‘Actieve levensbeëindiging  van kinderen wordt nóg zeldzamer’

KINDEREN • Het kabinet besloot twee jaar geleden dat er een regeling moest komen voor de levensbeëindiging van ernstig zieke kinderen van 1 tot 12 jaar. Critici menen dat de bemoeienis van het Openbaar Ministerie ervoor zorgt dat de regeling nauwelijks wordt gebruikt. Kinderarts, hoogleraar en pionier Eduard Verhagen heeft een heel andere kijk: ‘De levenseindezorg voor deze kinderen is enorm verbeterd.’ • Marloes Elings

Hoogleraar ziet positief effect van nieuwe regeling:

Het hoofd van de afdeling kindergenees-kunde van het Groningse UMCG was, samen met zijn collega Pieter Sauer, initiatiefnemer van het zogeheten Groninger protocol. Deze richtlijn over actieve levensbeëindiging bij ernstig zieke baby’s werd in 2005 door de Nederlandse Vereniging voor Kinder-geneeskunde omarmd. Verhagen vond dat doodzieke kinderen van 1 tot 12 jaar ook recht hebben op een mens-waardig levenseinde. Hij pleitte daarom jarenlang voor een regeling die uiteindelijk in 2024 door het kabinet werd ingevoerd. Voor deze leeftijdsgroep moest iets worden bedacht, omdat de Nederlandse euthanasiewet alleen geldt voor kinderen vanaf 12 jaar.

De Groningse kinderarts heeft het tijdens ons gesprek consequent over levens-beëindiging, niet over euthanasie. Dat is bewust. ‘Euthanasie gebruik je alleen voor de situatie die in de euthanasiewet is beschreven. Die wet geldt alleen voor kinderen vanaf 12 jaar. Vandaar dat wij het in Nederland voortdurend over actieve levensbeëindiging hebben. Al noemen we het internationaal neonatal euthanasia of pediatric euthanasia, omdat in het buitenland dat onderscheid in leeftijden niet wordt gemaakt.’

Ik spreek Verhagen een paar dagen nadat minister Hermans (Volksgezondheid, VVD) de Tweede Kamer liet weten dat in 2025 voor het eerst in Nederland een arts het leven van een ernstig ziek jong kind had beëindigd. Ze schreef in een kamerbrief dat eind vorig jaar een melding was binnengekomen bij een speciale beoordelingscommissie. Deze commissie, twee jaar geleden in het leven geroepen door de bewindslieden van VWS en Justitie & Veiligheid, heeft getoetst of aan alle zorgvuldigheids-criteria is voldaan en haar oordeel doorgestuurd naar het Openbaar Ministerie (OM). Het OM moet beoordelen of de arts volgens de regeling heeft gehandeld. 

Dat is een heel andere werkwijze dan die van de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie. Die schakelt alleen het OM in als de commissie een euthanasie als onvoldoende zorgvuldig heeft bestempeld. Vorig jaar ging dat om 7 gevallen op de 10.341 uitvoeringen; zelden dus. Critici denken dat de grote rol van het OM kinderartsen kan weerhouden om het leven van doodzieke en uitbehandelde kinderen te beëindigen. Suzanne van de Vathorst, voormalig bijzonder hoogleraar aan de Universiteit van Amsterdam, zei bij de invoering van de regeling in Nieuwsuur: ‘Dit gaat niet werken, omdat artsen bang zijn voor justitie’.

PALLIATIEVE ZORG

Eduard Verhagen vindt dat je op basis van slechts één melding geen conclusies kunt trekken over angst voor vervolging of onderrapportage. ‘Daarvoor is de regeling nog te jong, zijn de aantallen te klein en ontbreekt empirisch bewijs.’ Hij vertelt dat de regeling late zwanger-schapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen en kinderen van 1 tot 12 jaar, de LZA/LP&K-regeling in vaktermen, is bedoeld om kinderen te laten sterven die ondanks optimale palliatieve zorg ondraaglijk en uitzicht-loos blijven lijden. ‘Palliatieve zorg is tegenwoordig vrijwel altijd toereikend. Maar als dat in een uitzonderlijk geval niet zo blijkt te zijn, moet er een zorgvuldig, transparant en toetsbaar kader bestaan om het leven van een kind te kunnen beëindigen.’

Dat er tot nu toe slechts één melding is gedaan, zegt volgens Verhagen niet zoveel. ‘De regeling is weliswaar op 1 februari 2024 in werking getreden, maar daarmee was de implementatie nog niet afgerond. De zorgvuldigheidseisen moesten nog door de beroepsgroep worden vastgesteld. Het artsensteun-punt, een door de beroepsgroep opgericht expertisecentrum, moest nog verder worden ingericht. Professionals moesten geschoold en patiënten, ouders en zorgverleners moesten worden geïnformeerd. Dat implementatieproces is pas recent voltooid. De periode waarin artsen daadwerkelijk goed met de nieuwe regeling konden werken, is dus aanzienlijk korter dan de twee jaar waarin de regeling formeel bestaat.’

De Groningse hoogleraar snapt dat kinderartsen angst kunnen hebben voor het OM. Al vertelt hij meteen dat er van alles is gebeurd ‘om die spanning te verminderen’. ‘Kinderartsen en vertegenwoordigers van het OM hebben gezamenlijk bijeenkomsten georgani-seerd. Daarnaast hielden de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg een webinar waarin professionals vragen konden stellen en kennis konden maken met elkaars perspectief. Ik ben overal bij geweest en heb vooral artsen ontmoet die zorgvuldig wilden begrijpen hoe de regeling werkt. En hoe zij in uitzonderlijke situaties goede zorg kunnen bieden. Dat is iets anders dan angst.’

Toen deze zomer bekend werd dat voor het eerst in Nederland het leven van een doodziek kind onder de 12 was beëindigd, werd Eduard Verhagen ‘door de hele wereld gebeld en gemaild’, zegt hij. Dat deed hem denken aan de tijd toen het Groninger protocol werd gelanceerd. ‘We kregen het in 2005 zwaar te verduren. Er kwam internationale kritiek en zelf de paus bemoeide zich ermee. Dat hadden we nooit verwacht. Laat staan dat we daarop waren voorbereid. Maar alle kritiek heeft ons wel aan het denken gezet. Het mooie is dat er sindsdien een ongelofelijk grote en nieuwe structuur is ontstaan rondom palliatieve zorg voor kinderen. Iets waar heel veel kinderen en ouders nu van profiteren.’

PASGEBORENE

Op mijn vraag wat er dan allemaal is veranderd, gaat hij even terug naar het begin, toen het Groninger protocol ontstond. ‘Ongeveer de helft van alle kinderen die jaarlijks overlijden, is pasgeborene. Dus het was logisch dat we als eerste over die groep gingen nadenken wat we moesten doen als er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Maar toen dat protocol er was, kregen we natuurlijk ook vragen van ouders met kinderen die 13 of 14 maanden waren. Daarin voorzag het protocol niet. Dat was slechts voor kinderen tot 12 maanden.’ 

Verhagen en zijn collega’s gingen in gesprek met de toenmalige minister van Volksgezondheid. ‘Die wilde weten: hoe vaak gebeurt het dat kinderen tot 12 jaar ondraaglijk en uitzichtloos lijden? Hoe sterven deze kinderen? En wat komt daar allemaal bij kijken? Dat wisten we eigenlijk niet precies. Die vragen hebben geresulteerd in een vier jaar durend landelijk onderzoek, wat ons heel veel informatie heeft gegeven en die uiteindelijk in de LZA/LP&K-regeling heeft geresulteerd.’

Uit de jaarverslagen van de speciale beoordelingscommissie blijkt dat er tussen 2016 en 2025 niet alleen slechts één keer een kind onder de 12 is overleden met behulp van de regeling, maar ook slechts eenmaal het leven van een kind onder de 12 maanden is beëindigd. ‘Dat komt door de invoering in 2007 van de zogeheten 20 wekenecho. Sindsdien worden ernstige aangeboren aandoeningen eerder ontdekt, waardoor meer ouders voor zwangerschaps-afbreking kiezen. Het komt nu bijna niet meer voor dat er kinderen worden geboren met ernstige aangeboren afwijkingen’, legt Verhagen uit.

Geestdriftig: ‘Ik vind het superinteressant dat de kritiek op het Groninger protocol ons heeft gedwongen om na te denken over palliatieve zorg voor kinderen. Dat specialisme bestond in Nederland in die tijd simpelweg helemaal niet. Nu wel. Daardoor is de kwaliteit van levenseinde-zorg bij deze kinderen enorm verbeterd. En daardoor wordt het nog zeldzamer dat het noodzakelijk wordt om leven actief te beëindigen. Ik vind dat een enorme winst en een fantastische uitkomst.’ •