De arts die de diagnose prostaatkanker stelde, verzekerde Frederik destijds: als u binnen nu en tien jaar komt te overlijden, komt dat niet door uw kanker. Hij had gelijk. Inmiddels is er wel al een aantal jaren een katheter; prostaat-kanker gaat vaak op enig moment gepaard met plasproblemen en blaasontstekingen. Nadat een tijdje deze symptomen en de bijbehorende pijn waren bestreden, bracht de katheter uitkomst. Frederik is daarnaast in toenemende mate aan het dementeren. Om niets wordt hij boos, hij vraagt vijf keer per dag hoe laat het is, hij is al een keer kwaad het huis ontvlucht, mijn 87-jarige moeder die door artrose slecht ter been is, radeloos achterlatend. Na twee uur zoeken werd hij met onderkoelings-verschijnselen in de berging aangetroffen. Sinds enige tijd gaat Frederik een dag per week naar de dagbesteding. Elke keer denkt Frederik dat hij er voor het eerst naartoe gaat en wil hij niet.

We vergrijzen, ziektes worden bijtijds opgespoord en zijn steeds beter te genezen of te behandelen. Ongeneeslijk ziek zijn betekent anno nu allerminst op afzienbare termijn overlijden. Het was voor het RIVM, het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, reden zich te buigen over de vraagstukken die hiervan het gevolg zijn. In het rapport Palliatieve zorg in 2050 worden drie toekomst-scenario’s geschetst. In het eerste scenario staan zorggemeenschappen centraal: we kijken over 25 jaar veel meer naar elkaar om en helpen elkaar. In het derde scenario gaat het over de zorgprofessional, die met hulp van nieuwe technologie optimale en efficiënte zorg regelt voor wie dat nodig heeft.

In scenario twee bepalen mensen in 2050 zélf wat goed voor ze is en wat kwaliteit van leven voor hen betekent. Een citaat uit het RIVM-rapport: ‘Minder wetgeving en regeldruk vanuit de overheid vergroten de mogelijkheden om zelf beslissingen te nemen over behandelplan of stervenswens. Zo is het makkelijker om alternatieve behandelingen te ondergaan en om euthanasie te krijgen als patiënten aangeven uitzichtloos te lijden of uitbehandeld te zijn.’ En: ‘Door de vergrijzing komen de meeste mensen steeds vaker in aanraking met keuzes over leven en de dood. Hierdoor is de meerderheid van de mensen zich bewust van het belang om na te denken over de laatste levensfase. Mensen nemen zelf het initiatief om met naasten en zorgverleners het gesprek hierover aan te gaan.’   

MENSBEELD KLOPT NIET

Sabine Netters, internist-oncoloog en medeoprichter van Carend, platform voor palliatieve zorg, gelooft er niks van. ‘Er zijn zeker mensen die in staat zijn zelf de regie te nemen. Dat zijn de mensen met voldoende geld, meestal wit, hoogopgeleid, goedgebekt en in staat te beredeneren wat ze willen. Maar ik ben sceptisch over de aanname dat in 2050 veel meer mensen hiertoe in staat zijn. Laat staan de meerderheid van de mensen, zoals in het RIVM-rapport staat. Ik vraag mij ook af of die behoefte er is. Het mensbeeld dat hier wordt geschetst klopt niet. Het is geschreven vanuit een bubbel.’

Netters typeert dit als ‘het doorgeslagen principe van autonomie’. Zij vindt dat artsen weer veel meer de regie moeten pakken in plaats van die bij de patiënt te leggen. Ter illustratie komt de internist-oncoloog met een voorbeeld. Zij werd ingeschakeld als consulent palliatieve zorg in een ziekenhuis. Een nog vrij jonge man met kanker wilde eigenlijk niet meer behandeld worden en de intensivisten van de afdeling waren het met hem eens. De hoofdbehandelaar, een chirurg, zag echter nog mogelijkheden. Netters luisterde vanaf de gang mee toen de hoofdbehandelaar zijn patiënt, in aanwezigheid van vrouw en kinderen, uit de doeken deed welke operatie hij voor ogen had. ‘Een extreem complexe uitleg’, zegt Netters. ‘Ik ben al ruim 15 jaar specialist, maar zelfs ik kon het moeilijk volgen. De chirurg deed het keurig hoor, maar voor gewone mensen was het echt niet te volgen. Hij ging weg met de woorden dat ze er goed over na moesten denken; hij zou morgen komen vragen wat het besluit was. Ik trof radeloze mensen aan, ze hadden geen idee wat ze moesten doen. Ik dacht: wat doen we die mensen áán?’

Netters wijst erop dat artsen het vijftig jaar geleden makkelijker hadden, omdat er nu veel meer behandelopties zijn. ‘Toen was de arts een autoriteit die de beslissingen nam. Ik wil niet terug naar die paternalistische tijd, begrijp me goed, maar in mijn ogen neemt een goede hulpverlener de regie. In de praktijk nemen mensen maar heel weinig zelf de beslissingen, ze hebben daarvoor de kennis van zorgverleners nodig. Die moeten duidelijk aangeven wat er nog kán, maar ook het gesprek aangaan over de vraag of dat nog verstandig is. Ik zie nu te vaak dat er simpelweg nog gedaan wordt wat technisch kán, zonder na te denken over de gevolgen voor de hele mens.’

Carend, dat Netters samen met longarts Sander de Hosson oprichtte, wil dit veranderen. Waar het in de ogen van Carend om moet draaien zijn liefdevolle zorg en kwaliteit van leven. Met als belangrijk onderdeel dat lijden niet eindeloos hoeft te duren. Er is nog een lange weg af te leggen, verzucht Netters: ‘Het hele systeem van gezondheidszorg is zo ingericht om toch nog die behandeling te doen. Daar zitten culturele en financiële aspecten aan. Een belangrijk punt is ook dat de huidige generatie dokters opgeleid wordt volgens het principe van shared decision making: arts en patiënt beslissen sámen. Dat leidt er vaak toe dat de volledige besluitvorming bij de patiënt neergelegd wordt, zonder rekening te houden met de vraag of de patiënt die verantwoorde-lijkheid wel op zich kan of wil nemen. Zeker als mensen doodziek zijn, zijn ze daartoe vaak niet meer in staat.’

KEUZEMENU

Yvo Smulders, als internist verbonden aan Amsterdam UMC, herkent wat Netters zegt. Hij schreef blogs met als titels ‘De illusie van de autonomie’ en ‘Durf als dokter de leiding te nemen.’ Smulders ziet soms collega’s die het lastig vinden patiënten te adviseren, of zelfs maar bij de hand te nemen. ‘Dan geven zij een keuzemenu. Als de patiënt dan vraagt: “dokter, wat zou ú doen?”, vinden zij dat lastig. Het is natuurlijk niet zo dat zij geen antwoord geven, maar ik zie wel dat zij het nemen van de beslissing terug proberen te kaatsen. “Mevrouw, het is úw leven en úw beslissing. Ik kan u daar niet bij helpen, anders dan informatie geven.” Ik snap dat, het ís ook lastig. Cruciaal is dat de patiënt tot een authentieke keuze komt, tot de keuze die het best bij de persoon past. Wat daarvoor nodig is, is iets er tussenin. Dus het midden tussen enerzijds iemand helemaal alleen de keuze laten en anderzijds zeggen “als ik u was zou ik dit doen” en dat het vervolgens zo gaat.’

Smulders ziet, net als Netters, dat lang niet iedereen tot zo’n zelfgenomen keuze in staat is. ‘Soms zijn mensen lamgeslagen door de complexiteit van de situatie of ziekte. Ik vind het de taak van de arts om de helpende hand te reiken. Dat kan door met de persoon in kwestie in gesprek te gaan, maar ook door met de huisarts te bellen of naasten te betrekken. Ik  heb het daarom liever over relationele autonomie: zelfbeschikking in samenspraak met wie belangrijk voor je is. Er is niets mis met de dokter of je naasten betrekken in fundamentele keuzes.’  Hij ziet ook vaak dat patiënten die eerder autonomie hoog in het vaandel hadden staan, op enig moment letterlijk om een helpende hand vragen. Zelfs collega-artsen die ziek worden, willen soms meer bij de hand genomen worden dan ze eerder zelf dachten.’ Smulders schreef in een boekbijdrage ooit: ‘Iedere arts in opleiding tot specialist van mij die om vergoeding vraagt voor een webinar over gedeelde besluitvorming krijgt die natuurlijk, maar op één voorwaarde: volg er ook een cursus De hand reiken bij.’

WILSVERKLARING

De NVVE propageert het tijdig opstellen van een wilsverklaring en te praten met huisarts en naasten over het levenseinde; dat dwingt om na te denken over wat voor jou kwaliteit van leven is en wat je wanneer nog wel en niet meer wil. Zowel Smulders als Netters ziet de meerwaarde van zo’n document, omdat het aangeeft dat mensen nagedacht hebben over het levenseinde. Zij onderschrijven dan ook volmondig het belang van er tijdig over praten en nadenken: het maakt het gesprek in de spreekkamer vele malen makkelijker. Tegelijkertijd relativeren zij de waarde van de wilsverklaring. Smulders heeft weleens gekscherend geschreven dat een euthanasieverzoek eigenlijk alleen laat zien dat iemand geen principiële bezwaren heeft tegen actieve levensbeëindiging. Smulders: ‘Het is natuurlijk meer dan dat, maar het gaat zelden zo als in een wilsverklaring is opgeschreven.’ Netters zegt hetzelfde en wijst er nogmaals op dat heel veel mensen juist helemaal niet kunnen of willen nadenken over het levenseinde. ‘En dat is ook prima.’

Ik zie van nabij wat er gebeurt als je alles maar laat gebeuren en er ook geen arts is die het heft in handen neemt: het geploeter met mijn stiefvader Frederik gaat door. Om de paar maanden worden zijn PSA-waarden gemeten; ik vraag me dan steeds af: waarom eigenlijk? Ik kom er ook niet achter of dat gesprek wordt gevoerd. Frederik heeft geen enkel inzicht in zijn ziekte. Hij krijgt pillen om de scherpe kantjes van zijn driften af te halen, nadat hij mijn moeder een keer hardhandig bij de arm greep. Behalve een blauwe plek heeft dat bij haar een voortdurend onveilig gevoel opgeleverd. Frederik wordt onderworpen aan tests om de juiste indicatie te kunnen overleggen als het thuis echt niet meer gaat en er ergens een plek voor hem gevonden moet worden. Een probleem daarbij is tot nu toe dat hij steeds net op dat moment te goed scoort om die indicatie te krijgen. Mijn moeder verzuchtte laatst: ‘Ik vind het ontluisterend. We hebben het zo fijn gehad en nu moet het zo eindigen. Was hij maar een paar jaar eerder overleden’. •