Doorleven in een schemergebied tussen gezondheid en ziekte

‘Mijn toen
10-jarige zoon vroeg aan me: “Maar mama, waarom ben je zo verdrietig? Je bent er toch nog?”’ 

FOTO: JOSJE DEEKENS

ONSTERFELIJKHEID

‘Als je me nu door een scan haalt, dan is er niets te zien, maar ik ben nog net zo ziek als tien jaar geleden. Omdat het dankzij de medicijnen zo goed gaat, vergeet ik soms dat ik ongeneeslijk ziek ben. En dan begint het gevoel van onsterfelijkheid zich weer op te dringen, zoals je dat kunt hebben als je gezond bent. Dat vind ik gevaarlijk, omdat ik grip wil blijven houden op het feit dat ik doodga. Als je leeft met de gedachte dat je een heel ernstige ziekte hebt en daar ook aan zult overlijden, dan leef je als het ware met de rem erop. Je leeft niet voluit. Ik denk altijd dat je de zware klap van progressie van ziekte dan beter kunt opvangen, maar dat slaat natuurlijk nergens op. Het lukt me ook niet zo goed, leven met de rem erop. Daarvoor ben ik een veel te positief ingesteld mens.’ 

Merel vertelt over een mooi moment van jaren geleden, dat een goede samenvatting geeft van wat ze bedoelt: ‘Mijn toen 10-jarige zoon vroeg aan me: “Maar mama, waarom ben je zo verdrietig? Je bent er toch nog?”. Met die vraag gaf hij me onbewust een cursus mindfulness, want hij had groot gelijk. Ik ben er nog. Tien jaar geleden zat ik nog in de schokgolf van de diagnose en dacht ik dat ik snel dood zou gaan. Ik had daardoor het gevoel dat alles nú moest gebeuren. Na verloop van tijd begon ik steeds meer rust te ervaren. Als ik nu dood zou gaan, dan kan ik oprecht zeggen dat ik een goed leven heb gehad.’ 
•

EIGEN REGIE

Verdwijnt het nadenken over de dood na verloop van tijd ook naar de achtergrond? ‘Nee’, antwoordt Merel resoluut. Vanwege haar contacten met lotgenoten komt ze veel met de dood in aanraking. Ook was het vroeger thuis een heel normaal gespreksonderwerp, omdat Merels moeder uitvaartbegeleider was. ‘Ik ben dan ook niet bang voor de dood. Wel ben ik bang dat ik heel erg ziek word. Dat ik geen adem meer kan halen of veel pijn krijg. In de afgelopen tien jaar heb ik nog nooit pijn gehad. Wel ben ik een keer erg benauwd geweest. Zelfs zo benauwd dat ik zonder de juiste medicijnen niet lang meer zou leven. Toen voelde ik hoe het is om een heel ziek lichaam te hebben, maar een nog heel heldere geest. Het beangstigde me, dat je je zo bewust kunt zijn van wat er allemaal misgaat in je lijf. Dat wil ik niet nog een keer meemaken.’

Hoewel Merel een euthanasieverzoek heeft opgesteld, maakt ze zich zorgen over de vraag in hoeverre ze eigen regie heeft op haar sterfbed. ‘Ik heb inmiddels een paar keer meegemaakt dat dit in de praktijk helemaal niet zo is. Ik wil beslist niet dat mijn familie dagenlang naast mijn bed moet waken omdat ik maar niet doodga. Als ik zeg dat het niet meer gaat, dan gaat het niet meer.’ Merel merkt dat veel van haar lotgenoten, die net als zij ongeneeslijk ziek zijn, het liever niet over hun levenseinde willen hebben. ‘Ik denk dan: Als jij dat voor je uitschuift, dan wordt er straks voor jou besloten hoe je doodgaat. Nadenken over je eigen levenseinde is zo verschrikkelijk belangrijk. Als je dat doet op het moment dat het nog niet nodig is, dan kan dit heel veel rust geven. Niet alleen voor jezelf, maar ook voor je naasten.’

VOOROORDELEN

Merel merkte al snel hoe groot de vooroordelen zijn over mensen met longkanker en besloot slechts een paar maanden na haar diagnose patient advocate te worden. Inmiddels reist Merel de hele wereld over om haar ervaringen als patiënt te delen en advies te geven. Het is haar manier om een zinvolle invulling aan het leven te geven. Dat lukt allemaal dankzij medicijnen waar Merel al acht jaar goed op reageert. ‘Na een tijdje ga je je dan wel afvragen: Wanneer komt die dood?’, zegt ze. ‘In het begin leefde ik van scan naar scan, waar steeds een periode van drie maanden tussen zit. Dan komen er van die heel triviale vragen bij je op, zoals: Kan ik nog wel een nieuw telefoonabonnement nemen? Of: Moet ik nog wel naar de tandarts? Na verloop van tijd kreeg ik het gevoel dat ik wat meer achterover kon leunen. Ik ging weer nadenken over het kopen van kleding in de uitverkoop, die ik pas een jaar later zou kunnen dragen. Inmiddels zie ik nog wat meer toekomst, omdat ik weet dat er nog een plan B is voor als mijn huidige medicijnen hun werk niet meer doen.’

Uit onderzoek van het Helen Dowling Instituut, een psycho-oncologisch centrum in Nijmegen, waaraan Merel ook meewerkte, kwam naar voren dat doorlevers met uitgezaaide kanker het gevoel hebben in een soort twilight zone te leven, een schemergebied tussen gezondheid en ziekte. Herkent Merel dat? ‘Ja, heel erg. Voor de meeste mensen draait de wereld rechtsom, terwijl-ie voor mij linksom draait. Zo af en toe kom je elkaar tegen. Het is alsof je nergens meer bij hoort. Je voelt je niet ziek, maar je bent ook niet beter. Ik heb dat twilight zone-gevoel kunnen vermijden door actief te worden als patient advocate en er zo hopelijk voor te zorgen dat mensen zoals ik het beter gaan krijgen.’

Het gebeurt dat nieuwe, soms experimentele medische behandelingen zó goed aanslaan, dat mensen met een ongeneeslijke ziekte, zoals kanker, onverwacht veel langer leven. Dankzij wetenschappelijk onderzoek wordt deze groep steeds groter. Dat is natuurlijk mooi, maar het brengt ook uitdagingen met zich mee. Merel Hennink weet daar alles van. Zij kreeg tien jaar geleden te horen dat ze een zeldzame vorm van longkanker heeft. De artsen gaven haar destijds nog één tot drie jaar te leven. 

Bam. Ongeneeslijk ziek. ‘Die diagnose is de grootste klap die je je maar kunt voorstellen’, zegt Merel. Om uit te leggen hoe dat voelt, haalt ze filosoof René Gude aan, die in 2015 overleed aan kanker. ‘Op de vraag wat hij het lastigst vond aan zijn naderende einde antwoordde hij het van boot moeten wisselen: de speedboot waarin je met volle kracht vooruit richting de toekomst vaart, wissel je in voor een roeibootje waarin je langzaam verder peddelt met je gezicht naar het verleden gericht. Die mooie, weidse toekomst die je in de speedboot voor je zag, is opeens weg. Dat is zó’n angstaanjagende gewaarwording’, herinnert Merel zich. 

Na het horen van die verwoestende diagnose werd Merel naar huis gestuurd. ‘In het ziekenhuis ligt de focus op de tumor. Niet op hoe je je als mens verhoudt tot je ziekte, hoe je daarmee omgaat en hoe je dat een plek geeft in je leven. Ik wist alleen dat ik binnen één tot drie jaar dood zou gaan en dus stelde ik me daar op in. Ik dacht alleen maar: alles moet nú geregeld worden. Ik besprak met mijn huisarts wat ik wel en niet wilde rond het levenseinde, stelde mijn wilsverklaring voor euthanasie op, regelde mijn uitvaart en legde al het zakelijke vast. Daar wilde ik geen last van hebben als het eenmaal zover was.’ 

En daarna? ‘In het begin is iedereen heel erg begaan met je, maar na een tijdje ebt dat ook weer weg. Mensen gaan weer door met hun leven, terwijl dat van jou stilstaat’, zegt Merel. In die tijd gaf de zorg met haar partner voor haar nog jonge kinderen structuur aan Merels dag. Ook werkte ze nog zes jaar door als programmamanager bij het lectoraat Integraal Jeugdbeleid van hogeschool De Hanze. ‘Dat gaf mij het gevoel dat ik nog meetelde. Van veel lotgenoten hoor ik dat ze door het stoppen met werken een zingevingscrisis ervaren. Hoe geef je dan nog zin aan je leven? Niet alleen jij bent veranderd, ook je rol in de maatschappij is veranderd omdat je niet langer werkt. En dan is er die continue onzekerheid over of je behandeling effectief blijft. Dat maakt dat je steeds weer op zoek moet naar een nieuwe balans in je leven.’

‘Wanneer komt die dood?’