illustratie: peter de wit
In de rubriek Opinie leveren auteurs een bijdrage aan de discussie over euthanasie en het levenseinde. Dat doen zij op persoonlijke titel. Hans van Dam is docent en consulent complexe hersenaandoeningen en levenseindevragen.
Dementie omvat veel meer dan geheugenverlies, hoe ontwrichtend dat overigens al is. De ziekte tast het hele brein aan en veroorzaakt vroeg of laat teloorgang van denken, ingrijpende verandering en verschraling van emoties en lichamelijke achteruitgang, zoals incontinentie. Het ziekteproces bestaat uit verlies van verbindingen tussen hersencellen en hersendelen, gevolgd door afsterven van hersencellen. Deze dubbele aanslag is desastreus. Alle hersenfuncties zijn afhankelijk van intensieve, goed geoliede, afgestemde samenwerking (netwerken) tussen cellen en hersendelen, ook op afstand.
De meest ingewikkelde, zogeheten hoge functies vragen de meeste samenwerking. De belangrijkste zijn inlevingsvermogen, weloverwogen beslissen, abstract denken, begrijpen van abstracte taal, inconsistentie en inconsequenties in denken en handelen herkennen, zich een voorstelling van de toekomst maken, taxeren en beoordelen van je situatie en gedrag, aandacht, geheugen en regulering van emoties. Afkalven van verbindingen wreekt zich in afkalven van functies. Eenvoudiger functies houden langer stand, omdat die minder samenwerking vragen. Deze volgorde is belangrijk voor het begrijpen van mensen met dementie: wie in het eenvoudige faalt, kan het ingewikkelde zeker niet meer. Wie bijvoorbeeld chaotisch is in handelen, is dat zeker in denken. De snelheid waarmee deze functies worden aangetast verschilt per vorm van dementie, maar uiteindelijk zet de teloorgang door.
Om gelijk concreet te zijn: voor hen is lachend in een hoekje zitten, morsend met koffie in je broek plassen en de binnenkomende verzorgende aanzien voor je overleden vrouw, ook een onverdraaglijke mogelijkheid. Dat is begrijpelijk. Bij dementie is er niets om vrolijk van te worden, dus zijn uitingen van vrolijkheid vooral een overtuigend bewijs hoe ziek iemand is. Hierin een (herziene) evaluatie van eigen situatie en toekomst zien, is een vermogen veronderstellen dat er allang niet meer is. Het is schrijnend dat iemand bij wie nog een spoor van inzicht is wel euthanasie krijgt en iemand die een stap verder ziek is niet.
Dat kan anders, onder drie voorwaarden. Ten eerste de feiten van de biologie onbevooroordeeld (!) onder ogen zien, dus wat er precies in de hersenen gebeurt en wat dan niet meer kan. Ten tweede een wilsverklaring waarin iemand helder maakt dat dementie ongeacht de uitingen voor hem of haar een ondraaglijk lot is en dus bij elk ernstig cognitief en emotioneel verval niet verder te willen. Ten derde dat artsen de zekerheid hebben dat zij op basis hiervan de gevraagde hulp mogen geven. Voor mij is de kern dementie te erkennen als een voor iemand ondraaglijk lot, ook en juist als deze ziekte hem of haar berooft van de laatste restanten inzicht en eigenheid. •
ONBEKWAAM TOT WILLEN
Dit brengt ons bij het heikele punt van wilsonbekwaamheid. Bij FTD is die er vanaf dag één, bij andere vormen van dementie ontstaat die geleidelijk. In volle omvang zegt het begrip wilsonbekwaam precies wat het is: onbekwaam tot willen. Je kunt niet meer willen in de zin van weloverwogen kiezen. Wat iemands wil lijkt, is niet meer gebaseerd op inzichten en afwegingen. Gedragingen worden hoofdzakelijk gestuurd door steeds primitievere reacties op de omgeving die een steeds minder betekenisvol geheel vormt. Je raakt jezelf kwijt. Je wordt niet een ander, je eigenheid implodeert, zakt in. Een kapot brein veroorzaakt een kapotte geest. Omstanders weten dat: ‘mijn vader is mijn vader niet meer’. Uiteindelijk worden uitingen als ‘ik wil’ en ‘ik denk’ loze woorden vanuit een huiveringwekkende leegte als gevolg van een meedogenloze slippery slope van ons geliefde brein. De persoon verdwijnt in de mist. Degene die dacht, denkt niet meer. Wie er was, is er niet meer.
Jezelf verliezen is de kern van dementie. Deze zelfvervreemding willen mensen die om euthanasie vragen voorkomen of - als zij daar onverhoopt in terechtkomen - niet langer meemaken. Hier ligt een pijnpunt. Veel artsen stellen euthanasie, als ze dat bij wilsonbekwaamheid al overwegen, afhankelijk van uitingen van bijvoorbeeld boosheid, angst, schreeuwen, slaan, roepen om de dood. Voor een aantal mensen past deze kijk op lijden niet.
Mensen die in geval van dementie euthanasie willen, krijgen vaak het advies net voor de wilsonbekwaamheid uit te stappen, op het zogeheten ‘vijf voor twaalf’-moment. Maar lang niet iedereen biedt dit soelaas, schrijft Hans van Dam. Hij pleit voor een andere kijk op lijden bij dementie.
Opinie
Een van de gemeenste gevolgen van hersenziekten is de afname van zelfinzicht. Bij de dementievorm die onderin de hersenen begint, blijft inzicht vrij lang intact. Begint de ziekte in de voorste hersendelen, dat gebeurt bij frontotemporale dementie (FTD), is inzicht vanaf het begin afwezig. Bij de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie zien we een mix: een aantal mensen heeft een tijdlang inzicht, bij anderen is dat vanaf het begin verminderd. De laatste groep ziet de ernst van hun toestand maar deels in en glijdt deels ongeweten weg in dementie.
Deze feiten hebben directe gevolgen voor euthanasie. Het ‘vijf voor twaalf’-scenario is voor een aantal mensen haalbaar, maar voor anderen niet. Bij frontotemporale dementie zelfs voor niemand! Daarbij kan een complicatie (ontsteking, delier) de klok zomaar van tien voor twaalf naar tien over twaalf zetten. Euthanasie binden aan nog voldoende inzicht biedt dus maar voor een beperkt aantal mensen soelaas en is daarmee als algemeen criterium ongeschikt. Het zet hele groepen buiten gewenste stervenshulp.
In de rubriek Opinie leveren auteurs een bijdrage aan de discussie over euthanasie en het levenseinde. Dat doen zij op persoonlijke titel. Hans van Dam is docent en consulent complexe hersenaandoeningen en levenseindevragen.
illustratie: peter de wit
Opinie
Dementie omvat veel meer dan geheugenverlies, hoe ontwrichtend dat overigens al is. De ziekte tast het hele brein aan en veroorzaakt vroeg of laat teloorgang van denken, ingrijpende verandering en verschraling van emoties en lichamelijke achteruitgang, zoals incontinentie. Het ziekteproces bestaat uit verlies van verbindingen tussen hersencellen en hersendelen, gevolgd door afsterven van hersencellen. Deze dubbele aanslag is desastreus. Alle hersenfuncties zijn afhankelijk van intensieve, goed geoliede, afgestemde samenwerking (netwerken) tussen cellen en hersendelen, ook op afstand.
De meest ingewikkelde, zogeheten hoge functies vragen de meeste samenwerking. De belangrijkste zijn inlevingsvermogen, weloverwogen beslissen, abstract denken, begrijpen van abstracte taal, inconsistentie en inconsequenties in denken en handelen herkennen, zich een voorstelling van de toekomst maken, taxeren en beoordelen van je situatie en gedrag, aandacht, geheugen en regulering van emoties. Afkalven van verbindingen wreekt zich in afkalven van functies. Eenvoudiger functies houden langer stand, omdat die minder samenwerking vragen. Deze volgorde is belangrijk voor het begrijpen van mensen met dementie: wie in het eenvoudige faalt, kan het ingewikkelde zeker niet meer. Wie bijvoorbeeld chaotisch is in handelen, is dat zeker in denken. De snelheid waarmee deze functies worden aangetast verschilt per vorm van dementie, maar uiteindelijk zet de teloorgang door.
Een van de gemeenste gevolgen van hersenziekten is de afname van zelfinzicht. Bij de dementievorm die onderin de hersenen begint, blijft inzicht vrij lang intact. Begint de ziekte in de voorste hersendelen, dat gebeurt bij frontotemporale dementie (FTD), is inzicht vanaf het begin afwezig. Bij de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie zien we een mix: een aantal mensen heeft een tijdlang inzicht, bij anderen is dat vanaf het begin verminderd. De laatste groep ziet de ernst van hun toestand maar deels in en glijdt deels ongeweten weg in dementie.
Deze feiten hebben directe gevolgen voor euthanasie. Het ‘vijf voor twaalf’-scenario is voor een aantal mensen haalbaar, maar voor anderen niet. Bij frontotemporale dementie zelfs voor niemand! Daarbij kan een complicatie (ontsteking, delier) de klok zomaar van tien voor twaalf naar tien over twaalf zetten. Euthanasie binden aan nog voldoende inzicht biedt dus maar voor een beperkt aantal mensen soelaas en is daarmee als algemeen criterium ongeschikt. Het zet hele groepen buiten gewenste stervenshulp.
ONBEKWAAM TOT WILLEN
Dit brengt ons bij het heikele punt van wilsonbekwaamheid. Bij FTD is die er vanaf dag één, bij andere vormen van dementie ontstaat die geleidelijk. In volle omvang zegt het begrip wilsonbekwaam precies wat het is: onbekwaam tot willen. Je kunt niet meer willen in de zin van weloverwogen kiezen. Wat iemands wil lijkt, is niet meer gebaseerd op inzichten en afwegingen. Gedragingen worden hoofdzakelijk gestuurd door steeds primitievere reacties op de omgeving die een steeds minder betekenisvol geheel vormt. Je raakt jezelf kwijt. Je wordt niet een ander, je eigenheid implodeert, zakt in. Een kapot brein veroorzaakt een kapotte geest. Omstanders weten dat: ‘mijn vader is mijn vader niet meer’. Uiteindelijk worden uitingen als ‘ik wil’ en ‘ik denk’ loze woorden vanuit een huiveringwekkende leegte als gevolg van een meedogenloze slippery slope van ons geliefde brein. De persoon verdwijnt in de mist. Degene die dacht, denkt niet meer. Wie er was, is er niet meer.
Jezelf verliezen is de kern van dementie. Deze zelfvervreemding willen mensen die om euthanasie vragen voorkomen of - als zij daar onverhoopt in terechtkomen - niet langer meemaken. Hier ligt een pijnpunt. Veel artsen stellen euthanasie, als ze dat bij wilsonbekwaamheid al overwegen, afhankelijk van uitingen van bijvoorbeeld boosheid, angst, schreeuwen, slaan, roepen om de dood. Voor een aantal mensen past deze kijk op lijden niet. Om gelijk concreet te zijn: voor hen is lachend in een hoekje zitten, morsend met koffie in je broek plassen en de binnenkomende verzorgende aanzien voor je overleden vrouw, ook een onverdraaglijke mogelijkheid. Dat is begrijpelijk. Bij dementie is er niets om vrolijk van te worden, dus zijn uitingen van vrolijkheid vooral een overtuigend bewijs hoe ziek iemand is. Hierin een (herziene) evaluatie van eigen situatie en toekomst zien, is een vermogen veronderstellen dat er allang niet meer is. Het is schrijnend dat iemand bij wie nog een spoor van inzicht is wel euthanasie krijgt en iemand die een stap verder ziek is niet.
Dat kan anders, onder drie voorwaarden. Ten eerste de feiten van de biologie onbevooroordeeld (!) onder ogen zien, dus wat er precies in de hersenen gebeurt en wat dan niet meer kan. Ten tweede een wilsverklaring waarin iemand helder maakt dat dementie ongeacht de uitingen voor hem of haar een ondraaglijk lot is en dus bij elk ernstig cognitief en emotioneel verval niet verder te willen. Ten derde dat artsen de zekerheid hebben dat zij op basis hiervan de gevraagde hulp mogen geven. Voor mij is de kern dementie te erkennen als een voor iemand ondraaglijk lot, ook en juist als deze ziekte hem of haar berooft van de laatste restanten inzicht en eigenheid. •
Mensen die in geval van dementie euthanasie willen, krijgen vaak het advies net voor de wilsonbekwaamheid uit te stappen, op het zogeheten ‘vijf voor twaalf’-moment. Maar lang niet iedereen biedt dit soelaas, schrijft Hans van Dam. Hij pleit voor een andere kijk op lijden bij dementie.
