het toneelstuk. Of de familie wel op de hoogte was van de wens van Johan. Of alle behandelingsopties wel zijn uitgeprobeerd. ‘Ik ben een 81-jarige psychotherapeut’, zegt een van de aanwezigen met luide stem. ‘Als deze man een ernstige depressie had en uitbehandeld was, had ik kunnen leven met zijn euthanasie. Maar ik vind dat er kansen zijn gemist in zijn behandeling. Dus ik kan hier niet mee leven.’
ENGE ONDERWERPEN
‘Euthanasie en zelfdoding zijn in de geestelijke gezondheidszorg enge onderwerpen’, weet Mariëlle van den Berg, woordvoerder van MIND, een koepel van cliënten- en familieorganisaties. Begin dit jaar pleitte de organisatie in een brief aan de Tweede Kamer voor meer openheid over euthanasie bij psychisch lijden. ‘We riepen op om patiënten informatie over euthanasie te geven zodat ze een goede afweging kunnen maken. Die informatie verstrekken psychiaters nu nog onvoldoende.’ Op de vraag waarom antwoordt Mariëlle van den Berg: ‘In de ggz probeert iedereen de dood te voorkomen. Dat maakt euthanasie een lastig onderwerp.’
Dagvoorzitter van het congres is Sisco van Veen, de psychiater die vorig jaar promoveerde op het onderwerp euthanasie in de psychiatrie. Hij kent de cijfers en de huiver onder zijn collega’s, maar is optimistisch. ‘Dit onderwerp leeft heel erg onder de beroepsgroep. Dit jaar zijn er bijvoorbeeld al drie congressen over euthanasie en psychiatrie. Vlak voor de zomer is met geld van VWS een netwerk opgericht voor zorgprofessionals die werken in de psychiatrie om de zorg voor mensen met een euthanasieverzoek of doodswens te verbeteren. Ik hoop dat we samen een generieke module kunnen ontwikkelen. Ik vermoed niet direct dat dit de angst zal weghalen, maar wel dat het beter mogelijk wordt voor psychiaters en ggz-instellingen om goede levenseindezorg te gaan bieden.’
Een van de grote zalen van theater Orpheus in Apeldoorn zit vlak voor de zomer bomvol psychiaters, psychologen en psychiatrisch verpleegkundigen voor een congres over euthanasie. Niet echt beroepsgroepen die zich dagelijks bezighouden met het thema. Integendeel zelfs. Deze professionals gaan een euthanasiewens van hun patiënten vaak liever uit de weg. Sturen hen door naar de huisarts of naar Expertisecentrum Euthanasie. ‘Ik worstel met euthanasieverzoeken’, vertelt een van de psychiaters in de pauze. ‘Ik weet niet precies aan welke protocollen ik mij moet houden. Daarom durf ik het niet aan.’
Die terughoudendheid is duidelijk terug te zien in de cijfers van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE’s). Hoewel het aantal meldingen van euthanasie bij mensen die lijden aan psychische stoornissen stijgt (van 67 in 2017 naar 115 vorig jaar), daalt het aantal psychiaters dat euthanasie uitvoert. Vijf jaar geleden werd de helft van alle uitvoeringen onder deze doelgroep gedaan door psychiaters. Vorig jaar was hun aandeel slechts 29 procent. Uitwijken naar Expertisecentrum Euthanasie (EE) is niet echt een optie. Een psychiatrisch patiënt moet daar zo’n twee jaar wachten voor het verzoek in behandeling kan worden genomen door een van de zeven deeltijdpsychiaters. Volgens EE-bestuurder Sonja Kersten zijn er simpelweg geen psychiaters te vinden die bereid zijn om euthanasie te verlenen. ‘Er is een tekort in het hele land’, zei ze onlangs in de Volkskrant.
Psychiaters hebben moeite met het begrip uitzichtloos lijden. Zij twijfelen of iemand écht nooit meer beter zal worden en dan voelen ze zich ook nog eens praktisch onthand. ‘Ik heb al jaren geen infuus geprikt. Dat voelt heel ongemakkelijk.’ • Marloes Elings
In de ggz blijft een euthanasieverzoek een lastig onderwerp
verdient duidelijkheid’
FOTO'S: RENE TEN BROEKE
IK WIL DOOD MÓGEN
‘Ik wil dood. Ik wil al mijn halve leven dood. En ik wil niet gewoon dood kunnen – zelfmoord is geen onbekend thema in mijn leven, maar ik wil dood mógen. Dat ik dood wil, betekent niet dat ik de hele dag in een hoekje van de bank zit te huilen, wachtend tot het eindelijk zover is. Nee, ik word ’s ochtends wakker en zal, net als iedereen, mijn bed uit moeten komen. Mijn tanden poetsen, haren borstelen, kat eten geven, theezetten, ontbijt maken, medicatie innemen. Ik wil dood, maar dat betekent niet dat ik niets doe. Ik doe de dingen “desondanks”. Op dagen dat dit redelijk oké, soepel, op de automatische piloot gaat, mijn hoofd rustig en niet al te donker is en mijn plannen voor de dag behapbaar zijn, vraag ik me wel eens af: waarom wil ik eigenlijk dood? Of wil ik eigenlijk wel dood? Het antwoord is altijd ja. Mijn doodswens gaat niet over een dag, een ochtend, een moment, het gaat over structureel geen waarde hechten aan leven. Ik ga door omdat ik moet, omdat ik weer wakker ben geworden; ik ga door omdat dit van mij wordt verwacht. Als ik dat niet doe, zal er vroeg of laat iemand ingrijpen. Iemand zal de controle over mijn leven overnemen, mij dwingen allerlei therapieën te ondergaan om me beter te maken. Het kost me eindeloos veel moeite, maar ik kan voor mezelf zorgen. Op momenten dat dat te lastig wordt, vraag ik - ook met moeite - extra hulp. Soms betekent dat een opname, maar altijd vrijwillig, waarbij ik dus de meeste van mijn vrijheden houd. Ik werk liever mee aan mijn leven leiden (hoewel “lijden” hier eigenlijk meer van toepassing is) dan dat ik de controle kwijtraak. 2 februari 2023 Ik zie geen behandelopties meer. Dit zullen voor de meeste mensen vreselijke woorden zijn. Voor mij kwamen ze als een opluchting. Vandaag heb ik een belangrijk gesprek met mijn psychiater, een oud-persoonlijk begeleider en mijn moeder. “Ik zal er niet omheen draaien; we zijn hier om te praten over de euthanasiewens van Natasja.” Zo begint mijn geweldige psychiater de sessie. Ja, waarom zouden we er nog omheen draaien? Het is niet de eerste keer dat we hierover praten, verre van. Het is sinds 2019 al geregeld onderwerp van gesprek geweest, dus na ruim drie jaar is het geen nieuws. Toch is het anders vandaag. Waar mijn doodswens al mijn halve leven speelt en we het er ook al een aantal jaar over hebben, gaan we het vandaag hebben over hoe dit er daad-werkelijk uit gaat zien. Op Bevrijdingsdag heb ik me aangemeld bij Expertisecentrum Euthanasie’. •
(Uit het nog te verschijnen boek
Laat me gaan als de bomen bloeien - Natasja wil niet meer leven, laatmegaanalsdebomenbloeien.nl)
EIGEN ROL BETER BEPALEN
In de ruimtes buiten de zaal wordt na afloop van alle lezingen druk gediscussieerd. ‘Ik heb twee patiënten die niet meer willen leven’, vertelt een psychiater. ‘Maar ze willen ook niet dood. Hoe moet ik daarmee omgaan?’ Een ander valt haar bij: ‘In hoeverre weet je zeker dat een patiënt niet meer geholpen kan worden? Sommige ziektebeelden zijn zo ingewikkeld. Hoe weet je dan of je een euthanasiewens serieus moet nemen?’ Sisco van Veen kijkt tevreden rond. ‘Ik hoop dat mijn collega’s na vandaag hun standpunt over hun eigen rol bij euthanasie beter kunnen bepalen. Zodat ze het fundamentele antwoord op de vraag of zij een psychiatrisch patiënt met een euthanasiewens helpen, niet voor zich uit schuiven. En nee, ze hoeven geen euthanasie te verlenen. Natuurlijk niet. Maar als ze hun patiënt geen duidelijkheid geven, kan het heel erg misgaan. De patiënt verdient die duidelijkheid.' •
Op het toneel vertelt verpleegkundige Monique Kammeraat hoe de praktijk eruitziet. Zij werkt voor Expertisecentrum Euthanasie. Ze legt uit dat een consulent van EE psychiaters kan bijstaan. Dat 55 procent van alle mensen met psychiatrische problemen al meer dan tien jaar wordt behandeld. Dat meer dan 80 procent van alle patiënten meerdere psychiatrische diagnoses heeft. Een dame uit de zaal vraagt hoe wilsbekwaam een psychiatrisch patiënt is als die onder curatele staat. ‘Dat heeft niets met wilsbekwaamheid over een euthanasieverzoek te maken’, vertelt Kammeraat. ‘We kijken naar het verzoek, het behandeldossier, regelen een second opinion en toetsen het aan de euthanasiewet.’
Uit de zaal komt de vraag wat psychiaters kunnen leren van huisartsen. Want zij zijn degenen die het vaakst euthanasie verrichten; ruim 80 procent van alle uitvoeringen wordt gedaan door de huisarts. En of de NVvP iets kan leren van het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG). Sisco van Veen reageert kort en bondig. ‘Helaas. Het NHG werkt nergens aan mee, want zij hebben hun eigen richtlijnen en hun eigen beroepsgroep.’
Even later neemt bijzonder hoogleraar psychotrauma Geert Smid het woord. Hij vertelt dat nabestaanden van psychiatrische patiënten aanzienlijk minder rouwklachten hebben na euthanasie dan na suïcide. ‘Dat komt doordat ze goed afscheid konden nemen, wisten dat hun naaste niet had geleden en op het moment zelf vergezeld werden door professionals.’ Smid vindt dat artsen en psychiaters zich van die kennis bewust moeten zijn. Uit de zaal komt de vraag wat er gebeurt met mensen wier verzoek wordt afgewezen. ‘Kiezen zij dan voor suïcide?’ Van Veen reageert meteen: ‘De meesten niet. Maar zo’n 16 procent wel. Ik vind dat wij ons als psychiaters daartoe moeten verhouden.’
SLECHTE MEETINSTRUMENTEN
In de pauze zegt psychiater Patricia Dashorst dat het in de psychiatrie heel lastig is om te kunnen concluderen of een behandeling effectief is. ‘Psychiatrische behandelingen werken niet zo snel. Daar moet je de tijd voor nemen. En we hebben slechte meetinstrumenten. Dus het is lastig om te weten wat wel en niet goed werkt.’ Zelf heeft ze nog nooit te maken gehad met een euthanasieverzoek. In haar opleiding heeft ze er niets over geleerd. ‘Mijn opleider zei altijd: wij zijn er om mensen in leven te houden. Niet om ze naar het einde te begeleiden.’
Dertig jaar later lijkt er nog maar weinig veranderd. Er is heel weinig aandacht voor de rol van psychiaters bij euthanasie tijdens de opleiding. Het platform Euthanasie en Psychiatrie, een ledengroep van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), poogt daarom te bereiken dat euthanasie een vast onderdeel van het curriculum van de opleiding tot psychiater wordt.
Dashorst zou er best voor voelen om second opinions uit te voeren bij euthanasieverzoeken, noodzakelijk bij verzoeken van mensen die psychisch lijden. Ook aan dat soort artsen is een groot gebrek. ‘Maar heb ik daar genoeg bagage voor? Ik ben vooral gespecialiseerd in trauma’s. En je beslist wel over het leven van iemand anders.’ Sisco van Veen vindt dat zijn beroepsgroep geen keus heeft. ‘We moeten die handschoen oppakken, het wordt anders ondoenlijk als wij geen mensen leveren.’
Op het toneel in Orpheus speelt theatergroep Foolcolor Johan mag dood, een stuk gebaseerd op een waargebeurd verhaal over een man die zijn psychische leed niet langer aankon en euthanasie wilde. Een wens die na een lange weg ook werd ingewilligd. De zaal is na afloop muisstil. Van Veen gaat in gesprek met ervaringsdeskundige Floor van Wiele. Zij herkent veel in het verhaal van Johan. ‘Mijn zusje heeft ook allerlei behandelingen moeten ondergaan voor haar verzoek kon worden ingewilligd. Maar die mochten allemaal niet baten. Vorig jaar kreeg ze eindelijk euthanasie.’
In de zaal ontstaat discussie over het toneelstuk. Of de familie wel op de hoogte was van de wens van Johan. Of alle behandelingsopties wel zijn uitgeprobeerd. ‘Ik ben een 81-jarige psychotherapeut’, zegt een van de aanwezigen met luide stem. ‘Als deze man een ernstige depressie had en uitbehandeld was, had ik kunnen leven met zijn euthanasie. Maar ik vind dat er kansen zijn gemist in zijn behandeling. Dus ik kan hier niet mee leven.’
ENGE ONDERWERPEN
‘Euthanasie en zelfdoding zijn in de geestelijke gezondheidszorg enge onderwerpen’, weet Mariëlle van den Berg, woordvoerder van MIND, een koepel van cliënten- en familieorganisaties. Begin dit jaar pleitte de organisatie in een brief aan de Tweede Kamer voor meer openheid over euthanasie bij psychisch lijden. ‘We riepen op om patiënten informatie over euthanasie te geven zodat ze een goede afweging kunnen maken. Die informatie verstrekken psychiaters nu nog onvoldoende.’ Op de vraag waarom antwoordt Mariëlle van den Berg: ‘In de ggz probeert iedereen de dood te voorkomen. Dat maakt euthanasie een lastig onderwerp.’
Dagvoorzitter van het congres is Sisco van Veen, de psychiater die vorig jaar promoveerde op het onderwerp euthanasie in de psychiatrie. Hij kent de cijfers en de huiver onder zijn collega’s, maar is optimistisch. ‘Dit onderwerp leeft heel erg onder de beroepsgroep. Dit jaar zijn er bijvoorbeeld al drie congressen over euthanasie en psychiatrie. Vlak voor de zomer is met geld van VWS een netwerk opgericht voor zorgprofessionals die werken in de psychiatrie om de zorg voor mensen met een euthanasieverzoek of doodswens te verbeteren. Ik hoop dat we samen een generieke module kunnen ontwikkelen. Ik vermoed niet direct dat dit de angst zal weghalen, maar wel dat het beter mogelijk wordt voor psychiaters en ggz-instellingen om goede levenseindezorg te gaan bieden.’
Een van de grote zalen van theater Orpheus in Apeldoorn zit vlak voor de zomer bomvol psychiaters, psychologen en psychiatrisch verpleegkundigen voor een congres over euthanasie. Niet echt beroepsgroepen die zich dagelijks bezighouden met het thema. Integendeel zelfs. Deze professionals gaan een euthanasiewens van hun patiënten vaak liever uit de weg. Sturen hen door naar de huisarts of naar Expertisecentrum Euthanasie. ‘Ik worstel met euthanasieverzoeken’, vertelt een van de psychiaters in de pauze. ‘Ik weet niet precies aan welke protocollen ik mij moet houden. Daarom durf ik het niet aan.’
Die terughoudendheid is duidelijk terug te zien in de cijfers van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE’s). Hoewel het aantal meldingen van euthanasie bij mensen die lijden aan psychische stoornissen stijgt (van 67 in 2017 naar 115 vorig jaar), daalt het aantal psychiaters dat euthanasie uitvoert. Vijf jaar geleden werd de helft van alle uitvoeringen onder deze doelgroep gedaan door psychiaters. Vorig jaar was hun aandeel slechts 29 procent. Uitwijken naar Expertisecentrum Euthanasie (EE) is niet echt een optie. Een psychiatrisch patiënt moet daar zo’n twee jaar wachten voor het verzoek in behandeling kan worden genomen door een van de zeven deeltijdpsychiaters. Volgens EE-bestuurder Sonja Kersten zijn er simpelweg geen psychiaters te vinden die bereid zijn om euthanasie te verlenen. ‘Er is een tekort in het hele land’, zei ze onlangs in de Volkskrant.
Psychiaters hebben moeite met het begrip uitzichtloos lijden. Zij twijfelen of iemand écht nooit meer beter zal worden en dan voelen ze zich ook nog eens praktisch onthand. ‘Ik heb al jaren geen infuus geprikt. Dat voelt heel ongemakkelijk.’ • Marloes Elings