Parallel aan het euthanasietraject speelt dat Lonneke haar lichaam graag wil doneren aan de wetenschap, voor onderzoek naar IBM. ‘Ik weet dat orgaandonatie vanwege mijn ziekte niet mogelijk is. Maar zoveel mensen met IBM zijn er niet, dus het leek me heel zinvol om mijn lichaam te doneren specifiek voor onderzoek naar deze ziekte.’ Ze is aan het uitzoeken hoe dat precies moet, maar ook dat blijkt niet zomaar geregeld. ‘Soms denk ik weleens: waar zijn we in godsnaam mee bezig met z’n allen? Ik probeer de wetenschap vooruit te helpen, maar krijg weer te maken met allerlei regels en procedures.’ Lonnekes boodschap is dan ook: neem de tijd om alles goed te regelen. ‘Ik heb bij Charles ervaren hoe fijn dat is. Hij had alles opgeschreven voor hij overleed, van wachtwoorden tot de snoeitijd van de appelboom. Ook ik wil mijn nabestaanden niet opzadelen met allerlei regelwerk. Maar ze mogen zelf uitzoeken wanneer ze die appelboom moeten snoeien’, zegt Lonneke met een glimlach. •

MEER HAKEN EN OGEN

Ondanks haar nuchtere en oplossingsgerichte kijk op het leven wordt het ook Lonneke soms te veel. ‘Vorige week was ik even in tranen. De frequentie waarmee dingen niet meer gaan, neemt toe en dat is zorgelijk. Het maakt dat ik denk: “Lon, je moet er nu toch echt mee aan de bak, want dat is niet van vandaag op morgen geregeld”.’ Ze doelt daarmee op haar euthanasietraject. Daar zitten meer haken en ogen aan dan velen denken, waarschuwt Lonneke. ‘Sommige mensen denken dat ze alleen maar een schriftelijk euthanasieverzoek aan hun huisarts hoeven te geven en that’s it. Maar zo simpel is het niet, vooral als je huisarts niet kan of wil meewerken, zoals bij mij het geval is.’ Lonneke kwam via de NVVE bij Expertisecentrum Euthanasie (EE) terecht. Daar is ze inmiddels een traject gestart. Onlangs was het eerste kennismakingsgesprek met het team dat bepaalt of ze in aanmerking komt voor euthanasie. ‘Het traject kost meer tijd dan je denkt: je moet allerlei formulieren invullen, ervoor zorgen dat de huisarts je medische gegevens doorgeeft aan EE, nadenken over wie je eerste contactpersoon is en die ook inlichten, meerdere gesprekken voeren met het team van EE en aan de hand daarvan nadenken over van alles en nog wat.’ Waar ze zelf bijvoorbeeld niet bij had stilgestaan, is dat er een naaste bij Lonneke mag zijn op het moment dat de euthanasie plaatsvindt. Wie? Dat weet ze nog niet. ‘Maar in ieder geval is het prettig voor je naasten om meegenomen te worden in jouw euthanasietraject, hoe moeilijk dat ook is. Je kunt ze niet op het laatste moment overvallen met dit soort vragen.’ 

Bovendien is Lonneke iemand die liever in oplossingen denkt. Ze heeft een enorme hoeveelheid hulpmiddelen die haar ondersteunen in het dagelijkse leven. Trapliften, sta-op-stoelen, sta-op-kussens, een wc-rekje en speciale wc-bril, beugels voor aan de muur en twee beugels op schouderhoogte onder het matras van haar bed zodat ze zich beter kan omdraaien en een sta-op-hulp ernaast om uit bed te kunnen komen: noem een hulpmiddel en Lonneke heeft het. In de auto liggen sta-op-kussens, een wc-rekje en een speciale wc-bril, een rollator en een lift om die in en uit haar auto te tillen, een voetenbankje, een tuinstoel met leuningen en meer. 

Maar er komt een moment dat ook dat niet meer afdoende is. IBM heeft namelijk ook effect op de slikspieren, waardoor het doorslikken van vast voedsel op een gegeven moment niet meer lukt. Daarom wil Lonneke euthanasie. ‘Ik heb het altijd al onnodig gevonden om het leven te eindigen met een lijdensweg. Waar mijn grens ligt? Als ik meer plant ben dan mens. Dus als ik niks meer zelf kan, verzorgd moet worden, incontinent ben, geen vast voedsel meer kan eten en aan mijn bed gekluisterd ben.’ Wat ook meespeelt, is de enorme bureaucratie rondom het regelen van zorg en ondersteuning, die ze steeds meer nodig zal hebben. ‘Omdat ik alleen ben, moet ik alles zelf doen en dat kost veel tijd: formulieren invullen, telefoontjes, afspraken maken. Je wordt regelmatig van het kastje naar de muur gestuurd, het is om gek van te worden. Ook het continue vooruitdenken over wat ik straks nodig ga hebben kost veel energie, die ik veel liever gebruik om iets leuks te doen.’ 

IBM is een spierziekte die leidt tot langzame spierafbraak en spierzwakte, vooral in benen, handen en slikspieren. In Nederland hebben slechts 265 mensen de ziekte, waarvan de oorzaak onbekend is. Ook is er geen medicijn dat IBM kan stoppen of remmen. Het verloop is bovendien onvoorspelbaar. Lonneke merkt dat haar spierkracht steeds verder afneemt, waardoor ze steeds minder kan. Zo kan de oud-muziekdocente niet langer vioolspelen en gaat pianospelen ook moeizaam. Maar ook de alledaagse dingen, zoals opstaan uit een stoel, worden lastiger door het verlies aan spierkracht. ‘Ik kan zomaar door mijn hoeven zakken. Zonder dat ik iets aan voel komen, lig ik op de grond en kan ik niet meer zelfstandig opstaan’, vertelt Lonneke. ‘Het is onmogelijk om mij in je eentje omhoog te helpen, want ik ben gewoon lood. Het lukt me dan niet om mee te werken.’ De valpartijen volgen elkaar de laatste tijd steeds sneller op en leveren haar regelmatig schaafwonden, kapotte knieën, blauwe plekken en verstuikte enkels op.

Lonnekes man Charles was lange tijd haar mantelzorger, maar hij overleed in juni 2024 aan kanker. ‘Ik zorgde voor hem in het jaar dat hij ziek was. In die tijd heb ik roofbouw gepleegd op mijn eigen lichaam, merk ik nu.’ Niet iedereen in haar omgeving heeft dat in de gaten, zegt ze. ‘Ik heb een enorme wilskracht en onderneem nog van alles, ik bridge bijvoorbeeld graag. Ik wil uit het leven halen wat er nog in zit en daar zoveel mogelijk van genieten. Door mijn energie goed te verdelen, lukt dat ook redelijk.’