‘Ons pap ging slapend het leven uit’

Vrijdag 7 juni kreeg Relevant een mail van Manus, twee weken na het interview. Hij schreef dat hij zijn huisarts op 2 juni ‘het groene licht had gegeven’ hem te begeleiden bij zijn versterving. Hij schreef ook dankbaar te zijn voor de steun die hij kreeg van zijn huisarts en drie kinderen. Tot zijn grote blijdschap had zijn kleindochter, student verpleegkunde, aangeboden haar opa in zijn laatste levensfase te verzorgen.

Van maandag 3 tot en met 7 juni was Manus bezig met een, zoals zijn zoon het noemt, ‘afscheidsdefilé’. Een beperkte groep mensen (naasten, kleinkinderen, broers) kwam langs om afscheid te nemen. Een van zijn dochters vertelt dat hij - al gestopt met eten en drinken - zijn bezoek voorzag van versnaperingen, zonder zelf iets aan te raken. ‘Daar bleek een enorme wilskracht uit’, zegt zij. ‘Het was echt zijn diepe wens te sterven.’

Maandag 10 juni startte de palliatieve sedatie. De huisarts zorgde voor perfecte begeleiding. Hij kwam dagelijks langs en regelde thuiszorg. Hij zorgde de eerste twee nachten voor de aanwezigheid van een nachtzuster tussen 23 uur en 7 uur zodat de familie voldoende nachtrust kon krijgen. Overdag waren de kleindochter en ook steeds een van Manus’ kinderen aanwezig.

Het begin van de sedatie viel de kinderen en kleindochter van Manus tegen. Manus werd nog een paar keer wakker en was dan onrustig. Met mond- en voetverzorging lukte het hem te ontlasten. ‘Zijn dankbaarheid op die momenten maakt mij tot op de dag van vandaag blij’, zegt een van zijn dochters. Eén keer vroeg Manus zijn kleindochter om te drinken, waarna zij hem moest zeggen dat hij ervoor had getekend dat niet meer te willen. Hij gaf er met een armgebaar blijk van dat te snappen. ‘Tot op het laatst had hij oog voor de ander’, zegt zij. 

Pas na meerdere ophogingen van de sedatie-dosering werd een niveau bereikt waarop Manus in een diepe slaap terechtkwam. Manus’ kinderen en kleindochter vragen zich af of niet met een hogere dosis gestart had moeten worden vanwege zijn relatief goede gezondheid. ‘Daar zou onderzoek naar moeten komen’, vindt een dochter.

Op zaterdag, 15 juni, net op het moment dat het sedatiemiddel op was en aangevuld moest worden, ademde Manus niet meer. ‘Ons pap ging slapend het leven uit’, zegt zijn dochter. 

Per saldo kijken kinderen en kleinkind met een goed gevoel terug op deze intense periode. De onrust bij Manus vonden ze naar om te zien, maar de mogelijkheid om gefaseerd afscheid te kunnen nemen was heel waardevol. De manier waarop Manus stierf, geeft hun ‘heel veel zekerheid’ dat dit écht was wat hij wilde. •

‘Achteraf verwijt ik mijzelf dat ik te weinig nadruk heb gelegd op mijn ouderdomsaandoeningen. Dat had ik veel zwaarder moeten aanzetten, ze één voor één uit de doeken moeten doen. Ik noemde het als één geheel.

Foto: josje deekens

Foto: Maurits Giesen

WAARDIG LEVENSEINDE

Manus heeft niet het geduld om zijn euthanasie­verzoek nader te onderbouwen. ‘Ik heb gekeken naar andere mogelijkheden voor een waardig levenseinde. Ik overwoog de Zwitserse route, maar mij werd duidelijk dat die geruime tijd in beslag neemt en veel papierwerk vergt. Ik besloot daarom te stoppen met eten en drinken. Ik ben oprecht nieuwsgierig hoe dat gaat. Hoe reageert mijn geest? Hoe reageert mijn lichaam? Ben ik sterk genoeg? Ik ben nu drie weken bezig met 50 procent minder van alles en ik moet zeggen: het valt niet tegen. Ik viel 4,5 kilo af. Ik merk dat ik steeds minder trek krijg. Ik word wat lichter in mijn hoofd en mijn lichaam voelt zwakker. Maar tot nu toe gaat het best. Ik had een oriënterend gesprek met een hospice. Dat wil mij opnemen, maar de eerste periode moet ik thuis doen. Mijn huisarts begeleidt mij.’

De weg die Manus koos, is overduidelijk tweede keus. ‘Ik vind het echt jammer dat het zo moet. Veel liever had ik euthanasie gekregen. Ik verwijt het onze politici. Voor iemand als ik, met een duidelijke en serieuze doodswens, is het vrijwel onmogelijk aan middelen te komen voor een waardige, zelfgekozen dood. Artsen en andere hulpverleners durven niet in actie te komen uit angst voor vervolging. De politiek moet waardig sterven voor mensen als ik wél mogelijk maken. Ik heb daar niets meer aan, maar ik hoop dat mensen na mij daarvan gaan profiteren. Als dit interview dat dichterbij brengt, dan heb ik mij nog een keer nuttig gemaakt.’
•

Dat is precies waar Manus tegenaan liep. ‘Mijn huisarts is een geweldige man. Hij is niet tegen euthanasie en wil mij ook graag helpen, maar is bang dat hij in de problemen komt. Hij zegt: “Ik kan het risico niet lopen. Als ik als eenpitter mijn praktijk dicht moet doen, laat ik mijn andere patiënten in de steek.’’ Ik begrijp volkomen dat hij dat risico niet wil en kan nemen.’ De huisarts wees het euthanasieverzoek af. 

Dus ging Manus naar Expertisecentrum Euthanasie (EE). Een verkennend EE-arts bezocht hem thuis en kwam tot de conclusie dat niet aan de wettelijke eisen zou kunnen worden voldaan. Een verzoek om een second opinion, beter onderbouwd, werd zonder nader contact door EE beantwoord met de bevestiging van de eerste conclusie, met het advies terug te gaan naar zijn huisarts. Manus: ‘Achteraf verwijt ik mijzelf dat ik te weinig nadruk heb gelegd op mijn ouderdomsaandoeningen. Dat had ik veel zwaarder moeten aanzetten, ze één voor één uit de doeken moeten doen. Ik noemde het als één geheel. Ik had dat gesprek veel emotioneler in moeten gaan. Ik hoorde van mijn dochter, die bij het gesprek aanwezig was, dat de EE-arts mij probeerde duidelijk te maken dat de redenen die ik aanvoerde niet de juiste waren. Maar ik ben een rationeel iemand, een echte bèta, ga recht op mijn doel af, redeneer juridisch. Ik kán en wil niet zielig doen.’

OUDERDOMSAANDOENINGEN

Manus heeft onmiskenbaar ouderdomsaandoeningen: zijn gehoor nam af met 60 procent (‘in groepsgesprekken ben ik kansloos’), hij ziet niet goed meer, loopt moeilijk doordat een vleesetende bacterie in zijn been sporen achterliet, heeft continu last van zijn darmen en buik, had een tia, slikt medicijnen tegen epilepsie, kan zich niet goed concentreren, heeft vaak hoofdpijn. Tegelijkertijd zegt hij dat het op zijn leeftijd allemaal niets bijzonders is: ‘Feit is dat ik voor een 85-jarige heel gezond ben.’

Waar Manus had aangekondigd er eind 2023 niet meer te zijn, is hij er in mei 2024 dus nog steeds. Hij kwam van een koude kermis thuis toen hij euthanasie wilde krijgen. In een uitzending van Meldpunt van Omroep Max in maart 2024 deed Manus in een eerder opgenomen video zijn verhaal. NVVE-bestuursvoorzitter Fransien van ter Beek legde in de studio uit dat een stapeling van ouderdomsaandoeningen oorzaak kán zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden – een voorwaarde voor het inwilligen van een euthanasieverzoek. Of iemand ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, is afhankelijk van de persoon in kwestie. Van ter Beek legde in de uitzending uit dat een euthanasieverzoek op grond van een stapeling van ouderdomsaandoeningen veel vraagt van de onderbouwing. Ze zei dat mensen in de regel dingen zeggen als ‘mijn leven is voltooid’, of ‘ik ben er klaar mee’. Volgens de wet is dat niet voldoende voor euthanasie. 

Medio 2023 was het voor Manus duidelijk. Hij schreef zijn kinderen een mail: ‘Jongelui, aan het einde van het jaar wil ik er niet meer zijn.’ Hij nam zich voor een euthanasieverzoek in te dienen. De gesprekken die daarop volgden, konden Manus met geen mogelijkheid van dit voornemen afbrengen. Zijn leven was prachtig, hij had een gelukkig huwelijk achter de rug met ‘drie prachtige kinderen en geweldige kleinkinderen’ als resultaat. Maar het was klaar, op, over, hij had geen zin meer. Ten langen leste accepteerden de kinderen van Manus zijn keuze, hoe moeilijk zij dat ook vonden. 

Manus vertelt in de woonkamer van zijn ruime appartement in het Brabantse Deurne dat hij al heel lang een doodswens heeft. ‘Samen met mijn vrouw sprak ik al in 2012 met onze huisarts over een behandelverbod. Ook draag ik al jaren de niet-reanimerenpenning. Mijn doodswens moet je niet zien als iets dramatisch hoor, begrijp mij goed. Ik vermaak mij nog best goed, maar ik vind gewoon dat ik niet zinnig bezig ben. Ik was mijn hele leven zinvol voor de maatschappij, maar dat is niet meer zo.’ Het laatste beetje gevoel van nut verloor Manus toen zijn vrouw in 2020 overleed, nadat in 2018 de ziekte van Kahler werd gediagnosticeerd. Manus verzorgde haar tijdens haar ziekbed en haalde daar voldoening uit. 

Rationelere mensen dan Manus zijn er nauwelijks. Vraag hem naar emoties nu zijn levenseinde nadert en er volgt een verstandelijk antwoord. Vraag hem of het hem niet aangrijpt dat hij afscheid moet nemen van kinderen en kleinkinderen en hij gaat er nauwelijks op in. Duidelijk is wel dat hij van zijn kleinkinderen geniet; van zijn bureau pakt hij een standaard met de tekst Als ik geweten had hoe leuk kleinkinderen zijn, had ik die eerst genomen. Toch zijn dat contact en ander sociaal verkeer niet meer genoeg: ‘Het leven dat ik nu lijd, is strijdig met de normen die ik mijzelf opleg. Ik heb mijn hele leven hard gewerkt, was actief in het verenigingsleven, ben altijd blijven studeren, was reserveofficier, had als ondernemer succes. Dat is allemaal voorbij, ik ben niet meer nodig. Ik ben nu al afhankelijker dan ik wil zijn. Ik wil niet nog verder aftakelen.’