FOTO'S: JOSJE DEEKENS

'Als ik nu nog niet per se iets hoef vast te leggen, dan ga ik er eerst eens rustig over nadenken. Ik kom over een halfjaartje wel terug'

'De bedoeling van de poli levens­eindevragen is dat hier een open, geïnteresseerd en taboeloos gesprek plaatsvindt. Wat bedoelt iemand als hij aangeeft niet meer te willen leven? Wat zijn de mogelijkheden en onmogelijkheden? Vaak is de wilsverklaring ook een belangrijk onderdeel van het gesprek. Wat moet je daar precies in zetten? En wanneer is dat goed genoeg? Na afloop zegt vrijwel iedereen dat het een ongelooflijk nuttig gesprek was. Mensen geven aan meer handvatten te hebben om de regie te pakken over hun eigen levenseinde. Ook hebben ze het gevoel dat ze het even kunnen loslaten, om weer door te gaan met het gewone leven. Een groot goed, want ik gun mensen een zo goed en lang mogelijk leven dat niet wordt overschaduwd door zorgen over de laatste levensfase. Mensen zijn prachtig, dus ik vind het mooi om deze gesprekken te voeren. Of ik dat op z’n Rotterdams doe? Dat weet ik niet. Wel ben ik buitengewoon graag extreem duidelijk, bij voorkeur met wat slechte grappen tussendoor. Overigens niet bij iedereen. Inmiddels ben ik in staat mijn gesprekspartners goed te peilen: 90 procent van de mensen vindt mijn openheid prettig, van zo’n 10 procent schat ik in dat ze het niet kunnen waarderen en dan pas ik mijn communicatiestijl aan. Maar het geeft zoveel lucht als de dood een normaal gespreksonderwerp is.’

Van Bruchem-Visser:
‘Ik voer alleen een euthanasie uit als ik duizend procent zeker weet dat dit het enige goede is wat ik nog voor die patiënt kan doen. Maar makkelijk is het nooit’

In deze poli is de laatste levensfase een normaal gespreksonderwerp

EUTHANASIE • Op de poli levenseindevragen in het Erasmus MC beantwoordt internist ouderengeneeskunde en ethicus Rozemarijn van Bruchem-Visser vragen over de laatste levensfase. ‘Het geeft zoveel lucht als de dood een normaal gespreksonderwerp is.’ • Dieuwke de Boer

Veel mensen die op de poli komen, denken dat alles al geregeld is. Ze hebben bijvoorbeeld tegen hun behandelend arts gezegd dat ze euthanasie willen, die vervolgens iets antwoordt als: “Ik heb u gehoord”. Ik weet dat een arts hiermee bedoelt dat-ie het parkeert tot een later moment, maar de patiënt hoort iets anders. Die denkt: “Mooi, dat is geregeld!”. Als mensen aangeven euthanasie te willen, vraag ik altijd wat ze daar precies mee bedoelen. Vaak weten ze dat niet. Recent had ik een patiënt die herhaaldelijk had gezegd dat ze euthanasie wilde. In haar optiek waren er twee keuzes: euthanasie of op een heel nare manier overlijden. Vervolgens heb ik haar meegenomen in alle opties om haar leven ondanks de pijn en benauwdheid zo draaglijk mogelijk te maken, bijvoorbeeld met een morfinepomp. “Oh, maar dan hoef ik misschien niet gelijk dood”, zei ze toen.’

‘Veel mensen hebben het gevoel dat ze aan de honden worden overgeleverd als ze geen euthanasie regelen. Voor ons als artsen en verpleegkundigen ligt daar een grote taak: uitleggen dat er ook manieren zijn om goed te overlijden zonder dat je euthanasie nodig hebt. En dat euthanasie ook lang niet bij elke patiënt en bij elke familie past. Ga daar open over in gesprek. Geef informatie, schets de mogelijkheden. Vaak komt er dan helemaal geen euthanasieverzoek uit voort. Maar als we dat gesprek niet voeren, kunnen mensen de alternatieven ook niet overwegen. We schieten onszelf dus in de voet door het gesprek over euthanasie zo spastisch uit de weg te gaan.’

ECHT ANDERS

‘Ik heb al veel mensen zien doodgaan. Dat is een proces. Soms langzaam, soms snel. Het grote verschil met euthanasie is dat iemand dan het ene moment bij wijze van spreken springlevend is en vijf minuten later dood. Dat maakt het voor alle betrokkenen echt anders dan andere overlijdens. Nog steeds ben ik elke keer enorm onder de indruk. Het doet wat met mij als mens. Normaal gesproken ben ik erg van de gezelligheid, maar op de dag van de euthanasie niet. Zeker het laatste kwartier niet. Ondanks het fantastische protocol in Nederland ben ik gestrest en check ik minimaal vijf keer of de injectiespuiten wel op de goede volgorde liggen en of het kraantje goed zit.’

‘Naderhand is er verdriet. Bij de naasten en soms ook bij mezelf als ik de patiënt goed heb gekend. De eerste uren na een euthanasie kun je je daar heerlijk voor verstoppen: je moet formuleren invullen, mensen bellen, medicatie terugbrengen, dat soort regeldingen. Maar op de terugweg naar huis – ik ga dan altijd op de fiets naar het werk – krijgt dat verdriet de vrije loop. Tot nu toe is het universum mij gunstig gezind, want de keren dat ik het ’t moeilijkst had, regende het keihard. Dat is fijn, want dan ziet niemand dat je de hele weg naar huis aan het huilen bent. Ik kan er wel mee leven. Ik voer ook alleen een euthanasie uit als ik duizend procent zeker weet dat dit het enige goede is wat ik nog voor die patiënt kan doen. Maar makkelijk is het nooit.’ •

‘Een ander onderbelicht onderwerp dat ik nadrukkelijk bespreek op de poli is het opnemen van behandelbeperkingen. Stel: je hebt dementie en komt in een verpleeghuis waar je niet wilt zijn. Dan is het in ieder geval slim om af te spreken dat je niet wordt gereanimeerd als je bijvoorbeeld een hartstilstand krijgt. Een kans om op een schappelijke manier dood te gaan, moet je vooral niet voorbij laten gaan, zeg ik altijd. Dat klinkt logisch, maar blijkt een enorme eyeopener. “Dat is een goed idee, dokter, die ga ik opschrijven!”, hoor ik dan. Ook dit heeft te maken met een gebrek aan kennis. Zorgprofessionals vinden dit zó logisch dat ze het niet expliciet ter sprake brengen. Maar dat is het
dus niet.’

‘Een voorval dat me altijd zal bijblijven is de meneer die mijn spreekkamer binnenkwam met allemaal familieleden. Die zijn er wel vaker bij, maar dit was wel heel veel familie. Ze keken allemaal enorm bedrukt. We zaten met z’n allen in een standaard spreekkamer met een bureautje en zo’n heel kleine brancard. Iedereen zat wat om zich heen te kijken en er hing een rare sfeer. Ik dacht: ik mis hier echt iets. “Wat goed dat u er bent en wat fijn dat u mensen heeft meegenomen”, begon ik. “Voor we het gesprek aangaan, even een vraag. Ik heb het gevoel dat er iets aan de hand is, kan ik u ergens mee helpen?”. Die meneer zei toen: “Gebeurt de euthanasie dan op dit bed?”, terwijl hij naar de brancard wees. Een authentiek gevalletje van miscommunicatie. Hij was door een arts uit een ander ziekenhuis naar mij verwezen onder het mom van ‘ga maar naar Van Bruchem want die doet euthanasie’. Vervolgens ontvingen ze een oproep van de poli en daar hebben ze zelf één plus één is achtendertig van gemaakt. Klaarblijkelijk dachten ze allemaal dat ik deze meneer, wie ik nog nooit van mijn leven had gezien, om drie uur ’s middags op een polikamertje wel even euthanasie zou verlenen. Iedereen was compleet van slag toen ik uitlegde dat dit niet mocht, niet kon en ook niet ging gebeuren. Uiteindelijk hadden we een goed gesprek, waarin ik van alles heb uitgelegd. Daarna zei hij: “Als ik nu nog niet per se iets hoef vast te leggen, dan ga ik er eerst eens rustig over nadenken. Ik kom over een halfjaartje wel terug”. En dan ben ik wel zo Rotterdams dat ik zeg: “Maar de volgende keer dat we elkaar zien, doen we wéér geen euthanasie”. Daar moest hij wel even om grinniken.’

BIOGRAFIE SCHRIJVEN

‘Ik zie mensen worstelen met het vormgeven van hun euthanasieverzoek, vooral met de uitleg van het lijden. Soms noteren ze alleen dat ze niet willen lijden. Maar wat bedoelt iemand daarmee? “Lijden kan voor u iets anders zijn dan voor mij”, zeg ik dan. Ik adviseer altijd om een biografie te schrijven, over wat in hun leven waarde heeft gehad, waar ze gelukkig van werden, wat belangrijk voor ze was. Pas daarna mogen ze aan de slag met hun euthanasieverzoek. Als jij bijvoorbeeld je hele leven alles hebt gegeven voor het biljarten en je kunt dat op een gegeven moment niet meer omdat je de regels niet meer begrijpt, dan wordt het voor mij invoelbaar dat daar voor jou lijden zit. Je moet iemand dus eerst kennen voor je begrijpt wat lijden voor hem of haar betekent.’

‘Hoewel het ook dan nog steeds ingewikkeld kan worden. Omdat de poli onder het Alzheimercentrum hangt, zie ik relatief veel mensen met dementie. Sommigen leggen bijvoorbeeld vast dat ze euthanasie willen als ze niet langer thuis kunnen wonen. Maar wat als iemand goed landt in een verpleeghuis? Wat als iemand daar tevreden in een stoel zit, meedoet aan activiteiten en geniet van het eten? Dat is een spagaat: de familie ziet het geanticipeerde lijden, terwijl wij als zorgprofessionals naar het actuele lijden kijken. Zo leg ik dat ook letterlijk uit op de poli. Ik moet na een euthanasie weg kunnen fietsen en tegen mezelf kunnen zeggen: het is goed dat ik dit zo heb gedaan, want ik heb iemand nu echt lijden bespaard. Ze reageren dan óf ontzettend begripvol óf heel boos. Dat laatste omdat je hier eigenlijk mee zegt dat wat iemand heeft opgeschreven niet automatisch ook gebeurt. En als je het daadwerkelijk uitvoeren in je euthanasieverzoek zet, denk dan ook na over wat je van je naasten vraagt en bespreek dat met ze. Mensen staan er onvoldoende bij stil hoe zwaar het voor naasten is als die op een gegeven moment moeten zeggen dat het moment aangebroken is, als de patiënt dat zelf niet meer kan.’

EUTHANASIE • Op de poli levenseindevragen in het Erasmus MC beantwoordt internist ouderengeneeskunde en ethicus Rozemarijn van Bruchem-Visser vragen over de laatste levensfase. ‘Het geeft zoveel lucht als de dood een normaal gespreksonderwerp is.’ • Dieuwke de Boer

In deze poli is de laatste levensfase een normaal gespreksonderwerp

'De bedoeling van de poli levens­eindevragen is dat hier een open, geïnteresseerd en taboeloos gesprek plaatsvindt. Wat bedoelt iemand als hij aangeeft niet meer te willen leven? Wat zijn de mogelijkheden en onmogelijk-heden? Vaak is de wilsverklaring ook een belangrijk onderdeel van het gesprek. Wat moet je daar precies in zetten? En wanneer is dat goed genoeg? Na afloop zegt vrijwel iedereen dat het een ongelooflijk nuttig gesprek was. Mensen geven aan meer handvatten te hebben om de regie te pakken over hun eigen levenseinde. Ook hebben ze het gevoel dat ze het even kunnen loslaten, om weer door te gaan met het gewone leven. Een groot goed, want ik gun mensen een zo goed en lang mogelijk leven dat niet wordt overschaduwd door zorgen over de laatste levensfase. Mensen zijn prachtig, dus ik vind het mooi om deze gesprekken te voeren. Of ik dat op z’n Rotterdams doe? Dat weet ik niet. Wel ben ik buitengewoon graag extreem duidelijk, bij voorkeur met wat slechte grappen tussendoor. Overigens niet bij iedereen. Inmiddels ben ik in staat mijn gesprekspartners goed te peilen: 90 procent van de mensen vindt mijn openheid prettig, van zo’n 10 procent schat ik in dat ze het niet kunnen waarderen en dan pas ik mijn communicatiestijl aan. Maar het geeft zoveel lucht als de dood een normaal gespreksonderwerp is.’

‘Veel mensen die op de poli komen, denken dat alles al geregeld is. Ze hebben bijvoorbeeld tegen hun behandelend arts gezegd dat ze euthanasie willen, die vervolgens iets antwoordt als: “Ik heb u gehoord”. Ik weet dat een arts hiermee bedoelt dat-ie het parkeert tot een later moment, maar de patiënt hoort iets anders. Die denkt: “Mooi, dat is geregeld!”. Als mensen aangeven euthanasie te willen, vraag ik altijd wat ze daar precies mee bedoelen. Vaak weten ze dat niet. Recent had ik een patiënt die herhaaldelijk had gezegd dat ze euthanasie wilde. In haar optiek waren er twee keuzes: euthanasie of op een heel nare manier overlijden. Vervolgens heb ik haar meegenomen in alle opties om haar leven ondanks de pijn en benauwdheid zo draaglijk mogelijk te maken, bijvoorbeeld met een morfinepomp. “Oh, maar dan hoef ik misschien niet gelijk dood”, zei ze toen.’

‘Veel mensen hebben het gevoel dat ze aan de honden worden overgeleverd als ze geen euthanasie regelen. Voor ons als artsen en verpleegkundigen ligt daar een grote taak: uitleggen dat er ook manieren zijn om goed te overlijden zonder dat je euthanasie nodig hebt. En dat euthanasie ook lang niet bij elke patiënt en bij elke familie past. Ga daar open over in gesprek. Geef informatie, schets de mogelijkheden. Vaak komt er dan helemaal geen euthanasieverzoek uit voort. Maar als we dat gesprek niet voeren, kunnen mensen de alternatieven ook niet overwegen. We schieten onszelf dus in de voet door het gesprek over euthanasie zo spastisch uit de weg te gaan.’

BIOGRAFIE SCHRIJVEN

‘Ik zie mensen worstelen met het vormgeven van hun euthanasieverzoek, vooral met de uitleg van het lijden. Soms noteren ze alleen dat ze niet willen lijden. Maar wat bedoelt iemand daarmee? “Lijden kan voor u iets anders zijn dan voor mij”, zeg ik dan. Ik adviseer altijd om een biografie te schrijven, over wat in hun leven waarde heeft gehad, waar ze gelukkig van werden, wat belangrijk voor ze was. Pas daarna mogen ze aan de slag met hun euthanasieverzoek. Als jij bijvoorbeeld je hele leven alles hebt gegeven voor het biljarten en je kunt dat op een gegeven moment niet meer omdat je de regels niet meer begrijpt, dan wordt het voor mij invoelbaar dat daar voor jou lijden zit. Je moet iemand dus eerst kennen voor je begrijpt wat lijden voor hem of haar betekent.’

‘Hoewel het ook dan nog steeds ingewikkeld kan worden. Omdat de poli onder het Alzheimercentrum hangt, zie ik relatief veel mensen met dementie. Sommigen leggen bijvoorbeeld vast dat ze euthanasie willen als ze niet langer thuis kunnen wonen. Maar wat als iemand goed landt in een verpleeghuis? Wat als iemand daar tevreden in een stoel zit, meedoet aan activiteiten en geniet van het eten? Dat is een spagaat: de familie ziet het geanticipeerde lijden, terwijl wij als zorgprofessionals naar het actuele lijden kijken. Zo leg ik dat ook letterlijk uit op de poli. Ik moet na een euthanasie weg kunnen fietsen en tegen mezelf kunnen zeggen: het is goed dat ik dit zo heb gedaan, want ik heb iemand nu echt lijden bespaard. Ze reageren dan óf ontzettend begripvol óf heel boos. Dat laatste omdat je hier eigenlijk mee zegt dat wat iemand heeft opgeschreven niet automatisch ook gebeurt. En als je het daadwerkelijk uitvoeren in je euthanasieverzoek zet, denk dan ook na over wat je van je naasten vraagt en bespreek dat met ze. Mensen staan er onvoldoende bij stil hoe zwaar het voor naasten is als die op een gegeven moment moeten zeggen dat het moment aangebroken is, als de patiënt dat zelf niet meer kan.’

‘Een ander onderbelicht onderwerp dat ik nadrukkelijk bespreek op de poli is het opnemen van behandelbeperkingen. Stel: je hebt dementie en komt in een verpleeghuis waar je niet wilt zijn. Dan is het in ieder geval slim om af te spreken dat je niet wordt gereanimeerd als je bijvoorbeeld een hartstilstand krijgt. Een kans om op een schappelijke manier dood te gaan, moet je vooral niet voorbij laten gaan, zeg ik altijd. Dat klinkt logisch, maar blijkt een enorme eyeopener. “Dat is een goed idee, dokter, die ga ik opschrijven!”, hoor ik dan. Ook dit heeft te maken met een gebrek aan kennis. Zorgprofessionals vinden dit zó logisch dat ze het niet expliciet ter sprake brengen. Maar dat is het dus niet.’

‘Een voorval dat me altijd zal bijblijven is de meneer die mijn spreekkamer binnenkwam met allemaal familieleden. Die zijn er wel vaker bij, maar dit was wel heel veel familie. Ze keken allemaal enorm bedrukt. We zaten met z’n allen in een standaard spreekkamer met een bureautje en zo’n heel kleine brancard. Iedereen zat wat om zich heen te kijken en er hing een rare sfeer. Ik dacht: ik mis hier echt iets. “Wat goed dat u er bent en wat fijn dat u mensen heeft meegenomen”, begon ik. “Voor we het gesprek aangaan, even een vraag. Ik heb het gevoel dat er iets aan de hand is, kan ik u ergens mee helpen?”. Die meneer zei toen: “Gebeurt de euthanasie dan op dit bed?”, terwijl hij naar de brancard wees. Een authentiek gevalletje van miscommunicatie. Hij was door een arts uit een ander ziekenhuis naar mij verwezen onder het mom van ‘ga maar naar Van Bruchem want die doet euthanasie’. Vervolgens ontvingen ze een oproep van de poli en daar hebben ze zelf één plus één is achtendertig van gemaakt. Klaarblijkelijk dachten ze allemaal dat ik deze meneer, wie ik nog nooit van mijn leven had gezien, om drie uur ’s middags op een polikamertje wel even euthanasie zou verlenen. Iedereen was compleet van slag toen ik uitlegde dat dit niet mocht, niet kon en ook niet ging gebeuren. Uiteindelijk hadden we een goed gesprek, waarin ik van alles heb uitgelegd. Daarna zei hij: “Als ik nu nog niet per se iets hoef vast te leggen, dan ga ik er eerst eens rustig over nadenken. Ik kom over een halfjaartje wel terug”. En dan ben ik wel zo Rotterdams dat ik zeg: “Maar de volgende keer dat we elkaar zien, doen we wéér geen euthanasie”. Daar moest hij wel even om grinniken.’

ECHT ANDERS

‘Ik heb al veel mensen zien doodgaan. Dat is een proces. Soms langzaam, soms snel. Het grote verschil met euthanasie is dat iemand dan het ene moment bij wijze van spreken springlevend is en vijf minuten later dood. Dat maakt het voor alle betrokkenen echt anders dan andere overlijdens. Nog steeds ben ik elke keer enorm onder de indruk. Het doet wat met mij als mens. Normaal gesproken ben ik erg van de gezelligheid, maar op de dag van de euthanasie niet. Zeker het laatste kwartier niet. Ondanks het fantastische protocol in Nederland ben ik gestrest en check ik minimaal vijf keer of de injectiespuiten wel op de goede volgorde liggen en of het kraantje goed zit.’

‘Naderhand is er verdriet. Bij de naasten en soms ook bij mezelf als ik de patiënt goed heb gekend. De eerste uren na een euthanasie kun je je daar heerlijk voor verstoppen: je moet formuleren invullen, mensen bellen, medicatie terugbrengen, dat soort regeldingen. Maar op de terugweg naar huis – ik ga dan altijd op de fiets naar het werk – krijgt dat verdriet de vrije loop. Tot nu toe is het universum mij gunstig gezind, want de keren dat ik het ’t moeilijkst had, regende het keihard. Dat is fijn, want dan ziet niemand dat je de hele weg naar huis aan het huilen bent. Ik kan er wel mee leven. Ik voer ook alleen een euthanasie uit als ik duizend procent zeker weet dat dit het enige goede is wat ik nog voor die patiënt kan doen. Maar makkelijk is het nooit.’ •