‘Doodgaan is doodgewoon. En het is eigenlijk ook doodgewoon dat we elkaar uit het lijden helpen als er geen andere weg is om het op te heffen’
illustratie: peter de wit
In de rubriek Opinie leveren auteurs een bijdrage aan de discussie over
euthanasie en het levenseinde. Dat doen zij op persoonlijke titel. Hans van Dam is docent en consulent hersenaandoeningen en levenseindevragen.
Veel wetten beperken vrijheden, zeker die in het Wetboek van Strafrecht. De euthanasiewet beoogt het omgekeerde: vrijheid bewerkstelligen. Na jaren strijd is dat gelukt. Sinds 2002 is euthanasie een moreel vrijheidsrecht: het staat iedereen vrij erom te vragen en artsen om die te verlenen. De beperkende voorwaarden zijn deels verbonden met zorgvuldigheid en deels een product van de tijd. De voortgang van de tijd vraagt met behoud van zorgvuldigheid de herijking ter hand te nemen.
Alom is te horen dat de euthanasiewet goed functioneert. Elke euthanasie wordt getoetst en er zijn geen ontsporingen. Dat klinkt mooier dan het is. Immers, alleen verleende euthanasie wordt getoetst, niet de geweigerde. In evaluaties is artsen wel gevraagd naar redenen van weigering, maar die zijn nooit serieus onderwerp van gesprek geweest. Misstanden worden sinds jaar en dag wel bij onder meer de NVVE gemeld, maar daar blijft het bij. Artsen kunnen zonder gevolgen met halfslachtige beloften weglopen als het erop aankomt, of anderszins strenger zijn dan de wet, waarmee zij mensen in de kou van onaanvaardbaar lijden laten. Bovendien is de weg naar ingewilligde verzoeken soms ook moeizaam. Kortom, achter de papieren werkelijkheid gaat een minder fraaie parallelle werkelijkheid schuil.
Dat dit college zich al enige tijd streng opstelt, rechtvaardigt handhaving van strafbaarheid niet, maar vraagt om zelfreiniging van dit orgaan.
Ten vierde: consultatie vooraf zoals bij andere grote beslissingen, op basis van waar behoefte aan is. En bij handhaving van Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN) moet de taak van die arts worden beperkt tot waar die voor is bedoeld: alleen nagaan of de juiste procedure is gevolgd en grote terughoudendheid voor zover inhoud van overwegingen van betrokkenen aan de orde is.
Ten vijfde: schrap de voorwaarde dat er sprake moet zijn van ondraaglijk lijden. Dit is een bijzonder vreemde en vanuit de betrokkene zelfs wrede eis: je moet voldoen aan wat je juist wil vermijden, namelijk ondraaglijk lijden. Al lang geleden is in de rechtspraak bepaald dat het zekere vooruitzicht op ondraaglijk lijden óók een grond voor euthanasie is. Die ruimte is niet goed terug te vinden in de huidige praktijk. De eis wreekt zich ook rondom dementie. Om over te gaan tot euthanasie willen artsen lijden zien, zegt Bert Keizer, verbonden aan Expertisecentrum Euthanasie. Actueel lijden. Blijkbaar is een bedreigend vooruitzicht onvoldoende. Schrap ondraaglijk lijden, deze eis doet geen recht aan wat mensen tot euthanasie beweegt.
MAAK 'MET ELKAAR' TOT HOOFDZAAK
Ten zesde: verander uitzichtloos lijden in uitzichtloze situatie. Zoals gezegd, is weg willen existentieel. Het leven is niet meer leefbaar. Dáár gaat het om. Zoals de Hoge Raad in 1994 stelde (de zaak-Chabot): de ernst van het lijden is ondergeschikt aan de oorzaak.
Ten slotte: maak tot hoofdzaak dat patiënt en arts samen tot de conclusie komen dat er geen reële andere mogelijkheid is. Dat staat nu ook in de wet, maar is een goeddeels ondergeschoven kindje. Binnen die gezamenlijke conclusie kan ernstig medisch lijden aan de orde zijn, maar kunnen ook andere redenen doorslaggevend zijn, zie opnieuw oude mensen in onthechting. Deze grondslag vraagt én brengt een essentiële verschuiving in de positie van de arts: van vergaand bepalend naar dienstbaar. Precies zoals bij abortus. In zo’n cultuur, van ja, tenzij in plaats van nee, tenzij, krijgt vrijheid van sterven haar geëigende ruimte. Met minder kunnen we niet toe. Laat ons koers zetten. •
NIEUWE WEGEN
Dat leidt tot concrete voorstellen. Ten eerste: de mogelijkheden bekijken om vrijheid van sterven als grondrecht te kwalificeren en op te nemen in de Grondwet. Dan zijn de mogelijkheden gevrijwaard van politieke klimaatwisselingen, lees tegen oprukkend conservatisme dat vrijheidsbeperking kan opleggen. De recente geschiedenis leert de noodzaak. Als in de Verenigde Staten abortus een vastgelegd grondrecht zou zijn, had het Hooggerechtshof die vrijheid niet in 2022 kunnen inperken. Ten tweede moet er eindelijk werk worden gemaakt van scenario’s voor de beschikbaarheid van de pil van Drion. Er zijn op basis van vrijwilligheid en weloverwogenheid veilige mogelijkheden denkbaar, zeker voor de groep voor wie Drion dit bepleitte: mensen boven de 70 (hij schreef eerst 75, maar vond 70 bij nader inzien prima).
Ten derde: het debat starten over opheffen van principiële strafbaarheid van euthanasie en hulp bij zelfdoding. De strafwet regelt straffeloosheid van artsen, maar dat is straffeloosheid voor iets dat strafbaar blijft. Dat is vreemd: de strafwet regelt hoe die zorgvuldig overtreden kan worden. Maar gevrijwaarde misdaad is geen misdaad. Daarom hoort euthanasie niet in de strafwet. Het alternatief moet wel goed worden geregeld. Zo moet voorkomen worden dat euthanasie opgesloten raakt in de medische beroepsgroep en daarmee verder medicaliseert. Het tegendeel is wenselijk. Niet verder kunnen is altijd, ook bij ziekte, een existentiële kwestie. Toetsing achteraf dient daarom geanonimiseerd openbaar te blijven. Eenmaal uit de strafwet wordt bij onzorgvuldig handelen de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd geïnformeerd.
UIT HET LIJDEN HELPEN
Al met al reden tot herijking. Vier begrippen zijn wat mij betreft uitgangspunt: normaliseren, democratiseren, liberaliseren en humaniseren. ‘Doodgaan is doodgewoon’, schreef psychiater Van Dantzig al in 1999. En daarachter: ‘En het is eigenlijk ook doodgewoon dat we elkaar uit het lijden helpen als er geen andere weg is om het op te heffen.’ Hij wist dat die hulp nog niet gewoon was, vandaar ‘eigenlijk’. Het is nu hoog tijd voor normalisering. Dat euthanasie vanwege het eenmalige en onomkeerbare een aparte plaats heeft, is geen argument. Elk sterven is eenmalig en onomkeerbaar, ook het uitgestelde sterven, ook het weigeren van euthanasie, met alle lijden dat hieraan verbonden kan zijn. Apart stellen van euthanasie komt uit de moraal die ingrijpen in leven als zonde ziet. Dat staat ieder vrij, maar het staat niet vrij dit als norm op te leggen.
Dit brengt ons bij democratiseren. Euthanasie als vrijheidsrecht betekent ruimte voor wie daar wel en geen gebruik van wil maken. Democratiseren beschermt tegen dwang. Dit is een principieel punt. Precies hierom is destijds de scheiding van kerk en staat ingesteld: om het onder religieus motief opleggen van normen, gedragingen en handelwijzen onmogelijk te maken. In het parlementaire debat zou hier overigens wel meer aandacht voor mogen zijn. In democratisering krijgt liberalisering haar geëigende rechtmatige kans en kan deze een (grond)wettelijke basis krijgen. Eenmaal los van dwang vanuit een absolute moraal waaraan een afgebakende groep zich bindt, kan de vrijheid van sterven loskomen van onnodig beperkende en paradoxale voorwaarden.
Dit alles komt samen in verdere humanisering van het zelfgewilde einde. De huidige regelgeving leunt zwaar op rechtvaardiging van handelen van artsen, die hierdoor een zware stem in de beslissing hebben. Humanisering betekent een shift in de omgekeerde richting: de persoon in kwestie centraal en euthanasie van nee, tenzij naar ja, tenzij. Deze shift opent een weids perspectief op noodzakelijke vernieuwing.
Na ruim twintig jaar euthanasiewet is het tijd voor een herijking, betoogt Hans van Dam. Functioneren wet en praktijk zoals bedoeld? Welke ontwikkelingen kunnen authentieke keuzevrijheid veiligstellen? Een verkenning en een aantal voorstellen.
Opinie
Daarnaast vordert het gebruikmaken van wettelijke ruimte moeizaam. Mensen met dementie maken feitelijk alleen enige kans op euthanasie voordat ze wilsonbekwaam zijn – wat voor een aantal mensen te vroeg is – en euthanasie op grond van de schriftelijke wilsverklaring komt nauwelijks op gang. Mensen met psychiatrische problemen zien zich geconfronteerd met lange wachtlijsten. Oude mensen die in voortschrijdende onthechting weg willen, beschikken nog altijd niet over de pil van Drion en zijn binnen de euthanasiewet gebonden aan een stapeling van ouderdomsklachten, die in de praktijk soms zwaarder gaan wegen dan hun verhaal. Els Borst, destijds verantwoordelijk voor de euthanasiewet, had deze beperkingen niet gewild. Wat betreft de oude mensen, bijvoorbeeld, werd zij op de valreep van wetgeving geconfronteerd met een uitspraak van de Hoge Raad (de zaak-Brongersma), die voor euthanasie een medische grondslag vereiste – een historische vergissing waarvan we nog altijd de wrange vruchten plukken. Ook zonder medische grondslag is er ondraaglijk lijden.
MAAK 'MET ELKAAR' TOT HOOFDZAAK
Ten zesde: verander uitzichtloos lijden in uitzichtloze situatie. Zoals gezegd, is weg willen existentieel. Het leven is niet meer leefbaar. Dáár gaat het om. Zoals de Hoge Raad in 1994 stelde (de zaak-Chabot): de ernst van het lijden is ondergeschikt aan de oorzaak.
Ten slotte: maak tot hoofdzaak dat patiënt en arts samen tot de conclusie komen dat er geen reële andere mogelijkheid is. Dat staat nu ook in de wet, maar is een goeddeels ondergeschoven kindje. Binnen die gezamenlijke conclusie kan ernstig medisch lijden aan de orde zijn, maar kunnen ook andere redenen doorslaggevend zijn, zie opnieuw oude mensen in onthechting. Deze grondslag vraagt én brengt een essentiële verschuiving in de positie van de arts: van vergaand bepalend naar dienstbaar. Precies zoals bij abortus. In zo’n cultuur, van ja, tenzij in plaats van nee, tenzij, krijgt vrijheid van sterven haar geëigende ruimte. Met minder kunnen we niet toe. Laat ons koers zetten. •
illustratie: peter de wit
Dat dit college zich al enige tijd streng opstelt, rechtvaardigt handhaving van strafbaarheid niet, maar vraagt om zelfreiniging van dit orgaan.
Ten vierde: consultatie vooraf zoals bij andere grote beslissingen, op basis van waar behoefte aan is. En bij handhaving van Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN) moet de taak van die arts worden beperkt tot waar die voor is bedoeld: alleen nagaan of de juiste procedure is gevolgd en grote terughoudendheid voor zover inhoud van overwegingen van betrokkenen aan de orde is.
Ten vijfde: schrap de voorwaarde dat er sprake moet zijn van ondraaglijk lijden. Dit is een bijzonder vreemde en vanuit de betrokkene zelfs wrede eis: je moet voldoen aan wat je juist wil vermijden, namelijk ondraaglijk lijden. Al lang geleden is in de rechtspraak bepaald dat het zekere vooruitzicht op ondraaglijk lijden óók een grond voor euthanasie is. Die ruimte is niet goed terug te vinden in de huidige praktijk. De eis wreekt zich ook rondom dementie. Om over te gaan tot euthanasie willen artsen lijden zien, zegt Bert Keizer, verbonden aan Expertisecentrum Euthanasie. Actueel lijden. Blijkbaar is een bedreigend vooruitzicht onvoldoende. Schrap ondraaglijk lijden, deze eis doet geen recht aan wat mensen tot euthanasie beweegt.
Opinie
In de rubriek Opinie leveren auteurs een bijdrage aan de discussie over
euthanasie en het levenseinde. Dat doen zij op persoonlijke titel. Hans van Dam is docent en consulent hersenaandoeningen en levenseindevragen.
NIEUWE WEGEN
Dat leidt tot concrete voorstellen. Ten eerste: de mogelijkheden bekijken om vrijheid van sterven als grondrecht te kwalificeren en op te nemen in de Grondwet. Dan zijn de mogelijkheden gevrijwaard van politieke klimaatwisselingen, lees tegen oprukkend conservatisme dat vrijheidsbeperking kan opleggen. De recente geschiedenis leert de noodzaak. Als in de Verenigde Staten abortus een vastgelegd grondrecht zou zijn, had het Hooggerechtshof die vrijheid niet in 2022 kunnen inperken. Ten tweede moet er eindelijk werk worden gemaakt van scenario’s voor de beschikbaarheid van de pil van Drion. Er zijn op basis van vrijwilligheid en weloverwogenheid veilige mogelijkheden denkbaar, zeker voor de groep voor wie Drion dit bepleitte: mensen boven de 70 (hij schreef eerst 75, maar vond 70 bij nader inzien prima).
Ten derde: het debat starten over opheffen van principiële strafbaarheid van euthanasie en hulp bij zelfdoding. De strafwet regelt straffeloosheid van artsen, maar dat is straffeloosheid voor iets dat strafbaar blijft. Dat is vreemd: de strafwet regelt hoe die zorgvuldig overtreden kan worden. Maar gevrijwaarde misdaad is geen misdaad. Daarom hoort euthanasie niet in de strafwet. Het alternatief moet wel goed worden geregeld. Zo moet voorkomen worden dat euthanasie opgesloten raakt in de medische beroepsgroep en daarmee verder medicaliseert. Het tegendeel is wenselijk. Niet verder kunnen is altijd, ook bij ziekte, een existentiële kwestie. Toetsing achteraf dient daarom geanonimiseerd openbaar te blijven. Eenmaal uit de strafwet wordt bij onzorgvuldig handelen de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd geïnformeerd.
UIT HET LIJDEN HELPEN
Al met al reden tot herijking. Vier begrippen zijn wat mij betreft uitgangspunt: normaliseren, democratiseren, liberaliseren en humaniseren. ‘Doodgaan is doodgewoon’, schreef psychiater Van Dantzig al in 1999. En daarachter: ‘En het is eigenlijk ook doodgewoon dat we elkaar uit het lijden helpen als er geen andere weg is om het op te heffen.’ Hij wist dat die hulp nog niet gewoon was, vandaar ‘eigenlijk’. Het is nu hoog tijd voor normalisering. Dat euthanasie vanwege het eenmalige en onomkeerbare een aparte plaats heeft, is geen argument. Elk sterven is eenmalig en onomkeerbaar, ook het uitgestelde sterven, ook het weigeren van euthanasie, met alle lijden dat hieraan verbonden kan zijn. Apart stellen van euthanasie komt uit de moraal die ingrijpen in leven als zonde ziet. Dat staat ieder vrij, maar het staat niet vrij dit als norm op te leggen.
Dit brengt ons bij democratiseren. Euthanasie als vrijheidsrecht betekent ruimte voor wie daar wel en geen gebruik van wil maken. Democratiseren beschermt tegen dwang. Dit is een principieel punt. Precies hierom is destijds de scheiding van kerk en staat ingesteld: om het onder religieus motief opleggen van normen, gedragingen en handelwijzen onmogelijk te maken. In het parlementaire debat zou hier overigens wel meer aandacht voor mogen zijn. In democratisering krijgt liberalisering haar geëigende rechtmatige kans en kan deze een (grond)wettelijke basis krijgen. Eenmaal los van dwang vanuit een absolute moraal waaraan een afgebakende groep zich bindt, kan de vrijheid van sterven loskomen van onnodig beperkende en paradoxale voorwaarden.
Dit alles komt samen in verdere humanisering van het zelfgewilde einde. De huidige regelgeving leunt zwaar op rechtvaardiging van handelen van artsen, die hierdoor een zware stem in de beslissing hebben. Humanisering betekent een shift in de omgekeerde richting: de persoon in kwestie centraal en euthanasie van nee, tenzij naar ja, tenzij. Deze shift opent een weids perspectief op noodzakelijke vernieuwing.
Daarnaast vordert het gebruikmaken van wettelijke ruimte moeizaam. Mensen met dementie maken feitelijk alleen enige kans op euthanasie voordat ze wilsonbekwaam zijn – wat voor een aantal mensen te vroeg is – en euthanasie op grond van de schriftelijke wilsverklaring komt nauwelijks op gang. Mensen met psychiatrische problemen zien zich geconfronteerd met lange wachtlijsten. Oude mensen die in voortschrijdende onthechting weg willen, beschikken nog altijd niet over de pil van Drion en zijn binnen de euthanasiewet gebonden aan een stapeling van ouderdomsklachten, die in de praktijk soms zwaarder gaan wegen dan hun verhaal. Els Borst, destijds verantwoordelijk voor de euthanasiewet, had deze beperkingen niet gewild. Wat betreft de oude mensen, bijvoorbeeld, werd zij op de valreep van wetgeving geconfronteerd met een uitspraak van de Hoge Raad (de zaak-Brongersma), die voor euthanasie een medische grondslag vereiste – een historische vergissing waarvan we nog altijd de wrange vruchten plukken. Ook zonder medische grondslag is er ondraaglijk lijden.
Veel wetten beperken vrijheden, zeker die in het Wetboek van Strafrecht. De euthanasiewet beoogt het omgekeerde: vrijheid bewerkstelligen. Na jaren strijd is dat gelukt. Sinds 2002 is euthanasie een moreel vrijheidsrecht: het staat iedereen vrij erom te vragen en artsen om die te verlenen. De beperkende voorwaarden zijn deels verbonden met zorgvuldigheid en deels een product van de tijd. De voortgang van de tijd vraagt met behoud van zorgvuldigheid de herijking ter hand te nemen.
Alom is te horen dat de euthanasiewet goed functioneert. Elke euthanasie wordt getoetst en er zijn geen ontsporingen. Dat klinkt mooier dan het is. Immers, alleen verleende euthanasie wordt getoetst, niet de geweigerde. In evaluaties is artsen wel gevraagd naar redenen van weigering, maar die zijn nooit serieus onderwerp van gesprek geweest. Misstanden worden sinds jaar en dag wel bij onder meer de NVVE gemeld, maar daar blijft het bij. Artsen kunnen zonder gevolgen met halfslachtige beloften weglopen als het erop aankomt, of anderszins strenger zijn dan de wet, waarmee zij mensen in de kou van onaanvaardbaar lijden laten. Bovendien is de weg naar ingewilligde verzoeken soms ook moeizaam. Kortom, achter de papieren werkelijkheid gaat een minder fraaie parallelle werkelijkheid schuil.
Na ruim twintig jaar euthanasiewet is het tijd voor een herijking, betoogt Hans van Dam. Functioneren wet en praktijk zoals bedoeld? Welke ontwikkelingen kunnen authentieke keuzevrijheid veiligstellen? Een verkenning en een aantal voorstellen.
