Euthanasie kwam voor Hilda te laat

Soms krijg je niet genoeg gehoor. Dat ervoeren Pieter van Egmond en Ankie bij het euthanasietraject van Pieters dochter Hilda. Hoewel er een datum was geprikt voor de euthanasie kon Hilda daar niet meer op wachten. Haar pijn was te intens. Daarom stapte ze, voor de familie toch nog onverwacht, op 1 augustus 2022 op 48-jarige leeftijd zelf uit het leven. •  Martien Versteegh

Pieter en Ankie vinden het belangrijk dat hun verhaal gedeeld wordt. ‘Te veel artsen durven hun verantwoordelijkheid niet te nemen en dat komt ook door hoe de politiek hiermee omgaat’, meent Pieter. Van jongs af aan had Hilda allerlei klachten: fysieke pijn, overgevoeligheid voor licht en geluid, ontstekingen. Ankie, die een relatie kreeg met Pieter toen Hilda ongeveer 15 was, herinnert het zich niet anders. ‘Soms dachten we wel: “kom op nou, meisje. Nu dit weer?” Dat voelt met de kennis van nu natuurlijk verschrikkelijk, maar zo gaat dat.’ Het grootste deel van de tijd was de familie vol bewondering over de kracht en opgewektheid van Hilda. Als er al moeilijke momenten waren, zijn die allemaal goed uitgesproken. Pieter: ‘Natuurlijk was ik ook weleens ongeduldig, maar daar hebben we inderdaad in het laatste jaar mooie gesprekken over gehad, waarin ik me er ook voor kon verontschuldigen.’ 

Twintig jaar geleden kreeg Hilda een miltinfarct. Op dat moment werd duidelijk dat ze Lupus had, een chronische auto-immuunziekte die vele verschijningsvormen kent. Hilda was inmiddels de trotse moeder van zoon Lars, die ze ondanks haar gezondheidsklachten had gekregen. Met hem was ze dolgelukkig, maar het was ook zwaar. Ze stond er alleen voor, omdat de relatie met de vader van Lars geen stand had gehouden. ‘Hij vond het te ingewikkeld met een zieke vrouw’, vertelt Pieter. Hilda was een levensgenieter en een doorzetter. Ze werkte bij een zorgverzekeraar en was een opgewekte vrouw met veel aandacht voor anderen. Acht jaar voor haar overlijden ontmoette ze een nieuwe liefde: Ruud. Ze genoten intens van elkaar en hadden mooie jaren samen. ‘Voor hem en voor haar zoon heeft ze het zo lang volgehouden’, zegt Pieter. Beiden benadrukken dat het voor Ruud nooit zo voelde dat hij een mantelzorger was, hij was er gewoon altijd voor Hilda, maar zij op haar manier ook voor hem. Dat was voor hen helemaal in balans. Maar dat levenslustige was volgens Ankie ook haar valkuil. ‘Mensen namen haar pijn niet genoeg serieus. Ze zorgde er ook altijd voor dat ze er goed uitzag. Dat heeft, denk ik, tegen haar gewerkt. Ik zei weleens tegen haar: “maak je toch niet zo op als je naar de dokter gaat. Je ziet er veel te goed uit”. Daardoor vonden mensen het moeilijk om te zien hoe slecht het eigenlijk met haar ging.’ 

HAAR EIGEN KOERS

Ze klaagde zelden en verdiepte zich enorm in haar ziekte. Pieter: ‘De lijst met medicijnen die ze moest slikken, was oneindig. Voor haar was het echter belangrijk om mentaal helder te blijven. Als een medicijn een nadelig effect had op haar cognitieve vermogen, dan slikte ze het niet. Ze verdroeg liever de pijn dan dat ze voor verdoving koos. Ze bepaalde voor een groot deel de koers van haar behandeling.’ 

Dat oogstte bewondering bij haar internist, met wie ze een goede band opbouwde. Hij had veel aandacht voor haar en nam altijd de tijd. Ze mocht hem zelfs tijdens zijn vakanties bellen. 

‘Tot het moment dat ze aangaf niet meer verder te willen. Toen liet hij haar eigenlijk zitten’, meent Pieter. Zijzelf steunden het besluit van Hilda meteen. ‘Natuurlijk is zoiets vreselijk verdrietig, maar we begrepen het zo goed. Ze had het zo lang mogelijk volgehouden. Maar het ging niet meer, dat was duidelijk. In plaats van Hilda’s uitzichtloos en ondraaglijk lijden te erkennen en te benoemen, zei haar internist dat zij daarover maar contact op moest nemen met de huisarts.’ Die bleek niet goed genoeg op de hoogte van haar dossier. ‘Ze had er geen idee van dat Hilda vaak maar een paar uur per dag op de been was en dat je haar niet aan kon raken, omdat alles haar pijn deed. Ik kon mijn eigen dochter niet eens een knuffel geven. Maar die huisarts besloot dat Hilda eerst naar een psychiater moest voor ze met haar over euthanasie wilde praten.’ Hilda had er alles voor over, dus besloot ze te doen wat van haar werd gevraagd. Die gesprekken leverden weinig op, de psychiater in kwestie was ervan overtuigd dat er op psychisch gebied niets aan de hand was met Hilda en dat ze prima in staat was een weloverwogen besluit te nemen over haar leven. Pieter en Ankie hadden geen andere uitslag verwacht, want Hilda’s problemen waren puur fysiek. ‘Ze was zelfs bijzonder krachtig voor iemand met zoveel fysieke pijn.’ Het bleek vooral uitstel van executie van de huisarts, want die besloot alsnog niet mee te werken aan euthanasie. 

VEEL TE VEEL

In coronatijd was het lastig om van huisarts te wisselen, maar zodra de kans zich voordeed, besloot Hilda dat te doen. Ze trof wederom een arts die niet zelf wilde helpen, maar die haar in ieder geval wél wilde begeleiden in een traject met Expertisecentrum Euthanasie. Daar vond ze eindelijk gehoor, alleen ging de arts in kwestie eerst nog op vakantie. Eind augustus zou hij haar kunnen helpen. Natuurlijk had iedereen daar begrip voor, maar het bleek meer dan Hilda kon verdragen.

Als de samengestelde familie een huis huurt in België om de verjaardag van Ankie te vieren, blijven Hilda en haar vriend Ruud thuis. Zo’n trip was veel te veel voor haar. ‘Dat weekend heeft ze tegen Ruud gezegd dat hij haar spullen moest pakken en haar naar haar moeder in Epe moest brengen. Daar ging ze vaker heen als ze rust nodig had,’ vertelt Pieter. Dit keer ging ze erheen met een flinke hoeveelheid slaapmiddelen en pijnstillers die ze in één keer innam, omdat de pijn domweg onverdraaglijk was geworden. Pieter: ‘In april van dat jaar had ze al een video opgenomen waarin ze vertelt hoe ze het zou doen en dat niemand haar heeft geholpen. Op dat moment hoopte ze natuurlijk dat ze euthanasie zou krijgen, maar ze had altijd een plan B. Dat had ze goed voorbereid. Ze liet een prachtige afscheidsbrief voor ons achter.’ 

Pieter schiet vol als hij terugdenkt aan die dag in Epe. Hij was daarnaartoe gereden zodra het telefoontje van Ruud was gekomen met de mededeling dat zijn dochter was overleden. ‘Ik kwam daar binnen in het huis van mijn ex-vrouw, waar ik nog nooit eerder was geweest, en liep naar boven waar mijn dochter dood in bed lag. De uitvaartondernemer kon haar niet in de kist naar beneden dragen. Dus heb ik haar opgepakt en in mijn armen naar beneden gesjouwd. Die herinnering, dat ik de trap afliep met mijn overleden dochter, raak ik nooit meer kwijt. Dat was niet nodig geweest als er eerder gehoor was gegeven aan haar roep om hulp. Van de internist hebben we nooit meer iets gehoord. Vanaf het moment dat hij haar doorverwees naar de huisarts verdween hij uit beeld, terwijl hij jarenlang zo goed voor haar had gezorgd. Hij en haar eerste huisarts hebben haar echt in de steek gelaten.’  •