Verpleegkundig specialist schreef boek over haar ervaringen met terminale zorg
Het leven loslaten, Cathelijne Verboeket-Crul, De Arbeiderspers
‘Aanvankelijk vinden mensen het nog wel fijn om bezoek te ontvangen. Maar op een gegeven moment neemt het steeds zwakker wordende lichaam de geest mee'
‘Op hun sterfbed blikken mensen terug op hun leven, maar ze denken ook na over de betekenis die ze nog uit het leven kunnen halen nu ze gaan sterven’
FOTO: STIJN RADEMAKERS
MASKERS VALLEN AF
Wat heeft Cathelijne als mens van haar patiënten geleerd in al die jaren? ‘Op hun sterfbed blikken mensen terug op hun leven, maar ze denken ook na over de betekenis die ze nog uit het leven kunnen halen nu ze gaan sterven. Sociaal wenselijk gedrag is totaal niet meer relevant, alle maskers vallen af. Ik vraag me weleens af waarom je de dood in de ogen moet kijken om zo te kunnen leven.’ Cathelijne ziet dat de meeste mensen op hun sterfbed een zekere mate van rust ervaren. ‘Ja, ze hadden misschien nog tien of twintig jaar langer willen leven, maar het is goed geweest omdat ze het leven hebben geleefd dat ze wilden leven. Mijn patiënten hebben me meegegeven dat je die vraag geregeld aan jezelf moet stellen: leef ik het leven dat ik wil leven? En zo nee, hoe zou ik het dan anders willen? Dat kan zelfs nog op je sterfbed.’
LOSLATEN
En het leven loslaten, hoe doe je dat dan? Voor veel mensen lijkt dat ondoenlijk. ‘Palliatieve zorg wordt weleens vergeleken met bevallingszorg’, zegt Cathelijne. ‘Aan het begin van een bevalling is de aanstaande moeder nog heel erg met haar omgeving bezig, maar op het moment dat de baby écht gaat komen, is er sprake van een soort onthechting: ze is dan alleen nog maar bezig met het kind.’ Dat zie je volgens Cathelijne ook gebeuren in een stervensproces. ‘Aanvankelijk vinden mensen het nog wel fijn om bezoek te ontvangen. Maar op een gegeven moment neemt het steeds zwakker wordende lichaam de geest mee. Omdat je je zo zwak en moe voelt, gaat je omgeving steeds minder een rol spelen en laat je uiteindelijk het leven los.’
In vergelijking daarmee kan een zelfgekozen levenseinde, zoals euthanasie, dus als heel abrupt aanvoelen. ‘Zeker, al vind ik dat we geen oordeel moeten hebben over de keuzes die iemand maakt. Dat is iets heel persoonlijks. Bovendien weet je het vaak pas zeker als het echt zover is. We hebben in het hospice patiënten gehad wier euthanasiewens, waar ze bij binnenkomst 100 procent zeker van waren, naar de achtergrond verdween omdat hun klachten hier goed behandeld werden. Maar ook andersom: mensen die absoluut geen euthanasie wilden en daar in het hospice toch anders over gingen denken.’
ZACHTER BEELD
Sterven is een essentieel onderdeel van het leven en toch denken we er te weinig over na, vindt Cathelijne. Heb je bijvoorbeeld ooit stilgestaan bij de houding waarin je zou willen overlijden? ‘Iemand die stervende is wordt meestal op de rug gelegd, terwijl er maar weinig mensen zijn die zo in slaap vallen’, zegt Cathelijne. ‘De meeste mensen liggen op hun zij, trekken hun benen op en leggen een arm of hand onder het kussen. Iemand die sterft, kan zich waarschijnlijk beter overgeven aan dat proces en ervaart ook meer comfort als diegene in de vertrouwde slaaphouding ligt, is onze aanname. Voor naasten is het ook een zachter beeld om hun dierbare in die houding te zien sterven. De rugligging kan een akelige aanblik geven, en die laatste aanblik is weer bepalend voor de rouwverwerking.’
In het hospice wordt patiënten altijd naar hun voorkeurshouding van slapen gevraagd, zodat verpleegkundigen iemand in die houding kunnen leggen als diegene dat zelf niet meer kan. ‘Het is een eenvoudige ingreep, maar je moet je er wel bewust van zijn’, aldus Cathelijne.
Een ander fenomeen dat meer aandacht verdient, is het sterfbedvisioen: een ervaring van een stervende die de zintuigen en het verstand te boven gaan. Cathelijne heeft het een paar keer mogen ervaren in het hospice en was er erg van onder de indruk, vooral omdat sterfbedvisioenen vaak rustgevend werken. Bijvoorbeeld bij een zeer angstige patiënte die op haar sterfbed werd herinnerd aan het jappenkamp waar ze vroeger in had gezeten. Niks kon haar kalmeren, tot ze Cathelijne vertelde over de verschijning van een engel die ’s nachts bij haar bleef waardoor zij in slaap kon vallen. ‘Zulke gebeurtenissen zijn niet te rationaliseren. En misschien hoeft dat ook niet, omdat ik met eigen ogen kan zien dat ze iemand helpen.’
INVOELBAAR
In haar boek schrijft Cathelijne over een man die op de dag van zijn euthanasie moeilijk wakker te krijgen is. Het stervensproces lijkt al gaande en er zijn geen signalen die kunnen wijzen op pijn of ander ongemak. De arts die de euthanasie zal verlenen, overlegt met de echtgenote en dochter over het wel of niet laten doorgaan van de euthanasie. Tijdens dat gesprek sterft de man boven, in de slaapkamer, een natuurlijke dood. Zijn echtgenote kan moeilijk accepteren dat zijn laatste wens – euthanasie – niet is uitgekomen. ‘Vanuit haar perspectief is dat invoelbaar’, zegt Cathelijne. ‘Je wil die belofte immers nakomen aan degene van wie je houdt. Maar vanuit medisch perspectief was er geen reden meer om de euthanasie uit te voeren. Het doel is dat iemand een goed sterfbed heeft en rustig overlijdt. En daar was hier sprake van.’ Hoewel zulke snel veranderende situaties niet vaak voorkomen, is het wel belangrijk om die van tevoren te bespreken, is de boodschap van Cathelijne. ‘In de palliatieve zorg schets je allerlei sterfscenario’s, maar het meest voorkomende scenario is dat het anders gaat dan je vooraf had gedacht. Veel mensen staan daar niet bij stil.’ Dat geldt ook voor een ander zelfgekozen levenseinde: bewust stoppen met eten en drinken. Bij ouderen die al lichamelijke klachten hebben en hun leven voltooid vinden, gaat dat met goede voorbereiding en begeleiding meestal vrij goed. ‘Het lichaam is al onderweg, waardoor het een minder intensief proces is. Maar voor iemand die weinig tot geen lichamelijke klachten heeft, is het een loodzwaar traject dat enorm kan tegenvallen.’
De tuin van het kleinschalige Academische Hospice Demeter in De Bilt staat er prachtig bij als ik op een miezerige vrijdagochtend in juli het terrein op loop. In deze huiselijke zorginstelling wordt palliatieve (terminale) zorg geboden aan ongeneeslijk zieke patiënten. Cathelijne werkt er als verpleegkundig specialist palliatieve zorg. Ook is ze consulent bij het Palliatieteam Midden-Nederland, waar ze artsen en verpleegkundigen advies geeft over palliatieve zorg.
Ze vertelt dat haar boek een antwoord is op een verzoek van een patiënte. ‘Ze zei tegen me dat ze niet bang was om dood te zijn, wel om dood te gaan. Ze vroeg zich af waarom niemand haar kon vertellen hoe dit moet en wat er bij komt kijken. Dat had ik andere mensen ook horen zeggen. Ik antwoordde dat ik aan honderden sterfbedden had gezeten en dat elk sterfbed uniek is. “Schrijf het op”, zei ze gedecideerd, “het zou mij en anderen helpen.”’ Cathelijne besloot dat te doen, door belangrijke thema’s als euthanasie, bewust stoppen met eten en drinken, intimiteit en seksualiteit, spiritualiteit en zingeving en palliatieve zorg te verweven in persoonlijke verhalen en te beschrijven wat dit met haar als zorgverlener heeft gedaan.
Het belangrijkste doel van haar boek? Bewustwording creëren. Bijvoorbeeld over de onverwachtheid van het sterven. ‘Zelfs een strak geregisseerd overlijden, zoals euthanasie, kan anders lopen dan je had gedacht. Zijn alle scenario’s van tevoren goed besproken, dan hoeft dat helemaal geen probleem te zijn. Is dat niet het geval, dan worden niet alleen artsen en verpleegkundigen erdoor overvallen, maar zeker ook de naasten.’
Cathelijne Verboeket-Crul is verpleegkundig specialist palliatieve zorg en zat aan honderden sterfbedden. Ze schreef er een boek over: Het leven loslaten. ‘Het meest voorkomende sterfscenario is dat het anders gaat dan je vooraf had gedacht. • Dieuwke de Boer
Sterven gaat meestal anders dan je dacht
‘Op hun sterfbed blikken mensen terug op hun leven, maar ze denken ook na over de betekenis die ze nog uit het leven kunnen halen nu ze gaan sterven’
Verpleegkundig specialist schreef boek over haar ervaringen met terminale zorg
FOTO: STIJN RADEMAKERS
Het leven loslaten, Cathelijne Verboeket-Crul, De Arbeiderspers
‘Aanvankelijk vinden mensen het nog wel fijn om bezoek te ontvangen. Maar op een gegeven moment neemt het steeds zwakker wordende lichaam de geest mee'
MASKERS VALLEN AF
Wat heeft Cathelijne als mens van haar patiënten geleerd in al die jaren? ‘Op hun sterfbed blikken mensen terug op hun leven, maar ze denken ook na over de betekenis die ze nog uit het leven kunnen halen nu ze gaan sterven. Sociaal wenselijk gedrag is totaal niet meer relevant, alle maskers vallen af. Ik vraag me weleens af waarom je de dood in de ogen moet kijken om zo te kunnen leven.’ Cathelijne ziet dat de meeste mensen op hun sterfbed een zekere mate van rust ervaren. ‘Ja, ze hadden misschien nog tien of twintig jaar langer willen leven, maar het is goed geweest omdat ze het leven hebben geleefd dat ze wilden leven. Mijn patiënten hebben me meegegeven dat je die vraag geregeld aan jezelf moet stellen: leef ik het leven dat ik wil leven? En zo nee, hoe zou ik het dan anders willen? Dat kan zelfs nog op je sterfbed.’
LOSLATEN
En het leven loslaten, hoe doe je dat dan? Voor veel mensen lijkt dat ondoenlijk. ‘Palliatieve zorg wordt weleens vergeleken met bevallingszorg’, zegt Cathelijne. ‘Aan het begin van een bevalling is de aanstaande moeder nog heel erg met haar omgeving bezig, maar op het moment dat de baby écht gaat komen, is er sprake van een soort onthechting: ze is dan alleen nog maar bezig met het kind.’ Dat zie je volgens Cathelijne ook gebeuren in een stervensproces. ‘Aanvankelijk vinden mensen het nog wel fijn om bezoek te ontvangen. Maar op een gegeven moment neemt het steeds zwakker wordende lichaam de geest mee. Omdat je je zo zwak en moe voelt, gaat je omgeving steeds minder een rol spelen en laat je uiteindelijk het leven los.’
In vergelijking daarmee kan een zelfgekozen levenseinde, zoals euthanasie, dus als heel abrupt aanvoelen. ‘Zeker, al vind ik dat we geen oordeel moeten hebben over de keuzes die iemand maakt. Dat is iets heel persoonlijks. Bovendien weet je het vaak pas zeker als het echt zover is. We hebben in het hospice patiënten gehad wier euthanasiewens, waar ze bij binnenkomst 100 procent zeker van waren, naar de achtergrond verdween omdat hun klachten hier goed behandeld werden. Maar ook andersom: mensen die absoluut geen euthanasie wilden en daar in het hospice toch anders over gingen denken.’
ZACHTER BEELD
Sterven is een essentieel onderdeel van het leven en toch denken we er te weinig over na, vindt Cathelijne. Heb je bijvoorbeeld ooit stilgestaan bij de houding waarin je zou willen overlijden? ‘Iemand die stervende is wordt meestal op de rug gelegd, terwijl er maar weinig mensen zijn die zo in slaap vallen’, zegt Cathelijne. ‘De meeste mensen liggen op hun zij, trekken hun benen op en leggen een arm of hand onder het kussen. Iemand die sterft, kan zich waarschijnlijk beter overgeven aan dat proces en ervaart ook meer comfort als diegene in de vertrouwde slaaphouding ligt, is onze aanname. Voor naasten is het ook een zachter beeld om hun dierbare in die houding te zien sterven. De rugligging kan een akelige aanblik geven, en die laatste aanblik is weer bepalend voor de rouwverwerking.’
In het hospice wordt patiënten altijd naar hun voorkeurshouding van slapen gevraagd, zodat verpleegkundigen iemand in die houding kunnen leggen als diegene dat zelf niet meer kan. ‘Het is een eenvoudige ingreep, maar je moet je er wel bewust van zijn’, aldus Cathelijne.
Een ander fenomeen dat meer aandacht verdient, is het sterfbedvisioen: een ervaring van een stervende die de zintuigen en het verstand te boven gaan. Cathelijne heeft het een paar keer mogen ervaren in het hospice en was er erg van onder de indruk, vooral omdat sterfbedvisioenen vaak rustgevend werken. Bijvoorbeeld bij een zeer angstige patiënte die op haar sterfbed werd herinnerd aan het jappenkamp waar ze vroeger in had gezeten. Niks kon haar kalmeren, tot ze Cathelijne vertelde over de verschijning van een engel die ’s nachts bij haar bleef waardoor zij in slaap kon vallen. ‘Zulke gebeurtenissen zijn niet te rationaliseren. En misschien hoeft dat ook niet, omdat ik met eigen ogen kan zien dat ze iemand helpen.’
INVOELBAAR
In haar boek schrijft Cathelijne over een man die op de dag van zijn euthanasie moeilijk wakker te krijgen is. Het stervensproces lijkt al gaande en er zijn geen signalen die kunnen wijzen op pijn of ander ongemak. De arts die de euthanasie zal verlenen, overlegt met de echtgenote en dochter over het wel of niet laten doorgaan van de euthanasie. Tijdens dat gesprek sterft de man boven, in de slaapkamer, een natuurlijke dood. Zijn echtgenote kan moeilijk accepteren dat zijn laatste wens – euthanasie – niet is uitgekomen. ‘Vanuit haar perspectief is dat invoelbaar’, zegt Cathelijne. ‘Je wil die belofte immers nakomen aan degene van wie je houdt. Maar vanuit medisch perspectief was er geen reden meer om de euthanasie uit te voeren. Het doel is dat iemand een goed sterfbed heeft en rustig overlijdt. En daar was hier sprake van.’ Hoewel zulke snel veranderende situaties niet vaak voorkomen, is het wel belangrijk om die van tevoren te bespreken, is de boodschap van Cathelijne. ‘In de palliatieve zorg schets je allerlei sterfscenario’s, maar het meest voorkomende scenario is dat het anders gaat dan je vooraf had gedacht. Veel mensen staan daar niet bij stil.’ Dat geldt ook voor een ander zelfgekozen levenseinde: bewust stoppen met eten en drinken. Bij ouderen die al lichamelijke klachten hebben en hun leven voltooid vinden, gaat dat met goede voorbereiding en begeleiding meestal vrij goed. ‘Het lichaam is al onderweg, waardoor het een minder intensief proces is. Maar voor iemand die weinig tot geen lichamelijke klachten heeft, is het een loodzwaar traject dat enorm kan tegenvallen.’
De tuin van het kleinschalige Academische Hospice Demeter in De Bilt staat er prachtig bij als ik op een miezerige vrijdagochtend in juli het terrein op loop. In deze huiselijke zorginstelling wordt palliatieve (terminale) zorg geboden aan ongeneeslijk zieke patiënten. Cathelijne werkt er als verpleegkundig specialist palliatieve zorg. Ook is ze consulent bij het Palliatieteam Midden-Nederland, waar ze artsen en verpleegkundigen advies geeft over palliatieve zorg.
Ze vertelt dat haar boek een antwoord is op een verzoek van een patiënte. ‘Ze zei tegen me dat ze niet bang was om dood te zijn, wel om dood te gaan. Ze vroeg zich af waarom niemand haar kon vertellen hoe dit moet en wat er bij komt kijken. Dat had ik andere mensen ook horen zeggen. Ik antwoordde dat ik aan honderden sterfbedden had gezeten en dat elk sterfbed uniek is. “Schrijf het op”, zei ze gedecideerd, “het zou mij en anderen helpen.”’ Cathelijne besloot dat te doen, door belangrijke thema’s als euthanasie, bewust stoppen met eten en drinken, intimiteit en seksualiteit, spiritualiteit en zingeving en palliatieve zorg te verweven in persoonlijke verhalen en te beschrijven wat dit met haar als zorgverlener heeft gedaan.
Het belangrijkste doel van haar boek? Bewustwording creëren. Bijvoorbeeld over de onverwachtheid van het sterven. ‘Zelfs een strak geregisseerd overlijden, zoals euthanasie, kan anders lopen dan je had gedacht. Zijn alle scenario’s van tevoren goed besproken, dan hoeft dat helemaal geen probleem te zijn. Is dat niet het geval, dan worden niet alleen artsen en verpleegkundigen erdoor overvallen, maar zeker ook de naasten.’
Cathelijne Verboeket-Crul is verpleegkundig specialist palliatieve zorg en zat aan honderden sterfbedden. Ze schreef er een boek over: Het leven loslaten. ‘Het meest voorkomende sterfscenario is dat het anders gaat dan je vooraf had gedacht. • Dieuwke de Boer
Sterven gaat meestal anders dan je dacht
