Margo Pauw in de regiestoel

LEEFTIJD
75

Woonplaats
BREDA                         

Werk
GEPENSIONEERD DOCENT GEZONDHEIDSRECHT    

Privé
GETROUWD, 3 kinderen, 
7 kleinkindEREN

Rode draad > ‘Zelfbeschikking – ook het gebrek eraan – loopt als een rode draad door mijn leven. Mijn ouders waren streng katholiek en leunden op de regels van de kerk. Ondertussen kregen ze het in de dagelijkse werkelijkheid zwaar voor de kiezen: we waren met zes kinderen, twee van hen zijn jong verongelukt in het verkeer. Net voor mijn geboorte overleed mijn 7-jarige zusje en negentien jaar later mijn broer van 25. Theo, mijn jongere broer, kwam met een ernstige verstandelijke beperking ter wereld.’

Grilligheid > ‘Uit mijn geschiedenis weet ik dus hoe weinig vat je hebt op de grilligheid van het leven. Maar waar het wel kan, pak ik graag de regie over mijn mogelijkheden en keuzes. Eenmaal volwassen heb ik dan ook afstand genomen van het katholicisme; ik hecht erg aan het recht op zelfbeschikking – voor mezelf en anderen – bij leven en dood. Ook in mijn werk is dat altijd een belangrijk onderwerp voor me geweest. Als docent Gezondheidsrecht heb ik vanaf de jaren tachtig tot 2010 lesgegeven aan verpleegkundigen. Vaak hoorde ik over hun onmacht rondom het sterfbed. Wie kan er ingrijpen als het niet meer gaat?, vroegen ze. We hadden nog geen euthanasiewet, over hun rol was zoveel onduidelijk. Informeer je goed en laat je in ieder geval niet dwingen tot uitvoerende handelingen, drukte ik hen op het hart. Pas na de invoering van de wet werd duidelijk dat alleen de arts euthanasie mag verrichten. Ook organiseerde ik thema-avonden over patiëntrechten in verzorgingshuizen. Een groot deel van de bejaarde bewoners was katholiek, het woord
euthanasie was voor hen onbespreekbaar. Wel kon ik ze wijzen op het recht om een behandeling te weigeren. Daar kwamen zulke verraste reacties op. Maar je moet toch doen wat de arts zegt?, hoorde ik dan.’

Acht dagen > ‘Gelukkig zijn de tijden veranderd, patiënten die ondraaglijk lijden kunnen een beroep doen op de euthanasiewet. Al biedt deze niet altijd uitkomst, zoals ik ook zelf heb ervaren. Sinds de dood van mijn ouders was ik de curator van mijn gehandicapte broer Theo. Hij werd fantastisch verzorgd in een specialistische instelling, totdat hij op zijn zeventigste een hersenbloeding kreeg en snel aftakelde. Theo was niet wilsbekwaam en als curator had ik over euthanasie geen zeggingskracht, we konden niks. Uiteindelijk heeft zijn stervensfase acht dagen geduurd. Of hij erg geleden heeft, zal ik nooit weten.’ 

Voorbeeld > ‘Hoe het anders kan, weet ik van een heel dierbare vriendin. Toen ze hoorde dat ze alvleesklierkanker had, besloot ze geen verdere behandelingen te ondergaan. Heel bewust heeft ze zelf haar levenseinde geregeld. Ze was zo dankbaar dat ze in Nederland woonde, dat ze hier waardig mocht sterven. Haar voorbeeld staat op mijn netvlies gebrand.’

Geruststelling > ‘Mijn man en ik naderen allebei de tachtig. Met volle teugen genieten we van alles wat we nog kunnen, maar we voelen ons wel steeds kwetsbaarder. We hebben een wilsverklaring; die hebben we uitgebreid met elkaar en onze huisarts besproken. Dat voelt als een geruststelling, al realiseer ik me goed dat het geen garantie biedt voor een mooi levenseinde. Of ik er bang voor ben? Ik ben natuurlijk opgegroeid met de hemel, maar ik geloof er niet meer in. Soms raak ik plots bevangen en denk: oei, maar wat wacht me dan? Ik zie er het meest tegenop om mijn dierbaren los te laten. Maar wie weet hoe óp ik tegen die tijd ben, zoals mijn goede vriendin.
Vlak voor haar euthanasie zei ze: “Ik ben zo blij dat ik kan gaan.” Ja, ze was er zó aan toe.’•

LEEFTIJD
75

Woonplaats
BREDA                         

Werk
GEPENSIONEERD DOCENT GEZONDHEIDSRECHT    

Privé
GETROUWD, 3 kinderen, 
7 kleinkindEREN

Margo Pauw in de regiestoel

Rode draad > ‘Zelfbeschikking – ook het gebrek eraan – loopt als een rode draad door mijn leven. Mijn ouders waren streng katholiek en leunden op de regels van de kerk. Ondertussen kregen ze het in de dagelijkse werkelijkheid zwaar voor de kiezen: we waren met zes kinderen, twee van hen zijn jong verongelukt in het verkeer. Net voor mijn geboorte overleed mijn 7-jarige zusje en negentien jaar later mijn broer van 25. Theo, mijn jongere broer, kwam met een ernstige verstandelijke beperking ter wereld.’

Grilligheid > ‘Uit mijn geschiedenis weet ik dus hoe weinig vat je hebt op de grilligheid van het leven. Maar waar het wel kan, pak ik graag de regie over mijn mogelijkheden en keuzes. Eenmaal volwassen heb ik dan ook afstand genomen van het katholicisme; ik hecht erg aan het recht op zelfbeschikking – voor mezelf en anderen – bij leven en dood. Ook in mijn werk is dat altijd een belangrijk onderwerp voor me geweest. Als docent Gezondheidsrecht heb ik vanaf de jaren tachtig tot 2010 lesgegeven aan verpleegkundigen. Vaak hoorde ik over hun onmacht rondom het sterfbed. Wie kan er ingrijpen als het niet meer gaat?, vroegen ze. We hadden nog geen euthanasiewet, over hun rol was zoveel onduidelijk. Informeer je goed en laat je in ieder geval niet dwingen tot uitvoerende handelingen, drukte ik hen op het hart. Pas na de invoering van de wet werd duidelijk dat alleen de arts euthanasie mag verrichten. Ook organiseerde ik thema-avonden over patiëntrechten in verzorgingshuizen. Een groot deel van de bejaarde bewoners was katholiek, het woord euthanasie was voor hen onbespreekbaar. Wel kon ik ze wijzen op het recht om een behandeling te weigeren. Daar kwamen zulke verraste reacties op. Maar je moet toch doen wat de arts zegt?, hoorde ik dan.’

Acht dagen > ‘Gelukkig zijn de tijden veranderd, patiënten die ondraaglijk lijden kunnen een beroep doen op de euthanasiewet. Al biedt deze niet altijd uitkomst, zoals ik ook zelf heb ervaren. Sinds de dood van mijn ouders was ik de curator van mijn gehandicapte broer Theo. Hij werd fantastisch verzorgd in een specialistische instelling, totdat hij op zijn zeventigste een hersenbloeding kreeg en snel aftakelde. Theo was niet wilsbekwaam en als curator had ik over euthanasie geen zeggingskracht, we konden niks. Uiteindelijk heeft zijn stervensfase acht dagen geduurd. Of hij erg geleden heeft, zal ik nooit weten.’ 

Voorbeeld > ‘Hoe het anders kan, weet ik van een heel dierbare vriendin. Toen ze hoorde dat ze alvleesklierkanker had, besloot ze geen verdere behandelingen te ondergaan. Heel bewust heeft ze zelf haar levenseinde geregeld. Ze was zo dankbaar dat ze in Nederland woonde, dat ze hier waardig mocht sterven. Haar voorbeeld staat op mijn netvlies gebrand.’

Geruststelling > ‘Mijn man en ik naderen allebei de tachtig. Met volle teugen genieten we van alles wat we nog kunnen, maar we voelen ons wel steeds kwetsbaarder. We hebben een wilsverklaring; die hebben we uitgebreid met elkaar en onze huisarts besproken. Dat voelt als een geruststelling, al realiseer ik me goed dat het geen garantie biedt voor een mooi levenseinde. Of ik er bang voor ben? Ik ben natuurlijk opgegroeid met de hemel, maar ik geloof er niet meer in. Soms raak ik plots bevangen en denk: oei, maar wat wacht me dan? Ik zie er het meest tegenop om mijn dierbaren los te laten. Maar wie weet hoe óp ik tegen die tijd ben, zoals mijn goede vriendin.
Vlak voor haar euthanasie zei ze: “Ik ben zo blij dat ik kan gaan.” Ja, ze was er zó aan toe.’•