In ziekenhuizen en zorginstellingen is steeds meer aandacht voor het levenseinde, meestal in de vorm van – vaak drukbezochte – informatie bijeenkomsten over euthanasie, proactieve zorgplanning en palliatieve zorg. Het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASz) in Dordrecht hanteert een persoonlijker aanpak: een-op-een gesprekken over het levenseinde en euthanasie zijn al tientallen jaren een vast onderdeel van de patiëntenzorg. Wie vragen heeft over euthanasie of over het levenseinde in het algemeen kan terecht bij Martie Ottens (63) en haar collega. Martie is bijna vijfentwintig jaar geestelijk verzorger én euthanasieconsulent in het ASz. ‘Ik merk dat er bij collega’s in het ziekenhuis soms wat koudwatervrees is voor de heftigheid van deze vragen’, zegt ze. ‘Maar je kunt patiënten niet afdoen met een folder, of met een verwijzing naar de site van Expertisecentrum Euthanasie of de NVVE. Deze vragen zijn zó persoonlijk en intiem, daar moet je echt de tijd voor nemen. Die tijd hebben artsen en verpleegkundigen vaak niet, dus dan is het fijn dat zij hun patiënten naar mij en mijn collega kunnen doorverwijzen.’

Overigens verwijst het ASz patiënten met een euthanasiewens in eerste instantie naar de eigen huisarts. ‘Die kent de patiënt vaak al langer en beter. Bovendien willen de meeste mensen het liefst thuis overlijden’, legt Martie uit. Toch is er ook een categorie patiënten die dat niet kan of wil. Bijvoorbeeld omdat de eigen huisarts niet wil meewerken aan de euthanasie of omdat ze te ziek zijn om nog naar huis te kunnen. Ze komen dan weer in het ziekenhuis terecht met de vraag hoe ze toch tot een menswaardig levenseinde kunnen komen. Het ASz beschouwt de ondersteuning hierbij als onderdeel van goede patiëntenzorg, aldus Martie. Ze vertelt dat patiënten vooral praktische vragen hebben over euthanasie. Denk aan: bij wie moet je je euthanasieverzoek neerleggen? Als je huisarts bijvoorbeeld niet wil meewerken, kun je dan bij een specialist in het ziekenhuis terecht? En als die specialist ook niet kan of wil, welke mogelijkheden zijn er dan nog? Ook willen patiënten weten wanneer ze het euthanasieproces precies in gang moeten zetten. ‘Over het algemeen vind ik dat mensen vaak te laat zijn met het ter sprake brengen van euthanasie bij hun huisarts of specialist’, aldus Martie. ‘Ik zeg altijd dat je nooit te vroeg bent om dat gesprek aan te gaan. Een huisarts of specialist heeft immers ook tijd nodig om alles in orde te maken’, zegt ze.

WIKKEN EN WEGEN

Marties gesprekken met patiënten gaan natuurlijk ook dieper dan dat. ‘Het is aan mij om de exis-tentiële vragen van patiënten over leven en sterven verder te verhelderen en uit te diepen. Wat is in deze situatie goed voor de patiënt? Wat is voor hem of haar nog de moeite waard in het leven? Soms komen mensen hier al zwaaiend met een euthanasieverzoek binnen, maar kiezen ze uiteindelijk niet voor euthanasie. Ook zijn er mensen die aangeven nooit euthanasie te willen, maar er uiteindelijk wél om vragen. Het blijft een continu proces van wikken en wegen.’ Als patiënten bang zijn voor de dood, probeert Martie die angst ‘af te pellen’, zoals ze dat zelf omschrijft. Is het angst voor de manier van sterven? Of is het angst voor wat er na de dood gebeurt? Praten over de dood is heel intiem, vindt Martie. ‘Als geestelijk verzorger bied ik patiënten een soort verstilde, serene ruimte waarin de ander mag zijn wie hij of zij is, en waarin ik ook kan zijn wie ik ben. It takes two to tango, zeg ik altijd. Alles valt of staat met goed kunnen aanvoelen wat iemand nodig heeft. Dit vertrouwen moet me gegund worden, dat kan ik niet opeisen.’ Het creëren van die verstilde, serene sfeer lukt niet met iedereen, geeft Martie toe. ‘Sommige patiënten zijn heel rationeel, andere juist heel emotioneel. Daar ga ik dan wel in mee. Ik probeer steeds mee te bewegen met wat een patiënt denkt en voelt, met hoe hij of zij in het leven staat.’

Hoewel ze is opgeleid als predikant zijn er voor Martie geen taboes. ‘Toen ik begon met mijn studie, dacht ik alle antwoorden wel te hebben. Inmiddels weet ik dat dit niet zo is. Want wie ben ik om voor een ander te bepalen wat goed sterven is? Daar ben ik bescheidener in geworden. Begrijp me niet verkeerd: ik blijf euthanasie niet niks vinden. Maar de motivatie om dit werk te doen, ligt voor mij echt in samen met de patiënt bepalen wat goed sterven voor hem of haar is en diegene zo goed mogelijk ondersteunen in zijn of haar wensen voor het levenseinde.’ Religieuze bezwaren tegen euthanasie heeft Martie dus niet, maar toch loopt ze weleens tegen ethische dilemma’s aan. Bijvoorbeeld als naasten moeite hebben met de euthanasie van hun dierbare. Zij weten dat hun dierbare er over een week, dag of uur niet meer is. ‘Vaak voelen zij zich machteloos, omdat ze liever nog geen afscheid nemen. Ik heb dan het gevoel dat ik het goede doe voor de patiënt, maar de naasten met een probleem opzadel’, zegt Martie. ‘Bij een aanstaande euthanasie leven naasten met de klok. Ze gaan van een laatste dag samen naar een laatste nacht, naar een laatste maaltijd, naar een laatste kus. Dat is heftig en confronterend. Maar dat is het ook voor de patiënt, die ernstig ziek is en vaak veel pijn heeft. Bij uitstel voeg je niet alleen leven toe, maar ook lijden. Is dat wat je wenst voor je geliefde? In de meeste gevallen niet. Op die manier probeer ik steeds wederzijds begrip te creëren.’

GLAASJE SINAS

Waar Martie en haar collega eerder betrokken waren vanaf de eerste vraag over euthanasie tot en met de nazorg, is dat inmiddels beperkter geworden. ‘Begin 2000 kwamen er jaarlijks zo’n tien vragen langs, maar de laatste jaren tikken we weleens de honderd aan. Ik blijf het heel mooi werk vinden omdat het zo zinvol is, maar voor mij werd het emotioneel te zwaar om van begin tot eind betrokken te zijn. Met de meeste patiënten bouw je toch een intensieve band op en ik merkte dat ik op een gegeven moment ‘vol’ raakte met al die indrukwekkende verhalen’, zegt Martie. Sommige verhalen zullen haar dan ook altijd bijblijven. ‘Zo was ik eens samen met een oncoloog bij een patiënt thuis voor zijn euthanasie, omdat hij echt niet meer kon worden vervoerd naar het zieken-huis. Hij had champagne besteld, maar dat konden wij natuurlijk niet drinken. Daarop besloot hij voor ons een glaasje sinas in te schenken, omdat dit toch ook een beetje bruist. We hebben samen geproost op het leven, hij en zijn vrouw met champagne en wij met sinas. Ik herinner me dit ook als een heel serene euthanasie. Het hoeft echt niet altijd zwaar te zijn.’

Die zwaarte is er in het ziekenhuis inmiddels ook af, vindt Martie. ‘Vijfentwintig jaar geleden hing er altijd een enorm beladen sfeer op de afdeling als daar een euthanasie plaatsvond. Op muren en deuren hingen posters met daarop ‘Graag stilte betrachten AUB’ en ‘Niet storen tussen 1 en 4 uur’. Dat maakte het ook een stuk moeilijker om een open gesprek aan te gaan over het levenseinde. Niet alleen voor patiënten, maar ook voor artsen en verpleegkundigen.’ Inmiddels is er veel meer openheid. Het palliatieve team van het ziekenhuis heeft bijvoorbeeld aangegeven wel een rol voor zichzelf te zien in de ondersteuning van patiënten met een euthanasievraag. Een goede zaak, vindt Martie. Want hoe mooi en zinvol ze haar werk na al die jaren nog steeds vindt, ze gaat er toch écht een keer mee stoppen. •