Van alle mensen die in Nederland overlijden, sterft tegenwoordig een op de vijf met palliatieve sedatie. Let wel: sterft mét en niet dóór. De arts verlaagt met medicijnen het bewustzijn van een terminale patiënt, zodat die geen pijn, benauwdheid, onrust en angst meer voelt. Uiteindelijk overlijdt de patiënt aan zijn aandoening en doordat er geen water of voedsel meer wordt toegediend. 

Is dit een waardig sterven in eigen regie? De meningen verschillen, zo blijkt ook uit onze recente ledenpeiling, zie pagina 19. In mijn directe omgeving zijn twee mensen op een waardige manier met palliatieve sedatie overleden. De een was 50 jaar, werkte als verpleegkundige en manager in de zorg en maakte zich – toen ze zelf kanker kreeg – als ervaringsdeskundige sterk voor meer patiëntgerichtheid en eigen regie. Als familie dachten we dat ze euthanasie zou willen. Maar toen het niet meer ging, koos ze welbewust voor palliatieve sedatie. ’s Avonds, na een afscheidsborrel met haar twee jongvolwassen zoons en haar vriend, bracht de dokter haar in slaap en de volgende ochtend al overleed ze.

De ander was 65, had uitgezaaide kanker, maar had zijn levenseindewensen niet vooraf besproken of vastgelegd. Hij kreeg palliatieve sedatie omdat de tumoren in zijn hoofd plotseling zorgden voor epileptische aanvallen. Nog dezelfde dag werd hij in slaap gebracht. Zijn geliefde vertelde me hoe ze de week aan zijn sterfbed als heel bijzonder had ervaren. Het duurde zeven dagen voor hij stierf. Hij lag rustig te slapen, zij lag aan zijn zij en zag langzaam het leven uit hem wegglijden. Ze noemde het een prachtig proces, maar ook afschuwelijk omdat ze twee keer afscheid moest nemen: de eerste keer toen het infuus werd gezet en de tweede keer toen het leven zijn lichaam had verlaten. 

Bij de NVVE horen we ook verhalen van mensen die door hun arts niet goed zijn voorgelicht over het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie. Waarbij het eigenlijk de keus van de dokter was en niet die van de patiënt. Van naasten die geen idee hadden dat het zo lang zou kunnen duren en dat hun geliefde nog wakker zou kunnen worden. Of dat de patiënt euthanasie wilde, maar er geen tijd meer was om dat traject te doorlopen. 

In 2005 was er bij een op de twaalf sterfgevallen sprake van palliatieve sedatie. Hoe het komt dat dit nu een op de vijf is, weten we nog niet. Mogelijk omdat er meer aandacht is voor palliatieve zorg en voor het verlichten van pijn op het sterfbed. Een negatieve verklaring kan zijn dat artsen er een euthanasieverzoek mee omzeilen, mede omdat daar strafrechtelijke gevolgen aan kunnen kleven. 

Het antwoord op de vraag of palliatieve sedatie tot een waardige dood leidt vind ik dan ook niet eenduidig te geven. Soms is het de enige optie. Maar wat een waardig sterven is, is vooral heel persoonlijk. Vrijheid van sterven kan ook een bewuste keuze voor palliatieve sedatie inhouden. Goede voorlichting en eigen regie zijn hier onlosmakelijk mee verbonden. •