Derde-cultuur-kind > Fatoş herkent zich in de term ‘derde-cultuur-kind’, kinderen die een belangrijk deel van hun jeugd in een andere cultuur dan die van hun ouders hebben doorgebracht. Het geeft haar soms een eenzaam gevoel. Veel steun heeft ze tijdens het ziekteproces van haar vader niet ervaren. Niet uit de Turkse gemeenschap, maar ook niet van haar Nederlandse vrienden. Mantelzorgen en afscheid nemen vindt ze een eenzaam proces. ‘Hier is niet veel ruimte voor rouw. Mijn omgeving doet net of het leven gewoon doorgaat. Ernaar vragen doet bijna niemand meer. Het is immers alweer een jaar geleden. Maar ik ben veranderd, ik ben in de rouw en ik ben moe en minder opgewekt. Ik ben een wees geworden.’ •
'Het gaat om respect hebben voor iemands wensen. De beste manier om die te achterhalen is door het stellen van vragen.’
foto: JOSJE DEEKENS
‘Een verpleegkundige vroeg ons waarom we hem daar gebracht hadden en niet tussen zijn "eigen volk"'
Niet islamitisch genoeg > Fatoş is humanist. ‘Ik vind geloven boeiend, maar ook vaak beklemmend. Ik geloof wel dat er iets is, maar ik geef er geen naam aan. Toch word ik als kind van een moslim vaak als moslima bejegend. Het eerste verpleeghuis waar mijn vader heen ging, was een islamitisch huis. Daar werden wij als niet islamitisch genoeg gezien.’
Fatoş en haar familie kozen ervoor hun vader dichterbij te halen naar een plek waar ze bovendien meer ervaring hadden met dementie: een net geopende Turkse afdeling in een Haagse zorginstelling. Die kreeg de bedden echter niet vol ‘omdat veel migranten hun ouders thuishouden’. In het derde en laatste tehuis kreeg Fatoş met vreemde blikken te maken. ‘Een verpleegkundige vroeg ons waarom we hem daar gebracht hadden en niet tussen zijn “eigen volk”. Mijn vader sloeg donkere verpleegkundigen soms van zich af. Waarom weet ik niet, toen hij nog gezond was had hij een goede vriendin die donker was. Maar ook bij anderen liep het soms mis. Zo hield een van de verpleegkundigen er geen rekening mee dat mijn vader vanwege zijn geloof geen varkensvlees eet. Volgens haar proefde hij dat toch niet. Ze was mijn favoriete verzorgster, maar ze had gewoon geen idee. We vullen dingen voor de ander in en nemen geen kennis van andere culturen.’
‘In het verpleeghuis hadden we een kennismakingsgesprek van drie uur, waarin we duidelijk aangaven dat halal eten voor mijn vader niet per se nodig was. Als lunch at hij het liefst bruinbrood met kaas en tomaat. Toen ik de volgende dag langsging, was iedereen in de gezamenlijke ruimte aan het eten. Bij mijn vader stond geen bord. Volgens het personeel had een Turkse medewerker gezegd dat zijn eten halal moest zijn en wisten ze niet wat ze moesten doen.’ • Martien Versteegh
Interculturele palliatieve zorg betekent vooral: vragen en luisteren
Waardige optie > Fatoş wil graag ‘op z’n Nederlands’ begraven worden. ‘Een dienst met muziek, waar mensen iets over je vertellen.’ Ze vertelt hoe haar oudste broer, net als hun vader, op Kos begraven wil worden en voegt daaraan toe dat hij eens heeft gezegd dat hij zelf van een flat zou springen als hij de diagnose dementie zou krijgen. Tot een inhoudelijk gesprek over het levenseinde leidde die hartenkreet niet.
Voor zichzelf vindt Fatoş euthanasie een waardige optie. ‘Mijn man is moslim en stond daar in eerste instantie niet achter. Hij wil voor mij blijven zorgen tot de laatste snik. Maar dat wil ik niet. Ik wil de fase niet bereiken dat ik stront op de muren ga smeren en mijn dierbaren niet meer herken.’
Ze heeft dat meegemaakt met haar vader. ‘Dat begrijpt mijn man en hij is van mening dat het mijn keus is.’ Daar zit misschien wel de kern van interculturele palliatieve zorg, vindt ze. ‘Het gaat om respect hebben voor iemands wensen. De beste manier om die te achterhalen is door het stellen van vragen.’
Met een glimlach denkt ze terug aan haar moeder, die bijna twintig jaar geleden de eerste moslima was in een katholiek hospice in Roosendaal. ‘We werden daar zo zorgzaam ontvangen. Er ontstond echt een dialoog. Ze stelden ons vragen, lieten ons weten dat ze nog niets wisten over islamitische rituelen en wat voor ons belangrijk is en zo leerden ze ons kennen. Onze moeder werd bezocht door een geestelijk verzorger. Die had gezegd: “Ik ben niet van uw geloof, maar ik praat met mensen.” Mijn moeder meende dat we allemaal kinderen van God zijn en ze wilde graag met hem praten. Voor mijn gevoel heeft ze alles kunnen vertellen aan die man en daar ben ik nog altijd dankbaar voor.’
Nederlands vleugje > Om dit te verbeteren geeft Fatoş workshops interculturele palliatieve zorg. ‘Dan moet ik vaak uitleggen dat ik geen theoloog en geen islamdeskundige ben.’ Bij een workshop aan professionals en vrijwilligers van een hospice merkte ze dat de ingebrachte casussen uit afkeuring voortkwamen. ‘Waar het op neerkwam was dat ze eigenlijk goedkeuring wilden krijgen om mensen op de Nederlandse manier te laten sterven. Ze stonden niet open voor het hoe en waarom van het gedrag van de islamitische patiënten en hun familie. Ze waren niet van plan iets anders te gaan doen. Dan kom je natuurlijk niet verder. Ik wil bruggen slaan en het gesprek aangaan. En daarvoor zijn alle partijen aan zet.’
Eenvoudig vindt Fatoş het niet. Zo heeft ze met haar vader niet gepraat over het levenseinde zelf. Dat betekende niet: einde gesprek, maar vormde het begin van een ander gesprek. Over wat iemand hier en nu nodig heeft en over zijn wensen voor het afscheid bijvoorbeeld. ‘Papa liet ons weten dat hij in Kos begraven wilde worden. Daar is hij geboren, hij maakte er onderdeel uit van een Turkse minderheid. Het werd een islamitische bijeenkomst, zoals mijn vader graag wilde. Maar wel met een Nederlands vleugje, want mijn Nederlandse schoonzussen en ik waren erbij. Normaal gesproken zijn enkel de mannen erbij op de begraafplaats. We hadden wel een hoofddoek om. We deden alles met respect voor papa.’
Het verhaal is tekenend voor het proces dat Fatoş Ipek-Demir, adviseur, project- en gespreksleider, doorliep met haar vader die dementie had. Haar ervaringen brachten haar ertoe zich als zelfstandig adviseur in te zetten in het sociale domein en OMAZ (Oudere Migranten Aan Zet) op te richten. OMAZ wil een brug slaan tussen generaties, beleidsmakers, wetenschappers én de praktijk. Waarbij er niet óver maar mét de ouderen wordt gepraat.
‘Ik wil dat ze de mens zien en leren kennen en niet enkel met protocollen bezig zijn. Ik wilde dat mijn vader kon zijn wie hij was. Dat hij gezien werd.’ Dat betekent in haar ogen dus niet een standaardprotocol voor islamitische patiënten, maar het gesprek aangaan en vragen stellen. Niet alleen met de patiënt, maar ook met de naasten. ‘Want ook ik wilde gezien worden. Verpleeghuizen stellen tegenwoordig vaak islamitische geestelijk verzorgers aan. Dat was voor mijn vader fijn, maar ik had ook wel wat steun kunnen gebruiken en ik had iets anders nodig.’
Derde-cultuur-kind > Fatoş herkent zich in de term ‘derde-cultuur-kind’, kinderen die een belangrijk deel van hun jeugd in een andere cultuur dan die van hun ouders hebben doorgebracht. Het geeft haar soms een eenzaam gevoel. Veel steun heeft ze tijdens het ziekteproces van haar vader niet ervaren. Niet uit de Turkse gemeenschap, maar ook niet van haar Nederlandse vrienden. Mantelzorgen en afscheid nemen vindt ze een eenzaam proces. ‘Hier is niet veel ruimte voor rouw. Mijn omgeving doet net of het leven gewoon doorgaat. Ernaar vragen doet bijna niemand meer. Het is immers alweer een jaar geleden. Maar ik ben veranderd, ik ben in de rouw en ik ben moe en minder opgewekt. Ik ben een wees geworden.’ •
Waardige optie > Fatoş wil graag ‘op z’n Nederlands’ begraven worden. ‘Een dienst met muziek, waar mensen iets over je vertellen.’ Ze vertelt hoe haar oudste broer, net als hun vader, op Kos begraven wil worden en voegt daaraan toe dat hij eens heeft gezegd dat hij zelf van een flat zou springen als hij de diagnose dementie zou krijgen. Tot een inhoudelijk gesprek over het levenseinde leidde die hartenkreet niet.
Voor zichzelf vindt Fatoş euthanasie een waardige optie. ‘Mijn man is moslim en stond daar in eerste instantie niet achter. Hij wil voor mij blijven zorgen tot de laatste snik. Maar dat wil ik niet. Ik wil de fase niet bereiken dat ik stront op de muren ga smeren en mijn dierbaren niet meer herken.’
Ze heeft dat meegemaakt met haar vader. ‘Dat begrijpt mijn man en hij is van mening dat het mijn keus is.’ Daar zit misschien wel de kern van interculturele palliatieve zorg, vindt ze. ‘Het gaat om respect hebben voor iemands wensen. De beste manier om die te achterhalen is door het stellen van vragen.’
Met een glimlach denkt ze terug aan haar moeder, die bijna twintig jaar geleden de eerste moslima was in een katholiek hospice in Roosendaal. ‘We werden daar zo zorgzaam ontvangen. Er ontstond echt een dialoog. Ze stelden ons vragen, lieten ons weten dat ze nog niets wisten over islamitische rituelen en wat voor ons belangrijk is en zo leerden ze ons kennen. Onze moeder werd bezocht door een geestelijk verzorger. Die had gezegd: “Ik ben niet van uw geloof, maar ik praat met mensen.” Mijn moeder meende dat we allemaal kinderen van God zijn en ze wilde graag met hem praten. Voor mijn gevoel heeft ze alles kunnen vertellen aan die man en daar ben ik nog altijd dankbaar voor.’
Nederlands vleugje > Om dit te verbeteren geeft Fatoş workshops interculturele palliatieve zorg. ‘Dan moet ik vaak uitleggen dat ik geen theoloog en geen islamdeskundige ben.’ Bij een workshop aan professionals en vrijwilligers van een hospice merkte ze dat de ingebrachte casussen uit afkeuring voortkwamen. ‘Waar het op neerkwam was dat ze eigenlijk goedkeuring wilden krijgen om mensen op de Nederlandse manier te laten sterven. Ze stonden niet open voor het hoe en waarom van het gedrag van de islamitische patiënten en hun familie. Ze waren niet van plan iets anders te gaan doen. Dan kom je natuurlijk niet verder. Ik wil bruggen slaan en het gesprek aangaan. En daarvoor zijn alle partijen aan zet.’
Eenvoudig vindt Fatoş het niet. Zo heeft ze met haar vader niet gepraat over het levenseinde zelf. Dat betekende niet: einde gesprek, maar vormde het begin van een ander gesprek. Over wat iemand hier en nu nodig heeft en over zijn wensen voor het afscheid bijvoorbeeld. ‘Papa liet ons weten dat hij in Kos begraven wilde worden. Daar is hij geboren, hij maakte er onderdeel uit van een Turkse minderheid. Het werd een islamitische bijeenkomst, zoals mijn vader graag wilde. Maar wel met een Nederlands vleugje, want mijn Nederlandse schoonzussen en ik waren erbij. Normaal gesproken zijn enkel de mannen erbij op de begraafplaats. We hadden wel een hoofddoek om. We deden alles met respect voor papa.’
Niet islamitisch genoeg > Fatoş is humanist. ‘Ik vind geloven boeiend, maar ook vaak beklemmend. Ik geloof wel dat er iets is, maar ik geef er geen naam aan. Toch word ik als kind van een moslim vaak als moslima bejegend. Het eerste verpleeghuis waar mijn vader heen ging, was een islamitisch huis. Daar werden wij als niet islamitisch genoeg gezien.’
Fatoş en haar familie kozen ervoor hun vader dichterbij te halen naar een plek waar ze bovendien meer ervaring hadden met dementie: een net geopende Turkse afdeling in een Haagse zorginstelling. Die kreeg de bedden echter niet vol ‘omdat veel migranten hun ouders thuishouden’. In het derde en laatste tehuis kreeg Fatoş met vreemde blikken te maken. ‘Een verpleegkundige vroeg ons waarom we hem daar gebracht hadden en niet tussen zijn “eigen volk”. Mijn vader sloeg donkere verpleegkundigen soms van zich af. Waarom weet ik niet, toen hij nog gezond was had hij een goede vriendin die donker was. Maar ook bij anderen liep het soms mis. Zo hield een van de verpleegkundigen er geen rekening mee dat mijn vader vanwege zijn geloof geen varkensvlees eet. Volgens haar proefde hij dat toch niet. Ze was mijn favoriete verzorgster, maar ze had gewoon geen idee. We vullen dingen voor de ander in en nemen geen kennis van andere culturen.’
Het verhaal is tekenend voor het proces dat Fatoş Ipek-Demir, adviseur, project- en gespreksleider, doorliep met haar vader die dementie had. Haar ervaringen brachten haar ertoe zich als zelfstandig adviseur in te zetten in het sociale domein en OMAZ (Oudere Migranten Aan Zet) op te richten. OMAZ wil een brug slaan tussen generaties, beleidsmakers, wetenschappers én de praktijk. Waarbij er niet óver maar mét de ouderen wordt gepraat.
‘Ik wil dat ze de mens zien en leren kennen en niet enkel met protocollen bezig zijn. Ik wilde dat mijn vader kon zijn wie hij was. Dat hij gezien werd.’ Dat betekent in haar ogen dus niet een standaardprotocol voor islamitische patiënten, maar het gesprek aangaan en vragen stellen. Niet alleen met de patiënt, maar ook met de naasten. ‘Want ook ik wilde gezien worden. Verpleeghuizen stellen tegenwoordig vaak islamitische geestelijk verzorgers aan. Dat was voor mijn vader fijn, maar ik had ook wel wat steun kunnen gebruiken en ik had iets anders nodig.’
‘In het verpleeghuis hadden we een kennismakingsgesprek van drie uur, waarin we duidelijk aangaven dat halal eten voor mijn vader niet per se nodig was. Als lunch at hij het liefst bruinbrood met kaas en tomaat. Toen ik de volgende dag langsging, was iedereen in de gezamenlijke ruimte aan het eten. Bij mijn vader stond geen bord. Volgens het personeel had een Turkse medewerker gezegd dat zijn eten halal moest zijn en wisten ze niet wat ze moesten doen.’ • Martien Versteegh
Interculturele palliatieve zorg betekent vooral: vragen en luisteren
foto: JOSJE DEEKENS