DRIE WILSVERKLARINGEN
In een schriftelijke wilsverklaring zet je wat je medische wensen aan het einde van het leven zijn. Zo weten je dokter en je familie wat je wel of juist niet wilde. Dat is belangrijk als je het zelf niet meer kunt vertellen.
De NVVE heeft drie wilsverklaringen:
het behandelverbod (je wilt geen behandeling als je geen kwaliteit van leven meer hebt), de volmacht (wie mag jou vertegenwoordigen als je zelf geen medische beslissingen meer kunt nemen) en het euthanasieverzoek (in welke situaties wil je om euthanasie vragen).
FOTO: RENE TEN BROEKE
‘Als de twee opgelucht vertrekken, staat er een oudere man voor de glazen deur. Als hij gaat zitten, zoekt hij in zijn colbert naar papieren en een pen. Ondertussen vertelt hij over de euthanasie van zijn vrouw en de bereidheid van zijn huisarts om hem te helpen als het zover is. Evers kijkt hem welwillend aan en vraagt hem meermaals wat zij voor hem kan doen. Of hij zijn wilsverklaring al heeft opgesteld. En of zij hem kan helpen door samen met hem te checken of alles goed op papier staat. De man geeft geen antwoord en begint een heel ander verhaal. ‘Ik ben van 1928 en doe alles nog zelf. Ik sport zelfs nog. Samen met een groepje atletiekvrienden.’
Linda Evers blijft het proberen. Vraagt of de man al iets van zijn wensen op papier heeft staan. Of zijn huisarts al zijn wilsverklaring heeft gekregen. ‘Heeft u ook al met hem gesproken over een behandelverbod? En heeft u daar al een volmacht voor geregeld?’ De man kijkt haar verrast aan. ‘Dus die papieren die ik van de NVVE heb gekregen, moet ik invullen?’ Even later vertelt hij dat hij kanker heeft, maar dat er nog geen sprake is van ondraaglijk lijden of uitzichtloosheid. En dat de tekst in zijn wilsverklaring zo kort mogelijk moet zijn. ‘Ik vind lange teksten moeilijk.’ Evers probeert hem nogmaals duidelijk te maken hoe belangrijk het is dat hij uitgebreid en nauwkeurig zijn wensen vastlegt. De man zoekt plots zijn spullen bij elkaar, trekt zijn jas aan en zegt: ‘Ja, ja. Heel hartelijk bedankt, mevrouw.’
Evers pakt na zijn vertrek haar tas in en beaamt dat het laatste gesprek ietwat onbevredigend was. ‘Ik heb geleerd los te laten. Ik hoop dat een van zijn kinderen de papieren vindt en ermee aan de slag gaat.’ Aan de telefoon vertelt projectleider Froukje Boer dat ze van alle vrijwilligers hoort dat de spreekuren divers én populair zijn. Trots: ‘De wilsverklaring is het uithangbord van de NVVE en het spreekuur is de basis van onze dienstverlening geworden.’ •
MOOI AFSCHEID
‘Ik heb regelmatig een bijscholing en eens in de twee jaar een evaluatiegesprek met mijn coördinator’, vertelt Linda Evers. Ze schenkt een glas water in en vertelt dat ze jarenlang als hoofd van een bibliotheek in een psychiatrisch ziekenhuis heeft gewerkt en al tientallen jaren vrijwilliger is bij de NVVE. ‘Mijn moeder heeft euthanasie gekregen en dat was zo’n mooi afscheid, dat ik iedereen zo’n waardig levenseinde gun. Het mooie van dit werk is dat hoe ouder je wordt en hoe meer je zelf meemaakt, hoe beter je dit werk kunt doen. Je begrijpt mensen steeds beter. En dat maakt dit werk zo leuk.’
Voor de deur van haar gespreksruimte staan twee fitte zestigers. Evers kent Ron Philippo al. Zijn vrouw Margreet ontmoet ze voor het eerst. ‘Mijn man heeft zoals u weet zijn wilsverklaring al helemaal ingevuld, ik wil alles ook regelen. Mijn moeder had dementie en zoals zij is gegaan, wil ik zelf absoluut niet meemaken. Dus ik wil graag vastleggen dat mijn dochter mag beslissen wanneer ik euthanasie moet krijgen.’ Evers gaat rechtop zitten en zegt vriendelijk, maar ook heel beslist, dat zoiets onmogelijk in een wilsverklaring kan worden vastgelegd. ‘Iemand moet altijd zélf om euthanasie vragen. Dat kan niet iemand anders doen. Dat mag niet.’
Evers legt rustig uit hoe het zit met wilsbekwaamheid en wilsonbekwaamheid. En ook hoe belangrijk het is om in gesprek te gaan met de huisarts. ‘Het is goed om te weten hoe hij of zij denkt over euthanasie bij dementie. Want als uw huisarts daar niet toe bereid is, moet u eigenlijk meteen een aanvraag bij Expertisecentrum Euthanasie doen.’ De vrouw noteert alles nauwgezet terwijl Evers uitlegt hoe het expertisecentrum te werk gaat. ‘Ik wil echt niet naar zo’n verpleeghuis als waar mijn moeder haar laatste jaren doorbracht. Ik vind dat mensonterend.’ Evers spoort de vrouw aan om dat goed op papier te zetten. ‘Zodat in de wilsverklaring duidelijk wordt waarom u dat zo verschrikkelijk, ondraaglijk en uitzichtloos vindt. Zodat u een fundament heeft waarop u het euthanasieverzoek kunt bouwen en een arts ook kan begrijpen waarom u dood wilt.’
Een paar dagen later vertelt projectleider Froukje Boer van de NVVE aan de telefoon dat de spreekuren een gouden greep zijn geweest. ‘Toen we tien jaar geleden in Relevant kenbaar maakten dat we hiermee zouden beginnen, was het een paar maanden gekkenhuis op het kantoor in Amsterdam. We hebben zelfs een uitzendkracht moeten inhuren om alle aanmeldingen te kunnen verwerken. En we hebben extra spreekuren moeten inplannen; zo groot was de animo.’
Boer vertelt dat alle vrijwilligers een training kregen om de spreekuren goed te kunnen leiden. En ze moesten ook op pad om zelf een goede locatie te vinden. ‘Zij gingen kijken bij plekken als buurthuizen en bibliotheken en checkten of de ruimtes niet te groot waren, of er genoeg privacy was en de prijs niet te hoog.’ Op het kantoor werden alle locaties in kaart gebracht en de contracten gesloten. Ondertussen maakte Boer een opleidingsprogramma voor alle vrijwilligers. ‘En met de basis van dat draaiboek wordt nu nog steeds gewerkt.’
ZELF REGIE HOUDEN
De NVVE-vrijwilliger kijkt het echtpaar aan en wijst hen op de mogelijkheid om te stoppen met eten en drinken als een euthanasieverzoek niet wordt ingewilligd. ‘Daarbij houd je zelf de regie. Het is misschien raar om te zeggen, maar ik ben heel enthousiast over die mogelijkheid. Ik zou daar bij wijze van spreken zelf voor kiezen.’ De vrouw van de man, die tijdens het hele gesprek aantekeningen maakt, vraagt of dat geen vervelende dood is. Als Evers nee schudt, vraagt ze subiet hoe zij dat weet. ‘De NVVE heeft net een brochure uitgebracht over dit onderwerp. De eerste dagen komt het echt op wilskracht aan, maar daarna glijd je de dood in. Eigenlijk is het iets heel natuurlijks. Dieren en natuurvolkeren doen het ook op die manier.’
De man schuift op zijn stoel. Eigenlijk heeft hij een heel andere vraag. Hij wil namelijk weten of hij de NVVE-formulieren waarmee leden hun wilsverklaring opstellen, mag kopiëren. ‘Ik heb namelijk nog niets ingevuld, want ik wil eigenlijk dat mijn vrouw deze formulieren ook kan gebruiken. Ik vind het een beetje onzin dat mijn vrouw lid moet worden, want dan krijgen wij alle informatie steeds dubbel.’ Evers zegt dat hij de papieren kan kopiëren. ‘Maar als ik een euthanasieverzoek wil opschrijven, dan zal ik toch lid van de NVVE moeten worden’, merkt zijn 75-jarige vrouw scherp op. Evers schudt haar hoofd. ‘Gaat u gewoon maar lekker kopiëren.’
De NVVE-spreekuren wilsverklaringen zijn een enorm succes. Tien jaar geleden werd in twee steden en één dorp proefgedraaid en inmiddels kunnen leden op 61 locaties terecht. ‘Ik ben heel trots dat die spreekuren ertoe doen’, vertelt founding mother Froukje Boer. ‘Niet alleen voor de leden, maar ook voor de 73 vrijwilligers die de spreekuren draaien.’ • Marloes Elings
In een zonnig zaaltje op de eerste verdieping van Dorpscentrum Oegstgeest zoekt vrijwilliger Linda Evers haar spullen bij elkaar. Evers deed tien jaar geleden mee met een van de drie pilots. ‘Ik was al tien jaar consulent voor de NVVE en had veel ervaring opgedaan. Ik vermoed dat ik daarom werd gevraagd om mee te doen aan de proef.’ De 72-jarige Evers schikt haar vest en vertelt dat het spreekuur in Voorschoten meteen een schot in de roos was. ‘Ik kon mensen écht helpen met hun wilsverklaring en voelde me als een vis in het water.’
Voor de glazen wand van het vergaderzaaltje verschijnt een chic echtpaar. Ze hebben een duidelijke vraag, vertellen ze terwijl ze gaan zitten. De man neemt het woord en schetst dat hij binnenkort 84 wordt en zijn einde in zicht begint te komen. ‘Ik wil zelf bepalen of ik mijn leven voltooid vind of niet meer leuk als ik allerlei pijnen krijg. Daarom ben ik lid van de NVVE en ook van de Coöperatie Laatste Wil. Ik wil mijn eigen regie houden.’ Evers knikt geïnteresseerd en vraagt of hij dat allemaal goed heeft opgeschreven in zijn wilsverklaring en of hij het daar ook met zijn huisarts over heeft gehad. ‘Die is niet bereid om euthanasie uit te voeren’, vertelt de man. ‘Hij wil mij enkel helpen met palliatieve sedatie.’
Evers, in turquoise kleuren gekleed, buigt naar voren en vertelt dat zijn huisarts de morele plicht heeft om zijn patiënt door te verwijzen als hij zelf geen euthanasie wil uitvoeren. ‘Toevallig weet ik dat er in uw dorp ook een huisarts werkt die wél gehoor geeft aan euthanasieverzoeken. U zou kunnen vragen of die arts u zou willen helpen, mocht dat nodig zijn.’ De man vraagt of hij zijn wilsverklaring dan naar hem moet sturen. ‘En moet ik dan ook een relatie met die huisarts gaan opbouwen?’ Evers zegt dat de man dat eerst met zijn eigen huisarts moet bespreken.
FOTO: RENE TEN BROEKE
DRIE WILSVERKLARINGEN
In een schriftelijke wilsverklaring zet je wat je medische wensen aan het einde van het leven zijn. Zo weten je dokter en je familie wat je wel of juist niet wilde. Dat is belangrijk als je het zelf niet meer kunt vertellen.
De NVVE heeft drie wilsverklaringen:
het behandelverbod (je wilt geen behandeling als je geen kwaliteit van leven meer hebt), de volmacht (wie mag jou vertegenwoordigen als je zelf geen medische beslissingen meer kunt nemen) en het euthanasieverzoek (in welke situaties wil je om euthanasie vragen).
‘Als de twee opgelucht vertrekken, staat er een oudere man voor de glazen deur. Als hij gaat zitten, zoekt hij in zijn colbert naar papieren en een pen. Ondertussen vertelt hij over de euthanasie van zijn vrouw en de bereidheid van zijn huisarts om hem te helpen als het zover is. Evers kijkt hem welwillend aan en vraagt hem meermaals wat zij voor hem kan doen. Of hij zijn wilsverklaring al heeft opgesteld. En of zij hem kan helpen door samen met hem te checken of alles goed op papier staat. De man geeft geen antwoord en begint een heel ander verhaal. ‘Ik ben van 1928 en doe alles nog zelf. Ik sport zelfs nog. Samen met een groepje atletiekvrienden.’
Linda Evers blijft het proberen. Vraagt of de man al iets van zijn wensen op papier heeft staan. Of zijn huisarts al zijn wilsverklaring heeft gekregen. ‘Heeft u ook al met hem gesproken over een behandelverbod? En heeft u daar al een volmacht voor geregeld?’ De man kijkt haar verrast aan. ‘Dus die papieren die ik van de NVVE heb gekregen, moet ik invullen?’ Even later vertelt hij dat hij kanker heeft, maar dat er nog geen sprake is van ondraaglijk lijden of uitzichtloosheid. En dat de tekst in zijn wilsverklaring zo kort mogelijk moet zijn. ‘Ik vind lange teksten moeilijk.’ Evers probeert hem nogmaals duidelijk te maken hoe belangrijk het is dat hij uitgebreid en nauwkeurig zijn wensen vastlegt. De man zoekt plots zijn spullen bij elkaar, trekt zijn jas aan en zegt: ‘Ja, ja. Heel hartelijk bedankt, mevrouw.’
Evers pakt na zijn vertrek haar tas in en beaamt dat het laatste gesprek ietwat onbevredigend was. ‘Ik heb geleerd los te laten. Ik hoop dat een van zijn kinderen de papieren vindt en ermee aan de slag gaat.’ Aan de telefoon vertelt projectleider Froukje Boer dat ze van alle vrijwilligers hoort dat de spreekuren divers én populair zijn. Trots: ‘De wilsverklaring is het uithangbord van de NVVE en het spreekuur is de basis van onze dienstverlening geworden.’ •
ZELF REGIE HOUDEN
De NVVE-vrijwilliger kijkt het echtpaar aan en wijst hen op de mogelijkheid om te stoppen met eten en drinken als een euthanasieverzoek niet wordt ingewilligd. ‘Daarbij houd je zelf de regie. Het is misschien raar om te zeggen, maar ik ben heel enthousiast over die mogelijkheid. Ik zou daar bij wijze van spreken zelf voor kiezen.’ De vrouw van de man, die tijdens het hele gesprek aantekeningen maakt, vraagt of dat geen vervelende dood is. Als Evers nee schudt, vraagt ze subiet hoe zij dat weet. ‘De NVVE heeft net een brochure uitgebracht over dit onderwerp. De eerste dagen komt het echt op wilskracht aan, maar daarna glijd je de dood in. Eigenlijk is het iets heel natuurlijks. Dieren en natuurvolkeren doen het ook op die manier.’
De man schuift op zijn stoel. Eigenlijk heeft hij een heel andere vraag. Hij wil namelijk weten of hij de NVVE-formulieren waarmee leden hun wilsverklaring opstellen, mag kopiëren. ‘Ik heb namelijk nog niets ingevuld, want ik wil eigenlijk dat mijn vrouw deze formulieren ook kan gebruiken. Ik vind het een beetje onzin dat mijn vrouw lid moet worden, want dan krijgen wij alle informatie steeds dubbel.’ Evers zegt dat hij de papieren kan kopiëren. ‘Maar als ik een euthanasieverzoek wil opschrijven, dan zal ik toch lid van de NVVE moeten worden’, merkt zijn 75-jarige vrouw scherp op. Evers schudt haar hoofd. ‘Gaat u gewoon maar lekker kopiëren.’
MOOI AFSCHEID
‘Ik heb regelmatig een bijscholing en eens in de twee jaar een evaluatiegesprek met mijn coördinator’, vertelt Linda Evers. Ze schenkt een glas water in en vertelt dat ze jarenlang als hoofd van een bibliotheek in een psychiatrisch ziekenhuis heeft gewerkt en al tientallen jaren vrijwilliger is bij de NVVE. ‘Mijn moeder heeft euthanasie gekregen en dat was zo’n mooi afscheid, dat ik iedereen zo’n waardig levenseinde gun. Het mooie van dit werk is dat hoe ouder je wordt en hoe meer je zelf meemaakt, hoe beter je dit werk kunt doen. Je begrijpt mensen steeds beter. En dat maakt dit werk zo leuk.’
Voor de deur van haar gespreksruimte staan twee fitte zestigers. Evers kent Ron Philippo al. Zijn vrouw Margreet ontmoet ze voor het eerst. ‘Mijn man heeft zoals u weet zijn wilsverklaring al helemaal ingevuld, ik wil alles ook regelen. Mijn moeder had dementie en zoals zij is gegaan, wil ik zelf absoluut niet meemaken. Dus ik wil graag vastleggen dat mijn dochter mag beslissen wanneer ik euthanasie moet krijgen.’ Evers gaat rechtop zitten en zegt vriendelijk, maar ook heel beslist, dat zoiets onmogelijk in een wilsverklaring kan worden vastgelegd. ‘Iemand moet altijd zélf om euthanasie vragen. Dat kan niet iemand anders doen. Dat mag niet.’
Evers legt rustig uit hoe het zit met wilsbekwaamheid en wilsonbekwaam-heid. En ook hoe belangrijk het is om in gesprek te gaan met de huisarts. ‘Het is goed om te weten hoe hij of zij denkt over euthanasie bij dementie. Want als uw huisarts daar niet toe bereid is, moet u eigenlijk meteen een aanvraag bij Expertisecentrum Euthanasie doen.’ De vrouw noteert alles nauwgezet terwijl Evers uitlegt hoe het expertisecentrum te werk gaat. ‘Ik wil echt niet naar zo’n verpleeghuis als waar mijn moeder haar laatste jaren doorbracht. Ik vind dat mensonterend.’ Evers spoort de vrouw aan om dat goed op papier te zetten. ‘Zodat in de wilsverklaring duidelijk wordt waarom u dat zo verschrikkelijk, ondraaglijk en uitzichtloos vindt. Zodat u een fundament heeft waarop u het euthanasieverzoek kunt bouwen en een arts ook kan begrijpen waarom u dood wilt.’
Een paar dagen later vertelt projectleider Froukje Boer van de NVVE aan de telefoon dat de spreekuren een gouden greep zijn geweest. ‘Toen we tien jaar geleden in Relevant kenbaar maakten dat we hiermee zouden beginnen, was het een paar maanden gekkenhuis op het kantoor in Amsterdam. We hebben zelfs een uitzendkracht moeten inhuren om alle aanmeldingen te kunnen verwerken. En we hebben extra spreekuren moeten inplannen; zo groot was de animo.’
Boer vertelt dat alle vrijwilligers een training kregen om de spreekuren goed te kunnen leiden. En ze moesten ook op pad om zelf een goede locatie te vinden. ‘Zij gingen kijken bij plekken als buurthuizen en bibliotheken en checkten of de ruimtes niet te groot waren, of er genoeg privacy was en de prijs niet te hoog.’ Op het kantoor werden alle locaties in kaart gebracht en de contracten gesloten. Ondertussen maakte Boer een opleidingsprogramma voor alle vrijwilligers. ‘En met de basis van dat draaiboek wordt nu nog steeds gewerkt.’
De NVVE-spreekuren wilsverklaringen zijn een enorm succes. Tien jaar geleden werd in twee steden en één dorp proefgedraaid en inmiddels kunnen leden op 61 locaties terecht. ‘Ik ben heel trots dat die spreekuren ertoe doen’, vertelt founding mother Froukje Boer. ‘Niet alleen voor de leden, maar ook voor de 73 vrijwilligers die de spreekuren draaien.’ • Marloes Elings
In een zonnig zaaltje op de eerste verdieping van Dorpscentrum Oegstgeest zoekt vrijwilliger Linda Evers haar spullen bij elkaar. Evers deed tien jaar geleden mee met een van de drie pilots. ‘Ik was al tien jaar consulent voor de NVVE en had veel ervaring opgedaan. Ik vermoed dat ik daarom werd gevraagd om mee te doen aan de proef.’ De 72-jarige Evers schikt haar vest en vertelt dat het spreekuur in Voorschoten meteen een schot in de roos was. ‘Ik kon mensen écht helpen met hun wilsverklaring en voelde me als een vis in het water.’
Voor de glazen wand van het vergader-zaaltje verschijnt een chic echtpaar. Ze hebben een duidelijke vraag, vertellen ze terwijl ze gaan zitten. De man neemt het woord en schetst dat hij binnenkort 84 wordt en zijn einde in zicht begint te komen. ‘Ik wil zelf bepalen of ik mijn leven voltooid vind of niet meer leuk als ik allerlei pijnen krijg. Daarom ben ik lid van de NVVE en ook van de Coöperatie Laatste Wil. Ik wil mijn eigen regie houden.’ Evers knikt geïnteresseerd en vraagt of hij dat allemaal goed heeft opgeschreven in zijn wilsverklaring en of hij het daar ook met zijn huisarts over heeft gehad. ‘Die is niet bereid om euthanasie uit te voeren’, vertelt de man. ‘Hij wil mij enkel helpen met palliatieve sedatie.’
Evers, in turquoise kleuren gekleed, buigt naar voren en vertelt dat zijn huisarts de morele plicht heeft om zijn patiënt door te verwijzen als hij zelf geen euthanasie wil uitvoeren. ‘Toevallig weet ik dat er in uw dorp ook een huisarts werkt die wél gehoor geeft aan euthanasieverzoeken. U zou kunnen vragen of die arts u zou willen helpen, mocht dat nodig zijn.’ De man vraagt of hij zijn wilsverklaring dan naar hem moet sturen. ‘En moet ik dan ook een relatie met die huisarts gaan opbouwen?’ Evers zegt dat de man dat eerst met zijn eigen huisarts moet bespreken.