Door de druk van die wachtlijsten en een groeiend besef onder psychiaters dat euthanasie ook onderdeel van het vak kan zijn, werd in 2023 ThaNet opgericht, een kennisnetwerk voor psychiaters, psychologen en verpleegkundigen dat goede levenseindezorg wil bieden aan patiënten met een aanhoudende doodswens. In hetzelfde jaar werd stichting KEA opgericht, een activistische club die euthanasie bij psychische aandoeningen op de kaart wil zetten. Beide organiseren sindsdien symposia die druk worden bezocht. Ook Expertisecentrum Euthanasie merkt dat steeds meer psychiaters en psychiatrisch verpleegkundigen hen vragen om scholing en ondersteuning. Inmiddels is euthanasie en palliatieve zorg in de opleiding tot psychiater een verplichte module. ‘We staan aan het begin van een verandering’, zei de voorzitter van ThaNet en voorzitter van de commissie Euthanasie van de NVvP, Radboud Marijnissen eerder dit jaar. Hij zei toen ook: ‘Psychiaters moeten uitzichtloosheid leren accepteren.’ Dat gaat kennelijk niet zonder slag of stoot, gezien het totaal uit de hand gelopen debat. Komend anderhalf jaar wordt de richtlijn uit 2018 herzien. Niet vanwege de ontspoorde discussie, maar omdat zo’n richtlijn elke zes jaar tegen het licht wordt gehouden. De KNMG hoopt, net zoals de NVvP, dat het debat over euthanasie bij patiënten die ernstig psychisch lijden terugkeert naar een constructief niveau. De vraag is of dat op korte termijn lukt. Vooralsnog is het doodstil tussen de voor- en tegenstanders.•

(Bronnen: RTE, CBS en 113 Zelfmoordpreventie)

COMMISSIE VAN WIJZEN

De federatie is samen met de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) net zo kritisch op het voorstel van regeringspartij NSC om een commissie van wijzen in te stellen die zou moeten bepalen of de euthanasiewet volstaat bij euthanasie op grond van psychisch lijden. Dit plan, geïnspireerd door het ontplofte debat, komt uit de koker van Kamerlid Rosanne Hertzberger (NSC). KNMG en NVvP vinden haar idee voorbarig, omdat zowel uit de wetsevaluaties als de bevindingen van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie niet blijkt dat psychiatrisch patiënten op oneigenlijke gronden euthanasie krijgen. Bovendien vinden ze dat Hertzberger olie op het vuur gooit door te beweren dat de kleine groep psychiaters die euthanasie verleent, niet onafhankelijk zou zijn.

Hoewel euthanasie bij psychisch lijden al sinds de invoering van de euthanasiewet in 2002 mogelijk is, gebeurde dit tot 2011 vrijwel nooit. Euthanasie was simpelweg taboe in de sector. De NVvP maakte zes jaar geleden de richtlijn ‘Levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis’. Maar ook die richtlijn werd vrijwel nergens geïmplementeerd. Reden: psychiaters voelden grote schroom om het met patiënten überhaupt over de dood te hebben. Patiënten met een euthanasiewens werden daarom standaard naar Expertisecentrum Euthanasie doorverwezen. Met grote wachtlijsten als gevolg.

Ontspoord debat verdeelt psychiaters in kampen

In een poging het ontspoorde debat te ontrafelen, eerst de cijfers. In 2020 overleden 6938 mensen door euthanasie. Een heel klein deel daarvan, 88 om precies te zijn, kreeg euthanasie op grond van psychisch lijden. Vijf van hen waren jonger dan 30 jaar. Ter vergelijking: in datzelfde jaar kozen 262 mensen in die leeftijdscategorie voor suïcide.

Al deze cijfers zijn vorig jaar gestegen. In 2023 maakten 280 mensen onder de 30 jaar zelf een einde aan hun leven en kregen 9068 mensen euthanasie. Bij 138 mensen was dat op grond van psychisch lijden. Tweeëntwintig van hen waren jonger dan 30 jaar. Dat is inderdaad een opmerkelijke groei, verhoudingsgewijs groter dan je zou verwachten op basis van het aantal mensen dat euthanasie kreeg wegens ernstig psychisch lijden.

Voor bekende televisie-psychiaters als Jim van Os en Damiaan Denys reden om zich aan te sluiten bij een groep ‘verontruste’ zorgverleners. Deze groep vraagt zich af of de regels voor euthanasie niet te ver worden opgerekt en of je wel kunt stellen dat een psychiatrisch patiënt nooit meer beter wordt. Ze schreven een brief naar het Openbaar Ministerie waarin ze verzochten om strafrechtelijk onderzoek naar de ouders en behandelaren van een 17-jarig meisje dat na jarenlang ernstig psychisch lijden euthanasie had gekregen. Gevolg: een debat dat volledig escaleerde. Er ontstonden twee kampen: het ene stelde dat hun collega’s te gemakkelijk voor euthanasie kiezen, het andere voelde zich in eer en geweten aangetast en pleit ervoor het gesprek niet uit de weg te gaan.

Artsenfederatie KNMG oordeelde ongebruikelijk hard over de actie van de twee hoogleraren en hun medestanders. De federatie, die onder meer de ethiek van het artsenvak bewaakt, vindt dat Denys en consorten ‘onbetamelijk en onaanvaardbaar’ hebben gehandeld. ‘Deze handelswijze kan niet alleen de betrokken zorgverleners, nabestaanden en naasten beschadigen, maar ook het vertrouwen in de beroepsgroep ondermijnen.’

‘Ik vond geen aansluiting. Ik ben nooit echt gepest, maar voelde me wel altijd genegeerd, totaal niet op m’n gemak'

Foto: josje deekens

BUCKETLIST

Eerder had Iris nog een bucketlist, waar dingen op stonden als skydiven, nog een keer uit eten, een hotelovernachting, een vakantie. ‘Ik had steeds de hoop dat ik daar nog iets uit kon halen. Die hoop heb ik niet meer. Die lijst hoef ik dus niet meer af te werken.’ Ook Van der Meer zag dat Iris vanaf het moment dat euthanasie echt in zicht was, rustig werd. ‘Vanaf dat moment hielden de crises op. Ze was standvastig, rustig, sterk.’ Dat neemt niet weg dat Van der Meer elke keer dat zij elkaar de hand schudden, merkte dat Iris’ hand kletsnat was, ondanks haar rustige voorkomen. ‘Zij was echt heel erg beschadigd’, zegt Van der Meer.

Het euthanasietraject viel Iris zwaar. Niet iedereen in haar directe omgeving stond achter haar keuze - dat zorgde tot aan het einde voor wrijving en verdriet. Dankbaar was zij voor het feit dat er vriendinnen waren met wie zij al kon rouwen. Blij was ze met het goede contact dat zij had met haar broer en haar beste vriendin, die ook aanwezig waren bij de euthanasie. Dankbaar is ze voor haar behandelaren, die omschakelden van therapie naar ondersteuning. Vol lof is ze over de benadering vanuit Expertisecentrum Euthanasie. 

EE-arts Sytske van der Meer vertelt dat Iris in alle rust naar haar euthanasie toeleefde. Er waren momenten dat zij angstig was voor het doodgaan zélf, maar er was geen moment twijfel over dat zij dood wílde. Van der Meer: ‘Ik was echt trots op haar. Ze onderging het allemaal rustig en vastberaden. De donatie van haar organen wilde ze echt heel graag. Ze was heel sociaal en had tot op het laatst oog voor haar omgeving.’  

Op de dag van de euthanasie waren er vanuit het ziekenhuisraam zes gele ambulances te zien. Die stonden klaar om de organen van Iris na de euthanasie met spoed naar patiënten elders in het land te brengen. Van der Meer: ‘Iris heeft zes mensen gered.’ •

EUTHANASIEVERZOEK

Tot haar overlijden woonde Iris in de Regionale Instelling voor Beschermd en Begeleid Wonen in Hengelo. Sinds 2013 is zij onder behandeling van de ggz. Voor het eerst werd zij in 2020 opgenomen in een ggz-instelling. In deze ruim tien jaar kwamen alle denkbare behandelingen wel voorbij. Dat zegt ook Sytske van der Meer, de arts van Expertisecentrum Euthanasie die Iris euthanasie verleende. Als zij een euthanasieverzoek in behandeling neemt, start zij samen met een verpleegkundige het traject door het medisch dossier te bestuderen en gesprekken te voeren. In het geval van Iris waren dat er in totaal zeventien: soms met Iris alleen, soms met Iris en haar naasten en met (eerdere) behandelaren.

Van der Meer is sinds 2016 in dienst bij Expertisecentrum Euthanasie. Daarvoor was zij jarenlang huisarts van psychiatrisch patiënten en tevens SCEN-arts. Zij benadrukt de zorgvuldigheid die altijd in acht wordt genomen, ook als mensen nog jong zijn. ‘Ik ontmoette Iris voor het eerst in juni 2023. Zij stond toen al een jaar op de wachtlijst en was al sinds 2013, dus al meer dan tien jaar, onder behandeling in de ggz. Na juni 2023 duurde het nog vijftien maanden tot de euthanasie een feit was. Iris kón echt niet meer.’ 

Iris ging tot ongeveer drie jaar geleden van opname naar opname na steeds weer een mislukte suïcidepoging. Een laatste poging tot herstel was een opname bij het Centrum Intensieve Behandeling in Den Haag. Dat richt zich volgens zijn website op ‘het herstel van de verstoorde relatie tussen een behandelend team en de cliënt met als doel behandeling binnen de reguliere zorg weer mogelijk te maken’. Iris: ‘Dat sloeg helemaal niet aan en was voor mij het sluitstuk. Ik zat daar zelfs in de isoleer, terwijl dat helemaal niet nodig was. Ik geloof er niet meer in, ik voel dat ik bij elke nieuwe behandeling juist achteruitga in plaats van vooruit. De opties zijn uitgeput, therapieresistent heet dat. Het is niet zo dat ik dood wil, maar dit leven kán ik niet.’ 

Dat zag haar behandelend team van zorginstelling Mediant, bestaande uit een verpleegkundig specialist, een psychiater en twee sociaalpsychiatrisch verpleegkundigen, ook in - nu dus een kleine drie jaar geleden. Iris: ‘Ze zeiden: ‘’We kunnen je niet meer bieden dan we hebben gedaan, we probeerden echt alles’’. Toen kwam ook de optie van euthanasie aan de orde. Ik dacht lang: zo’n traject duurt te lang, ik wil nú dood. En: ik kom toch niet door zo’n selectie. Ik meldde mij op advies van mijn behandelteam toch aan. Ik geloofde lang niet dat het zou lukken. Pas na de positieve second opinion was dat over.’ 

ALTIJD ONRUSTIG

Iris groeide op in een christelijk milieu en vond het leven van begin af aan moeilijk. Echte problemen ontstonden aan het begin van de middelbare school. ‘Ik vond geen aansluiting. Ik ben nooit echt gepest, maar voelde me wel altijd genegeerd, totaal niet op m’n gemak. Thuis was het altijd onrustig. Mijn ouders vingen pleegkinderen op, vaak probleemgevallen. Er was daardoor voortdurend onrust. Ik kon niet praten over mijn gevoelens, ik voelde mij daarvoor niet veilig genoeg.’

In de loop der tijd liep Iris verschillende trauma’s op, de eerste keer toen ze 16 was. Ze wil na ampele overwegingen liever niet openbaren wat zij meemaakte – er zijn mensen in haar directe omgeving die hiervan niet op de hoogte zijn en zij wil postuum niet shockeren. Er waren tal van suïcidepogingen; elke poging zorgde voor een nieuw trauma. Ze had nachtmerries en herbelevingen die nog verder gingen dan wat zij daadwerkelijk had beleefd. Letterlijk tot vervelens toe is geprobeerd de nare ervaringen naar de achtergrond te duwen, onder meer door EMDR-therapie, een beproefde en vaak succesvolle methode bij traumaverwerking. EMDR helpt niet bij iedereen, ondervond Iris aan den lijve. ‘Bij mij is er een barricade waar ze niet doorheen komen.’ De herbelevingen hielden aan tot Iris’ dood.  

Iris kreeg het een en ander mee over de felle discussie over euthanasie bij psychisch lijden, die vooral gaat over de vraag of euthanasie aan jongere mensen te makkelijk wordt verleend. Een cynische glimlach kan ze niet onderdrukken wanneer dit onderwerp ter sprake komt. ‘Ik ondervind zelf hoe zorgvuldig er wordt gewerkt. Echt alles wordt uit de kast gehaald. Als er iets niet in orde is, of als er nog reële hoop zou zijn op verbetering, wordt dat echt onderzocht.’ In haar periode in de ggz leerde Iris veel lotgenoten kennen die er inmiddels niet meer zijn als gevolg van suïcide. ‘Die had ik een ander einde gegund; het einde dat ik op 10 september krijg.’ 

Iris zocht voor dit verhaal zelf contact met Relevant. De reden: zij had graag zelf een verhaal als het hare willen lezen. ‘Ik had mij dan enigszins kunnen voorbereiden op wat mij te wachten stond.’ Het is tekenend voor de sociale inborst van Iris. Minstens zo typerend hiervoor is dat zij haar organen na haar overlijden wilde doneren. ‘Ik kan zelf niet verder, maar ik vind het mooi als anderen dat dankzij mij wél kunnen.’ 

In de aanloop naar de euthanasie was er diverse keren contact tussen de auteur van dit artikel en Iris, steeds via videobellen. Medio juli van dit jaar was Iris in afwachting van de SCEN-psychiater, die kwam beoordelen of de uitvoerende arts van Expertisecentrum Euthanasie aan alle zorgvuldigheidseisen had voldaan. Daarvoor had Iris al bezoek gehad van een psychiater met specifieke deskundigheid over haar psychische stoornis. Tijdens zo’n second opinion kijkt de psychiater of er nog behandelmogelijkheden te bedenken zijn. Dat was niet het geval: al het redelijk denkbare was geprobeerd. 

Het laatste contact met Iris was op 31 augustus. ‘Ik heb een datum’, zei ze meteen. Iris vertelde dat vlak daarvoor het multidisciplinair overleg van Expertisecentrum Euthanasie was geweest; het behandelend team kijkt samen met collega-artsen, verpleegkundigen en een medisch manager of er echt niets over het hoofd is gezien. Iris, over het vaststaan van de datum: ‘Het voelt nu voor het eerst écht alsof er een einde komt aan alles, het wordt concreet. Dat maakt mij rustig.’ Ze zegt het ogenschijnlijk achteloos en zonder veel emotie.

De laatste dagen van Iris’ leven waren druk, met soms wel drie, vier, vijf afspraken per dag met familieleden, vrienden en kennissen om afscheid te nemen. Ze ging met hen meestal iets doen: een wandeling maken, een ijsje eten. Heel fijn vond ze het dat ze, volkomen onverwacht, een berichtje kreeg van een oud-buurman. Lieve woorden op een kaartje, vergezeld van een foto van twintig jaar geleden van Iris en haar broer, in zijn achtertuin. Maar er waren ook minder prettige contacten, zoals met iemand uit haar directe omgeving die zei dat Iris gewoon moest gaan werken en bidden, dan zou het wel goedkomen. Iris: ‘Heel ouderwets, geen idee dat er zoiets bestaat als psychisch lijden.’