Stoppen met eten en drinken: geef mensen meer rechten in de wilsverklaring
illustratie: RHONALD BLOMMESTIJN
In de rubriek Opinie leveren auteurs een bijdrage aan de discussie over euthanasie en het levenseinde. Dat doen zij op persoonlijke titel. Govert den Hartogh is emeritus hoogleraar ethiek en auteur van What Kind of Death (2023).
Als je dementie hebt en je leven wilt beëindigen zolang je nog wilsbekwaam bent om daartoe te besluiten, is het niet zeker of je een arts bereid vindt om je te helpen. Iedereen kan dat doel echter realiseren door zelf op tijd te stoppen met eten en drinken. Toch biedt ook de beschikbaarheid van deze optie geen waterdichte garantie. Iedereen kan immers ook onverwachts een herseninfarct krijgen dat niet tot de dood leidt, maar wel tot een toestand waarin je niet meer wilsbekwaam een euthanasieverzoek kunt doen en je ook geen bewuste beslissing meer kunt nemen om te stoppen met eten en drinken. Zou je niet in een schriftelijke wilsverklaring de bepaling kunnen opnemen dat je in dat geval de toediening van vocht en voedsel weigert en een gevolmachtigde kunnen aanwijzen die erop toeziet dat die bepaling wordt gerespecteerd?
Begin dit jaar verscheen een herziene Handreiking Bewust Stoppen met Eten en Drinken (BSTED) van de artsenorganisatie KNMG waarin aan deze vraag aandacht wordt besteed. De Handreiking laat in het midden of BSTED een vorm van zelfdoding is of niet, maar beschouwt in beide gevallen de noodzakelijke medische begeleiding als een vorm van palliatieve zorg. Zoals voor elke medische handeling is daarvoor toestemming nodig. Je zou in je wilsverklaring die toestemming kunnen geven, maar alleen onder de voorwaarde dat daarbij geen vocht of voedsel wordt toegediend. Die toediening valt dan onder een bindend behandelverbod.
Maar wat te doen als je, als het eenmaal zover is, alsnog om een glas water vraagt?
Precies dezelfde kwestie kan opkomen wanneer iemand besloten heeft te stoppen met eten en drinken, en tijdens dat proces in een verwarde toestand raakt. De KNMG stelt dat daarover vooraf heldere afspraken moeten zijn gemaakt. Als je duidelijk hebt aangegeven dat het water je in dat geval geweigerd moet worden, is het van cruciaal belang dat zorgverleners die afspraak niet doorkruisen. Maar als van toediening van vocht en voedsel wordt afgezien op grond van een wilsverklaring, dan vindt de KNMG dat op het verzoek om water moet worden ingegaan, ook al is dat in diezelfde wilsverklaring verboden. Als de actuele wil van de patiënt met zijn wilsverklaring in strijd is, gaat die actuele wil voor, ook al is de patiënt niet meer in staat om die verklaring te begrijpen en te evalueren.
En zelfs dan moet je de afweging maken of je daarmee niet een te grote last op hun schouders legt. Want ga je hiermee niet een vreselijk einde tegemoet? Uit de feitelijke gegevens in de Handreiking en de verdere literatuur blijkt dat stoppen met eten en drinken in het algemeen redelijk goed te doen is, in het bijzonder voor oudere en zieke mensen. Zelfs als patiënten in een gevorderde fase van het proces om drinken vragen zonder de portee van dat verzoek nog te begrijpen, is het doorgaans mogelijk hen af te leiden of met een klein beetje vocht tevreden te stellen. Maar ook als er hevige dorstgevoelens optreden of andere complicaties zoals een delier, is daar wat aan te doen. De eerste versie van de Handreiking, uit 2014, is internationaal nog steeds uniek omdat het daarin als een professionele plicht van de dokter werd beschouwd om zo nodig palliatieve zorg te verlenen. Deze editie voegt daaraan toe dat bij het optreden van ernstige symptomen vormen van sedatie een legitieme optie zijn, ook diepe sedatie tot aan de dood. Het is verstandig om daar bij het opstellen van je wilsverklaring afspraken over te maken met je huisarts.•
Meer informatie over Bewust Stoppen met Eten en Drinken vindt u in de NVVE-brochure van Eva Bolt (2022), in Uitweg van Boudewijn Chabot (2024) en in de Handreiking van de KNMG.
RECHTEN
In een bericht in NRC over het verschijnen van de Handreiking zegt de verpleegkundig specialist Erik Dierink, die ook in de commissie zat: ‘als iemand je om een gehaktbal vraagt, dan kun je die toch niet weigeren?’ Nee, normaal niet, maar wel als je weet dat die gehaktbal vergiftigd is. Volgens Dierink is er niets mis met die gehaktbal, maar volgens de opsteller van de wilsverklaring wel. En de wetgever laat de beslissing daarover aan de opsteller. De Handreiking vraagt op dit punt van hulpverleners om rechten aan te tasten die de wetgever uitdrukkelijk aan de burger heeft willen geven.
Zolang dat echter niet gezaghebbend is vastgesteld, wordt van hulpverleners verwacht dat zij zich aan de Handreiking houden. Het lijkt er dus op dat, als je een ‘pil van Drion’ wenst, je de zekerheid die je zoekt voorlopig niet kunt krijgen door een verbod op de toediening van vocht en voedsel op te nemen in je wilsverklaring. De kans dat je als het zover is alsnog om water gaat vragen is immers levensgroot. Je zou echter in je wilsverklaring wel kunnen bepalen dat je, als je in de situatie komt te verkeren waarin het verbod van toepassing is, verdere opname in een instelling van medische zorg weigert, en vraagt om naar huis te worden gebracht om daar te sterven. Je moet dan met je naasten de afspraak hebben kunnen maken dat zij je na thuiskomst geen vocht en voedsel zullen toedienen, ook niet op je verzoek, en die afspraak in je wilsverklaring bevestigen. Je moet dan zeker weten dat ze voor jouw keuze om je leven op die manier te beëindigen alle begrip hebben en daar volledig achter kunnen staan.
HOGE RAAD
Op dat standpunt is juridisch van alles aan te merken. Om te beginnen heeft de Hoge Raad op 21 april 2020 dokter Marinou Arends van alle rechtsvervolging ontslagen, nadat zij was ingegaan op het euthanasieverzoek dat haar patiënte in een wilsverklaring had vastgelegd, ook al had die patiënte in een toestand van gevorderde dementie enkele malen gezegd dat zij niet dood wilde ‘omdat ze immers niet ziek was’. Die casus ging dus over een euthanasieverzoek, niet over een behandelverbod. Maar de argumentatie van de Hoge Raad berustte op het principe dat je alleen uitspraken kunt doen die rechten en plichten voor anderen met zich meebrengen als je ‘ter zake wilsbekwaam’ bent. En dat principe is bij een behandelverbod net zo goed van toepassing. De KNMG beroept zich ook op het VN-Gehandicaptenverdrag, maar ze geeft aan dat verdrag een interpretatie waarvan Nederland zich (bij de ratificatie van dat verdrag) in een voorbehoud uitdrukkelijk heeft gedistantieerd.
Het belangrijkste argument van de KNMG is echter dat een behandelverbod niet onder alle omstandigheden bindend is. Een hulpverlener kan het verbod naast zich neerleggen als hij meent daarvoor ‘gegronde redenen’ te hebben. Maar wat de wetgever met die bepaling bedoelde, blijkt als je er de discussie op naleest die daarover destijds in de Tweede Kamer is gevoerd. Standaard voorbeeld is het geval waarin betrokkene in algemene zin medicatie verboden heeft, maar er intussen een medicijn op de markt is gekomen dat goed werkt en weinig bijwerkingen heeft. Een uitzondering op het behandelverbod mag dus alleen gemaakt worden in de geest van de betrokkene, door relevante nieuwe feiten vanuit zijn perspectief te bezien. Daarvan is geen sprake als voedsel en vocht wordt toegediend omdat de betrokkene daar wilsonbekwaam om vraagt, terwijl hij toediening heeft verboden omdat daarmee zijn plan om zijn leven te beëindigen wordt doorkruist. De ‘gegronde reden’ bestaat dan uit een morele overweging van de hulpverlener die de opsteller van het behandelverbod niet deelde. Maar het was de kennelijke bedoeling van de wetgever om in zo’n geval het laatste woord aan de betrokkene te geven.
In 1991 deed Huib Drion zijn befaamde voorstel om het voor alle ouderen mogelijk te maken hun leven op een humane manier te beëindigen zonder dat zij ondraaglijk lijden of ernstig ziek zijn. Nu is stoppen met eten en drinken de enige ‘Pil van Drion’ die algemeen beschikbaar is. Govert den Hartogh vindt dat een prima optie. Voorwaarde is dat degene die daarvoor kiest met zijn wilsverklaring het laatste woord heeft. Ook als hij of zij inmiddels wilsonbekwaam is.
Opinie
En zelfs dan moet je de afweging maken of je daarmee niet een te grote last op hun schouders legt. Want ga je hiermee niet een vreselijk einde tegemoet? Uit de feitelijke gegevens in de Handreiking en de verdere literatuur blijkt dat stoppen met eten en drinken in het algemeen redelijk goed te doen is, in het bijzonder voor oudere en zieke mensen. Zelfs als patiënten in een gevorderde fase van het proces om drinken vragen zonder de portee van dat verzoek nog te begrijpen, is het doorgaans mogelijk hen af te leiden of met een klein beetje vocht tevreden te stellen. Maar ook als er hevige dorstgevoelens optreden of andere complicaties zoals een delier, is daar wat aan te doen. De eerste versie van de Handreiking, uit 2014, is internationaal nog steeds uniek omdat het daarin als een professionele plicht van de dokter werd beschouwd om zo nodig palliatieve zorg te verlenen. Deze editie voegt daaraan toe dat bij het optreden van ernstige symptomen vormen van sedatie een legitieme optie zijn, ook diepe sedatie tot aan de dood. Het is verstandig om daar bij het opstellen van je wilsverklaring afspraken over te maken met je huisarts.•
Meer informatie over Bewust Stoppen met Eten en Drinken vindt u in de NVVE-brochure van Eva Bolt (2022), in Uitweg van Boudewijn Chabot (2024) en in de Handreiking van de KNMG.
illustratie: RHONALD BLOMMESTIJN
Opinie
In de rubriek Opinie leveren auteurs een bijdrage aan de discussie over euthanasie en het levenseinde. Dat doen zij op persoonlijke titel. Govert den Hartogh is emeritus hoogleraar ethiek en auteur van What Kind of Death (2023).
RECHTEN
In een bericht in NRC over het verschijnen van de Handreiking zegt de verpleegkundig specialist Erik Dierink, die ook in de commissie zat: ‘als iemand je om een gehaktbal vraagt, dan kun je die toch niet weigeren?’ Nee, normaal niet, maar wel als je weet dat die gehaktbal vergiftigd is. Volgens Dierink is er niets mis met die gehaktbal, maar volgens de opsteller van de wilsverklaring wel. En de wetgever laat de beslissing daarover aan de opsteller. De Handreiking vraagt op dit punt van hulpverleners om rechten aan te tasten die de wetgever uitdrukkelijk aan de burger heeft willen geven.
Zolang dat echter niet gezaghebbend is vastgesteld, wordt van hulpverleners verwacht dat zij zich aan de Handreiking houden. Het lijkt er dus op dat, als je een ‘pil van Drion’ wenst, je de zekerheid die je zoekt voorlopig niet kunt krijgen door een verbod op de toediening van vocht en voedsel op te nemen in je wilsverklaring. De kans dat je als het zover is alsnog om water gaat vragen is immers levensgroot. Je zou echter in je wilsverklaring wel kunnen bepalen dat je, als je in de situatie komt te verkeren waarin het verbod van toepassing is, verdere opname in een instelling van medische zorg weigert, en vraagt om naar huis te worden gebracht om daar te sterven. Je moet dan met je naasten de afspraak hebben kunnen maken dat zij je na thuiskomst geen vocht en voedsel zullen toedienen, ook niet op je verzoek, en die afspraak in je wilsverklaring bevestigen. Je moet dan zeker weten dat ze voor jouw keuze om je leven op die manier te beëindigen alle begrip hebben en daar volledig achter kunnen staan.
HOGE RAAD
Op dat standpunt is juridisch van alles aan te merken. Om te beginnen heeft de Hoge Raad op 21 april 2020 dokter Marinou Arends van alle rechtsvervolging ontslagen, nadat zij was ingegaan op het euthanasieverzoek dat haar patiënte in een wilsverklaring had vastgelegd, ook al had die patiënte in een toestand van gevorderde dementie enkele malen gezegd dat zij niet dood wilde ‘omdat ze immers niet ziek was’. Die casus ging dus over een euthanasieverzoek, niet over een behandelverbod. Maar de argumentatie van de Hoge Raad berustte op het principe dat je alleen uitspraken kunt doen die rechten en plichten voor anderen met zich meebrengen als je ‘ter zake wilsbekwaam’ bent. En dat principe is bij een behandelverbod net zo goed van toepassing. De KNMG beroept zich ook op het VN-Gehandicaptenverdrag, maar ze geeft aan dat verdrag een interpretatie waarvan Nederland zich (bij de ratificatie van dat verdrag) in een voorbehoud uitdrukkelijk heeft gedistantieerd.
Het belangrijkste argument van de KNMG is echter dat een behandelverbod niet onder alle omstandigheden bindend is. Een hulpverlener kan het verbod naast zich neerleggen als hij meent daarvoor ‘gegronde redenen’ te hebben. Maar wat de wetgever met die bepaling bedoelde, blijkt als je er de discussie op naleest die daarover destijds in de Tweede Kamer is gevoerd. Standaard voorbeeld is het geval waarin betrokkene in algemene zin medicatie verboden heeft, maar er intussen een medicijn op de markt is gekomen dat goed werkt en weinig bijwerkingen heeft. Een uitzondering op het behandelverbod mag dus alleen gemaakt worden in de geest van de betrokkene, door relevante nieuwe feiten vanuit zijn perspectief te bezien. Daarvan is geen sprake als voedsel en vocht wordt toegediend omdat de betrokkene daar wilsonbekwaam om vraagt, terwijl hij toediening heeft verboden omdat daarmee zijn plan om zijn leven te beëindigen wordt doorkruist. De ‘gegronde reden’ bestaat dan uit een morele overweging van de hulpverlener die de opsteller van het behandelverbod niet deelde. Maar het was de kennelijke bedoeling van de wetgever om in zo’n geval het laatste woord aan de betrokkene te geven.
Als je dementie hebt en je leven wilt beëindigen zolang je nog wilsbekwaam bent om daartoe te besluiten, is het niet zeker of je een arts bereid vindt om je te helpen. Iedereen kan dat doel echter realiseren door zelf op tijd te stoppen met eten en drinken. Toch biedt ook de beschikbaarheid van deze optie geen waterdichte garantie. Iedereen kan immers ook onverwachts een herseninfarct krijgen dat niet tot de dood leidt, maar wel tot een toestand waarin je niet meer wilsbekwaam een euthanasieverzoek kunt doen en je ook geen bewuste beslissing meer kunt nemen om te stoppen met eten en drinken. Zou je niet in een schriftelijke wilsverklaring de bepaling kunnen opnemen dat je in dat geval de toediening van vocht en voedsel weigert en een gevolmachtigde kunnen aanwijzen die erop toeziet dat die bepaling wordt gerespecteerd?
Begin dit jaar verscheen een herziene Handreiking Bewust Stoppen met Eten en Drinken (BSTED) van de artsenorganisatie KNMG waarin aan deze vraag aandacht wordt besteed. De Handreiking laat in het midden of BSTED een vorm van zelfdoding is of niet, maar beschouwt in beide gevallen de noodzakelijke medische begeleiding als een vorm van palliatieve zorg. Zoals voor elke medische handeling is daarvoor toestemming nodig. Je zou in je wilsverklaring die toestemming kunnen geven, maar alleen onder de voorwaarde dat daarbij geen vocht of voedsel wordt toegediend. Die toediening valt dan onder een bindend behandelverbod.
Maar wat te doen als je, als het eenmaal zover is, alsnog om een glas water vraagt?
Precies dezelfde kwestie kan opkomen wanneer iemand besloten heeft te stoppen met eten en drinken, en tijdens dat proces in een verwarde toestand raakt. De KNMG stelt dat daarover vooraf heldere afspraken moeten zijn gemaakt. Als je duidelijk hebt aangegeven dat het water je in dat geval geweigerd moet worden, is het van cruciaal belang dat zorgverleners die afspraak niet doorkruisen. Maar als van toediening van vocht en voedsel wordt afgezien op grond van een wilsverklaring, dan vindt de KNMG dat op het verzoek om water moet worden ingegaan, ook al is dat in diezelfde wilsverklaring verboden. Als de actuele wil van de patiënt met zijn wilsverklaring in strijd is, gaat die actuele wil voor, ook al is de patiënt niet meer in staat om die verklaring te begrijpen en te evalueren.
In 1991 deed Huib Drion zijn befaamde voorstel om het voor alle ouderen mogelijk te maken hun leven op een humane manier te beëindigen zonder dat zij ondraaglijk lijden of ernstig ziek zijn. Nu is stoppen met eten en drinken de enige ‘Pil van Drion’ die algemeen beschikbaar is. Govert den Hartogh vindt dat een prima optie. Voorwaarde is dat degene die daarvoor kiest met zijn wilsverklaring het laatste woord heeft. Ook als hij of zij inmiddels wilsonbekwaam is.
