‘Zo lelijk als hij werd geboren, zo prachtig is hij gestorven. Met enorm veel liefde en warmte’
FOTO:VINCENT VAN DEN HOOGEN
Irma Wijsman maakte twee documentaires over Michel: ‘Michel, acteur verliest de woorden’ en ‘Michel en de handen op zijn huid’ (nog te zien op NPO 2Doc). Op dit moment werkt Irma aan het derde deel van dit drieluik over degenen die achterblijven: ‘Wie ben ik zonder jou.’
FotO:mona van den berg
Irma Wijsman:
'Dit is mijn man, dit is Michel. Ga in godsnaam lol met hem maken'
‘Die avond waren die vier jonge mensen die de afgelopen jaren voor hem hadden gezorgd er meteen. Ze zaten herinneringen op te halen en ik hoorde ze lachen. Ik kon alleen maar denken hoe bijzonder het was dat die vier jonge mensen, die niet onze kinderen zijn, hier nu waren. Dat zij zo’n diepe relatie hadden gekregen met een man die niet meer kon praten. Het gaat over iemand blijven zien.’
Het duurt tien dagen voor Michel uiteindelijk op 26 juli 2021 overlijdt. Irma is dankbaar voor die bijzondere periode. Een goede vriendin van haar, die geriatrisch arts is, begeleidt het proces. ‘Voor mijn gevoel heeft Michel mij die tien dagen echt gegeven. Hij kreeg een hoge dosering morfine, dus hij was flink onder zeil. Maar als ik naast hem ging liggen, ging hij me kussen. Mijn vriendin kon dat haast niet geloven. Eigenlijk kon dat helemaal niet. Michel had me laten weten dat ik helemaal mocht bepalen hoe het afscheid zou gaan. Tot dan toe had ik geen tijd gehad om daarover na te denken, die tijd kreeg ik nu wel.’ Irma kon zo rustig naar het einde toe leven. ‘Het begin van Michels leven was akelig, hij was een ongewenst kind, kwam op een kostschool terecht waar fysiek geweld heel gewoon was. Zo lelijk als hij werd geboren, zo prachtig is hij gestorven. Met enorm veel liefde en warmte.’ •
VEEL LOL
Michel wordt steeds zieker. ‘Voor mijn gevoel kwam de euthanasie dichterbij. Mijn man, die ooit 120 kilo woog, was op het einde nog maar 61 kilo. Ja, hij had heel wat jassen uitgedaan. Maar hij at nog steeds. En omdat hij zo duidelijk had aangegeven dat niet meer eten een teken van niet meer verder willen zou zijn, voelde het niet als het juiste moment. Als we hem een Duvel of een glas champagne gaven, gingen zijn ogen open als wilde hij vragen: waar is het feestje? We hadden ook toen nog heel veel lol met elkaar.’ Irma hoeft de beslissing uiteindelijk niet te nemen. ‘Op een vrijdagavond zat hij met vrienden te genieten aan tafel. Achteraf bleek dat een prachtig laatste avondmaal. De volgende ochtend zat het hele bed vol bloed. Hij had een interne bloeding gehad. Vermoedelijk heeft er ergens een tumor gezeten. Ik wist meteen dat dat het was. Toen heb ik de keuze kunnen maken voor sederen.’
Irma vond dat achteraf gezien heel fijn, omdat zij niet hoefde te bepalen wanneer ze de huisarts om euthanasie moest vragen voor Michel. ‘Natuurlijk zou ik me aan mijn belofte hebben gehouden en het verzoek om euthanasie namens hem gedaan hebben. Ik stond daar volledig achter. Ik zou zelf het liefst een pil in mijn nachtkastje hebben liggen. Regie over ons eigen leven is enorm belangrijk voor ons. Maar het goede moment voor iemand anders bepalen is toch ingewikkeld en nu besloot zijn lichaam wat dat moment was.’
‘Er was geen medicijn om het proces te vertragen en we hadden geen idee wat ons te wachten stond. “Leef verder”, was de boodschap die we meekregen toen we hoorden dat hij ziek was. En dat hebben we met volle overtuiging gedaan. Ik besloot hulp in te schakelen van familie en vrienden en probeerde ook iets met het Persoonsgebonden Budget van de Wet maatschappelijke ondersteuning. Daar hoorde ik dat ik iemand kon krijgen die kwam poetsen. Maar ik ben al twintig jaar heel tevreden met mijn eigen poetser. Iemand die kookt dan? Maar dat deden Michel en ik juist heel graag samen. Zo ging het maar door. Ik zei dat ik iemand wilde om plezier met hem te maken. Dat was uitgesloten. Ik kwam terecht bij Emile thuiszorg, waar studenten gekoppeld worden aan mensen. Dat paste bij Michel, die heel goed was met jonge mensen. Ik zei tegen die studenten: “Dit is mijn man, dit is Michel. Ga in godsnaam lol met hem maken”. Die boodschap wil ik anderen ook graag meegeven. Het is goed ook in tijden van ziekte veel lol te maken. Ik heb de lichtheid nodig om de zwaarte aan te kunnen.’
Het was vanaf het begin van zijn diagnose duidelijk wat voor Michel nog een waardig leven was en wanneer hij euthanasie zou willen. Hoewel zijn partner Irma Wijsman volledig achter die beslissing stond, is ze dankbaar dat het leven anders bepaalde. • Martien Versteegh
OVERTUIGEND
Het wordt een kleinere rol dan Ola aanvankelijk voor hem had bedacht en hij krijgt oortjes in, zodat hij geholpen kan worden met de tekst. ‘Omdat hij zo’n waanzinnig goede acteur was, kon hij wat hij in zijn oortjes hoorde meteen omzetten naar overtuigend spel. Hij heeft die voorstelling een jaar lang met veel succes gespeeld en niemand heeft iets van zijn ziekte gemerkt. Hij leerde me dat in die kwetsbaarheid een enorme kracht zit.’
Die regie neemt hij niet enkel over zijn werk, maar ook over het ziekteproces. Zodra de diagnose er is, gaan Michel en Irma in gesprek met de huisarts. ‘Michel wist heel goed waar de grens voor hem lag. Zodra hij niet meer zou kunnen eten en daarmee niet meer zou kunnen genieten van zijn bourgondische leefstijl, zou hij euthanasie willen. We hebben meteen aan de huisarts gevraagd dat proces te begeleiden. Het voelde ergens idioot om dat in zo’n vroeg stadium al te doen, maar wij hebben altijd op kwaliteit geleefd. En we wisten ook dat het ingewikkeld zou worden, omdat Michel op een gegeven moment niet meer zou kunnen praten. Dus wilden we alles goed regelen.’
Ze regelen een wilsverklaring en een reanimatieverbod. De huisarts komt bovendien elke twee weken langs voor de dossieropbouw. Als hij met pensioen gaat, neemt een jongere collega het over. Op het laatst komt die zelfs iedere week langs. ‘Het heeft mij enorm geholpen in een vroeg stadium goede gesprekken met Michel te hebben over wat hij wel en wat hij niet zou willen. Ik vroeg hem of ik zijn billen zou mogen wassen, als hij dat zelf niet meer zou kunnen. Dat vond hij goed. Maar mijn zussen, die iedere twee weken langskwamen, mochten dat niet doen. Daar was hij heel duidelijk over.’ De herinnering aan dat moment doet Irma lachen.
In 2014 krijgt de Vlaamse acteur Michel Van Dousselaere de diagnose progressieve niet-vloeiende afasie. Het is een hersenaandoening die het spraakvermogen aantast en zich ook naar andere delen van de hersenen uitbreidt. ‘Bij de vloeiende variant gaat iemand heel veel praten, alleen is de samenhang tussen de woorden weg. Michel raakte zijn woorden kwijt’, vertelt Irma. Hij verloor niet de betekenis van de woorden, maar de verbinding met de woorden zelf. Hij wist dus heel goed dat een glas een glas was en waar dat voor diende, maar hij kon er op een gegeven moment niet meer om vragen. Het is een zeldzame ziekte en daardoor is er over het verloop niet veel bekend. ‘Ze zeiden bijvoorbeeld dat hij nooit in een rolstoel terecht zou komen, maar dat kwam hij wel.’
Michel heeft een fotografisch geheugen voor tekst. ‘Waar ik een dag nodig had voor het uit mijn hoofd leren van een tekst, deed Michel dat in twee uur.’ Hij is bang alzheimer te hebben als hij merkt dat hij meer moeite krijgt met het onthouden van teksten. Irma merkt ook veranderingen in zijn gedrag op. ‘Wij zijn altijd heel autonome mensen geweest, maar ineens ging hij me bellen als ik in zijn ogen te lang van huis was.’ Het duurt een tijd voor Michel de correcte diagnose krijgt. Ook dat is te wijten aan de zeldzaamheid van de aandoening en diversiteit van symptomen.
In 2015 houdt Michel, die bekend stond als de man van de onetakers, op met het maken van films. Het gaat niet meer. Wel staat er nog een grote rol in het toneelstuk Borgen op stapel. Regisseur Ola Mafaalani wilde dolgraag met Michel werken. Irma: ‘Tijdens het repeteren van de tekst, wat Michel en ik altijd samendeden, merkte ik dat dat soms heel goed ging en soms helemaal niet. Ik zei tegen hem: “Doe het in godsnaam niet, je bent zo kwetsbaar”. Maar hij wilde het glas helemaal leegdrinken. Hij maakte me duidelijk dat hij dan wel ziek mocht zijn, maar dat we gelijkwaardig zouden blijven. Hij pakte zelf de regie over het afscheid van zijn werkende leven, na meer dan dertig jaar.’
Michels lichaam besloot wat het juiste moment was
FOTO: VINCENT VAN DEN HOOGEN
Irma Wijsman maakte twee documentaires over Michel: ‘Michel, acteur verliest de woorden’ en ‘Michel en de handen op zijn huid’ (nog te zien op NPO 2Doc). Op dit moment werkt Irma aan het derde deel van dit drieluik over degenen die achterblijven: ‘Wie ben ik zonder jou.’
Michels lichaam besloot wat het juiste moment was
FotO:mona van den berg
FOTO: MONA VAN DEN BERG
In 2014 krijgt de Vlaamse acteur Michel Van Dousselaere de diagnose progressieve niet-vloeiende afasie. Het is een hersenaandoening die het spraakvermogen aantast en zich ook naar andere delen van de hersenen uitbreidt. ‘Bij de vloeiende variant gaat iemand heel veel praten, alleen is de samenhang tussen de woorden weg. Michel raakte zijn woorden kwijt’, vertelt Irma. Hij verloor niet de betekenis van de woorden, maar de verbinding met de woorden zelf. Hij wist dus heel goed dat een glas een glas was en waar dat voor diende, maar hij kon er op een gegeven moment niet meer om vragen. Het is een zeldzame ziekte en daardoor is er over het verloop niet veel bekend. ‘Ze zeiden bijvoorbeeld dat hij nooit in een rolstoel terecht zou komen, maar dat kwam hij wel.’
Michel heeft een fotografisch geheugen voor tekst. ‘Waar ik een dag nodig had voor het uit mijn hoofd leren van een tekst, deed Michel dat in twee uur.’ Hij is bang alzheimer te hebben als hij merkt dat hij meer moeite krijgt met het onthouden van teksten. Irma merkt ook veranderingen in zijn gedrag op. ‘Wij zijn altijd heel autonome mensen geweest, maar ineens ging hij me bellen als ik in zijn ogen te lang van huis was.’ Het duurt een tijd voor Michel de correcte diagnose krijgt. Ook dat is te wijten aan de zeldzaamheid van de aandoening en diversiteit van symptomen.
In 2015 houdt Michel, die bekend stond als de man van de onetakers, op met het maken van films. Het gaat niet meer. Wel staat er nog een grote rol in het toneelstuk Borgen op stapel. Regisseur Ola Mafaalani wilde dolgraag met Michel werken. Irma: ‘Tijdens het repeteren van de tekst, wat Michel en ik altijd samendeden, merkte ik dat dat soms heel goed ging en soms helemaal niet. Ik zei tegen hem: “Doe het in godsnaam niet, je bent zo kwetsbaar”. Maar hij wilde het glas helemaal leegdrinken. Hij maakte me duidelijk dat hij dan wel ziek mocht zijn, maar dat we gelijkwaardig zouden blijven. Hij pakte zelf de regie over het afscheid van zijn werkende leven, na meer dan dertig jaar.’
OVERTUIGEND
Het wordt een kleinere rol dan Ola aanvankelijk voor hem had bedacht en hij krijgt oortjes in, zodat hij geholpen kan worden met de tekst. ‘Omdat hij zo’n waanzinnig goede acteur was, kon hij wat hij in zijn oortjes hoorde meteen omzetten naar overtuigend spel. Hij heeft die voorstelling een jaar lang met veel succes gespeeld en niemand heeft iets van zijn ziekte gemerkt. Hij leerde me dat in die kwetsbaarheid een enorme kracht zit.’
Die regie neemt hij niet enkel over zijn werk, maar ook over het ziekteproces. Zodra de diagnose er is, gaan Michel en Irma in gesprek met de huisarts. ‘Michel wist heel goed waar de grens voor hem lag. Zodra hij niet meer zou kunnen eten en daarmee niet meer zou kunnen genieten van zijn bourgondische leefstijl, zou hij euthanasie willen. We hebben meteen aan de huisarts gevraagd dat proces te begeleiden. Het voelde ergens idioot om dat in zo’n vroeg stadium al te doen, maar wij hebben altijd op kwaliteit geleefd. En we wisten ook dat het ingewikkeld zou worden, omdat Michel op een gegeven moment niet meer zou kunnen praten. Dus wilden we alles goed regelen.’
Ze regelen een wilsverklaring en een reanimatieverbod. De huisarts komt bovendien elke twee weken langs voor de dossieropbouw. Als hij met pensioen gaat, neemt een jongere collega het over. Op het laatst komt die zelfs iedere week langs. ‘Het heeft mij enorm geholpen in een vroeg stadium goede gesprekken met Michel te hebben over wat hij wel en wat hij niet zou willen. Ik vroeg hem of ik zijn billen zou mogen wassen, als hij dat zelf niet meer zou kunnen. Dat vond hij goed. Maar mijn zussen, die iedere twee weken langskwamen, mochten dat niet doen. Daar was hij heel duidelijk over.’ De herinnering aan dat moment doet Irma lachen.
‘Er was geen medicijn om het proces te vertragen en we hadden geen idee wat ons te wachten stond. “Leef verder”, was de boodschap die we meekregen toen we hoorden dat hij ziek was. En dat hebben we met volle overtuiging gedaan. Ik besloot hulp in te schakelen van familie en vrienden en probeerde ook iets met het Persoonsgebonden Budget van de Wet maatschappelijke ondersteuning. Daar hoorde ik dat ik iemand kon krijgen die kwam poetsen. Maar ik ben al twintig jaar heel tevreden met mijn eigen poetser. Iemand die kookt dan? Maar dat deden Michel en ik juist heel graag samen. Zo ging het maar door. Ik zei dat ik iemand wilde om plezier met hem te maken. Dat was uitgesloten. Ik kwam terecht bij Emile thuiszorg, waar studenten gekoppeld worden aan mensen. Dat paste bij Michel, die heel goed was met jonge mensen. Ik zei tegen die studenten: “Dit is mijn man, dit is Michel. Ga in godsnaam lol met hem maken”. Die boodschap wil ik anderen ook graag meegeven. Het is goed ook in tijden van ziekte veel lol te maken. Ik heb de lichtheid nodig om de zwaarte aan te kunnen.’
VEEL LOL
Michel wordt steeds zieker. ‘Voor mijn gevoel kwam de euthanasie dichterbij. Mijn man, die ooit 120 kilo woog, was op het einde nog maar 61 kilo. Ja, hij had heel wat jassen uitgedaan. Maar hij at nog steeds. En omdat hij zo duidelijk had aangegeven dat niet meer eten een teken van niet meer verder willen zou zijn, voelde het niet als het juiste moment. Als we hem een Duvel of een glas champagne gaven, gingen zijn ogen open als wilde hij vragen: waar is het feestje? We hadden ook toen nog heel veel lol met elkaar.’ Irma hoeft de beslissing uiteindelijk niet te nemen. ‘Op een vrijdagavond zat hij met vrienden te genieten aan tafel. Achteraf bleek dat een prachtig laatste avondmaal. De volgende ochtend zat het hele bed vol bloed. Hij had een interne bloeding gehad. Vermoedelijk heeft er ergens een tumor gezeten. Ik wist meteen dat dat het was. Toen heb ik de keuze kunnen maken voor sederen.’
Irma vond dat achteraf gezien heel fijn, omdat zij niet hoefde te bepalen wanneer ze de huisarts om euthanasie moest vragen voor Michel. ‘Natuurlijk zou ik me aan mijn belofte hebben gehouden en het verzoek om euthanasie namens hem gedaan hebben. Ik stond daar volledig achter. Ik zou zelf het liefst een pil in mijn nachtkastje hebben liggen. Regie over ons eigen leven is enorm belangrijk voor ons. Maar het goede moment voor iemand anders bepalen is toch ingewikkeld en nu besloot zijn lichaam wat dat moment was.’
‘Die avond waren die vier jonge mensen die de afgelopen jaren voor hem hadden gezorgd er meteen. Ze zaten herinneringen op te halen en ik hoorde ze lachen. Ik kon alleen maar denken hoe bijzonder het was dat die vier jonge mensen, die niet onze kinderen zijn, hier nu waren. Dat zij zo’n diepe relatie hadden gekregen met een man die niet meer kon praten. Het gaat over iemand blijven zien.’
Het duurt tien dagen voor Michel uiteindelijk op 26 juli 2021 overlijdt. Irma is dankbaar voor die bijzondere periode. Een goede vriendin van haar,
die geriatrisch arts is, begeleidt het proces. ‘Voor mijn gevoel heeft Michel mij die tien dagen echt gegeven. Hij kreeg een hoge dosering morfine, dus hij was flink onder zeil. Maar als ik naast hem ging liggen, ging hij me kussen. Mijn vriendin kon dat haast niet geloven. Eigenlijk kon dat helemaal niet. Michel had me laten weten dat ik helemaal mocht bepalen hoe het afscheid zou gaan. Tot dan toe had ik geen tijd gehad om daarover na te denken, die tijd kreeg ik nu wel.’ Irma kon zo rustig naar het einde toe leven. ‘Het begin van Michels leven was akelig, hij was een ongewenst kind, kwam op een kostschool terecht waar fysiek geweld heel gewoon was. Zo lelijk als hij werd geboren, zo prachtig is hij gestorven. Met enorm veel liefde en warmte.’ •
Het was vanaf het begin van zijn diagnose duidelijk wat voor Michel nog een waardig leven was en wanneer hij euthanasie zou willen. Hoewel zijn partner Irma Wijsman volledig achter die beslissing stond, is ze dankbaar dat het leven anders bepaalde. • Martien Versteegh