Was je ook bang een euthanasietraject namens hem in te moeten zetten als hij het niet op tijd zelf had gedaan? 

‘Dat heeft hij nooit zo uitgesproken en ik had dat ook vreselijk ingewikkeld gevonden. Ik heb ooit een kat in laten slapen en dát vond ik al zo’n moeilijk proces. In de wilsverklaring die we in het najaar van 2019 opstelden, staat: “Mocht ik wilsonbekwaam raken, dan hoop ik dat de euthanasie toch kan worden uitgevoerd. Ook als het niet duidelijk is dat ik lijd”. Ik heb dat destijds opgeschreven en aan hem voorgelezen met de vraag of dat klopte met wat hij wilde. Ik schreef zijn sollicitatiebrieven ook altijd, dus dat was op zich niet bijzonder. Maar dit moest natuurlijk wel helemaal kloppen met hoe hij het voor zich zag. Toch kwamen deze woorden vooral van mij, denk ik, omdat hij niet bang was dat het zover zou komen.’ 

Je hebt voor je boek ook een aantal professionals gesproken, onder wie filosoof Ton Vink. Waarom wilde je die gesprekken voeren? 

‘Juist omdat het zo’n complexe materie is. Ik begrijp de wens om toch nog euthanasie te kunnen krijgen als je om wat voor reden dan ook het moment voorbij hebt laten gaan waarop je nog wilsbekwaam was. Zelfs als ik tevreden zou zijn, zou ik er liever niet meer zijn, als ik niet meer weet wie ik ben. Zo’n leven heeft voor mij geen waarde. Maar ik begrijp ook hoe ingewikkeld het is voor je omgeving en voor artsen om die beslissing te moeten nemen. Het gesprek met Ton was voor mij heel verhelderend. Hij heeft veel mensen in hun euthanasietraject begeleid en zegt het niet wenselijk te vinden om de verantwoordelijkheid daarvoor bij anderen te leggen. Je moet het gewoon zelf besluiten, meent hij. Die bevestiging voelde prettig, al realiseer ik me dat het niet eenvoudig is. Marcel heeft met zijn beslissing tijd van leven opgegeven die ongetwijfeld ook nog mooi had kunnen zijn. Dat is de akelige keus waar je dan voor staat als een ziekte als deze je treft. Ik ben enorm dankbaar dat hij jarenlang in mijn leven was, maar ik ben ook dankbaar dat hij op een gegeven moment het besluit heeft mogen nemen dat hij niet meer verder wilde.’ •

Marcel wist na de diagnose meteen dat hij euthanasie zou willen? 

‘Ja, dat gaf hij meteen aan, al voelde het op dat moment echt nog als iets dat ver in de toekomst lag. We waren opgelucht dat onze huisarts ermee instemde daaraan mee te werken. Marcel wilde absoluut niet naar een verzorgingshuis. Dat was misschien wel een van de meest ingewikkelde dingen voor mij. Ik wilde dat natuurlijk ook niet, maar ik deelde Marcels vertrouwen als gezegd niet altijd dat hij op tijd aan de bel zou trekken. Je weet dat er dan misschien een moment komt dat het thuis niet meer gaat. Ik had daarom geïnformeerd naar een plek waar hij naartoe zou kunnen hier in de buurt, speciaal voor jonge mensen met dementie. Ik had hem nog niet op de wachtlijst gezet. Dat wel doen zou toch als een soort verraad voelen. Ik vroeg een keer aan iemand hoelang een persoon met alzheimer thuis kan blijven wonen en het antwoord was: tot jij het niet meer redt. Ik begreep dat. Dat is wel ingrijpend. Dan neem je een beslissing voor jezelf die over iemand anders gaat. Ik krijg veel geregeld en kon de zorg goed aan, maar Marcel was een grote, sterke man. Als hij bijvoorbeeld agressief zou zijn geworden, had de situatie onhoudbaar kunnen worden. Gelukkig is het nooit zover gekomen.’ 

Wat was het moeilijkste aan die gesprekken? 

‘Hij was er zo zeker van dat hij zou weten wat het juiste moment was en achteraf is zijn timing inderdaad perfect gebleken. Maar ik was soms bang dat hij in de vergetelheid weg zou zinken. Ik vond het moeilijk hem te vaak te confronteren met het feit dat hij achteruitging. Hij was grote delen van de tijd nog zijn opgewekte zelf en vond het prima dat ik steeds meer taken overnam. Iemand dan voortdurend wijzen op de dingen die hij niet meer kan, is natuurlijk niet constructief. Dus die gesprekken voelden precair. Het voelde als een grote balanceeract, want het was voor mij heel belangrijk om te weten wat en hoe hij de dingen wilde. Soms vroeg ik wel aan hem of hij iets bijvoorbeeld nog kon lezen. Dan zei hij dat hij dat eigenlijk niet wist, maar het wel even zou proberen. Marcel had een stevig gevoel van eigenwaarde, dat was heel helpend tijdens zijn ziekte. Hij raakte niet snel van slag als hij iets niet meer kon. Misschien vond hij het stiekem ook wel prettig dat ik voor hem zorgde.’ 

Was dat niet ingewikkeld voor jou?  

‘Het verandert natuurlijk je relatie. Het was niet altijd meer gelijkwaardig. Toch voelde ik dat niet erg sterk zo, omdat ik nog heel veel kreeg van Marcel.’

Jongdementie wordt vaak niet herkend. Hoe ging dat bij jullie? 

‘Hij was pas 52 toen hij in het voorjaar van 2019 zijn diagnose kreeg. En toen maakte ik me al een paar jaar met momenten zorgen over hem. Hij is altijd een warhoofd geweest. Maar in 2014 kreeg hij een nieuwe baan, die hij niet goed aan bleek te kunnen. Terwijl hij toch een slimme man was. Ik herinner me nog dat ik toen op internet informatie over jongdementie opzocht, maar ik had het daar niet over met Marcel. Tijdens een vakantie in 2018 in Portugal wist hij ineens de voor hem bekende weg van de bakker naar ons huisje niet meer te vinden. Hij parkeerde de auto ergens in de hoop dat ik hem op zou komen halen, wat ik op een gegeven moment ook deed. Bij terugkomst duurde het nog een tijd voor we besloten naar de huisarts te gaan. We stelden het uit. Toen we uiteindelijk naar haar toe gingen, stuurde ze ons door naar het ziekenhuis.’

We zitten in een prachtige diepe tuin achter een huis aan de rand van Nijmegen. De magnolia staat in bloei en in een gezellige kas is een zitje gemaakt, waar het zelfs op koele dagen heerlijk toeven is. In dit paradijsje woonden Marcel en Tania jarenlang samen. Nu geniet ze ervan zonder hem, al blijft het gemis groot. ‘Als ik iets van Marcel heb geleerd tijdens het hele proces is het wel om meer in het nu te leven, om zoveel mogelijk te genieten van de mooie dingen. Marcel kon dat heel goed. Hij was een opgewekt, optimistisch mens. Dat veranderde niet toen hij ziek werd. Ik hoop dat mensen zich na het lezen van mijn boek realiseren dat je echt nog prachtige jaren kunt hebben samen, ook ná zo’n diagnose.’ 

Is dat waarom je het boek schreef? 

‘Nee. Het is misschien wel de belangrijkste boodschap van het boek, maar ik realiseer me ook dat wij in bepaalde opzichten geluk hebben gehad. Bij iedere patiënt zien de symptomen er anders uit, omdat andere delen van de hersenen worden aangetast. Voor mij was het soms moeilijk te begrijpen wat hij nog wel en wat hij niet meer kon. Hij werd erg gevoelig voor geluid en kon op een gegeven moment niet veel meer zelf. Maar hij herkende zijn dierbaren tot op het laatste moment en van verandering in karakter was geen sprake. Ik weet dat het ook heel anders kan zijn. Ik begon in eerste instantie vooral voor mezelf te schrijven. Ik ging namelijk twijfelen aan alles. Was hij wel echt zo ziek geweest? Heeft hij niet te vroeg euthanasie gekregen? Dan had ik gesprekken met mijn zus nodig om me weer te herinneren hoe het echt was gegaan. Het voelde belangrijk dat op te schrijven. En tijdens het schrijven kreeg ik het gevoel dat andere mensen er misschien iets aan zouden kunnen hebben. Je krijgt met zoveel dingen te maken als jij of een dierbaar iemand dementie krijgt. Het is in mijn ogen belangrijk dat mensen daar gesprekken over voeren.’ Dat dat niet altijd eenvoudig is, heeft Tania zelf ervaren terwijl zij, naar eigen zeggen, behoorlijk goed met Marcel kon praten.