ILLUSTRATIE RHONALD BLOMMESTIJN
grijs gebied nodig’
‘Wij willen graag onderzoeken hoe dat bespoedigen van het levenseinde verloopt. Waarom gebeurt het? Onder wat voor omstandigheden? En op welke manier? Zeker met het oog op de toekomst'
De dood van zo’n 1700 mensen wordt jaarlijks versneld door ingrijpen van artsen, zonder dat dit euthanasie wordt genoemd. Artsenorganisatie KNMG ziet geen probleem en politici vinden wetgeving onnodig. Hoogleraar Agnes van der Heide denkt daar anders over en pleit voor onderzoek. • Marloes Elings
THUIS STERVEN
Gedreven zegt ze: ‘Wij willen graag onderzoeken hoe dat bespoedigen van het levenseinde verloopt. Waarom gebeurt het? Onder wat voor omstandigheden? En op welke manier? Zeker met het oog op de toekomst. Steeds vaker worden mensen palliatief gesedeerd; inmiddels gaat het om 23 procent van alle sterfgevallen. Steeds meer mensen sterven thuis. Steeds meer mensen nemen zelf de regie in handen en we zien ook een toenemend tekort aan professionele zorgverleners rond het sterfbed. Hoe gaan we daar allemaal mee om? Zit daar een risico? Blijf dat grijze gebied 1 procent van alle sterfgevallen of gaat dat misschien toenemen? En wat vinden we daarvan als maatschappij?’
‘We moeten de ethische waarden die ten grondslag liggen aan een goede zorg in de laatste levensfase goed in de gaten houden. Het kan niet zo zijn dat die waarden bijvoorbeeld niet meer gelden als gevolg van tekorten aan zorgverleners of door onvoldoende bewustzijn van wat het verschil is tussen euthanasie en palliatieve sedatie.’
Van der Heide popelt om antwoorden te vinden op haar vragen. Een onderzoeksvoorstel ligt inmiddels bij ZonMw, de organisatie die onderzoek en vernieuwing in de zorg programmeert en financiert. ‘Eind van het jaar hoop ik te horen of we kunnen beginnen.’ •
VRAGENLIJSTEN
De hoogleraar vertelt over het onderzoek dat ze de afgelopen jaren heeft gedaan naar dit grijze gebied. ‘Voorheen ging het om 3 procent van alle sterfgevallen. Dankzij de euthanasiewet uit 2002 en de herziene richtlijn palliatieve sedatie van twee jaar geleden, waardoor artsen beter weten waar de grenzen liggen én zich bewuster zijn van hun handelen, is dit gedaald tot 1 procent. Maar jaarlijks gaat het nog steeds om zo’n 1700 mensen.’
Op mijn vraag hoe ze dat zo precies weet, vertelt Van der Heide dat artsen anoniem vragenlijsten invullen waardoor duidelijk wordt dat artsen soms extra morfine of andere medicatie - niet zijnde euthanatica - geven waardoor het overlijden wordt bespoedigd. ‘Of dat ook de intentie is, weten we niet. Daarom vind ik dat er onderzoek moet worden gedaan. Want als het bewust levensbeëindigend handelen is, valt het onder de euthanasiewet en moet dit handelen aan zorgvuldigheidseisen voldoen en worden getoetst.’
Van der Heide en haar collega’s die elke vijf jaar de euthanasiewet evalueren, adviseren al langere tijd om zowel in de regelgeving als in artsenopleidingen aandacht te geven aan het zogeheten grijze gebied. De artsenorganisatie KNMG heeft daarop een factsheet ontwikkeld waarin het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie wordt uitgelegd. Ook in de herziene richtlijn palliatieve sedatie uit 2022 is aandacht voor het verschil tussen symptoombestrijding en euthanasie. Verder onderzoek vindt de KNMG onnodig. Nuchter zegt de hoogleraar: ‘Blijkbaar vindt de artsenorganisatie dat het onderscheid tussen euthanasie en palliatieve sedatie voldoende duidelijk is.’
Politici reageren net zo lauw op de aanbeveling om wettelijk duidelijker te omschrijven welk medisch handelen wél en welk medisch handelen níet onder de euthanasiewet valt. Het demissionaire kabinet-Rutte oordeelde in juni, net zoals tien jaar eerder ook al op eenzelfde aanbeveling, dat een bepaling over wat wel of niet normaal medisch handelen is, niet thuishoort in het Wetboek van Strafrecht. Op de vraag of Van der Heide zich inmiddels geen roepende in de woestijn voelt, glimlacht ze. ‘Ik denk niet dat de zorg in de laatste levensfase slecht is of dat patiënten lijden omdat de grens tussen euthanasie en palliatieve sedatie niet zo helder is als het lijkt. Zeker niet. Ik heb een groot vertrouwen in Nederlandse artsen. Maar het is wel belangrijk dat er goede controle, goede verantwoording en een goed maatschappelijk inzicht blijft daar waar een grens overschreden wordt. Namelijk daar waar een leven wordt beëindigd of een levenseinde wordt bespoedigd. En die controle, die verantwoording en dat maatschappelijk inzicht zijn er in het grijze gebied niet.’
Op de 23ste verdieping van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam heeft de hoogleraar zorg en besluitvorming in de laatste levensfase een fantastisch uitzicht. De Erasmusbrug, de Haagse ministeriële torens; het is bijna overweldigend. Van der Heide zoekt af en toe naar woorden en ze probeert zo zorgvuldig mogelijk te formuleren. ‘Dit is een ingewikkeld en ook gevoelig onderwerp. En ik wil ook helemaal niet beweren dat artsen die hun patiënt extra morfine of andere levensbeëindigende medicatie geven onzorgvuldig handelen. Het kan best zijn dat alles in overleg met de patiënt is gebeurd en dat een tweede arts heeft meegekeken. Maar dit grijze gebied wordt niet getoetst, zoals bij euthanasie wel gebeurt.’
Van der Heide is sinds 2007 betrokken bij de vijfjaarlijkse evaluatie van de euthanasiewet. In elke evaluatie komt het zogeheten ‘grijze gebied’ ter sprake. ‘In onze regelgeving is er een duidelijk onderscheid tussen euthanasie en reguliere zorg om symptomen en lijden van stervende patiënten te verlichten, bijvoorbeeld door palliatieve sedatie. Maar de werkelijkheid leert - en met name onderzoek naar die werkelijkheid - dat dat onderscheid niet altijd even scherp te maken is. Het is zonneklaar dat artsen handelen in het belang van de patiënt. Maar in hoeverre artsen bij palliatieve sedatie ook handelen met de intentie om het levenseinde te bespoedigen, is niet altijd even helder.’
ILLUSTRATIE RHONALD BLOMMESTIJN
2007 - 2017 : 20.000
2019 : 6835
2020 : 4613
2021 : 3326
2022 : 4110 2023 : 4844
(bronnen: NVVE en NPf)
AANTAL AANGEVRAAGDE
NIET-REANIMERENPENNINGEN
grijs gebied nodig’
THUIS STERVEN
Gedreven zegt ze: ‘Wij willen graag onderzoeken hoe dat bespoedigen van het levenseinde verloopt. Waarom gebeurt het? Onder wat voor omstandigheden? En op welke manier? Zeker met het oog op de toekomst. Steeds vaker worden mensen palliatief gesedeerd; inmiddels gaat het om 23 procent van alle sterfgevallen. Steeds meer mensen sterven thuis. Steeds meer mensen nemen zelf de regie in handen en we zien ook een toenemend tekort aan professionele zorgverleners rond het sterfbed. Hoe gaan we daar allemaal mee om? Zit daar een risico? Blijf dat grijze gebied 1 procent van alle sterfgevallen of gaat dat misschien toenemen? En wat vinden we daarvan als maatschappij?’
‘We moeten de ethische waarden die ten grondslag liggen aan een goede zorg in de laatste levensfase goed in de gaten houden. Het kan niet zo zijn dat die waarden bijvoorbeeld niet meer gelden als gevolg van tekorten aan zorgverleners of door onvoldoende bewustzijn van wat het verschil is tussen euthanasie en palliatieve sedatie.’
Van der Heide popelt om antwoorden te vinden op haar vragen. Een onderzoeks-voorstel ligt inmiddels bij ZonMw, de organisatie die onderzoek en vernieuwing in de zorg programmeert en financiert. ‘Eind van het jaar hoop ik te horen of we kunnen beginnen.’ •
VRAGENLIJSTEN
De hoogleraar vertelt over het onderzoek dat ze de afgelopen jaren heeft gedaan naar dit grijze gebied. ‘Voorheen ging het om 3 procent van alle sterfgevallen. Dankzij de euthanasiewet uit 2002 en de herziene richtlijn palliatieve sedatie van twee jaar geleden, waardoor artsen beter weten waar de grenzen liggen én zich bewuster zijn van hun handelen, is dit gedaald tot 1 procent. Maar jaarlijks gaat het nog steeds om zo’n 1700 mensen.’
Op mijn vraag hoe ze dat zo precies weet, vertelt Van der Heide dat artsen anoniem vragenlijsten invullen waardoor duidelijk wordt dat artsen soms extra morfine of andere medicatie - niet zijnde euthanatica - geven waardoor het overlijden wordt bespoedigd. ‘Of dat ook de intentie is, weten we niet. Daarom vind ik dat er onderzoek moet worden gedaan. Want als het bewust levensbeëindigend handelen is, valt het onder de euthanasiewet en moet dit handelen aan zorgvuldigheidseisen voldoen en worden getoetst.’
Van der Heide en haar collega’s die elke vijf jaar de euthanasiewet evalueren, adviseren al langere tijd om zowel in de regelgeving als in artsenopleidingen aandacht te geven aan het zogeheten grijze gebied. De artsenorganisatie KNMG heeft daarop een factsheet ontwikkeld waarin het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie wordt uitgelegd. Ook in de herziene richtlijn palliatieve sedatie uit 2022 is aandacht voor het verschil tussen symptoombestrijding en euthanasie. Verder onderzoek vindt de KNMG onnodig. Nuchter zegt de hoogleraar: ‘Blijkbaar vindt de artsenorganisatie dat het onderscheid tussen euthanasie en palliatieve sedatie voldoende duidelijk is.’
Politici reageren net zo lauw op de aanbeveling om wettelijk duidelijker te omschrijven welk medisch handelen wél en welk medisch handelen níet onder de euthanasiewet valt. Het demissionaire kabinet-Rutte oordeelde in juni, net zoals tien jaar eerder ook al op eenzelfde aanbeveling, dat een bepaling over wat wel of niet normaal medisch handelen is, niet thuishoort in het Wetboek van Strafrecht. Op de vraag of Van der Heide zich inmiddels geen roepende in de woestijn voelt, glimlacht ze. ‘Ik denk niet dat de zorg in de laatste levensfase slecht is of dat patiënten lijden omdat de grens tussen euthanasie en palliatieve sedatie niet zo helder is als het lijkt. Zeker niet. Ik heb een groot vertrouwen in Nederlandse artsen. Maar het is wel belangrijk dat er goede controle, goede verantwoording en een goed maatschappelijk inzicht blijft daar waar een grens overschreden wordt. Namelijk daar waar een leven wordt beëindigd of een levenseinde wordt bespoedigd. En die controle, die verantwoording en dat maatschappelijk inzicht zijn er in het grijze gebied niet.’
Op de 23ste verdieping van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam heeft de hoogleraar zorg en besluit-vorming in de laatste levensfase een fantastisch uitzicht. De Erasmusbrug, de Haagse ministeriële torens; het is bijna overweldigend. Van der Heide zoekt af en toe naar woorden en ze probeert zo zorgvuldig mogelijk te formuleren. ‘Dit is een ingewikkeld en ook gevoelig onderwerp. En ik wil ook helemaal niet beweren dat artsen die hun patiënt extra morfine of andere levensbeëindigende medicatie geven onzorgvuldig handelen. Het kan best zijn dat alles in overleg met de patiënt is gebeurd en dat een tweede arts heeft meegekeken. Maar dit grijze gebied wordt niet getoetst, zoals bij euthanasie wel gebeurt.’
Van der Heide is sinds 2007 betrokken bij de vijfjaarlijkse evaluatie van de euthanasiewet. In elke evaluatie komt het zogeheten ‘grijze gebied’ ter sprake. ‘In onze regelgeving is er een duidelijk onderscheid tussen euthanasie en reguliere zorg om symptomen en lijden van stervende patiënten te verlichten, bijvoorbeeld door palliatieve sedatie. Maar de werkelijkheid leert - en met name onderzoek naar die werkelijkheid - dat dat onderscheid niet altijd even scherp te maken is. Het is zonneklaar dat artsen handelen in het belang van de patiënt. Maar in hoeverre artsen bij palliatieve sedatie ook handelen met de intentie om het levenseinde te bespoedigen, is niet altijd even helder.’
De dood van zo’n 1700 mensen wordt jaarlijks versneld door ingrijpen van artsen, zonder dat dit euthanasie wordt genoemd. Artsenorganisatie KNMG ziet geen probleem en politici vinden wetgeving onnodig. Hoogleraar Agnes van der Heide denkt daar anders over en pleit voor onderzoek. • Marloes Elings
