ERVARINGSDESKUNDIGE

Een paar weken na ons gesprek appt Daphne van Dijk, directeur van Steunpunt Zelfregie en Herstel Midden-Nederland, dat mijn vragen haar aan het denken hebben gezet. ‘We gaan met andere partijen in Utrecht tijdens de Wereld Suïcide Preventie Week (tweede week van september, red.) een zogeheten Walk in to the light organiseren. Daarnaast gaan we het komende halfjaar nadenken hoe we nog meer een rol op dit vlak kunnen spelen om het taboe op het gesprek over de dood te doorbreken.’ 

Koos de Boed vertelt dat hij steeds vaker door steunpunten wordt benaderd met de vraag of zijn stichting een ervaringsdeskundige kan leveren. ‘Zij missen de expertise en vragen om hulp. Wij leveren begeleiding en ondersteuning zodat zo’n steunpunt een groep over suïcidale gedachten kan starten.’

In het handarbeidlokaal in Den Bosch wordt het appje van Van Dijk zeer gewaardeerd. ‘Een teken van vermogen tot zelfreflectie’, reageert Christel Vogels goedkeurend. ‘Negen van de tien mensen die hier komen, vinden het fijn dat ze de beerput in deze groep wél een keertje mogen opengooien in plaats van dat er steeds meer ellende wordt bijgegooid. Dus het is heel goed nieuws dat mensen wél mogen praten over hun doodswens.’ Eef van de Boom juicht het toe dat het lijkt alsof er meer wordt geluisterd naar mensen met ernstig psychiatrische aandoeningen. Nuchter: ‘Al blijft het ongemak. Mensen vinden het nog steeds ellendig om naar andermans ellende te kijken. Laat staan daar het gesprek over aan te gaan.’ Vogels valt haar bij: ‘In de Westerse wereld gaan we heel slecht op onmacht’.•

FOCUS OP HERSTEL

Een paar weken later spreek ik telefonisch met Daphne van Dijk, sinds januari de directeur van Steunpunt Zelfregie en Herstel voor Midden-Nederland; een van die steunpunten die onder de koepel NVZH vallen. Haar club verzorgt tientallen activiteiten voor mensen die psychisch lijden in maar liefst vijf verschillende gemeenten. Hoewel er een praatgroep ‘sombere gevoelens’ is en in persoonlijke gesprekken ruimte is om suïcidale gedachten te bespreken, zijn de workshops en gesprekken louter gefocust op herstel. Van Dijk: ‘Wij doen niet aan diagnoses, niet aan behandelingen en ook niet aan genezing. Mensen kunnen hier op hun eigen tempo herstellen en van ervaringsdeskundigen en andere bezoekers leren hoe je kunt herstellen na mentale ontwrichting.’

Op dit moment is er in geen van de vijf gemeenten een groep voor mensen met een doodswens. ‘Daar is nu geen behoefte aan’, vertelt Van Dijk. Ze legt uit dat bezoekers het aanbod bepalen. Op mijn vraag hoe dat kan werken als psychiatrisch patiënten hun hele leven in de ggz hebben geleerd dat ze het niet over hun suïcidale gedachten of doodswens mogen hebben omdat anders hun begeleiding of therapie wordt gestopt, valt Van Dijk even stil. ‘Wij moeten kijken welke rol wij daarin kunnen nemen om dat taboe te doorbreken. Hoe wij daar meer oog voor kunnen hebben. En wat wij daar als steunpunt in kunnen betekenen.’

Een maand eerder sprak ik Cassandra Barkman. Zij vertelde mij dat zij twee jaar geleden bij het Utrechtse steunpunt een groep organiseerde voor mensen met een doodswens. ‘Ik merkte in het verleden dat veel medewerkers en hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg vanuit een reddersrol opereren. Ze willen blijven fixen, halen de gekste dingen uit de kast om mensen te redden. Maar dat werkt niet. Dood willen, is in mijn perspectief een normale reactie op abnormale omstandigheden.’ Barkman is inmiddels voor zichzelf begonnen. ‘Ik organiseer drie dagen per week een veilige plek voor mensen die lijden aan het leven.’ 

SCHAAMTE EN ONBEGRIP

‘In de hele maatschappij vinden mensen het moeilijk om over een doodswens of suïcidale gedachten te praten’, relativeert Koos de Boed. ‘Daar komt schaamte bij kijken. Onbegrip. En het is een taboe om te erkennen dat niet iedereen het leven mooi vindt.’ De Boed is oprichter van de stichting Suïcide Preventie Centrum. ‘Ik ben een paar keer opgenomen geweest in een psychiatrische instelling en daar mocht ik niet over mijn suïcidaliteit praten. Dat was not done. Gelukkig kon ik in mijn eigen omgeving wél makkelijk praten over mijn suïcidale gedachten. Dat is voor mij heel erg helpend geweest. Ik heb daarna een carrièreswitch gemaakt en ben ervaringsdeskundige in een ggz-instelling geworden. Daar ontdekte ik dat mensen het heel fijn vonden om eindelijk eens iemand te spreken waarmee zij open en zonder oordelen over hun doodswens konden praten. Tot mijn verbazing bleken er geen lotgenotengroepen voor deze doelgroep te bestaan. Daarom ben ik er 2018 in Leeuwarden zelf maar eentje begonnen. Sinds 2021 zijn we officieel een stichting.’

Inmiddels zijn er in heel Nederland dertig lotgenotengroepen die tweewekelijks anderhalf uur samenkomen. ‘Helaas bestaat het nog niet in Groningen, Drenthe, Twente en Zeeland’, vertelt De Boed. De groepen bestaan uit minimaal twee en maximaal zes deelnemers. De gemiddelde leeftijd is tussen de 30 en 40 jaar en vrouwen zijn in de meerderheid. In de groep, die geleid wordt door een ervaringsdeskundige, is alles bespreekbaar, behalve zelfmoordmethodes. Die zijn taboe. ‘Nieuwe deelnemers vinden het altijd een beetje spannend. Maar als ze een halfuurtje in de groep zitten, merk je al dat er een soort van rust komt. Mensen ontdekken dat ze kunnen zeggen wat ze denken zonder dat er, zoals in de ggz, consequenties volgen.’

DRAGELIJKER

Volgens directeur Dienke Bos van MIND zijn er naar schatting tienduizenden Eefs en Rolands in Nederland; mensen die nooit volledig zullen genezen omdat hun problemen simpelweg te groot en te complex zijn. Een deel van hen worstelt met een doodswens. Bos vindt dat er voor hen ‘palliatieve psychiatrie’ zou moeten bestaan. ‘Plekken waar hun lijden dragelijker wordt gemaakt.’ Net zoals bij het Belgische Reakiro, een Vlaams inloophuis waar mensen met een aanhoudende doodswens onder begeleiding van ervaringsdeskundigen en hulpverleners kunnen praten over wat hen bezighoudt.

Bos vindt dat zo’n soort voorziening ook in Nederland voor iedereen beschikbaar zou moeten zijn. Dat zou in haar ogen mogelijk moeten zijn in het landelijk netwerk van zelfregiecentra. Eigenlijk zoals in 2022 in het Integraal Zorgakkoord is vastgelegd. Daarin werd toen afgesproken dat er binnen vijf jaar een landelijk dekkend netwerk van laagdrempelige steunpunten van zelfregie- en herstelinitiatieven voor mensen met ernstig psychiatrische aandoeningen zou komen. Dit werd vorig jaar in aansluitende afspraken in het Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord (AZWA in de zorgsectortaal) nogmaals bevestigd. Inmiddels zijn er 318 steunpunten voor zelfregie en herstel in Nederland. De Nederlandse Vereniging voor Zelfregie en Herstel (NVZH) houdt toezicht op de kwaliteit van die steunpunten, deelt kennis en helpt waar nodig. 

‘Dat het aantal steunpunten is gegroeid, betekent niet dat er in iedere gemeente zo’n steunpunt is’, vertelt Dienke Bos op het kantoor van MIND in Amersfoort. ‘Er zijn nog heel veel witte vlekken in het land.’ Bos doelt onder meer op de provincies Drenthe, Groningen en Limburg. Daar gebeurt op gemeentelijk niveau nog niet zoveel. ‘Sommige wethouders zien de meerwaarde van zo’n steunpunt. Zij snappen dat je mensen met een steunpunt kunt helpen en terugval kunt voorkomen, waardoor er minder overlast zal zijn en minder aanspraak op de ggz wordt gedaan. Maar er zijn ook wethouders die letterlijk zeggen: “Ik heb al een sportclub en een buurthuis gefinancierd. Moet zo’n steunpunt ook nog?”. En dan komt het er simpelweg niet.’

De hulp die op de steunpunten en herstelacademies wordt aangeboden, is heel divers. Denk bijvoorbeeld aan wandelen, kickboksen, levensverhalen schrijven, Chinese bewegingsleer en tuinieren. Bos: ‘De NVZH werkt hard aan meer uniformiteit, maar de regionale en lokale initiatieven zijn vaak heel verschillend omdat het DNA van de herstelbeweging wordt bepaald door ervaringsdeskundigheid en de behoefte van de bezoekers. En die is natuurlijk niet overal hetzelfde.’ Hoewel uit onderzoek blijkt dat praten over de dood helpt voor mensen die worstelen met het leven, voorzien de steunpunten daar niet altijd in. Bos: ‘Praten over de dood past niet voor iedereen in de visie op herstel.’ ’ 

De zon schijnt”. Of: “hoe kun je neerslachtig zijn in de zomer?”. Dat is heel fijn. Dat ontlaadt mij. Geeft minder druk.’ Iets wat Roland van Veghel (53) mij een week eerder telefonisch ook al vertelde. Hij gaat elke twee weken naar een lotgenotengroep in Eindhoven. Roland noemt die sessies ‘een uitje waar hij naar uitkijkt’. ‘Ik voel mij daar gezien, gehoord, op mijn gemak en gewaardeerd. Iets wat ik niet vaak ervaar. Het prettigste is dat we vrijuit kunnen praten over wat ons bezighoudt. En hoewel er wordt meegedacht en meegeleefd, is het geen therapeutische setting.’

Zowel Van Veghel als Van Den Boom is gepokt en gemazeld in de geestelijke gezondheidszorg. Beiden zijn chronisch psychisch ziek, beiden worstelen ze soms met het leven. En allebei zijn ze teleurgesteld in de professionele zorg die zij kregen en krijgen. ‘Het boeit mij totaal niet als een psycholoog of psychiater zegt dat het wel goed komt. Daar heb ik helemaal geen boodschap aan. Ik leer veel liever hoe een crisis werkt en hoe ik daar het best mee kan omgaan. Daar heb ik iets aan’, zegt Eef van den Boom. ‘De afhankelijkheidspositie waar je als patiënt in zit, is bovendien helemaal niet helpend’, stelt Roland van Veghel. ‘Veel patiënten willen graag een fijne cliënt zijn. Ze zijn daarom niet bezig met hun therapie, maar met het vertonen van gewenst gedrag.’

In een voormalig schoolgebouw in Den Bosch is net de tweewekelijkse lotgenotenbijeenkomst van stichting Suïcide Preventie Centrum afgelopen. Gespreksleider en ervaringsdeskundige Christel Vogels en bezoeker Eef van de Boom willen wel vertellen hoe de bijeenkomst was. Relevant mocht daar niet bij zijn, dat vonden de drie aanwezigen niet prettig. ‘Deze mensen willen praten met mensen die snappen wat ze doormaken’, legt Vogels uit. 

We zitten in een handarbeidlokaal. Overal staan schildersezels met kleurige kunst-in-wording. De ruimte is onderdeel van Herstelacademie de Stijl, een van de projecten van ggz-instelling Reinier van Arkel. Maar deze organisatie heeft niets met de lotgenotengroep van doen. ‘In hun programma staat ergens helemaal achterin dat deze groep bestaat’, zegt Eef van den Boom. ‘Dat mag best wat transparanter. Ze zouden een flyer kunnen ophangen waarin staat dat hier een praatgroep is voor mensen met een doodswens. Maar ik denk dat mensen de dood gewoon een beetje eng vinden. Of er oprecht niet mee bezig zijn.’

Van den Boom (32) gaat elke vier weken op woensdagochtend naar de lotgenotenbijeenkomst. Het geeft haar steun. ‘Hier hoor je geen onzinopmerkingen als “waarom ben je niet blij?